Rafael Cofiño Fernández
Grupo Parlamentario Plurinacional SUMAR · Spain
“Precisamos itinerarios y rutas asistenciales de confirmación diagnóstica, de trabajo complementario entre atención primaria y atención hospitalaria, de atención no solamente sanitaria, sino también de cuidados sociosanitarios, de tener resultados óptimos en la atención temprana y de un sistema educativo que integre a las personas, a los n…”
“En ese sentido quisiera dar las gracias a todas las asociaciones, federaciones, fundaciones, personas afectadas, cuidadores y cuidadoras que nos acompañáis hoy en el Pleno (dirigiéndose hacia la tribuna de invitados), porque vuestro trabajo ha sido fundamental y seguirá siendo fundamental para avanzar en los cribados neonatales en este pa…”
“Sobre la enmienda presentada por el Grupo Popular, con mucho cariño ―incluso teniendo en cuenta algo que muchas veces ustedes nos han dicho cuando hablábamos de que no aparecían enmiendas de financiación― le digo que es una enmienda un poco fluflu, que podría estar o podría no estar; es decir, posiblemente no va a aportar demasiado al tex…”
“En 1945, en su libro La sociedad abierta y sus enemigos, Karl Popper decía que el racionalismo es una actitud de buena disposición para escuchar argumentos críticos y aprender de la experiencia y que es fundamental la actitud de admitir que uno puede que equivocado y que puede que el otro tenga razón, y hacer un esfuerzo para así acercarn…”
“¿Qué retos tenemos de futuro? Posiblemente vamos a tener que seguir legislando. Es decir, la ley es importante, pero vamos a tener que seguir legislando. Va a haber unos avances en los próximos años en cribados híbridos. No solamente en secuenciaciones como tenemos ahora mismo, sino que avanzaremos en secuenciaciones genómicas.”
“Buenas tardes, presidente. Señorías, la salud pública es en general una gran desconocida. Se confunde muchas veces con la sanidad pública, aunque la sanidad pública a veces también es una gran desconocida en algunas comunidades autónomas, desgraciadamente.”
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“Sí, gracias. Segundo, hay que tener en cuenta que en la enmienda sí se considera la posibilidad de acceder a esa información por parte de cualquier persona física, sociedad o grupo; es decir, aunque de forma general no se permite el acceso a la información, sí se puede acceder y eso aparece recogido en la enmienda de forma específica. Muchas gracias. (Aplausos). -- 109 of 158 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 23 de julio de 2026”
“En 1945, en su libro La sociedad abierta y sus enemigos, Karl Popper decía que el racionalismo es una actitud de buena disposición para escuchar argumentos críticos y aprender de la experiencia y que es fundamental la actitud de admitir que uno puede que equivocado y que puede que el otro tenga razón, y hacer un esfuerzo para así acercarnos más a la verdad. Señalaba el señor Sánchez un elemento que pensamos que es clave incorporar, el tema de la cláusula de nación más favorecida de Trump. Esto responde a la pregunta de qué ocurre si ahora mismo Estados Unidos toma una posición favorecida y se evita que podamos acceder de una forma precoz a medicamentos innovadores para patologías que podamos hacer en los cribados neonatales. Es decir, ¿qué vamos a responder a esas familias en ese caso?”
“Quiero recordar algo de lo que ya hemos hablado, la ejecución de las prestaciones de la cartera común del Sistema Nacional de Salud y los cribados neonatales está incluida en la cartera común básica de servicios asistenciales y ya está sometida al sistema general de financiación sanitaria. Termino. Sobre la cláusula de nación más favorecida de Trump que mencionaba el señor Sánchez, no me extiendo porque ya le respondí en la comisión a todo esto. Usted es un excelente parlamentario, le tengo muchísima estima y muchísimo reconocimiento. Ojalá hubiéramos podido trabajar juntos en el grupo parlamentario en esa legislatura ―y ojalá podamos trabajar juntos en la siguiente legislatura― porque hubiera aprendido mucho de usted y del partido que representa.”
“Sobre la enmienda presentada por el Grupo Popular, con mucho cariño ―incluso teniendo en cuenta algo que muchas veces ustedes nos han dicho cuando hablábamos de que no aparecían enmiendas de financiación― le digo que es una enmienda un poco fluflu, que podría estar o podría no estar; es decir, posiblemente no va a aportar demasiado al texto legislativo que esté o no esté. Y quiero comentar cosas que a veces nos dicen ustedes ―que son un grupo parlamentario grande, con un montón de diputados y un montón de asesores y que por tanto podrían haber hecho algo un poquito más robusto―: no fija una cantidad mínima, no establece una memoria económica, no define repartos entre comunidades autónomas o los criterios para hacer esos repartos, no crea una partida presupuestaria concreta y no regula transferencias finalistas.”
“Precisamos itinerarios y rutas asistenciales de confirmación diagnóstica, de trabajo complementario entre atención primaria y atención hospitalaria, de atención no solamente sanitaria, sino también de cuidados sociosanitarios, de tener resultados óptimos en la atención temprana y de un sistema educativo que integre a las personas, a los niños y niñas con diagnóstico. Todo esto en un sistema con los mejores profesionales y en un sistema público de cuidados. Cribar no puede ser una estampida hacia el Oeste de las comunidades autónomas. No puede ser que el cribado sea una estampida hacia el Oeste para ver quién llega primero y quién hace más cribados, sino que tienen que ser cribados evitando medallas partidistas y basados en la evidencia científica y en las mejores evaluaciones para poder mejorar la calidad de vida.”
“Hace apenas unas semanas en el European Journal of -- 108 of 158 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 23 de julio de 2026 Human Genetics se publicaba una revisión muy interesante donde se hablaba sobre las implicaciones jurídicas, éticas y sociales que van a tener los cribados genómicos en el futuro. Todo esto se puede decir de otra forma, no estamos legislando para tener una lista cerrada de enfermedades, sino que estamos legislando para tener un listado ―sea de veinte, de treinta, de cuarenta o de trescientas enfermedades― que suponga rutas e itinerarios personalizados para las personas diagnosticadas. Esto es fundamental.”
“¿Qué retos tenemos de futuro? Posiblemente vamos a tener que seguir legislando. Es decir, la ley es importante, pero vamos a tener que seguir legislando. Va a haber unos avances en los próximos años en cribados híbridos. No solamente en secuenciaciones como tenemos ahora mismo, sino que avanzaremos en secuenciaciones genómicas. Hay estudios ya puestos en marcha en nuestro país ―como es el Cringenes, en nueve comunidades autónomas― para avanzar en paneles de casi doscientos y trescientos diagnósticos de enfermedades. Van a suponer un desafío, no solamente aprender a leer el ADN, sino saber qué resultados son fiables, útiles, qué hacer con esos resultados para mejorar la vida de las personas y evitar también problemas de sobrediagnóstico, de ansiedad o de desigualdades.”
“En ese sentido quisiera dar las gracias a todas las asociaciones, federaciones, fundaciones, personas afectadas, cuidadores y cuidadoras que nos acompañáis hoy en el Pleno (dirigiéndose hacia la tribuna de invitados), porque vuestro trabajo ha sido fundamental y seguirá siendo fundamental para avanzar en los cribados neonatales en este país. La ley tiene que servir como un marco de evaluación, tiene que servir como un marco de homogenización y tiene que servir para algo básico, evitar las diferencias según los códigos postales, según el lugar donde vivan las personas. En nuestro grupo parlamentario ―lo hemos comentado muchas veces― lo que queremos son los mejores cuidados sociosanitarios, los mejores tratamientos y los mejores diagnósticos para todas las patologías sea cual sea el lugar donde viven las personas.”
“Por la historia de Judit en La vida en una gota sabemos qué implicaciones pueden tener los diagnósticos tardíos en el caso de una aciduria glutárica tipo 1. Sabemos también que los diagnósticos precoces en la atrofia muscular espinal suponen mejorar la calidad de vida. Hay un artículo reciente en JAMA Pediatrics que dice que los diagnósticos precoces suponen que un 63 % de los niños diagnosticados puedan adquirir movilidad autónoma, frente a un 14 % en aquellos que tienen un diagnóstico tardío. Dice también que el diagnóstico precoz mejora y evita encamamientos, acceso a ventilación y a alimentación por sonda.”
“Además de los otros valores añadidos que pueda tener la ley, este es un valor fundamental, poner de relieve el trabajo de un montón de personas, un montón de asociaciones, un montón de federaciones, un montón de cuidadores y cuidadoras de personas afectadas, que trabajan en el contexto de personas diagnosticadas en estos programas de cribado neonatal. El cribado es importante porque supone un diagnóstico precoz para poder actuar y mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas. La palabra clave en los cribados no es el diagnóstico, sino poder actuar después. Sabemos que en algunas enfermedades como la fenilcetonuria o el hipotiroidismo el diagnóstico o tratamiento precoz consigue evitar una discapacidad grave.”
“Buenas tardes, presidente. Señorías, la salud pública es en general una gran desconocida. Se confunde muchas veces con la sanidad pública, aunque la sanidad pública a veces también es una gran desconocida en algunas comunidades autónomas, desgraciadamente. Aunque pasamos una pandemia donde se aprendió algo de lo que es la salud pública, se sigue pensando que muchas veces la salud pública es solamente una intervención para el control de enfermedades infecciosas o para la gestión de pandemias, cuando las intervenciones de salud pública van mucho más allá. Una de las ventajas que tiene esta proposición de ley, uno de sus grandes valores es que pone en relieve uno de los grandes programas e intervenciones que tenemos en salud pública: los cribados neonatales.”
“Tenemos la obligación de ordenar lo que hemos escuchado de los comparecientes y cerrar propuestas concretas, medibles y financiables, y culminar un dictamen que esté a la altura del trabajo realizado y de las expectativas generadas. Y esto es exactamente lo que proponemos y debatimos hoy: no una dilación, sino la posibilidad de culminar con rigor un trabajo parlamentario que tiene una enorme trascendencia social. Muchas gracias. (Aplausos).”
“Nuestro Ejecutivo lleva meses y años trabajando en este sentido, y es nuestra labor legislativa seguir trabajando de esta forma. Quisiera poner en valor el compromiso ampliamente mayoritario de esta Cámara y agradecer especialmente el trabajo de la presidenta de la subcomisión. Todos los grupos parlamentarios, salvo VOX, hemos entendido que la erradicación de la pobreza infantil debe situarse por encima del ruido partidista y votamos a favor de la creación de esta subcomisión el 19 de diciembre del 2024. Podemos discrepar ―y discreparemos― de forma saludable en las medidas y en los métodos, pero es importante alcanzar un punto de acuerdo para avanzar. La prórroga no solamente es una cuestión de tiempo, sino que tenemos que trabajar con más intensidad, con más método y con un compromiso por parte de todos los grupos parlamentarios.”
“Señalo esto para poner en valor y que no se nos olvide que, dentro de las tareas y deberes de nuestra vida parlamentaria como legisladores y trabajadores de esta Cámara, están las subcomisiones. -- 94 of 97 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 25 de junio de 2026 Durante los meses de la subcomisión, hemos escuchado el trabajo de personas expertas en pobreza infantil, en vivienda, en salud, en discapacidad; han participado diferentes sectores y hemos escuchado sus datos, sus diagnósticos, sus análisis y sus propuestas, y hemos escuchado sus recomendaciones para avanzar en un tema especialmente preocupante para nuestro Estado como es la pobreza infantil. La pobreza infantil no es una fatalidad, no es un problema privado de las familias, sino una responsabilidad colectiva y una prioridad democrática.”
“Gracias, Pilar. En esa línea, me gustaría mostrar el apoyo a la solicitud de prórroga de la subcomisión para el estudio del pacto de Estado para la erradicación de pobreza infantil y recordar que las subcomisiones no son un tema menor en este trabajo parlamentario. La resolución de la Presidencia del Congreso de los Diputados el 26 de junio de 1996 regula el procedimiento de creación y las reglas de funcionamiento de las subcomisiones en el seno de las comisiones de esta Cámara. Regula cómo tienen que funcionar, los plazos concretos, qué temas pueden trabajarse, el plazo de finalización de trabajos y cómo, como en este caso, podemos solicitar un plazo de prórroga cuando los trabajos de la subcomisión así lo aconsejen.”
“De hecho, a veces los aplausos y los fallos son muy curiosos en cuanto a esto. La celebración que debemos tener como parlamentarios no es que un determinado grupo parlamentario —en este caso el nuestro— hoy sea capaz de sacar una ley, sino que el éxito o la celebración tiene que ser que seamos capaces de ponernos de acuerdo para mejorar las leyes y las políticas que mejoren la vida de las personas. Les pido humildemente que apoyen el real decreto que hoy se presenta. Muchísimas gracias. (Aplausos).”
“Cuando se funda el sistema nacional español, después de un cáncer franquista, hay un espíritu fundacional que no tenemos ahora y por eso es importante recomponernos. Necesitamos un sistema nacional público, un sistema nacional universal, un sistema centrado en los pacientes y, sobre todo, un sistema que ayude y cuide a nuestros profesionales sanitarios. No solamente hay que mejorar las condiciones laborales o la calidad de la atención, hay que mejorar la afección; es decir, evitar la desafección de los pacientes, de la ciudadanía y la desafección de los profesionales con nuestro sistema sanitario. Tenemos varios fallos como parlamentarios: uno de ellos es que, a veces, las leyes las tratamos como si fueran goles, y cada uno se atribuye el mérito o el fracaso según marca y quién falla.”
“Nuestro ministerio de Sanidad ha planteado otras medidas más estructurales y masivas, pero esta es una medida muy importante. Tenemos un sistema nacional de salud en crisis no solamente en España, sino a nivel mundial. Sin embargo, no debemos olvidar ―esto es importante― que sigue siendo uno de los mejores sistemas sanitarios a nivel mundial. Les recuerdo la situación que tienen grandes países como, por ejemplo, Estados Unidos. Cuando se fundan los sistemas nacionales de salud, hay un espíritu fundacional de gozo. Cuando se funda el sistema nacional británico en los años cuarenta, después de una gran guerra que había matado casi 30 000 civiles en el Reino Unido, hay ese espíritu fundacional.”
“Imagínense que en el hemiciclo entramos todas las personas que trabajamos en el Congreso, no solamente los diputados, sino todas las personas que trabajamos aquí, sea cual sea nuestra profesión. «El velo de la ignorancia» consiste en que, de repente, olvidamos de dónde venimos: nuestra procedencia, nuestra clase social, nuestra profesión o nuestra ideología política. Se asume que todos somos racionales y se nos pide que definamos qué sociedad queremos. Lo que plantea Rawls es que, bajo ese «velo de la ignorancia», todos tenderíamos a elegir una sociedad más equitativa, con más igualdad y con derechos universales para todas las personas, en la que todos tengamos las mismas oportunidades, ya que nadie querría partir de una posición de privilegio o desventaja. Lo que el real decreto plantea hoy es esto; es una medida puntual.”
“Por eso, cuando hablamos de las mutualidades y de que estas vuelvan al Sistema Nacional de Salud, lo que queremos es una gran sala de espera con las mutualidades: uno, que se puedan integrar en cumplimiento de la Ley General de Sanidad, vigente desde hace cuarenta años; dos, porque se está debilitando la atención primaria; y, tres, porque queremos esa gran sala de espera común para todo el país. Kate Pickett, una eminente epidemióloga británica, acaba de escribir un libro: The Good Society ―ha escrito varios libros de desigualdades, algunos muy famosos, con Richard Wilkinson―, en el que hace mención a una imagen del filósofo norteamericano John Rawls ―aunque ya viene de otras escuelas―: «el velo de la ignorancia».”
“La cohesión social es algo tan bonito como esto: el otro día, yo, que tengo varias «goteras», estaba esperando en la consulta del médico, y en la misma sala de espera estaban sentadas varias personas mayores, un adolescente, un señor que venía con la funda ―posiblemente de mantenimiento―, varias chicas jóvenes y una compañera mía médica de familia que venía con su madre. La cohesión social es que haya una gran sala de espera donde estemos -- 48 of 60 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 28 de mayo de 2026 sentados todos juntos, gente de diferentes clases sociales, de diferentes profesiones o diferentes niveles.”
“La segunda fue comprender que esa niña probablemente moriría al año siguiente, porque lo que había conseguido era una respuesta puntual, casi colonialista dentro de un sistema que no funcionaba. Y la tercera, entender que las soluciones no pueden ser individuales, sino estructurales: requieren políticas públicas y respuestas estructurales colectivas. Eso que pasaba en Bolivia en 1992, sigue pasando en el país que este año va a celebrar el Mundial, que es Estados Unidos, donde la gente se sigue muriendo si no tiene acceso universal a la sanidad. El otro elemento importante es la cohesión social. Hablamos mucho del sistema sanitario público universal, pero hablamos poco de un sistema con cohesión social.”
“Como éramos europeos, blancos y éramos sanitarios, contactamos con el hospital privado ―teníamos un conocido― y allí sí se le hizo la transfusión. Cuando volvimos ese día a la casa de los misioneros en la que estábamos ―una casa, por cierto, muy interesante en la Bolivia de 1992, donde se hablaba de monseñor Romero, de Ellacuría, de Leonardo Boff, s de Casaldáliga luchando por el Movimiento Sin Tierra en Brasil; se hablaba de las conexiones del marxismo y del cristianismo en América Latina―, la primera impresión fue algo marciana porque en la televisión estaban poniendo las Olimpiadas de Barcelona del 92, y nosotros teníamos una realidad distinta: una niña muriéndose por una anemia mientras un tío saltaba la pértiga en Europa.”
“Era un pueblecito pequeño, de gente muy humilde; había un hospital público, pero para acceder a las prestaciones sanitarias se requería un desembolso económico. En el pueblo había también una minoría de gente mucho más poderosa vinculada a la industria de la zona. Me llamaba la atención que vivían como en un campo de concentración; no era una zona muy insegura ―el pueblo no era para nada inseguro―, pero ellos vivían en una urbanización muy rica, con mucha seguridad y un hospital privado. Conocimos a una niña de cinco o seis años que enfermó gravemente, tuvo una anemia muy, muy severa y necesitaba una transfusión. Como los padres no tenían dinero, fuimos al hospital público; pero en el hospital público no ponía hacer la transfusión.”
“Buenos días. Gracias, ministra, por la intervención. Ha quedado claro el objetivo del real decreto ley, por lo que tampoco me extenderé en él, en la medida que pretende evitar la desigualdad en el acceso a prestaciones farmacéuticas con una metodología determinada. Mi experiencia personal de sistematización de las desigualdades en el sistema sanitario tuvo lugar en el verano de 1992, durante un viaje de tres meses como estudiante de medicina a Bolivia, junto dos estudiantes de medicina de tercero y dos enfermeras recién tituladas. Tuvimos la oportunidad de ser acogidos por unos misioneros claretianos en una provincia en el sur de Bolivia, al lado de Argentina. Y, aunque sigo aprendiendo muchas cosas a lo largo de mi vida ―aprendo cosas todos los días―, posiblemente fueron los tres meses en los que más cosas aprendí.”
“Cada vez que desde esta tribuna sube alguien a realizar exabruptos con el ánimo de soliviantar a otro o con el ánimo de ganarse un titular en la prensa o de tener un vídeo para la posteridad de las redes sociales, en mi modesta opinión, estamos dando un paso atrás en la democracia. Lo que quiere la gran mayoría de este país, lo que quiere la gran mayoría de los ciudadanos y de las ciudadanas de este país es un país más respetuoso, un país más elegante, un país más educado, un país con menos odio, con menos mentiras, con menos violencia, con menos ruido; un país que no tenga anticiencia, donde no exista el fascismo (aplausos) y donde no exista el trumpismo, que sabemos que viene de Trump y de hacer trampas. Muchas gracias. (Aplausos).”
“Hablar de educación sexual supone hablar de comunicación, de diálogo, de empatía, de asertividad, de desarrollar pensamiento crítico, de trabajar entre iguales, de desarrollar emociones, afectos, respeto; supone hablar de deseo y supone hablar de placer. Hablar de educación sexual supone hablar de feminismo, de derechos, de bienestar emocional y de prevención de violencias. Varios años después de lo que entró por esa puerta en 1981 es muy importante a qué aspiramos en este país. Aspiramos sobre todo a tener un país más educado, con más diálogo y con menos violencias.”
“Planteamos la edición de materiales didácticos, concretamente unos materiales que están pendientes de impresión por parte del Ministerio de Educación, me refiero al Proyecto Bienestar. Planteamos en otra enmienda que la educación sexual no solamente hay que trabajarla en el sector educativo, sino que hay que trabajarla en todos los ámbitos comunitarios, tal y como hace referencia el programa de educación sexual en Asturias. Hay que trabajarlo en movimientos asociativos, en movimientos juveniles, en familias, en comunidad, en cultura y también en redes. Insisto en que hay muchos programas en nuestro país que trabajan en este sentido.”
“José Vázquez, que ha sido el coordinador de Salud Pública durante estos años de los programas de educación sexual, entre ellos del Programa Sexualidades, ha sido también la persona que nos ha ayudado a elaborar esa PNL que presentamos en el año 2024. No es nada nuevo, muchas personas están trabajando en los territorios en diferentes partes de nuestro país desde hace muchos años y es crucial seguir trabajando en temas de prevención. Las enmiendas que hemos presentado a la PNL son tres. Una dice que no basta solamente con la transversalidad. La evidencia científica dice que es necesaria una materia curricular obligatoria adaptada a todos los ciclos educativos.”
“En el año 2000 Marian Uría, referente feminista en Asturias en la Consejería de Sanidad, elaboró un programa de educación sexual. Y en el año 2018 Ana Gloria Blanco, junto a otro grupo de profesoras del Instituto de Enseñanza Secundaria Padre Feijóo, de Gijón, elaboró unos materiales, el Programa Ni ogros ni princesas ―con un título que sigue siendo plenamente vigente, Ni ogros ni princesas―, que ha sido referente en -- 40 of 68 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 24 de febrero de 2026 Asturias, referente a nivel estatal y referente internacional en programas de educación sexual integral. (Aplausos).”
“Esto no es nuevo, no es un debate actual, aunque sigue siendo totalmente pertinente por los datos que tenemos actualmente de violencia machista. En Asturies el primer programa de educación sexual en adolescentes comienza en el año 1994 a cargo de Javier Castiñeiras. Está inspirado en un programa de educación sexual, el pionero de nuestro país, que hace el colectivo Harimaguada de Canarias, un colectivo que nació en 1984. Durante los años noventa, Xente Gai Astur y el Conseyu de la Mocedá del Principado de Asturias, con Mercedes García, trabajaron en diferentes programas de educación sexual sobre la diversidad y la orientación sexual. El Conseyu de la Mocedá trabaja en programas de educación sexual entre iguales, en programas de educación sexual en personas con discapacidad y en educación sexual en centros de menores.”
“El debate que hoy escucharemos y que ya hemos escuchado en parte, por un lado, va a tener un razonamiento basado en la evidencia, basado en lo que nos dicen las instituciones sanitarias, basado en lo que nos dicen los expertos y las expertas; y, por otro lado, vamos a tener un debate donde se deformará o se sacará de contexto lo que dicen algunos titulares cuando hablan de educación sexual, un debate que lo que busca es el bulo, la mentira y el ruido y lo que atisba es la España de la hoguera, la España del ruido, la España del velo negro y la España de la anticiencia. En la PNL que presentamos el 30 de mayo del 2024 y que fue aprobada ―insisto― en la Comisión de Sanidad apostábamos por la ciencia y por los expertos y se presentaban más de treinta referencias bibliográficas que sustentan la importancia de tener educación sexual integral.”
“Buenas tardes, presidente. Señorías, agradecemos al Grupo Parlamentario Mixto la presentación de esta proposición no de ley en el Pleno. En esta misma legislatura nuestro grupo parlamentario presentó ―y se aprobó en la Comisión de Sanidad― una proposición similar, concretamente el 30 de mayo del 2024, y pensamos que es fundamental seguir insistiendo en educación sexual integral, que es una acción de salud pública que sirve para mejorar la salud sexual de las personas y el bienestar emocional, y para disminuir las violencias machistas, las violencias sexuales y las violencias homofóbicas.”
“Ahora, por irónico que parezca, la democracia podría volver a ser imposible debido a que la tecnología de la información se está sofisticando demasiado. Si unos algoritmos ininteligibles se apoderan de la conversación y, en concreto, desbaratan los argumentos razonados y fomentan el odio y la confusión, no se podrá mantener el debate público» ―y termina Harari―, «pero, si las democracias acaban por desmoronarse, lo más probable es que no sea a causa de ningún tipo de determinismo tecnológico, sino de un fracaso humano a la hora de regular con sensatez las nuevas tecnologías». Por ello, insistimos en nuestro compromiso político de que no podemos dejar a nadie atrás. Muchas gracias. (Aplausos).”
“Hoy, en la Comisión Mixta de Seguridad Nacional, hubo un dictamen sobre los riesgos en el ciberespacio de la inteligencia artificial; en la ley de protección de menores en entornos digitales se trabajará también la inteligencia artificial, y, más allá de la población, es algo fundamental para nuestra democracia, como muy bien menciona Yuval Noah Harari en su imprescindible Nexus, y cito: «La democracia resultó imposible debido a que las tecnologías de la información existentes no eran lo bastante refinadas como para mantener una conversación política a gran escala. Millones de personas repartidas por decenas de miles de kilómetros cuadrados no contaban con las herramientas necesarias para entablar un debate sobre asuntos públicos en tiempo real.”
“Pensamos que la inteligencia artificial puede ser una buena herramienta para la autonomía, la comunicación o el aprendizaje de las personas con discapacidad, pero ese potencial solo se materializa si existen garantías sólidas que aseguren que los algoritmos no excluyan, no discriminen y no invisibilicen. La regulación de la inteligencia artificial es fundamental no solamente en personas con discapacidad, y en esta Cámara se está trabajando en otros ámbitos.”
“La buena noticia, señor Salvador, es que la modificación de la ley de discapacidad y la ley de dependencia ya incluye… (Continúan los rumores). Hay muchísimo ruido, la verdad. Tengo un problema de audición y me cuesta mucho porque tengo un pitido si hay un ruido. (Pausa). Muchas gracias. El proyecto de ley de discapacidad y de modificación de las líneas de dependencia de discapacidad incluye en la disposición adicional decimoséptima un apartado en este sentido: «La promoción de la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad ante los efectos de los sistemas de inteligencia artificial». Entendemos que esta iniciativa es un buen complemento a la propuesta legislativa de «consolidar en un enfoque de derechos en el despliegue de la inteligencia artificial».”
“Dicho de otra manera, los algoritmos no crean desigualdad, pero la amplifican cuando se entrenan con datos que ya están sesgados. Eso significa que, si las personas con discapacidad no están adecuadamente representadas en los datos o en los modelos, la inteligencia artificial no solamente va a reflejar esa invisibilidad, sino que la convertirá en decisiones automatizadas que pueden afectar a empleo, sanidad, derechos sociales u otro tipo de derechos o educación. A la iniciativa legislativa que se presenta quizás le falta un poco de vigor y entusiasmo. Es verdad que igual no hace falta que la haga ChatGPT, pero un poquito más de ganas y de vigor sí que podría tener. Está un poco descafeinada. Tendríamos que trabajar un poquito más y con un poquito más de ganas.”
“La OCDE ha señalado, además, que la ausencia de accesibilidad en herramientas educativas basadas en -- 75 of 79 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 9 de diciembre de 2025 inteligencia artificial puede ampliar la brecha digital para el alumnado con necesidades especiales. Asimismo, hay diferentes estudios laborales que señalan también discriminación y penalización a personas con discapacidad cuando los procesos de selección utilizan herramientas de inteligencia artificial. (Rumores). Esto nos dice algo que es esencial y que ya sabemos, y es que la inteligencia artificial no es neutral, y si los datos invisibilizan a un colectivo la tecnología también lo hace, pero a mayor escala y amplificando consecuencias más profundas de discriminación.”
“Creo que es un buen lema el de que no podemos dejar a nadie atrás, incluso es un buen lema para recordar esta intervención legislativa de la que hoy se habla. Recordemos algo básico. Los riesgos de la inteligencia artificial, concretamente los riesgos para personas con discapacidad, están documentados. Hay ejemplos de investigaciones recientes que detectan patrones discriminatorios en herramientas comerciales aplicadas a personas con discapacidad. Según organismos europeos, más del 40 % de las personas con discapacidad encuentra barreras en servicios digitales esenciales, lo que aumenta la exclusión que tienen en el territorio offline llevado al online.”
“Buenas tardes. El otro día, en unos encuentros con unos guajes de un instituto en Asturias tratábamos de resumir un poco a qué nos teníamos que dedicar como diputados, y dos buenas frases que nos salían eran que nuestro trabajo es tratar de hacer políticas y leyes que puedan mejorar las condiciones de vida de las personas y que esas políticas y leyes no pueden dejar a nadie atrás. No podemos dejar a nadie atrás, independientemente de cuál sea su edad, su diversidad sexual y de género, su lugar de residencia, la raza, el país de origen, su religión, sus creencias políticas, su clase social, su nivel económico, su nivel educativo, si pertenecen o no pertenecen a una minoría étnica, si son personas afectadas por una enfermedad o si tienen discapacidad.”
“Miren a sus escaños de enfrente y sean capaces de humanizar con sus adversarios, cediendo cuando sea necesario ceder y llegando a acuerdos cuando se tenga que llegar a acuerdos, siempre en beneficio de los ciudadanos y no de sus intereses partidistas. Aprendan de Jandro. La sociedad les necesita. Muchas gracias y ley ELA ya. (Aplausos de las señoras y los señores diputados del Grupo Parlamentario SUMAR, puestos en pie). -- 66 of 81 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 19 de noviembre de 2025”
“La logística, para subirme y bajarme, ni se la imaginan, menos mal que tengo una mujer coraje que puede con casi todo. El problema es que por las mañanas ella trabaja y mi cuidadora no puede conmigo. Ello me llevaría a permanecer en la cama hasta las tres y media o cuatro, la hora que llega Tere de trabajar. Mi vecino Jandro, con unos ideales políticos antagónicos a los míos ―y siendo del Oviedo, cuando sabe que yo simpatizo con el Sporting―, todas las mañanas sobre las doce del mediodía hace una parada en su negocio y viene a mi casa a bajarme, ayudado por la cuidadora. Pero ¿saben lo mejor de Jandro? Que lo hace desinteresadamente y sin buscar reconocimiento.”
“Mi nombre quedó inmortalizado en forma de placa en el Angliru, un lugar emblemático para mí. Doy nombre al Colegio de Colloto, en Oviedo, lugar en el que vivo y han estudiado mis hijos. Estoy a punto de vivir un hito histórico, la llegada de la ley ELA a nuestros hogares. Su decisión hoy aquí permitirá a miles de enfermos continuar con sus vidas de una manera digna, pudiendo disfrutar de momentos mágicos como los que han escuchado. Por otra parte, con el fin de que se quiten por un día el personaje político que les acompaña cuando entran por la puerta del Congreso y con la sana intención de que os humanicen un poco, me gustaría contarles algo: yo vivo en una casa de doble planta, teniendo nuestras habitaciones en la parte de arriba.”
“El mediano, Pablo, con 15 años, desde hace tres lo que más le gusta en este mundo es continuar sus tareas de árbitro de fútbol; hay que ser cafre. La pequeña, Julia, con 9 años, padece un síndrome raro llamado Nicolaides-Baraitser, que la provoca un retraso madurativo severo, siendo el año pasado cuando se le cayó su primer diente y memorizó su primera poesía. En este curso está empezando a reconocer los primeros números y algunas letras. Ver esa alegría en su cara no tiene precio. Desde que tengo la traqueo y me comunico con el lector ocular, soy el papá robot del que presume delante de sus amigas. Pero, además, he disfrutado junto a mi familia y amigos de momentos inolvidables que quedarán para siempre en la memoria de los que pudieron estar presentes.”
“Es probable que yo no tenga mucho tiempo para disfrutar de esta, pero me sentiré tremendamente orgulloso de haber formado parte de todo esto para beneficio de todos los que vendrán por detrás. También pienso en aquellos enfermos que viven solos o que económicamente hasta la fecha no se podían permitir una traqueotomía como la que me acompaña para poder prolongar sus vidas si así lo desean. Aunque les parezca mentira, alguien en mi situación puede seguir disfrutando de la vida. En estos casi tres años que llevo con la traqueo he podido vivir momentos increíbles que nadie en esta vida merece perderse por su condición económica. Mi hijo mayor, Bruno, a punto de cumplir sus 17, ha empezado el bachillerato y poco a poco va centrando su cabeza con vistas a su futuro.”
“Ojalá hoy sea un punto de inflexión y se demuestren a sí mismos que son capaces de ponerse de acuerdo, respondiendo así a una gran demanda de sus ciudadanos de una vez por todas, y no tengamos que despedir a más compañeros que lucharon como yo por ver esta ley funcionando. Yo soy enfermo de ELA en fase avanzada, enfrentándome a esta cruel enfermedad desde hace algo más de once años; porque, como dice míster Unzué, ya no estoy ni en la prórroga de la enfermedad, estoy en los penaltis. La llegada de la ley de una vez por todas a los hogares a mí no me curará, pero sí que curará, de alguna manera, a mi familia, a mi mujer y a mis hijos, a los que la ELA les está arrebatando buena parte de sus vidas.”
“Capi y Tere, su mujer, son dos personas que, si tuviéramos que hacer un país, habría que contar con muchos Capis y Teres para hacerlo. Y cuando pregunté a Capi si quería que se presentara de alguna forma, dijo que no, que de ninguna forma especial, puesto que él era una persona más, con su historia personal, como otras cuarenta y tantas mil personas afectadas por ELA. Hasta el final de mi intervención serán las palabras de Capi. Dice: Quería empezar mi discurso haciendo alusión a mi desencanto con la política desde hace tiempo; un desencanto al que nos han llevado tanto a mí como a millones de españoles ustedes, con su comportamiento y forma de actuar.”
“Le doy las gracias a las personas afectadas por ELA por esa generosidad, y también a las personas de otros colectivos que también hicieron generoso el proceso. -- 65 of 81 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 19 de noviembre de 2025 Mi intervención central de hoy no es la mía, es una intervención que va a ser, posiblemente, la más bonita que se ha hecho en este Congreso en toda esta investidura. Escribimos a José Luis Capitán y le pedimos que nos hiciera un discurso para esta presentación. José Luis Capitán, Capi, es un maestro, atleta, padre y esposo afectado por ELA desde hace once años. Me gustaría deciros que, como no van a ser mis palabras, sino las de Capi, quien las quiera escuchar bien, y quien no, pues que calle para siempre. Le pedimos a Capi que escribiera un texto para esta intervención.”
“Estaba recién llegado al Congreso y no sabía de qué iba esto. Trabajamos rápidamente, en un proceso de orfebrería, con diferentes proposiciones de ley que hizo complejo el trabajo. Tuvimos una reunión muy importante el 21 de junio, a puerta cerrada, en la que logramos ponernos de acuerdo en los puntos clave para ver qué texto queríamos hacer. Y durante los meses de junio, julio y agosto trabajamos, de una forma como de orfebrería, ya que algunos textos y artículos parece que casi los hemos tallado con una gubia, para introducir en el artículo 2, algo que parecía marciano hace dos años ―hace apenas dos años estábamos todavía aquí en la sesión de investidura―, el poder ampliar los derechos no solamente a personas con ELA, sino a otras personas con otras enfermedades.”