Audrey Abadie-Amiel
LIOT · France
“Trois ans après le lancement du plan TND, les attentes demeurent fortes d’un accès plus rapide au diagnostic, du renforcement des moyens des MDPH, d’un accompagnement scolaire effectif par les AESH, d’un soutien aux services d’aide à domicile et du développement de solutions de répit, d’habitat inclusif et d’accompagnement adaptées à tous…”
“Madame la ministre chargée de l’autonomie et des personnes handicapées, je veux parler d’un handicap qui touche 700 000 personnes en France. À quelques semaines de la Conférence nationale du handicap, je souhaite vous interroger sur le bilan, trois ans après son lancement, de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement…”
“Au-delà du manque de places et de moyens, ils demandent tous la même chose : non pas de nouveaux droits, mais l’effectivité de ceux qui existent déjà.”
“Certes, dans neuf cas sur dix, les personnes en soins palliatifs qui demandent l’aide à mourir y renoncent une fois leurs douleurs soulagées, mais que faisons-nous pour les 10 % restants, ceux pour qui la médecine ne peut plus rien ?”
“Notre histoire républicaine est jalonnée d’avancées redoutées avant de devenir des évidences : les droits des femmes, le droit à l’avortement, les droits des patients, etc.”
“Elle respecte ceux qui ne souhaiteront jamais recourir à l’aide à mourir, comme ceux qui, dans le cadre strict fixé par le législateur, feront un autre choix.”
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“(Applaudissements sur les bancs du groupe LIOT et sur plusieurs bancs du groupe Dem.)”
“Trois ans après le lancement du plan TND, les attentes demeurent fortes d’un accès plus rapide au diagnostic, du renforcement des moyens des MDPH, d’un accompagnement scolaire effectif par les AESH, d’un soutien aux services d’aide à domicile et du développement de solutions de répit, d’habitat inclusif et d’accompagnement adaptées à tous les profils autistiques, notamment pour les adultes, trop souvent laissés sans solution. Quel bilan tirez-vous de la mise en œuvre du plan TND, notamment dans les territoires ruraux ? Quels objectifs n’ont-ils pas encore été atteints et quels engagements concrets le gouvernement entend-il prendre lors de la prochaine CNH pour garantir enfin l’effectivité des droits, ainsi que des parcours de vie sans rupture pour les personnes avec autisme et leurs familles ?”
“Au-delà du manque de places et de moyens, ils demandent tous la même chose : non pas de nouveaux droits, mais l’effectivité de ceux qui existent déjà. Les délais pour obtenir un diagnostic restent excessifs, l’accès aux soins spécialisés est insuffisant, les parcours scolaires demeurent fragiles et les ruptures d’accompagnement se multiplient à l’entrée dans l’âge adulte. De fait, les familles deviennent les principales coordinatrices des parcours de soins, de scolarisation, d’accompagnement et d’accès aux droits. Cette situation a un impact majeur sur leur vie personnelle, professionnelle et sociale.”
“Madame la ministre chargée de l’autonomie et des personnes handicapées, je veux parler d’un handicap qui touche 700 000 personnes en France. À quelques semaines de la Conférence nationale du handicap, je souhaite vous interroger sur le bilan, trois ans après son lancement, de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement et sur les perspectives qu’elle ouvre pour les personnes porteuses de troubles du spectre autistique. En Ariège, département rural confronté, s’agissant de l’autisme, à un véritable désert médico-social, les remontées des familles, des personnes concernées et des acteurs de terrain mettent en évidence la situation préoccupante de l’accompagnement des personnes porteuses de TSA.”
“Notre histoire républicaine est jalonnée d’avancées redoutées avant de devenir des évidences : les droits des femmes, le droit à l’avortement, les droits des patients, etc. Chacune de ces conquêtes a été précédée des mêmes procès en dissolution du corps social, des mêmes mises en garde contre l’irréparable, et chacune reposait sur une même conviction, plus exigeante qu’il n’y paraît : reconnaître aux individus leur aptitude à décider pour eux-mêmes, leur légitimité à être les premiers juges de ce qui les concerne au plus près. Au moment de voter définitivement ce texte, je remercie l’ensemble des députés pour la qualité de nos échanges et salue les soignants, les aidants et les familles dont les témoignages nous ont rappelé que derrière chaque disposition législative se trouvent des vies.”
“Elle respecte ceux qui ne souhaiteront jamais recourir à l’aide à mourir, comme ceux qui, dans le cadre strict fixé par le législateur, feront un autre choix. La République étant laïque, elle ne privilégie aucune conception philosophique, morale ou religieuse de la fin de vie (Applaudissements sur quelques bancs des groupes LFI-NFP et SOC. – Mme Sandrine Rousseau applaudit également) , elle garantit à chacun la possibilité de vivre selon ses convictions, dans le respect de celles des autres. Aucun texte ne fera disparaître la douleur des familles confrontées à ces épreuves, mais cette loi évitera à certains de nos concitoyens l’exil, la clandestinité ou une fin de vie qu’ils avaient lucidement refusée. Il est des moments où le législateur ne peut se contenter de préserver l’ordre établi.”
“Certes, dans neuf cas sur dix, les personnes en soins palliatifs qui demandent l’aide à mourir y renoncent une fois leurs douleurs soulagées, mais que faisons-nous pour les 10 % restants, ceux pour qui la médecine ne peut plus rien ? Cette loi n’est pas une loi sur la mort ; elle est une loi sur la liberté et la dignité de personnes bien vivantes, dont la mort est déjà l’horizon, qui refusent de subir les derniers instants que la maladie leur impose. Elle offre la possibilité à celles et ceux confrontés à une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé et dont les souffrances ne peuvent plus être apaisées, de choisir les conditions de leur départ. On nous oppose aussi le risque d’une pression sur les personnes vulnérables. Je le redis ici : cette loi ne crée aucune obligation de mourir et n’impose rien à personne.”
“Nos débats ont été marqués par des mots très durs – « permis de tuer », « suicide légal », « abandon des malades », « rupture du serment d’Hippocrate », voire « condamnation à mort ». Je respecte ces inquiétudes, elles sont à la hauteur de l’enjeu, mais ces mots ne rendent pas compte de ce que nous avons construit collectivement : des conditions d’accès strictes, une procédure réversible à tout moment et la volonté du patient placée en son cœur. Surtout, ils ne disent rien du quotidien de celles et ceux qui réclament ce droit depuis des années, de la souffrance de patients voyant leur maladie progresser inexorablement, de familles qui accompagnent l’agonie d’un proche qu’elles aiment.”
“Nous débattons depuis trois ans d’un droit à l’aide à mourir – j’adresse une pensée à Olivier Falorni, car c’est grâce à sa persévérance que nous sommes réunis. (De nombreux députés des groupes EPR, LFI-NFP, SOC, EcoS, Dem et GDR se tournent vers les tribunes et applaudissent. – Mme Frédérique Meunier applaudit également.) Nous avons tous – partisans du texte, hésitants ou opposants – été sincères au cours de débats qui nous ont éprouvés parce que la mort est sans doute le moment le plus intime de toute existence, celui face auquel personne ne peut avoir de certitudes. Le texte que nous examinons une dernière fois touche au cœur de notre pacte républicain : la manière dont une société accompagne chacune et chacun jusqu’au terme de son existence.”
“Je ne suis favorable ni à une clause de conscience ni au volontariat des pharmaciens. Avis défavorable.”
“Le texte ne prévoit pas de clause de conscience pour les pharmaciens car ils n’interviennent pas directement dans l’aide à mourir, c’est-à-dire dans la conduite de la procédure et de l’accompagnement de la personne.”
“L’article 5 interdit d’ores et déjà l’usage de la téléconsultation pour présenter ou pour confirmer une demande d’aide à mourir, c’est-à-dire pour les deux principales consultations entre le médecin instructeur et la personne demandeuse. Cela me semble suffisant. Votre amendement est largement satisfait. Avis défavorable.”
“Nous ne sommes pas d’accord : je pense au contraire que le médecin ou l’infirmier accompagne. C’est ce qui caractérise son rôle. Ce n’est pas simplement une assistante technique, mais un accompagnement soignant.”
“Dans ces amendements, vous souhaitez ajouter des informations sur les risques encourus. En réalité, ces éléments sont déjà précisés dans le texte par l’information relative aux modalités d’action de la substance létale. Par ailleurs, l’article 13 renvoie à un décret en Conseil d’État le soin de préciser les modalités d’information de la personne. Avis défavorable.”
“Étant donné la rédaction de votre amendement, son adoption donnerait le texte suivant : « le médecin évalue à nouveau le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté à l’oral et par écrit ». Ce doit être une erreur. Avis défavorable.”
“Défavorable, même si je comprends vos arguments, madame Leboucher.”
“…encore renforcées en première puis en deuxième lecture : information de la personne chargée de la mesure de protection, ouverture à cette même personne d’une voie de recours, avis d’un médecin spécialiste des majeurs protégés. Pour toutes ces raisons, avis défavorable.”
“Vous savez, monsieur Bazin, que le texte comprend pour les majeurs protégés des mesures spécifiques,…”
“Ces amendements tendent tous à modifier le délai de réflexion minimal de deux jours octroyé à la personne pour confirmer sa décision. Je l’ai déjà indiqué, je ne souhaite pas augmenter les délais. Les conditions d’accès à l’aide à mourir, définies à l’article 2, prévoient que la personne se trouve en phase avancée ou terminale de la maladie. Cela implique que nous nous assurions de la célérité de la procédure. Le dépôt de la demande d’aide à mourir, comme les quinze jours d’instruction par le médecin, seront déjà des périodes propices à la réflexion. Dès lors, il ne me semble pas nécessaire non plus d’allonger le délai de réflexion prévu. Je suis donc défavorable à l’ensemble de ces amendements.”
“Si l’amendement était adopté, nous supprimerions non seulement le délai de réflexion incompressible que doit respecter la personne, mais également la deuxième confirmation qui lui est demandée. Il ferait ainsi disparaître d’importants éléments de sécurisation. Avis défavorable.”
“Nous n’avons pas souhaité que le délai de réflexion de la personne puisse être abrégé. Donc, comme tout à l’heure, je m’oppose à de telles modulations en fonction des situations. Avis défavorable.”
“Pour que la décision rendue par le médecin soit favorable, il faut que la personne soit apte à manifester sa volonté de manière libre et éclairée. Par conséquent, si elle souhaite associer la personne de confiance, elle le fera. Avis défavorable.”
“Le médecin peut informer la personne chargée de la mesure de protection uniquement si elle existe. C’est l’utilité des trois mots « Le cas échéant » dans cet alinéa. Si la personne chargée de la mesure de protection existe car la personne concernée est un majeur protégé, elle sera informée – je vous le confirme. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez préciser que le médecin se prononce « dans un délai compatible avec le pronostic vital de la personne et n’excédant pas quinze jours ». Ainsi, vous ne modifiez pas le délai maximal laissé au médecin. Or il me semble que la comptabilité avec le pronostic vital de la personne s’imposera dans les faits au médecin. Je comprends bien votre amendement mais il ne me semble pas indispensable. Avis défavorable.”
“Cette série d’amendements a pour objectif de modifier le délai laissé aux médecins pour se prononcer à compter de la demande. Nous sommes donc ici dans la parfaite illustration de l’équilibre du texte, que je tente de défendre. Comme je l’ai dit tout à l’heure, il est important de tenir compte à la fois de la célérité de la procédure – car l’état de santé de la personne peut impliquer une réponse rapide – et d’un principe de réalité, à savoir que le médecin a besoin d’un minimum de temps pour engager la procédure et recueillir les avis. La conciliation de ces impératifs implique d’écarter des délais soit trop longs soit trop brefs, qui ne me semblent pas crédibles. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez qu’aucun délai ne soit imposé au médecin, ce qui pourrait entraver l’accès à l’aide à mourir. Il faut prendre en compte à la fois la célérité de la procédure – l’état de santé de la personne peut impliquer une réponse rapide, de même que l’attente peut être difficilement supportable – et un principe de réalité, à savoir que le médecin a besoin d’un temps minimal pour engager la procédure et recueillir les avis. Avis défavorable.”
“Vous proposez de faire varier le délai selon le pronostic vital de la personne, ce qui poserait des problèmes de mise en œuvre et des difficultés pratiques aux médecins concernés. Cela me paraît aussi quelque peu cynique. Nous n’avons pas souhaité que le délai de réflexion de la personne puisse être abrégé. Je m’oppose au même titre à de telles modulations selon son état de santé. Avis défavorable.”
“S’agissant de la régularité de la procédure, je répète que la judiciarisation des demandes d’aide à mourir n’est souhaitable pour personne. Je ne reviens pas sur le consentement libre et éclairé. Dans le dispositif que vous prévoyez, il ne serait pas possible de faire appel de la décision du juge. Or le droit à un recours effectif est un monument du droit européen comme du droit français, que le juge constitutionnel déduit de l’article 16 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen. Nous devrions tous être d’accord pour ne pas y porter atteinte. Avis défavorable.”
“Je le répète : la décision rendue par le médecin est motivée. Cela me semble largement suffisant et plus utile qu’un compte rendu des échanges du collège. Par ailleurs, l’article 11 prévoit que chaque acte mentionné dans la sous-section 3, relative à la procédure, sera enregistré par les professionnels concernés dans un système d’information. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez que le médecin saisisse le procureur de la République en cas de doute. Je comprends l’idée sous-jacente de l’amendement, mais je rappelle que, si le médecin a un doute, il peut s’appuyer sur la collégialité. En cas de doute sérieux, il peut aussi notifier, pour cette raison, une décision défavorable au demandeur. Je rappelle en outre que, parmi les conditions d’accès fixées à l’article 4, figure la volonté libre et éclairée, qui ne saurait souffrir d’aucune pression. Aux articles 9 et 10, le texte prévoit un contrôle du respect de ces conditions jusqu’à la fin. Pour toutes ces raisons, j’émets un avis défavorable.”
“Vous souhaitez prévoir une voie de recours devant le juge pour la personne de confiance ou le proche aidant « pendant ce délai ». Sans entrer dans le débat sur le fond, votre amendement ne vise pas le bon alinéa, puisque l’alinéa 14 ne fait référence à aucun délai. En outre, il ne modifie pas le bon article, puisque la question du recours est traitée à l’article 12 ; nous aurons le débat de fond lorsque nous examinerons cet article. Avis défavorable.”
“C’est en effet une variante des amendements tendant à supprimer la possibilité de recourir à la visioconférence. Cela n’en reste pas moins une interdiction qui modifierait l’équilibre trouvé en première lecture. Avis défavorable.”
“Pour ces raisons, je suis défavorable aux amendements.”
“La rédaction de la seconde phrase de l’alinéa 14 est, vous le savez, issue d’amendements identiques du président Frédéric Valletoux et du rapporteur Laurent Panifous qui avaient fait l’objet d’un travail avec un certain nombre d’entre vous et recueilli le plus large assentiment. Cette rédaction me semble refléter l’équilibre du texte. La règle est claire : la présence physique de tous les membres est requise. Toutefois, en cas d’impossibilité, la visioconférence ou la télécommunication peut être utilisée – il s’agit bien de l’exception. Si nous ne prévoyions pas cette exception, nous pourrions entraver l’aide à mourir pour ceux de nos concitoyens qui résident dans des territoires particulièrement dépourvus de spécialistes. C’est le cas dans ma circonscription mais aussi dans certains territoires ultramarins.”
“Il s’agit d’un amendement rédactionnel destiné à placer correctement l’ajout opéré en commission à l’initiative de M. Yannick Monnet.”
“Je le répète, la personne doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Elle doit donc avoir le choix d’associer ou non à la procédure sa personne de confiance ou son proche aidant. Par définition, dans le cas où elle a besoin de sa personne de confiance pour exprimer sa volonté – cas que vous évoquez dans l’exposé sommaire de votre amendement –, elle ne sera pas éligible à l’aide à mourir. Avis défavorable.”
“Par définition, le médecin traitant est déjà inclus dans les professionnels de santé qui composent le collège. Avis défavorable.”
“En effet, cet amendement avait été adopté en deuxième lecture, à votre initiative. Or un proche aidant n’a pas sa place dans un collège pluridisciplinaire composé de professionnels de santé. Il pourrait même y exercer une pression contre-productive sur les soignants. C’est pourquoi nous avons supprimé cet ajout en commission, tout en prévoyant le recueil de l’avis d’un proche aidant ou de la personne de confiance ou, à défaut, de l’un des proches – c’est l’objet de l’alinéa 13. Avis défavorable.”
“Nous préférons qu’il s’agisse d’une possibilité plutôt que d’une obligation. L’avis d’un psychologue ne sera pas utile dans bien des cas et il y a déjà deux médecins et un auxiliaire qui auront pu s’exprimer sur la manifestation libre et éclairée de la volonté. Le médecin sollicitera le psychiatre ou le psychologue qui connaît la personne s’il l’estime nécessaire. Avis défavorable.”
“Nous avons tenu à conserver cette rédaction dans le cas où les soignants qui interviennent dans le traitement de la personne feraient tous valoir leur clause de conscience. Il est important que ce cas de figure soit prévu pour que l’accès à l’aide à mourir ne puisse pas se trouver entravé et pour que chaque soignant reste libre de participer ou non à une telle procédure. Avis défavorable.”
“Il est déjà prévu que le médecin puisse saisir un professionnel de santé – un psychiatre, un psychologue ou un neurologue, par exemple – lorsque celui-ci intervient dans le traitement de la personne. Nous savons qu’il le ferait en cas de doute. Avis défavorable.”
“Comme je l’ai signalé à Mme Dogor-Such, nous avons ajouté ces précisions à la section 2 bis.”
“Pour avoir suivi l’examen du texte, vous savez qu’en commission, nous avons créé une section 2 bis au même article, afin de sécuriser l’accès et le partage d’informations médicales, de sorte que votre amendement est pleinement satisfait. Avis défavorable.”
“Nous avons déjà discuté de ce point en deuxième lecture. Je répète qu’en l’état de la rédaction du texte, il n’est pas possible de conduire la procédure collégiale au sein de l’équipe soignante, puisque l’alinéa 6 dispose que le médecin spécialiste ne doit pas intervenir dans le traitement de la personne concernée. L’adoption de l’amendement créerait une incohérence rédactionnelle. Avis défavorable.”
“Le caractère volontaire de la démarche est garanti par les conditions d’accès fixées à l’article 4, et la formulation que vous souhaitez ajouter au texte – « Le médecin doit prioritairement arriver, avec la personne, à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable » – y introduirait un élément au caractère subjectif. Avis donc défavorable.”
“Je ne pense pas que M. Hetzel ait défendu l’amendement qu’il était censé soutenir. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez supprimer l’article 6, pourtant équilibré, puisqu’il prévoit une vérification et une évaluation rigoureuses des conditions d’accès par un médecin qui prendra sa décision à l’issue d’une procédure collégiale pluriprofessionnelle. Y figurent également des délais permettant la nécessaire réflexion du médecin comme du demandeur ; enfin, les prescriptions sont adaptées aux règles de sécurité et recommandations médicales. Lors de son examen en première lecture, nous avons adopté quarante et un amendements, et dix-sept en deuxième lecture, afin de sécuriser davantage le dispositif. La commission a poursuivi ce travail la semaine dernière, améliorant encore la qualité rédactionnelle de l’article et, là encore, la sécurisation de certains aspects, entre autres l’accessibilité et le partage des données médicales.”
“Un tel formalisme ne me paraît pas utile s’agissant de l’information du patient. Je vous rappelle que la demande de la personne est déjà écrite par défaut.”
“Soit le médecin choisit de faire valoir cette clause auprès du patient – et c’est l’objet de l’article 14 –, soit il ne l’invoque pas. Dans le second cas, l’ajout de cette information me paraît superflu. Avis défavorable.”
“L’amendement n o 427 dédie un alinéa au handicap. Or vous savez que nous ne souhaitons stigmatiser personne avec ce texte, qui ne concerne pas plus les personnes en situation de handicap que les autres. Par ailleurs, l’information sur les modalités d’administration de la substance létale sera, à n’en pas douter, délivrée au cours de l’information sur la mise en œuvre de l’aide à mourir. Quant à l’amendement n o 428, je rappelle que nous ne sommes qu’à l’article 5 : la personne n’a pas encore formalisé sa demande, le médecin n’a pas encore lancé la procédure collégiale, il ne sait d’ailleurs même pas si la personne pourra bénéficier de l’aide à mourir. C’est à l’alinéa 20 de l’article 6 qui concerne la détermination des modalités d’administration. Avis défavorable.”