Audrey Abadie-Amiel
LIOT · France
“Trois ans après le lancement du plan TND, les attentes demeurent fortes d’un accès plus rapide au diagnostic, du renforcement des moyens des MDPH, d’un accompagnement scolaire effectif par les AESH, d’un soutien aux services d’aide à domicile et du développement de solutions de répit, d’habitat inclusif et d’accompagnement adaptées à tous…”
“Madame la ministre chargée de l’autonomie et des personnes handicapées, je veux parler d’un handicap qui touche 700 000 personnes en France. À quelques semaines de la Conférence nationale du handicap, je souhaite vous interroger sur le bilan, trois ans après son lancement, de la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement…”
“Au-delà du manque de places et de moyens, ils demandent tous la même chose : non pas de nouveaux droits, mais l’effectivité de ceux qui existent déjà.”
“Certes, dans neuf cas sur dix, les personnes en soins palliatifs qui demandent l’aide à mourir y renoncent une fois leurs douleurs soulagées, mais que faisons-nous pour les 10 % restants, ceux pour qui la médecine ne peut plus rien ?”
“Notre histoire républicaine est jalonnée d’avancées redoutées avant de devenir des évidences : les droits des femmes, le droit à l’avortement, les droits des patients, etc.”
“Elle respecte ceux qui ne souhaiteront jamais recourir à l’aide à mourir, comme ceux qui, dans le cadre strict fixé par le législateur, feront un autre choix.”
The complete record
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“Il s’agit d’une consultation avec un médecin, au cours de laquelle les échanges portent sur la prise en charge médicale, les soins palliatifs, la santé mentale et la procédure, non d’un entretien administratif ou juridique. En outre, la personne demandeuse n’est précisément pas la première concernée par les conséquences pénales de l’entrave ou de l’incitation à l’aide à mourir. Avis défavorable.”
“C’est à la personne concernée et à elle seule d’informer la personne de confiance si elle le souhaite. En outre, la désignation d’une personne de confiance n’est pas obligatoire. Par conséquent, son information ne serait pas toujours possible dans les faits. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez que le médecin présente « le déroulement de l’euthanasie et sa durée ». Je ne reviens pas sur les termes employés. Les « modalités de mise en œuvre » mentionnées à l’alinéa 13 incluent l’ensemble des étapes de la procédure. Par ailleurs, l’article 6 prévoit une information sur les modalités d’administration et d’action de la substance létale, à un moment plus opportun de la procédure. Votre amendement est donc satisfait. Avis défavorable.”
“Madame Gruet, l’amendement que vous proposez pose problème car, à ce stade de la procédure, le médecin ne sait pas si la personne remplit les conditions d’accès. Il devra engager la procédure collégiale prévue à l’article 6 pour le savoir. La commission émet un avis défavorable sur les trois amendements.”
“Rien dans le texte n’empêche le patient de faire part à ses proches ou à une personne de confiance des informations qu’il a reçues, ni de se faire accompagner par ceux-ci. En revanche, s’agissant d’une décision personnelle, l’obligation d’information de ces tiers me paraît délétère.”
“L’amendement vise à confier au psychiatre ou au psychologue, vers lequel le demandeur peut être orienté, la vérification concernant d’éventuelles pressions extérieures. Cependant, ce n’est pas à l’article 5 mais à l’article 6 qu’on précise le contrôle des conditions d’accès fixées à l’article 4. D’autre part, le texte est suffisamment clair : la volonté libre et éclairée ne saurait souffrir une quelconque pression. Enfin, le contrôle de ces éventuelles pressions est également prévu aux articles 9 et 10, dont la rédaction a été améliorée en deuxième lecture et pour lesquels d’autres améliorations seront proposées. Avis défavorable.”
“Au regard de la procédure en cours, il convient de répondre par priorité aux souhaits de la personne qui demande l’aide à mourir ; les proches ne me paraissent pas occuper la même place que le demandeur dans cette procédure. Avis défavorable sur tous les amendements.”
“Les deux amendements identiques visent à supprimer le principe du volontariat, en rendant obligatoire l’orientation du demandeur et de ses proches vers un professionnel de la santé mentale. Je l’ai déjà dit : le choix de consulter ou non un tel professionnel appartient à la personne. Monsieur Monnet, vous proposez quant à vous que le médecin s’assure que la personne concernée, mais aussi ses proches, puissent avoir accès à un psychologue ou à un psychiatre. En l’état, le médecin propose l’orientation vers le professionnel de la santé mentale à la fois à la personne et à ses proches, mais il s’assure de l’accès effectif à celui-ci uniquement pour la personne.”
“Votre amendement me paraît satisfait : l’alinéa 9 prévoit que la personne est informée « sur les traitements et les dispositifs d’accompagnement disponibles » ; et à l’alinéa 10, il est prévu que la personne reçoive une proposition de bénéficier de soins accompagnement. La sédation profonde et continue devrait figurer dans l’une ou l’autre de ces informations déjà prévues par le texte. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez compléter l’alinéa 10 par les mots « , en prenant toutes les dispositions nécessaires pour garantir cette prise en charge ; ». Or dans sa rédaction actuelle, l’alinéa fait obligation aux médecins de s’assurer que la personne a accès aux soins palliatifs si elle le souhaite. Votre amendement étant superflu, j’y suis défavorable.”
“Vous souhaitez revenir à la rédaction antérieure à la modification de l’alinéa par la commission en deuxième lecture, en réintroduisant les termes « de manière effective ». Cet ajout est inutile, car je vous confirme que le médecin s’assure – l’emploi du présent de l’indicatif traduit l’obligation – que la personne puisse avoir accès aux soins palliatifs si elle le souhaite. L’effectivité de l’accès est garantie par l’obligation faite au médecin et non par l’ajout des mots que vous proposez en fin d’alinéa. Nous n’avons aucunement changé le sens de l’alinéa en commission, nous avons simplement clarifié et simplifié sa rédaction. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez préciser que le médecin s’assure que les soins palliatifs ont été proposés et, le cas échéant, mis en œuvre lorsque l’état du patient le permet, ou que la personne les a refusés. D’une certaine manière, il s’agit de faire des soins palliatifs un préalable à l’aide à mourir. Or, je le répète, une personne peut refuser des soins, elle en a le droit, d’autant que les soins palliatifs ne sont pas adaptés à toutes les situations. Je crois que la rédaction actuelle, issue de nos travaux, représente le bon équilibre entre information exhaustive, accès effectif aux soins palliatifs et libre choix de la personne. L’amendement que nous avons adopté à l’initiative des rapporteurs, du président Valletoux et de Yannick Monnet renforce en outre cette première consultation, notamment en matière de soins palliatifs.”
“Une telle proposition est déjà faite à l’alinéa 10 en matière de soins palliatifs. Votre intention est donc satisfaite. Avis défavorable.”
“Ces amendements tendent à modifier l’alinéa 9 de différentes manières. Monsieur Frappé, vous proposez une nouvelle rédaction de la fin de l’alinéa qui, sur le fond, n’apporte pas de plus-value et qui, sur la forme, est plus compliquée. Je préfère donc la rédaction actuelle. Madame Dogor-Such, vous proposez de substituer aux informations sur les dispositifs d’accompagnement une information sur les soins palliatifs, alors que cette dernière est déjà prévue à l’alinéa 10 de l’article ; votre intention est donc satisfaite. Avis défavorable.”
“Je suis défavorable à la judiciarisation de la procédure. Le juge des contentieux de la protection n’a pas de compétence médicale, contrairement au médecin spécialiste des majeurs protégés, qui pourra être saisi. Néanmoins, la personne chargée de la mesure de protection pourra saisir le juge ; c’est la voie de recours que nous avons ouverte à l’article 12.”
“Avis défavorable. L’évaluation des conditions d’accès débute à l’article 6 et non à l’article 5. Le médecin ne peut pas douter du discernement de la personne à ce stade puisqu’il n’a pas mis en place la procédure d’évaluation prévue à l’article suivant. C’est à l’issue de cette procédure qu’il pourra, en cas de doute sur le discernement, rendre une décision défavorable.”
“Vous souhaitez introduire une présomption d’inaptitude à manifester une volonté de façon libre et éclairée pour les personnes sous tutelle. Or vous savez que, pour les majeurs protégés, le principe est celui de l’autonomie. À cet égard, je rappelle que le législateur n’a pas exclu les personnes protégées du droit de refuser un traitement ou d’accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, ni prévu l’autorisation obligatoire du juge des tutelles. L’accès à l’aide à mourir pour les majeurs protégés fait partie de l’équilibre du texte, sachant que le médecin vérifiera, avec l’appui du collège pluriprofessionnel, leur aptitude à manifester leur volonté de façon libre et éclairée, comme le prévoit l’article 2. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez ajouter la consultation du registre des mandats de protection future par le médecin. Celui-ci disposant d’un délai de quinze jours pour instruire une demande, l’important pour lui est de savoir si la personne est protégée à l’instant T et non si elle a demandé à l’être dans le futur, dans un an ou dans trois ans. Si sa demande de protection est arrivée à échéance, elle figurera logiquement dans le registre dont la consultation est prévue dans le texte. Avis défavorable.”
“Madame Gruet, vous souhaitez substituer aux mots : « demande à la personne », les mots : « vérifie si la personne » fait l’objet d’une mesure de protection juridique. Les amendements identiques n os 418 et 1296 sont satisfaits par la phrase suivante de l’alinéa 7. Avis défavorable sur les trois amendements.”
“Vous souhaitez rendre obligatoire la consultation de la personne de confiance, de la famille et des proches avant d’interroger la personne sur son éventuelle protection juridique. Le médecin, à terme, et dans tous les cas, vérifiera ces informations grâce au registre. Je rappelle que cette vérification systématique a été ajoutée en première lecture grâce à l’adoption d’un amendement de M. Philippe Juvin. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez insérer l’alinéa suivant : « Le médecin veille à ce que la personne, notamment lorsqu’elle est en situation de handicap, dispose de moyens adaptés pour exprimer sa volonté de façon libre et éclairée. » Soit vous faites référence à la formulation de la demande que prévoit le présent article, soit vous faites référence au cinquième critère d’accès à l’aide à mourir que définit l’article précédent. Dans les deux cas, votre amendement est satisfait : la demande d’aide à mourir peut être formulée par l’emploi de tout mode d’expression adapté ; et le médecin vérifiera que la volonté de toutes les personnes demandeuses, sans exception, est libre et éclairée. Avis défavorable.”
“Quant à l’obligation d’inscription auprès de la commission prévue à l’article 15, elle restreindrait fortement l’accès à l’aide à mourir : il faudrait que les médecins qui acceptent de recevoir de telles demandes accomplissent une démarche pour le signaler à la commission, mais aussi que les personnes qui souhaitent recourir à l’aide à mourir aient connaissance de ces médecins. Avis défavorable.”
“Comme en première et en deuxième lectures, vous souhaitez que les seuls médecins autorisés à recevoir une demande d’aide à mourir soient les volontaires inscrits auprès de la commission dont l’article 15 prévoit la création. S’agissant du volontariat, l’article 14 crée une clause de conscience spécifique à l’aide à mourir aux termes de laquelle aucun médecin ne sera contraint de recevoir une demande d’aide à mourir ou d’entamer la procédure afférente avec la personne demandeuse. Il est donc inutile de préciser que le médecin est volontaire puisqu’il ne peut être contraint.”
“Vous souhaitez remplacer le médecin qui reçoit la demande par un collège pluridisciplinaire composé d’au moins trois médecins et trois autres membres de l’équipe de soins. L’article 5 concerne le dépôt de la demande ; c’est l’article 6 qui traite de son instruction par un collège. En outre, il serait difficile pour une personne de déposer une demande auprès d’un collège de soignants. Du reste, vous ne précisez pas qui en désignerait les membres. Nous aurons l’occasion de débattre de la composition du collège à l’article 6 : celle que vous proposez n’est pas réaliste, ce qui reviendrait à entraver toute demande. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez rendre la demande accessible à la personne, notamment en garantissant que celle-ci puisse être formulée en braille si la personne est en situation de handicap visuel. Votre amendement est superflu car le texte précise bien que la demande se fait « par écrit ou […] par tout autre mode d’expression adapté à ses capacités ». L’amendement est donc satisfait. Avis défavorable.”
“Nous avons eu ce débat à maintes reprises ; nous sommes un peu déçus de ne pas vous avoir convaincue, mais nous ne désespérons pas ! Avis défavorable.”
“Vous souhaitez préciser que la demande écrite est faite devant un officier de l’état civil. Je ne reviens pas sur l’emploi des termes d’euthanasie et de suicide assisté dans le dispositif de l’amendement. En deuxième lecture, nous avons modifié l’alinéa que vous souhaitez amender pour consacrer le caractère par défaut de la demande écrite. Votre amendement tend à supprimer la possibilité de présenter une demande sous une autre forme quand la personne n’est pas physiquement capable de formuler sa demande par écrit. Je suis opposée à cette suppression. Par ailleurs, nous parlons d’une consultation médicale : un officier de l’état civil n’y serait pas à sa place. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez interdire aux professionnels de santé d’aborder le recours à l’aide à mourir avec leurs patients. Je peine à comprendre pourquoi on poserait cette interdiction si cette aide à mourir devient légale. Lors des consultations, les médecins abordent l’ensemble des éléments qui leur paraissent nécessaires. L’aide à mourir peut en faire partie, surtout quand le patient est à l’initiative de la demande. La proposition de loi ne leur impose naturellement aucune obligation en ce sens. Pour toutes ces raisons, avis défavorable.”
“Monsieur Bazin, vous proposez une rédaction plus restrictive de l’article 5 : obligation de faire la demande à son médecin traitant ou spécialiste, réalisation de la demande devant témoins et réitération de la volonté après un délai de sept jours. Nous avons déjà débattu de l’ensemble de ces éléments et nous aurons l’occasion d’en débattre de nouveau. Je suis donc défavorable à votre amendement.”
“Comme en première et deuxième lecture, vous souhaitez supprimer l’article 5, qui contient des éléments aussi fondamentaux que le rôle du médecin recevant la demande ou les obligations d’information. L’article me semble équilibré. Nous l’avons substantiellement amélioré, en première comme en deuxième lecture, puis encore la semaine dernière en commission, où trois amendements ont été adoptés. Dans quelques instants, nous vous proposerons, avec le président Valletoux et M. Monnet, d’adopter un amendement important qui opère une clarification de la rédaction de cet article. Je suis donc défavorable à sa suppression.”
“Je dispose de la délégation de mon groupe et je demande une suspension de séance de cinq minutes, monsieur le président.”
“Au-delà de nos convictions, et en tant que législateur, nous ne défendons pas seulement une position de principe : nous défendons un texte précis et rigoureux. Mes chers collègues, voilà fidèlement rapportées les trois voix de notre groupe. Chacun, au sein du groupe LIOT, votera selon sa conscience. Mais, qu’il vote pour, contre ou s’abstienne, aucun d’entre nous ne veut d’une société qui laisse les siens souffrir ou mourir dans la solitude. En effet, la manière dont une société accompagne les derniers instants de ceux qui la composent dit, peut-être plus que toute autre chose, ce qu’elle croit devoir à la dignité humaine. Puisse notre assemblée s’en montrer digne. (Applaudissements sur les bancs des commissions.)”
“Pour ma part, je crois que ce texte y répond : nul automatisme, des conditions strictes, une demande libre et réitérée, un contrôle à chaque étape. Nous n’ignorons pas la crainte d’un glissement ; c’est même une des principales raisons d’être de ce texte. C’est aussi pour éviter le glissement vers la clandestinité que nous choisissons de donner un cadre. Parce que nous refusons que des femmes et des hommes mettent fin à leur vie dans les pires conditions, dans la solitude, parfois avec une famille qui les accompagne dans une culpabilité secrète, parfois avec la complicité de soignants qui prennent tous les risques, par empathie et par conviction. Nous avons la responsabilité de regarder cette réalité en face et de l’encadrer.”
“Égalité, car choisir les conditions de sa mort est déjà, aujourd’hui, un privilège – le privilège de ne pas être seul, d’être entouré jusque dans ses derniers instants ; parfois, celui de pouvoir partir à l’étranger parce que l’on en a les moyens. Ce texte entend rendre à tous ce qui, en pratique, demeure réservé à quelques-uns. Fraternité, enfin. À la fraternité que nos contradicteurs nous opposent, nous répondons qu’elle peut être aussi cela : ne pas détourner le regard de celui pour lequel la médecine, même les soins palliatifs, ne peut plus rien ; de celui qui, très malade, ne supporte plus ce qu’il voit comme sa propre déchéance et demande avant tout à ne pas souffrir. La fraternité, c’est aussi accepter d’entendre cette demande et refuser de l’abandonner au silence.”
“Sinon, comment garantir que celui-ci ne devienne pas, insidieusement, une forme d’automatisme dans un pays où des centaines de milliers de personnes, pourtant éligibles, n’accèdent toujours pas au soulagement de la douleur ? Pour eux, choisir librement suppose d’abord d’avoir le choix. Enfin, celles et ceux, dont je fais partie, qui soutiennent ce texte y voient avant tout une question d’humanité. Cette humanité, c’est notre devise même qui la nomme : Liberté, Égalité, Fraternité . Liberté de demeurer, jusqu’au bout, l’auteur de sa propre vie. Liberté de ne pas être dépossédé de sa fin par la seule loi de la maladie. Liberté, aussi, de disposer de son corps jusqu’au dernier instant, même lorsque celui-ci est devenu le lieu d’une souffrance que plus rien ne semble pouvoir apaiser.”
“Celles et ceux qui, dans notre groupe, sont opposés au texte rappellent que nous ne sommes pas tous égaux devant la mort. Pour eux, la création d’un tel droit risque d’affaiblir encore notre devoir de fraternité envers les plus vulnérables. Ils craignent aussi que l’aide à mourir ne ralentisse le développement des soins palliatifs, en substituant à l’effort nécessaire pour soulager la souffrance une réponse définitive. Celles et ceux qui s’abstiendront expriment une autre inquiétude, née de nos débats sur les soins palliatifs. Ils auraient voulu que l’on consacre d’abord un droit opposable à ces soins, avant d’ouvrir celui dont il est question ici.”
“J’ai l’honneur de prendre de nouveau la parole à cette tribune, cette fois pour porter la parole du groupe Libertés, indépendants, outre-mer et territoires. Notre groupe, à l’image de cet hémicycle, est partagé sur ce texte. En tant qu’oratrice du groupe, je me dois donc de porter fidèlement chacune des voix qui le composent. Je commencerai par ce qui nous rassemble toutes et tous. Face à la fin de vie, il n’y a aucune certitude absolue. En revanche, il y a une même exigence d’humanité : celle de vouloir que la fin de chaque existence, en particulier lorsqu’elle est traversée par une maladie incurable et par la souffrance, soit la plus apaisée, la moins solitaire et la plus digne possible. Quel que soit notre vote, c’est au nom de cette conviction que chacun d’entre nous s’exprimera.”
“Selon un sondage Ifop, 87 % d’entre eux souhaitent pouvoir, dans des circonstances exceptionnelles, être accompagnés pour mettre fin à leur propre vie lorsque leur maladie est incurable et que la souffrance est devenue insupportable, sans perspective d’amélioration. D’ailleurs, la Convention citoyenne sur la fin de vie s’est prononcée pour une évolution du droit vers une aide à mourir. Dans ces conditions, par respect pour l’ensemble de nos concitoyens et pour le travail parlementaire et afin que le débat sur cette proposition de loi capitale se poursuive, nous voterons contre cette motion de rejet préalable. (Mme Danielle Simonnet applaudit.)”
“Monsieur Hetzel, vous avez déposé, en votre nom propre, une motion de rejet sur la proposition de loi visant à créer une aide à mourir, dont nous débattons depuis plus de deux ans et que nous nous apprêtons à examiner une nouvelle fois tout au long de cette semaine. Si vous et moi ne partageons pas la même position sur ce texte, je dois bien reconnaître que vous avez été un élément moteur du débat. Certains de vos amendements ont même été adoptés par notre assemblée, notamment celui visant à supprimer le délit d’entrave, adopté il y a dix jours en commission. Cependant, je souhaite rappeler quelques faits. Notre assemblée a débattu des centaines d’heures sur ce texte et des amendements de tous les groupes ont pu être adoptés, ce qui montre l’intérêt des débats. Enfin et surtout, les Français appellent de leurs vœux cette loi.”
“C’est cet équilibre que la commission a défendu, et je crois pouvoir affirmer au nom de l’ensemble des rapporteurs que nous sommes parvenus à un texte équilibré, sécurisé et juste. À l’aube d’un quatrième débat dans cet hémicycle, je souhaite que, tous ensemble, nous apportions les ultimes améliorations, rédactionnelles ou procédurales, qui s’avéreraient nécessaires, puis que notre assemblée délibère dans l’esprit qui est le sien depuis 2024 : celui du sérieux, de la raison et de l’ouverture, permettant à chacun d’exprimer ses doutes autant que ses convictions. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes SOC et Dem. – M. Frédéric Valletoux, président de la commission des affaires sociales, et Mme Brigitte Liso, rapporteure, applaudissent également.)”
“Ce travail commun nous honore aussi parce que ce texte a pour ambition de répondre à une réalité dramatique, que beaucoup, ici, ont croisée de près : celle d’un malade qui, parvenu au bout de ce que la médecine peut lui offrir, prend seul une décision qu’il n’ose confier à personne ; celle d’une famille qui accompagne en silence et porte ensuite ce silence comme une faute ; celle d’un soignant qui, par humanité, parfois par conviction, fait un pas de côté en sachant ce qu’il risque. Le silence juridique n’a jamais protégé personne. Choisir un cadre exigeant, transparent et contrôlé, c’est substituer la loi au non-dit ; c’est le choix que notre assemblée a déjà opéré par trois fois. Voilà, mes chers collègues, l’esprit des articles 5 et 6 : non pas ouvrir une porte sans garde-fous mais encadrer rigoureusement une liberté nouvelle.”
“En outre, les professionnels de santé s’engagent à accompagner le patient, ainsi que ses proches, qui pourront bénéficier d’une aide psychologique. Rien, dans cette procédure, ne relève de l’automatisme ; tout y est pensé pour protéger la personne, et respecter son choix. Je le répète : jusqu’au bout, la personne peut revenir sur sa demande. Comme l’ensemble de ce texte, ces articles n’ont pas été écrits d’une seule traite, à la hâte. Ils ont été discutés, amendés, précisés à chaque lecture. Sur le discernement, sur les informations préalables fournies à la personne qui demande l’aide à mourir, sur la façon dont elle peut présenter sa demande, sur la collégialité, sur la clause de conscience des soignants, le texte qui vous revient est plus solide qu’à l’origine. C’est l’honneur de notre travail commun.”
“C’est précisément sur ces points que se concentrent les craintes : celle d’un glissement, celle d’un élargissement du champ du dispositif, celle d’une banalisation, à cause d’une procédure qui serait trop rapide, sans suffisamment de garde-fous. J’entends ces peurs, je ne les caricature pas. À ces craintes, les articles 5 et 6 répondent très concrètement. La demande doit être libre, éclairée, explicite et réitérée ; elle peut être révoquée à tout instant ; surtout, elle n’est jamais accordée d’office. Examinée collégialement, elle est soumise à des délais de réflexion. Sa recevabilité est vérifiée par rapport à des conditions d’accès strictes, prévues par l’article 4 : être atteint d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale ; présenter une souffrance réfractaire ou jugée insupportable.”
“Je prends la parole, à ce stade, en tant que corapporteure de ce texte : j’ai en effet l’honneur d’avoir pris la suite de Laurent Panifous dans ce rôle. Pour la deuxième lecture et pour ce nouvel examen, mon rôle a été d’encadrer les débats, au nom de la commission, sur les articles 5 et 6 du texte. L’article 5 concerne la demande d’accès à l’aide à mourir ; l’article 6, l’examen de cette demande. Ces deux articles, qui ouvrent la voie vers ce nouveau droit, sont essentiels, mais aussi, comme l’ensemble de ce texte, particulièrement sensibles. Ensemble, ils établissent toute la procédure, de l’expression de la volonté jusqu’à son évaluation par un collège de professionnels de santé.”
“Enfin, le groupe LIOT considère que ce texte ne tient pas suffisamment compte de la situation particulière des familles vivant en Corse et dans les territoires ultramarins. Elles sont souvent contraintes de se rendre sur le continent pour accéder à certains soins spécialisés, les conduisant à interrompre leur activité professionnelle et à assumer des frais de transport, d’hébergement et de séjour particulièrement élevés. Les dispositifs actuels ne répondent que partiellement à ces contraintes spécifiques qui méritent pourtant une attention renforcée. Sous ces réserves, et pour l’ensemble des raisons que je viens d’exposer, notre groupe votera en faveur de cette proposition de loi.”
“Les dispositifs existants répondent à de réels besoins, mais demeurent insuffisants dans de nombreuses situations, notamment lorsque la présence auprès de l’enfant doit s’inscrire dans la durée ou mobilise les parents de manière particulièrement intensive. Le texte reste marqué par une logique d’ajustements successifs, là où une réflexion d’ensemble portant sur le statut et les droits des aidants permettrait davantage de cohérence, de lisibilité, d’efficacité. Une telle réforme est devenue nécessaire pour les millions d’aidants qui assument des responsabilités considérables, souvent pour pallier les carences du système de santé, d’accompagnement et d’aide à domicile qui ne parvient plus à répondre pleinement à leurs besoins.”
“Une telle mesure crée une inégalité difficilement acceptable : elle conduit de fait à ce que les familles disposant des ressources nécessaires puissent rester auprès de leur enfant aussi longtemps que la situation l’exige, tandis que les plus modestes doivent composer avec une contrainte financière supplémentaire. La possibilité pour un enfant malade d’être entouré de ses proches ne devrait jamais dépendre des moyens de sa famille. Malgré ces réserves, notre groupe soutiendra ce texte. Nous formulons toutefois plusieurs observations. D’abord, comme nous l’avions souligné en première lecture, les avancées prévues, aussi utiles soient-elles, ne sauraient se substituer à une réforme plus ambitieuse, plus globale.”
“De même, la priorité accordée par les MDPH au traitement des dossiers concernant les enfants atteints de pathologies graves ou de handicaps nécessitant une prise en charge rapide constitue une avancée très attendue par les familles. En revanche, nous regrettons d’autres modifications introduites par le Sénat, notamment l’entrée des frais d’hébergement des parents d’enfants hospitalisés dans le champ du ticket modérateur. Nous déplorons la suppression de la gratuité du stationnement hospitalier pour les parents d’enfants gravement malades ou en situation de handicap. Pourtant, ces familles doivent souvent effectuer des déplacements fréquents, parfois quotidiens, vers les établissements de santé.”
“Nous nous réjouissons également qu’aient été adoptées conformes par les sénateurs un certain nombre de dispositions consensuelles qui apporteront aux familles concernées un soutien concret : extension des aides au logement mobilisables par les collectivités, possibilité, pour les bénéficiaires de l’AJPP, d’une suspension du remboursement des crédits. Notre groupe salue en outre des apports du Sénat qui renforceront utilement l’accompagnement des familles : la possibilité de puiser dans une épargne constituée, qu’il s’agisse de contrats d’assurance vie ou de plans d’épargne retraite (PER), ou un droit opposable à l’aménagement des horaires de travail – mesure particulièrement nécessaire.”
“Or cet indispensable soutien affectif exige une disponibilité considérable sur les plans humain, matériel et financier ; à ces difficultés s’ajoutent des contraintes de déplacement, d’organisation, souvent des pertes de revenu. La solidarité nationale, dont il conviendrait qu’elle joue pleinement son rôle, demeure insuffisante pour les millions de proches aidants que compte notre pays. Ce texte prévoit, notamment touchant l’AJPP et l’AEEH, des avancées utiles aux parents confrontés à ces situations particulièrement éprouvantes.”