Cyrille Isaac-Sibille
DEM · France
“Les 1 000 premiers jours constituent une période décisive. C’est à cette période que se forment les capacités de perception, d’apprentissage, et les comportements qui conditionneront le développement de l’enfant tout au long de sa vie, notamment pendant sa scolarité.”
“Ce déménagement, dont l’échéance est désormais fixée à 2028, libérera un foncier stratégique pour Châtillon et permettra de libérer ce terrain d’environ 4 hectares. Châtillon est une commune particulièrement dense et fortement artificialisée, dont 88 % du territoire est constitué de zones urbanisées.”
“La question de ma collègue Carole Guillerm s’adresse à Mme la ministre des armées et des anciens combattants et concerne le terrain de l’actuel site de l’Office national d’études et de recherches aérospatiales (Onera), à Châtillon, dans les Hauts-de-Seine.”
“Dans ce contexte, également marqué par le renoncement de certaines familles au projet parental, notre priorité devrait être de renforcer les dispositifs d’accompagnement plutôt que de disperser les moyens.”
“Nos prédécesseurs, qui ont conçu ces médecines de prévention, et notamment la protection maternelle et infantile, avaient sans doute mieux pensé les choses – pas parce qu’ils étaient plus intelligents que nous, mais peut-être parce qu’il est plus facile de travailler à partir d’une feuille blanche.”
“Ces précisions sont importantes, monsieur le ministre. Comme vous le savez, le premier ministre m’a confié une mission relative à la prévention primaire, afin de mieux l’organiser et la structurer – nous sommes très forts pour fabriquer des millefeuilles administratifs.”
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“(Mme Sandrine Rousseau proteste.) Comme on l’a dit, un don d’organe intrafamilial est soumis à l’autorisation du juge. Nous sommes en train d’élaborer une loi supposée sociétale, dont la société est absente. Nous donnons aux médecins le pouvoir de décider, nous nous en lavons les mains et nous détournons le regard ! (Applaudissements sur les bancs des groupes DR et UDR. – Mme Lisette Pollet applaudit également.)”
“Ce débat est fondamental. Hier soir, j’ai défendu un amendement visant à faire du recours à l’aide à mourir une décision du patient ; il a été rejeté, cependant nous le demandons de nouveau. Dans la rédaction actuelle, le patient formule la demande d’accès à l’aide à mourir, mais il ne prend pas la décision ; c’est le médecin ou le collège qui la prend en déterminant s’il est éligible. Nous devons être attentifs à toute la subtilité des termes que nous employons. Je suis d’accord avec vous, madame Rousseau, c’est le patient qui doit décider. Mais dans le texte, vous regarderez, ce n’est pas le patient qui décide, il formule une demande. Le poids et la responsabilité de la décision reposent sur le collège médical, tandis que la société – nous-mêmes, en quelque sorte – n’est pas présente dans la procédure.”
“Lorsqu’une personne demande une mise sous tutelle ou sous curatelle, le médecin, sur la base de son expertise, donne son avis, puis la société tranche. Pour une demande d’aide à mourir – une question de vie ou de mort ! –, la société est absente. Je le regrette.”
“Chers collègues, vous affirmez que c’est une loi sociétale, mais en réalité, c’est le médecin qui doit supporter le pouvoir, la responsabilité et les conséquences de la décision. Où est la société là-dedans ? On reproche souvent aux médecins leur trop grand pouvoir. Ce peut être vrai, face à la maladie. Mais ici, on leur fait endosser une puissance et une responsabilité sur la vie et la mort énormes. Madame la ministre, vous dites grosso modo que la responsabilité pèsera sur le médecin ou sur le collège. En tant que législateurs, pouvons-nous leur laisser ce pouvoir de décision de vie ou de mort, leur imposer un tel poids ? J’y reviendrai en présentant plusieurs amendements. Je pense que notre société doit s’engager, notamment à travers le juge. Puisque celui-ci représente la société, il doit valider le processus.”
“Je vous remercie, madame la ministre, pour votre réponse. Elle me paraît un peu différente de celle du rapporteur, que je n’ai malheureusement pas pu entendre : il soutenait que, lorsqu’elle était dans une telle situation, la demande de la personne ne correspondait pas aux critères établis par la proposition de loi. Nous sommes au cœur du sujet. Madame la ministre, mesurez-vous le poids, la responsabilité, qui pèse sur les médecins ?”
“L’équipe de soignants se donne un mal fou, et pourquoi ? » Elle pourrait souhaiter accéder à l’aide à mourir car elle se considère comme un poids pour son conjoint, pour ses proches ou pour l’équipe soignante. J’aimerais, madame la ministre, que vous puissiez nous dire, au banc, que ces personnes ne seront pas éligibles au dispositif. Elles ne sont pas sous influence, mais elles sont susceptibles de demander l’aide à mourir pour éviter d’être une charge, la société étant ce qu’elle est. Il est important que vous disiez clairement qu’elles ne sauraient être concernées par l’aide à mourir, quand bien même leur demande serait libre, éclairée et libre d’influence – si ce n’est de l’influence de la société.”
“Je me suis absenté quelques minutes ; il paraît que M. le rapporteur en a profité pour répondre à ma question ! J’en poserai donc une autre sur le même sujet et j’aimerais que Mme la ministre me réponde, car on connaît le poids qu’a la parole d’un ministre en séance. Il n’est pas nécessaire d’être sous l’influence d’un tiers pour que la demande soit influencée. Les médecins savent bien comment cela se passe : ils croisent ce genre de cas quotidiennement. Une personne qui remplit les critères vous dira : « Je vois bien que tous mes proches sont mobilisés autour de moi, que mon conjoint, qui habite à cent kilomètres, vient me voir tous les jours et doit dormir à l’hôtel, que mes enfants sont plongés dans l’inquiétude, que mes petits-enfants me rendent visite. Personne ne sait quand je vais partir.”
“Il tend à remplacer « lors de la démarche de demande d’aide à mourir » par les mots « lorsque [la personne] décide d’accéder à l’aide à mourir ». Il s’agit de préciser que c’est le patient qui décide, le médecin ou le collège de médecins n’intervenant que pour vérifier s’il remplit les critères d’accès. Le patient prend une décision ; ce n’est pas à proprement parler une démarche.”
“À la place de ce médecin – et même dans le cadre d’une procédure collégiale –, quelle décision prendriez-vous ? Il nous faudra discuter de cette question, raison pour laquelle je ne voterai pas les amendements de suppression.”
“J’essaye de faire entendre, dans cette assemblée, une voix modérée. La question que je souhaite poser à MM. les rapporteurs est la même que celle que j’ai déjà posée en commission. Mettez-vous à la place du médecin faisant face à un patient qui satisfait aux cinq conditions pour accéder à l’aide à mourir et qui lui en fait la demande en ces termes : « Je vois bien que je suis une charge. Une charge pour mon conjoint, pour mes enfants, pour mes petits enfants qui doivent venir me rendre visite, pour les soignants – je suis un poids pour cette formidable équipe d’infirmières, j’embête tout le monde… »”
“Vous faites une demande ; il y a une expertise : un médecin confirme que la mise sous tutelle ou curatelle est normale ; puis, la société, en la personne d’un juge, valide le processus. Alors que le sujet de l’aide à mourir soulève de nombreuses interrogations, la société n’est pas présente. On laisse tout sous l’autorité des médecins et on se lave les mains en disant : « C’est à eux de voir ce qu’il en est. »”
“Si la société doit bien être présente dans cet article, ce sera grâce à un juge (Mme Marie-Noëlle Battistel s’exclame) qui procédera à la validation du processus – je pense que cela fera l’objet de plusieurs amendements. Lorsque vous demandez à être mis sous tutelle ou curatelle, que se passe-t-il ?”
“Alors que nous allons voter l’article 6 relatif à la procédure d’examen de la demande, je reviens toujours sur le même sujet : on nous parle de loi sociétale mais, dans cet article, je ne vois pas la société. J’ai échangé avec Mme la ministre sur la prise de décision. Dans certaines conditions, le patient demande à pouvoir bénéficier de l’aide à mourir. Le texte dit que le médecin ou le collège se prononce. Qui décide ? Où est la société ? Comme vous le savez, je suis médecin. Alors que l’on fait souvent des reproches aux médecins au titre du pouvoir qu’ils détiennent, le texte de loi met tout entre les mains des médecins. On leur dit grosso modo : voilà les critères, à vous d’apprécier s’ils sont réunis, à vous de prendre la décision ! Pour moi, la société est absente. Il faut que nous prenions nos responsabilités.”
“Je vous le demande une dernière fois : qui prend la décision ? Le patient, ou les médecins ? (M. Gérault Verny applaudit.)”
“Il n’a pas été répondu à la question très importante que je posais par le biais de l’amendement n o 2029, qui tend à substituer aux mots « en fait la demande expresse » les mots « fait part de sa décision ». Monsieur le rapporteur général, madame la ministre, j’aimerais que vous confirmiez qui prend la décision. Est-ce le patient, qui fait la demande ? Est-ce le collège de médecins, qui approuve ou non la demande ? Tout le monde dit que nous écrivons une loi de liberté ; dans ce cas, c’est le patient qui doit formuler sa décision, sur laquelle le collège de médecins donnera un avis. Je remercie Mme la ministre d’avoir proposé une nouvelle rédaction, bien que l’amendement qu’elle a présenté ne prévoit pas que la demande soit signée et datée, comme c’est pourtant l’usage pour tout document. Je regrette que nous nous en arrêtions là.”
“…et de ne plus savoir qui prend la décision. Pour moi, les choses sont très claires : le patient décide, il exprime sa décision et formule sa demande au médecin et au collège médical par écrit. Il revient ensuite au médecin et au collège médical de formuler un avis, une expertise médicale, pour évaluer si la personne remplit les critères d’accès à l’aide à mourir.”
“Même si les deux amendements font l’objet d’une discussion commune, il s’agit d’un autre sujet, celui de la manière dont le patient formule sa demande. Il faut que le processus soit clair. Comme je l’ai dit en défendant l’amendement précédent, c’est le patient qui prend la décision et non le médecin, qui ne fait qu’apporter son expertise. Je propose que la décision du patient d’accéder à l’aide à mourir soit formulée par écrit. Elle ne peut pas résulter simplement du colloque singulier entre le patient, le médecin et le collège médical, au risque de créer un flou…”
“Qui décide ? Selon moi, c’est le patient. Il convient de le préciser à ce stade. Le rôle du médecin ou du collège médical ne consiste pas à décider à la place du patient, mais à donner son avis d’expert quant au respect par celui-ci des critères d’éligibilité.”
“Il est à mes yeux très important dans la mesure où le texte ne définit pas précisément qui prend la décision dans la procédure : il laisse donc subsister une certaine ambiguïté. L’alinéa 4 dispose que « la personne qui souhaite accéder à l’aide à mourir en fait la demande expresse à un médecin en activité ». (Brouhaha.)”
“Il est légitime qu’un patient souhaite arrêter un traitement symptomatique de la douleur, qu’elle soit physique ou psychologique, parce que celui-ci ne fonctionne pas ou qu’il provoque des effets secondaires – il a le droit de refuser l’obstination thérapeutique et de choisir d’interrompre un traitement. Toutefois, pour parler d’obstination thérapeutique, encore faut-il que le soin ait commencé : si le patient refuse par principe tout traitement symptomatique, il s’agit d’autre chose. Le professionnel de santé doit pouvoir proposer un traitement. C’est la raison pour laquelle je propose d’inscrire dans la loi que l’accès à l’aide à mourir est subordonné à la réalisation d’au moins un premier traitement ; le patient a le choix d’interrompre celui-ci, mais encore faut-il qu’il ait pu en bénéficier.”
“Il y a deux types de traitements : ceux qui visent à soulager la maladie et ceux qui visent à soulager ses symptômes. La douleur, qu’elle soit physique ou psychologique, est un symptôme de la maladie. La soulager n’est pas de l’acharnement thérapeutique. Mettez-vous à la place d’un médecin qui a en face de lui un malade dont il peut soulager la souffrance physique ou psychologique. Il lui tend la main en lui disant qu’il a un traitement pour ses symptômes. Le patient peut refuser cette main tendue, s’il souhaite seulement recevoir la substance létale. L’obstination thérapeutique est liée à la maladie, mais n’empêchez pas les professionnels de santé de supprimer la douleur physique ou psychologique.”
“Beaucoup d’entre nous sont perturbés par l’emploi de la conjonction « ou » dans l’énoncé de la condition d’accès à l’aide à mourir. Faut-il être fort pour rester de marbre après un diagnostic de maladie grave, incurable, à un stade avancé ! Une telle annonce fait forcément apparaître des troubles psychiques et, si la proposition de loi est votée, elle rendra aussi le patient éligible à l’aide à mourir. Bien évidemment, il n’y a pas de hiérarchie entre douleurs physiques et psychologiques, mais il y a un déséquilibre : si la douleur physique entraîne toujours des troubles psychologiques, l’inverse n’est pas vrai ; une personne qui présente une souffrance psychologique ne ressentira pas nécessairement des troubles physiques. Pour cette raison, les douleurs physiques et psychologiques ne peuvent pas être traitées de la même manière.”
“Alors, comment un médecin ou même un collège de médecins pourrait-il être amené à déterminer le stade atteint par la maladie ? C’est pourquoi je pense que la conjonction de coordination « et » est importante.”
“On a demandé à la Haute Autorité de santé de définir ce qu’était un moyen terme, une phase avancée et une phase terminale. Les experts qui la composent n’ont pas été capables de le faire.”
“La loi Claeys-Leonetti concernait les malades dont le pronostic vital était engagé à court terme. La référence à la phase avancée ou terminale de la maladie ne concernait que les traitements à administrer. Alors que le texte qui nous occupe est consacré à la fin de vie, à aucun moment dans cet article ne figurent ces termes. Il me semble pourtant indispensable de dire les choses : quand on parle de processus irréversible, on sous-entend qu’il conduit à la fin de vie. C’était d’ailleurs, à l’origine, le titre même de la proposition de loi.”
“Il est intéressant et surprenant de noter que, dans ce texte sur la fin de vie, les mots « fin de vie » n’apparaissent jamais ! Je suis d’accord avec vous, madame la ministre, il convient de préciser l’alinéa 7, mais en faisant également apparaître les mots « fin de vie ».”
“Je remercie le gouvernement de cet amendement de précision. Depuis ce matin, nous le voyons bien, nous n’arrivons pas à définir les termes et à établir à quelles personnes l’aide à mourir est réellement destinée. Ce sous-amendement vise à préciser le texte en indiquant que le « processus irréversible » dans lequel la personne malade est entrée est un « processus irréversible de fin de vie ».”
“La mention « quelle qu’en soit la cause » signifie que l’on inclut les causes traumatiques quand bien même la perception que la personne concernée a de ses séquelles est susceptible d’évoluer dans le temps. Je souhaite par conséquent que l’on retire ces termes, notamment pour les personnes qui se retrouvent handicapées à la suite d’un traumatisme.”
“Or tout cela, notamment le caractère traumatique de l’affection, est évolutif. Tout le monde peut témoigner du fait qu’au début, ces personnes ont tendance à être désespérées, mais qu’au bout de quelques semaines, mois ou années, elles reprennent goût à la vie. L’introduction de la mention « quelle qu’en soit la cause » ouvrira donc l’aide à mourir aux personnes victimes d’un accident parce qu’en effet, dans les premières semaines ou les premiers mois qui suivent le traumatisme, elles rempliront les critères. Et pourtant, nous le savons pour avoir tous connu des personnes dans ces situations, il n’est pas rare qu’au bout de quelques mois ou années, elles aient retrouvé la joie de vivre. Chacun doit prendre conscience de ce que l’on vote.”
“En commission, lorsque nous avons introduit l’expression « quelle qu’en soit la cause », nous pensions en effet aux causes accidentelles. Je voudrais illustrer mon propos en évoquant le cas – qui arrive malheureusement trop souvent – des personnes qui, à la suite d’un accident, se retrouvent tétraplégiques. La tétraplégie évolue dans le temps. Évidemment, une personne qui se retrouve du jour au lendemain paralysée des quatre membres présente « une affection grave et incurable » et « qui engage le pronostic vital », dans le sens où ses fonctions respiratoires sont menacées. On sait que, dans les premiers jours, les premières semaines ou les premiers mois, la personne se pose des questions sur le reste de sa vie.”
“L’amendement vise à supprimer l’expression « quelle qu’en soit la cause ». Ajoutée en commission, celle-ci tend à inclure les victimes d’accident dans le périmètre du texte. Un accident peut en effet provoquer une affection grave et incurable, laquelle peut engager le pronostic vital. L’état du patient n’en est pas irréversible pour autant : initialement très importantes mais évolutives, les douleurs physiques et psychologiques sont susceptibles de s’atténuer au bout de quelques semaines ou de quelques mois. Il me semble donc nécessaire de supprimer cette expression, afin d’exclure les situations résultant d’un accident.”
“Il importe donc de préciser que les maladies considérées comme incurables sont celles qui ne peuvent être guéries selon les données acquises de la science. Je vous invite à adopter l’amendement pour tenir compte de l’évolution de la science. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes RN, DR et UDR.)”
“Ce point est très important ; il faut que nous soyons tous d’accord. Ce qui est incurable, c’est ce qui ne peut pas être guéri par un traitement. Or la science évolue tous les jours et les traitements changent. On voit désormais, pour certains cancers qu’on croyait incurables il y a quelques années, non seulement des rémissions mais même des guérisons totales. La liste des maladies incurables évolue tous les jours.”
“Tout l’enjeu consiste à ce que l’accès au dispositif concerne les malades qui sont, pour ainsi dire, déjà perdus, que ce soit à court, moyen ou long terme. C’est cette notion de malade « perdu » que nous n’arrivons pas à définir. Indépendamment de cela, l’amendement vise à remettre la science au centre du débat.”
“Est dite incurable la maladie qui ne peut être guérie. Je fais partie d’une génération qui a vu des maladies considérées comme incurables devenir curables en l’espace de quelques années. À notre époque, la médecine fait des progrès très rapides, comme le montrent les récents succès dans le domaine de la thérapie génique. L’optimisme est donc permis. L’amendement vise à préciser que le dispositif ne concerne que les maladies incurables « selon les données acquises de la science » et qui engagent le pronostic vital « malgré les traitements disponibles ». Nos débats me semblent un peu pessimistes ; il faut avoir plus d’optimisme et se fonder sur la science pour déterminer ce qui est curable ou incurable.”
“Je ne cesserai jamais de le répéter : dans cette proposition de loi qui se veut sociétale, on délègue tout au médecin ; la société s’en remet entièrement à lui pour vérifier qu’un patient satisfait aux critères. En tant que professionnel de santé, un médecin n’a pourtant pas les compétences pour contrôler qu’un patient réside de façon stable ou régulière en France. Il ne connaît pas les conventions qui existent entre la France et d’autres pays.”
“Je remercie Mme la ministre d’avoir précisé les conditions dans lesquelles s’appliquera le deuxième critère : la personne doit notamment bénéficier de la Puma, qui certifie une résidence depuis plus de trois mois en France, ou être originaire d’un pays autorisant l’aide à mourir dans le cadre d’une convention avec la France. Mais une question demeure : est-ce au médecin de vérifier si le patient relève de la Puma ou d’une convention passée entre la France et tout autre pays ?”
“La responsabilité des décisions ne doit pas reposer tout entière sur le médecin – c’est ce que je reproche à ce texte. Nous reviendrons sur les cinq critères de l’article. Le premier est clair – être âgé d’au moins 18 ans. Le deuxième – être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France – n’est pas du ressort du médecin selon moi. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe DR.)”
“Je ne soutiendrai pas ces amendements, qui soulèvent toutefois une question importante, sur laquelle je reviendrai souvent au cours du débat. En France, un médecin est tenu de soigner, ou plutôt de prendre en charge, toute personne qui se présente à lui. C’est la dignité d’un médecin. Qui jugera de la recevabilité des critères prévus à l’article 4 ? Le médecin. Mais un médecin a-t-il la capacité d’affirmer qu’une personne réside de manière stable et régulière en France ? Nous débattons d’une réforme de société et on laisse le médecin décider de tout. Je pose la question à chacun d’entre vous et à Mme la ministre : quelles compétences le médecin possède-t-il pour juger de la résidence stable et régulière de son patient ? (Murmures sur plusieurs bancs des groupes LFI-NFP et EcoS.) J’ouvre seulement le débat !”
“Il faudrait, en parallèle, créer un délit d’entrave aux soins palliatifs, pour éviter que des gens incitent nos concitoyens à ne pas recourir aux soins palliatifs et à demander directement l’aide à mourir.”
“Oui. Les personnes qui s’approchent de la fin de leur vie auront le choix entre les soins palliatifs et l’aide à mourir. Nous avons créé un délit d’entrave à l’aide à mourir.”
“Lors des débats en commission, nous avons discuté du délit d’entrave à l’aide à mourir, introduit à l’article 17 de la proposition de loi consacrée à ce sujet, et d’un délit d’incitation à l’aide à mourir, qui a été refusé. Par parallélisme, je vous propose de créer un délit d’entrave aux soins palliatifs. Les gens qui empêchent nos concitoyens de recourir aux soins palliatifs devraient être punis des mêmes peines que ceux qui empêchent le recours à l’aide à mourir.”
“Je comprends la volonté du législateur d’assurer une traçabilité de ces actes. Je retire mon amendement. Il serait intéressant de disposer de données, mais les chiffres que nous obtiendrons seront sous-estimés : cet acte est intime. Le but du médecin qui l’effectue n’est pas de coter – une cotation au PMSI, finalement, cela veut dire une rémunération. Dans la majorité des cas, à mon avis, ces actes ne seront pas cotés.”
“J’entends que le législateur veuille évaluer la loi Claeys-Leonetti. Mais la sédation profonde et continue est un soin prodigué dans le cadre d’une relation intime entre un patient et son médecin. C’est un acte de confiance, qui se fait tous les jours dans les services, mais je ne suis pas sûr qu’il doive toujours être déclaré. Une cotation noir sur blanc pourrait même être contre-productive.”
“Est-ce que l’on voit encore, dans la rue, des images de décès ? Cette question est intéressante. Tout dépend de la manière dont cette sensibilisation est menée, mais je pense qu’il est intéressant de faire en sorte que la représentation de la mort puisse faire l’objet d’une certaine communication auprès de l’ensemble des membres de la société.”
“Ce débat est intéressant. On parle de soins palliatifs, d’information sur les soins palliatifs, de deuil. Mais un mot manque à l’appel, et c’est tout le problème de notre société : on ne parle pas de la mort. Derrière tous ces mots, c’est bien de la mort que l’on parle. On vit dans une société qui a effacé la mort. On vit dans une société qui se voudrait maintenant idéale, qui ne montre que de belles images, où la mort est effacée. Je fais partie d’une génération qui a vu des corps sans vie. Parmi les nouvelles générations, et même parmi la population générale, je ne sais pas quel est le pourcentage de personnes qui ont vu des corps sans vie. C’est pourquoi je me permets d’insister. Sauf dans certains départements que je ne nommerai pas mais qui sont assez sensibles à cela, est-ce que l’on voit encore des catafalques ?”
“Il va dans le même sens que les amendements précédents. Nous rencontrons souvent cette situation dans les services hospitaliers. Quand la famille et les proches connaissent les directives anticipées, lorsqu’ils considèrent que la décision prise est contraire à celles-ci, ils peuvent entamer, en quelque sorte, une procédure d’appel auprès d’autres médecins. Il arrive souvent que des personnes disent que leurs parents, leur femme ou leur mari voulaient donner telle directive, même s’ils ne l’ont pas fait formellement, et il est bon qu’ils puissent engager une procédure d’appel après la décision collégiale.”
“Pour accéder à son DMP, je rappelle qu’il suffit d’avoir les codes de France services, par exemple celui qui sert sur impots.gouv.fr.”
“Mais comment le patient peut-il désigner cette personne ?”
“Je suis à peu près de cet avis. Pourquoi compliquer quand on peut faire simple ? À partir du moment où une personne de confiance est désignée, elle apparaît déjà dans le dossier médical partagé. Si l’on prévoit que le patient peut autoriser une autre personne que la personne de confiance à consulter le DMP, il faut préciser comment cette autre personne pourra être désignée ! A contrario , l’identité de la personne de confiance est dans le DMP. Il s’agit aussi d’aller vers la loi la plus simple possible. À ce titre, je vous demande de préférer mon amendement au vôtre, madame la ministre. Il supprime seulement l’impossibilité pour un tiers d’ajouter des documents, et est donc plus simple que le vôtre, qui tend à ajouter deux paragraphes alourdissant la loi !”