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ASSEMBLEE NATIONALE · FORMER

Camille Galliard-Minier

EPR · France

IN THEIR OWN WORDS

Des réponses concrètes sont par ailleurs apportées tout au long de la vie : à l’école, avec les unités d’enseignement autisme et les dispositifs d’autorégulation ; à l’université, avec le programme Atypie-Friendly ; en matière d’emploi, avec des dispositifs visant à accompagner les situations complexes d’autisme.

COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026E1N023 · 2026-07-21 · READ THE OFFICIAL RECORD

Je vous remercie de votre question, qui nous permet d’évoquer ce que vivent les personnes autistes et leurs familles. Pendant de très nombreuses années, la France a été critiquée pour sa politique en matière d’autisme, fondée sur des parcours souvent trop complexes et sur des pratiques pas toujours fondées scientifiquement.

COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026E1N023 · 2026-07-21 · READ THE OFFICIAL RECORD

S’agissant du repérage précoce des enfants, sachez que plus de 186 000 enfants sont repérés de manière très précoce par les plateformes de coordination et d’orientation présentes dans tous les départements. C’est un résultat très important quand on sait à quel point un repérage précoce peut changer l’avenir de l’enfant.

COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026E1N023 · 2026-07-21 · READ THE OFFICIAL RECORD

Une intervention plus précoce sur les facteurs de risque des maladies cardio-neuro-vasculaires permet de vieillir en bonne santé. C’est un enjeu que la ministre de la santé a également fait sien, notamment en déployant partout en France le dispositif Mon Bilan prévention.

COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026E1N021 · 2026-07-20 · READ THE OFFICIAL RECORD

C’est exactement ce que prévoit cette proposition de loi, et ses auteurs ont raison de mettre l’accent sur les maladies cardiovasculaires. Le texte prévoit des mesures très concrètes : création d’une stratégie spécifique, intégration des risques neuro-cardio-vasculaires dans Mon Bilan prévention, autorisation d’un plus grand nombre de pro…

COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026E1N021 · 2026-07-20 · READ THE OFFICIAL RECORD

Permettez-moi tout d’abord d’excuser Mme Stéphanie Rist, ministre de la santé, qui m’a chargée de la représenter. Trop souvent, nous pensons la santé uniquement par le soin.

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  1. Il a été dit par les députées qui ont défendu ces amendements que la rédaction actuelle comportait une ambiguïté et que les mots avaient un sens. Je leur confirme que les mots ont un sens et qu’il convient de garantir à la personne souhaitant exercer son droit à l’aide à mourir qu’elle sera accompagnée tout au long de la procédure. Ce mot est revendiqué et mon avis est donc évidemment défavorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N280 · 2026-06-23 · READ THE OFFICIAL RECORD

  2. Avis très défavorable. Dès lors que nous sommes dans la délivrance d’une aide à mourir, il n’est vraiment pas nécessaire d’indiquer qu’il n’y a pas de visée thérapeutique.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N280 · 2026-06-23 · READ THE OFFICIAL RECORD

  3. Monsieur Allegret-Pilot, vous êtes libre de choisir vos comparaisons, mais votre remarque sur les abeilles n’est pas très sérieuse. Elle n’est en tout cas pas à la hauteur de la discussion. Ces deux amendements visent à restreindre le droit à l’aide à mourir aux situations exceptionnelles. Le caractère exceptionnel découle du texte même : la procédure très détaillée, du dépôt de la demande à l’acte lui-même, et les conditions qui donnent accès au droit à l’aide à mourir – les cinq conditions cumulatives que nous aborderons plus tard – en témoignent. Il n’est donc pas nécessaire de l’indiquer dans la définition. Avis défavorable sur les deux amendements.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N280 · 2026-06-23 · READ THE OFFICIAL RECORD

  4. Je compléterai la lecture faite par la rapporteure. L’article 5 énumère les informations qui doivent être portées à la connaissance du patient : celui-ci doit entre autres être informé qu’il peut bénéficier de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ce sujet est donc nécessairement discuté avec le patient, dont le consentement est recueilli dans les meilleures conditions.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N280 · 2026-06-23 · READ THE OFFICIAL RECORD

  5. Je répète que la volonté doit s’exprimer au début de la procédure, qu’elle doit être réitérée tout au long de celle-ci et que la personne doit pouvoir renoncer au moment de l’acte. Dans ces conditions, il n’est pas possible d’indiquer cette volonté dans des directives anticipées. C’est pourquoi le gouvernement émet un avis défavorable à votre amendement.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N280 · 2026-06-23 · READ THE OFFICIAL RECORD

  6. Ce sujet a été évoqué à de nombreuses reprises, en commission et lors des première et deuxième lectures. Au-delà de la question de l’équilibre du texte, vous savez qu’il est centré sur le discernement et sur la volonté, qui doit être exprimée au début de la procédure – cela a été répété en réponse aux différents amendements qui, heureusement, n’ont pas été votés – puis réitérée, et ce jusqu’au moment de l’exercice du droit à mourir. Ces conditions sont au cœur du texte, elles en constituent la colonne vertébrale. Il est impossible de considérer que l’expression de la volonté de mourir a pu être indiquée dans des directives anticipées. Au-delà du fait qu’il nous faut préserver l’équilibre du texte pour qu’il puisse être voté, il n’est pas possible d’intégrer les directives anticipées car cela transformerait profondément la loi.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N280 · 2026-06-23 · READ THE OFFICIAL RECORD

  7. Vous parlez de cohérence ; je vais parler de méthode. La méthode du législateur, c’est de commencer par des définitions puis de poser des conditions. Nous avons défini le droit à l’aide à mourir et, à propos des conditions, nous rappellerons évidemment le caractère libre et éclairé de la décision ainsi que le discernement et l’expression de la volonté de la personne. À M. Bazin, qui évoquait tout à l’heure l’avis du CCNE, je rappellerai – même s’il le sait, il est bon de le répéter dans cet hémicycle – que le CCNE a rendu un avis positif sur l’aide à mourir et que les conditions qu’il a posées sont toutes remplies. Dès lors, l’éthique à laquelle vous faites référence est parfaitement respectée par ce texte, ce que confirme une instance que vous ne voudrez évidemment pas remettre en cause. Avis défavorable sur ces deux amendements.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N280 · 2026-06-23 · READ THE OFFICIAL RECORD

  8. Je remercie également Mme la rapporteure pour ce texte qui apporte une solution à des situations complexes en améliorant l’accès aux droits. Je salue aussi le travail parlementaire qui, en commission puis en séance, a permis d’améliorer ce texte en tenant compte des alertes de la Cnam. Nous avons abouti à une solution à la hauteur de l’ambition initiale. Le gouvernement se réjouit de l’adoption de ce texte !

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N269 · 2026-06-11 · READ THE OFFICIAL RECORD

  9. Vous demandez la remise d’un rapport sur une question importante. Un tel rapport permettrait de mieux appréhender les raisons des évacuations sanitaires et leurs effets sur les patients – éloignement de leur famille, isolement. En revanche, comme l’a dit Mme la rapporteure, les données ne sont pas aux mains de la Cnam, mais des caisses locales, ce qui rend la rédaction d’un tel rapport difficile. Par ailleurs, une commission d’enquête sur les inégalités systémiques dans les outre-mer a commencé ses travaux fin janvier 2026 au Sénat, à l’initiative du groupe Communiste républicain citoyen et écologiste-Kanaky. La question que vous soulevez sera sûrement traitée par cette commission dans son rapport. Je donne donc un avis défavorable à cet amendement.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N269 · 2026-06-11 · READ THE OFFICIAL RECORD

  10. Le texte a évolué en commission : la référence à la carte Vitale – la carte verte – a disparu au profit de la mention d’un « moyen d’identification électronique ». La référence à la carte Vitale soulevait en effet des difficultés pratiques et techniques identifiées par le Cleiss et la Cnam, ce qui allait à rebours de l’ambition de ce texte – la simplification. L’amendement de Mme la rapporteure apporte une cohérence rédactionnelle : il permet de faire mention tout au long du texte à ce « moyen d’identification électronique », ce qui rend le dispositif sérieux et solide. Cette nouvelle rédaction améliore significativement la faisabilité opérationnelle de ce dernier tout en préservant l’objectif initial. Pour toutes ces raisons, le gouvernement est favorable à cet amendement.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N269 · 2026-06-11 · READ THE OFFICIAL RECORD

  11. Eu égard à ces conclusions, les travaux en commission ont fait évoluer utilement le texte : la référence à la carte Vitale a été remplacée par la mention d’un dispositif d’identification dématérialisée. C’est un choix de pragmatisme et d’efficacité que le gouvernement souhaite souligner. En effet, il s’agit là d’une solution plus simple à déployer et à mettre en œuvre, et surtout plus adaptée aux systèmes existant dans les différents territoires. Il nous appartiendra désormais de définir ensemble le bon outil d’identification, propre à garantir effectivité des droits et simplicité d’usage. Il est des textes qui permettent d’apporter des réponses claires et rapides à des situations qui n’ont fait que trop durer, et celui-ci en est un.

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  12. Cela n’est pas normal s’agissant de nos concitoyens, en particulier en ce qui concerne le parcours des étudiants ou les patients en évacuation sanitaire. Il convient tout à la fois de simplifier les démarches et d’améliorer l’identification informatique des personnes, ce qui accélérera le remboursement et facilitera les parcours de soins. La proposition de loi visait initialement à permettre l’octroi d’une carte Vitale aux assurés de ces régimes ultramarins. Les auditions du Centre des liaisons européennes et internationales de sécurité sociale (Cleiss) et de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam) ont pleinement légitimé ces préoccupations, mais vous ont alertés sur la complexité du système qui pourrait être mis en place et surtout sur son absence d’efficacité.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N269 · 2026-06-11 · READ THE OFFICIAL RECORD

  13. Il est des textes qui permettent d’apporter des réponses claires et rapides à des situations qui n’ont fait que trop durer, et celui-ci en est un. Madame la rapporteure, votre texte constitue une solution concrète à une difficulté rencontrée par nos concitoyens ultramarins. Les assurés des régimes de Polynésie française, de Nouvelle-Calédonie, de Saint-Pierre-et-Miquelon et de Wallis-et-Futuna bénéficient de la prise en charge de leurs soins lors de séjours en métropole ou dans d’autres territoires ultramarins ; néanmoins, en pratique, ce système repose encore largement sur des formulaires papier délivrés par le régime d’affiliation. En conséquence, les procédures sont trop complexes, les démarches trop lourdes et les délais de remboursement trop longs.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N269 · 2026-06-11 · READ THE OFFICIAL RECORD

  14. C’est une mission qu’assure également Reagir, le Réseau d’écoute, d’accompagnement et de gestion des incidents et des risques géré par les chambres d’agriculture. Enfin, vous souhaitez créer une mission nationale chargée du pilotage stratégique. Or nous avons déjà un comité national de pilotage, qui réunit l’ensemble des acteurs mobilisés autour du coordinateur national. Si le gouvernement considère qu’il serait souhaitable de préserver la lisibilité, la souplesse et le caractère opérationnel de l’existant, je souhaite à nouveau souligner la qualité des travaux menés et rappeler l’importance d’être à la hauteur, selon vos mots, monsieur le rapporteur, de la « crise silencieuse qui frappe au cœur [le] monde agricole ». (Applaudissements sur les bancs des groupes EPR et Dem.)

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N264 · 2026-06-04 · READ THE OFFICIAL RECORD

  15. Pourtant, cette mission de coordination est déjà assumée par la MSA, qui assure une fonction d’accueil, d’accompagnement et d’orientation des agriculteurs en difficulté.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N264 · 2026-06-04 · READ THE OFFICIAL RECORD

  16. Ces actions en témoignent : le gouvernement partage pleinement l’intention des auteurs de la proposition de loi. Toutefois, il s’interroge sur les trois mesures qu’elle contient car elles viendraient s’ajouter à ces dispositifs et à la feuille de route interministérielle et pourraient répondre à des besoins déjà couverts. En effet, la proposition de loi porte sur trois axes. Le premier est l’inscription dans la loi du réseau des sentinelles agricoles, dont l’efficacité repose sur un cahier des charges très opérationnel qu’il nous faut pouvoir adapter de manière souple. Il est à craindre qu’une inscription détaillée dans la loi rigidifie trop la mesure. Vous souhaitez également créer un guichet unique départemental pour coordonner les réponses apportées aux agriculteurs en difficulté.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N264 · 2026-06-04 · READ THE OFFICIAL RECORD

  17. En complément, la MSA développe des actions de sensibilisation à la prévention du mal-être ainsi que des formations aux premiers secours en santé mentale (PSSM). De plus, une ligne d’écoute, Agri’écoute, a été ouverte. Anonyme et confidentielle, disponible vingt-quatre heures sur vingt-quatre et sept jours sur sept, animée par des professionnels formés, elle est fonctionnelle, avec un taux de décrochage de 97 %. Par ailleurs, il y a un an, les ministres de l’agriculture, de la santé, du travail et des solidarités se sont réunis pour renforcer la feuille de route, afin de mieux documenter et évaluer le risque suicidaire des agriculteurs, d’intégrer pleinement les enjeux de leur santé mentale dans les politiques de prévention et de consolider la coordination territoriale.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N264 · 2026-06-04 · READ THE OFFICIAL RECORD

  18. Je ne reviendrai pas sur l’ensemble de ces chantiers, pour me concentrer sur ce qui nous occupe principalement aujourd’hui : le repérage, l’orientation et l’accompagnement. Comme vous l’avez rappelé, monsieur le rapporteur, la MSA déploie depuis 2013 un réseau de sentinelles agricoles, formées au repérage de la souffrance psychique et à l’orientation vers les dispositifs ad hoc . Agriculteurs, salariés de coopératives, agents de chambres d’agriculture, vétérinaires, élus locaux ou encore acteurs associatifs, les sentinelles ont un rôle décisif. La feuille de route fixait un objectif de 5 000 sentinelles. Il est largement atteint puisque plus de 10 000 personnes ont été formées aux actions de détection et de prévention.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N264 · 2026-06-04 · READ THE OFFICIAL RECORD

  19. État, MSA, chambres d’agriculture, syndicats, élus locaux, associations, professionnels de santé : je souhaite ici leur témoigner de toute la reconnaissance que peut m’inspirer leur mobilisation, dans une démarche intrinsèquement interministérielle, décloisonnée et tournée vers un objectif commun. Ces acteurs et leur coordinateur national, Olivier Damaisin, travaillent sur sept chantiers : prévenir les actes suicidaires ; favoriser la résilience face aux chocs de revenus ; permettre l’accès aux droits ; reconnaître les maladies professionnelles ; prévenir les risques psycho-sociaux ; concilier vie professionnelle et vie personnelle ; accompagner, enfin, les transitions agricoles.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N264 · 2026-06-04 · READ THE OFFICIAL RECORD

  20. Le constat est triple : une quantité d’actions déployées importante mais un pilotage faible ; un besoin accru d’humanisation, de prévention et d’accompagnement des agriculteurs ; la nécessité, enfin, de développer l’aller vers. Ces travaux, avec ceux de l’Igas – l’Inspection générale des affaires sociales –, ont permis l’adoption, en 2021, d’une feuille de route nationale pour la prévention du mal-être et l’accompagnement des agriculteurs en difficultés. Cette feuille de route a été la toute première étape dans la reconnaissance du phénomène, et dans l’action entreprise pour y remédier. Aujourd’hui, plus de soixante-dix organismes participent au comité de pilotage de la feuille de route interministérielle et autant d’acteurs participent aux comités départementaux déployés à l’échelle locale.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N264 · 2026-06-04 · READ THE OFFICIAL RECORD

  21. Je vous prie, pour commencer, de bien vouloir excuser Stéphanie Rist, ministre de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes en situation de handicap. Je souhaite vous remercier, monsieur le rapporteur, de mettre ainsi en lumière un thème absolument essentiel : la prévention du mal-être et du risque suicidaire dans le monde agricole. Vous succédez en cela à d’autres parlementaires auxquels nous devons de nombreuses avancées : Olivier Damaisin tout d’abord, ancien député du Lot-et-Garonne, puis Henri Cabanel, sénateur de l’Hérault, Françoise Férat enfin, ancienne sénatrice de la Marne, ont mis ce sujet au cœur des travaux parlementaires.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N264 · 2026-06-04 · READ THE OFFICIAL RECORD

  22. J’ajoute que les ergothérapeutes, les psychomotriciens et les diététiciens n’étant pas conventionnés avec l’assurance maladie, il ne serait pas possible de les sanctionner par un déconventionnement. L’avis est défavorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  23. Votre amendement est superflu. Demande de retrait ou sinon, avis défavorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  24. Je rappelle que les soins réalisés dans le cadre du protocole de soins et en lien avec une affection de longue durée sont d’ores et déjà pris en charge intégralement par l’assurance maladie et que lesdits soins comprennent les soins d’accompagnement psychologique.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  25. Avis défavorable, pour les mêmes raisons.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  26. Le gouvernement s’en remet à la sagesse de cette assemblée.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  27. Comme vient de le dire le rapporteur, il s’agit d’une demande de la Caisse, qui nous indique devoir procéder à des développements informatiques d’ampleur pour pouvoir scinder les aides. Les contraintes techniques sont incompressibles. Par ailleurs, il faut mener des travaux juridiques qui aboutiront à la publication d’un décret. Le délai de dix-huit mois permettra de prendre les dispositions nécessaires afin de pouvoir mettre en œuvre ce partage, dont tout le monde s’accorde à dire qu’il s’agit d’une bonne chose.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  28. Au-delà du fait qu’il pourrait y avoir des indus en cas de versement des compléments, en réalité, le calcul même de ceux-ci est impossible en l’absence d’instruction du dossier. En effet, ils sont évalués en fonction de l’importance des dépenses engendrées par le handicap et des besoins d’aide humaine, ce qui nécessite une évaluation personnalisée, réalisée par la commission de la MDPH. En l’absence de décision de la commission, on ne peut pas déterminer le montant du complément et, partant, on ne peut verser d’avance. De manière positive, ce texte permettra de verser en avance le montant de base de l’allocation, qui est connu et dont vous avez rappelé le montant de 150 euros, tandis que les compléments seront évalués par la commission, dont c’est la mission. Avis défavorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  29. La prestation d’hébergement des parents d’enfants malades est financée par l’assurance maladie afin d’éviter précisément la saturation des solutions existantes, notamment les maisons des parents. Il faut mobiliser l’ensemble des solutions, publiques comme privées. Le partenariat entre les hôtels et les établissements de santé est d’ailleurs un modèle qui a fait ses preuves et qui n’a rien de nouveau. Entre 2021 et 2024, il a permis la réalisation de près de 100 000 nuitées, ce qui témoigne de l’importance des besoins. Interdire la possibilité du recours aux hôtels commerciaux mettrait donc de nombreuses familles en difficulté. Avis défavorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  30. Vous faites référence à la phase de recrutement. L’article L. 1132-1 du code du travail prohibe déjà toute discrimination, non seulement lors de l’embauche, mais également lors de la formation et de l’évolution professionnelle. La loi retient vingt-six critères, notamment la situation de famille. Par ailleurs, le code du travail précise que les informations demandées par l’employeur au moment de l’embauche ne peuvent avoir d’autre finalité que d’apprécier la capacité du candidat à occuper l’emploi proposé. Le droit positif est donc parfaitement suffisant. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  31. Avis défavorable, pour les mêmes raisons.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  32. Même avis. J’ajoute que les informations concernant la santé sont confidentielles et ne peuvent être fournies aux assureurs. On ne peut donc les soumettre à l’obligation prévue par l’amendement.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N260 · 2026-06-02 · READ THE OFFICIAL RECORD

  33. Je vous remercie, madame la rapporteure, d’avoir mis en lumière ce problème essentiel des cancers pédiatriques et la nécessité d’accélérer la recherche dans ce domaine. Le gouvernement investit déjà massivement en la matière, dans le cadre du plan France 2030, de la stratégie décennale de lutte contre le cancer et du plan national maladies rares. Nous partageons votre objectif, mais nous conservons quelques doutes sur les modalités retenues. Le gouvernement restera attentif à l’évolution du texte au cours de la navette. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EPR et sur quelques bancs des groupes SOC et HOR.)

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  34. Il s’agit d’une question importante et sensible, qui touche à la fois aux domaines juridique et éthique. Ce rapport sera l’occasion de la poser franchement. Avis favorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  35. Je souscris pleinement à votre objectif : défendre la souveraineté française et inciter à la production locale des médicaments. Toutefois, ce que vous proposez impliquerait un contrôle très lourd, selon des critères complexes – entre production brute, valeur ajoutée et sous-traitance, comment déterminer le seuil de 50 % que vous prévoyez ? Avis défavorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  36. Sur l’amendement n o 17, l’avis sera défavorable pour les mêmes raisons que celles exposées par Mme la rapporteure – il s’agit d’une question de cohérence. Le dispositif de l’amendement n o 18, quant à lui, est inopérant : il engendrerait des charges administratives significatives pour l’entreprise qui devrait justifier ses dépenses ; le calcul du seuil serait complexe ; il risquerait d’ouvrir des contentieux à propos de la définition des dépenses exigibles et du calcul du seuil. En effet, il conduirait à agréger des données qui n’ont aucun rapport : le chiffre d’affaires de l’entreprise et la part de ses dépenses consacrées à la recherche et au développement. Avis défavorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  37. Avis défavorable sur les amendements n os 3 et 7 qui augmentent le taux de la taxe. Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée sur l’amendement n o 24 de M. Lauzzana.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  38. Avis défavorable pour les mêmes raisons. De plus, en conditionnant l’abattement à un critère quantitatif – en l’espèce, 150 enfants inclus dans des essais cliniques de phase 2 ou 3 – l’intérêt des entreprises pour des essais plus précoces ou portant sur des maladies rares pourrait se réduire, alors même qu’il s’agit du cœur de la proposition de loi. L’amendement pourrait induire cet effet non recherché ; il ne me semble pas pertinent.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  39. Effectivement, il n’appartient pas à la loi de déterminer qui doit être associé à la définition stratégique du fonds d’investissement. Il appartiendra à ses membres d’en déterminer la doctrine, et éventuellement, le véhicule réglementaire adéquat. Avis défavorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  40. Le gouvernement est défavorable aux deux amendements car les solutions qu’ils proposent nous paraissent inopérantes. Nous partageons naturellement leur objectif, puisqu’ils visent à s’assurer que les apports de l’État seront véritablement affectés à la recherche. Néanmoins, en l’espèce, ces financements seront investis dans l’entreprise. Quoi qu’il arrive, ils ne sauraient être remboursés puisqu’ils ne constitueront pas des subventions, mais bien des investissements et des parts de l’entreprise.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  41. Madame la députée, votre amendement est satisfait : l’autonomie de la contribution créée à l’article 1 er par rapport aux contributions existantes est parfaitement claire du point de vue juridique. Aucune précision supplémentaire n’est donc nécessaire. Défavorable.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  42. Même avis. Non seulement le crédit d’impôt ne répond pas à l’objectif de la proposition de loi, créer des moyens de financement pour ces recherches, puisqu’il n’y contribue que de façon indirecte, mais surtout il tend à réduire les recettes fiscales, alors même que l’État a besoin de ressources supplémentaires.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  43. Face aux cancers pédiatriques ou aux maladies rares et orphelines, un profond sentiment d’injustice s’impose à nous – je l’ai dit –, auquel s’ajoute bien souvent un sentiment d’urgence : urgence de soigner, de se battre et d’accéder aux traitements innovants. Le temps des familles, qui n’est malheureusement pas toujours celui de la recherche et du développement médical, nous oblige à intensifier nos efforts.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  44. Premièrement, est-il opportun d’alourdir la fiscalité du secteur et de complexifier le paysage des prélèvements reposant sur les industriels de la santé, alors que ceux-ci ont fortement contribué – à hauteur de 4 milliards – aux efforts partagés d’économies ayant sous-tendu le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) pour 2026 ? La création d’une taxe est-elle le meilleur signal à envoyer pour favoriser leurs investissements ? La seconde réserve porte sur les modalités proposées : la création d’un fonds d’investissement supplémentaire est-elle le bon outil pour déclencher les investissements des entreprises pharmaceutiques ? Je ne doute pas que nos débats seront l’occasion d’aborder ces différents points, toujours selon la même méthode : nous débattons, puis vous voterez.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N232 · 2026-05-13 · READ THE OFFICIAL RECORD

  45. Notre objectif est d’offrir à chaque enfant atteint d’une maladie rare un parcours sécurisé, coordonné et adapté, pour lui garantir la meilleure qualité de vie possible. J’en viens aux dispositions spécifiques de la proposition de loi. Constatant, avec raison, qu’en oncologie, les acteurs privés développent moins de traitements pour les enfants que pour les adultes, vous proposez de créer un nouveau financement pour soutenir l’innovation thérapeutique dans certaines pathologies pédiatriques. Ce financement, réalisé par l’intermédiaire d’un fonds d’investissement, serait abondé par une nouvelle taxe sur le chiffre d’affaires du secteur pharmaceutique. Si le gouvernement n’a pas de doute sur la légitimité de votre préoccupation, qui est de mieux financer l’innovation pédiatrique, il émet deux réserves sur votre texte.

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  46. Le quatrième plan national maladies rares tend à renforcer les parcours de soins pédiatriques complexes à l’hôpital pour répondre à leurs besoins particuliers et à améliorer la continuité des soins en période de transition, notamment à l’adolescence, grâce à des guides de bonnes pratiques et à l’harmonisation des dossiers transférés. Vous avez fait part du souci de voir coordonner les actions. Je rappelle que l’objectif 20.6 du plan national prévoit le développement de nouveaux modèles économiques pour ces pathologies et qu’un groupe de travail réunissant économistes de la santé, associations de patients, acteurs de France 2030, institutions et industriels est en cours de constitution pour réfléchir à la création d’un fonds national.

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  47. Le gouvernement s’est engagé à garantir à chaque enfant les meilleurs soins dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers. Depuis le début du premier quinquennat, en 2017, les efforts de financement des actions de coordination et des projets de recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant ont été amplifiés : 60 millions supplémentaires ont été consacrés à la recherche sur les cancers pédiatriques. Concernant les maladies rares, depuis 2004, notre pays est doté de plans nationaux qui ont amené des progrès concrets en termes d’organisation, de coordination des soins, de recherche et d’expertise.

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  48. Les moyens dédiés à la recherche publique ont été accrus, le développement des plateformes d’innovation a été soutenu, les partenariats avec les acteurs privés ont été favorisés et l’émergence de nouvelles approches thérapeutiques – thérapies géniques, cellulaires ou traitements de précision – a été encouragée. Sous l’impulsion du président de la République, les gouvernements successifs ont choisi d’investir massivement dans le développement et la production de médicaments innovants avec le plan France 2030. Plusieurs centaines de millions d’euros sont consacrés aux biomédicaments, en particulier en oncologie. Les cancers pédiatriques présentent des spécificités qui exigent une réponse adaptée. Malgré des progrès majeurs, ils restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an.

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  49. En son absence, que je vous prie d’excuser, Mme la ministre de la santé m’a chargée de défendre la position du gouvernement sur ce texte. Lorsque la maladie frappe, un profond sentiment d’injustice surgit ; il est particulièrement vif et insupportable quand il s’agit d’enfants. Le gouvernement sera toujours attentif aux initiatives susceptibles tant d’améliorer la vie des enfants confrontés à la maladie que de soutenir leurs proches dans ces moments difficiles. Je salue les associations, les fondations et l’ensemble des acteurs qui, par leur détermination et leur engagement, contribuent à faire progresser la recherche et l’innovation contre les maladies rares et les cancers pédiatriques. Depuis plusieurs années, le gouvernement s’est résolument engagé à leurs côtés.

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  50. Les dernières discussions auxquelles le ministre des transports Philippe Tabarot a participé montrent une nouvelle volonté de certains élus autour d’une éventuelle reprise de ce projet. Mon collègue s’est notamment entretenu à ce sujet avec le nouveau maire, M. Galzi, également président du Grand Avignon. Si un consensus est retrouvé entre tous les partenaires, soyez assuré de la mobilisation des services de l’État pour accompagner la réflexion et travailler sur l’opportunité d’une relance du projet, dans un contexte qui doit nécessairement prendre en compte les contraintes budgétaires et le cadre réglementaire applicable à de tels projets. Le consensus et l’engagement de tous les partenaires sont donc des préalables indispensables.

    COMPTE RENDU CRSANR5L17S2026O1N229 · 2026-05-12 · READ THE OFFICIAL RECORD