Josiane Corneloup
DR · France
“La seconde vise à assurer une véritable traçabilité de ces recherches : si, au terme du délai de trois mois, aucune solution familiale n’a pu être trouvée, le service de l’aide sociale à l’enfance remettrait au juge un rapport motivé présentant les démarches entreprises, les raisons de leur échec et les perspectives envisagées pour l’enfa…”
“Il s’inscrit pleinement dans l’esprit de ce texte, qui affirme la priorité donnée à la famille et à l’entourage de l’enfant chaque fois que cela est possible. Je ne remets pas en cause le délai de trois mois prévu pour l’évaluation d’un membre de la famille ou d’un tiers digne de confiance.”
“Cet amendement poursuit un objectif très clair : renforcer la protection des enfants en comblant une lacune de notre droit. Aujourd’hui, l’autorité judiciaire transmet aux ordres des professions de santé les condamnations pénales devenues définitives, mais elle n’est pas tenue de les informer lorsqu’un professionnel fait l’objet d’une mis…”
“Il vise un objectif simple : rendre plus lisible et plus cohérent l’ordre de priorité des décisions de placement, dans l’intérêt supérieur de l’enfant.”
“Il répond à une exigence de bon sens : mieux protéger les enfants en s’assurant que les personnes qui les côtoient dans le cadre de leurs fonctions continuent de présenter toutes les garanties nécessaires.”
“Cet amendement vise à supprimer l’enquête systématique sur la personnalité et l’environnement social et familial de la personne mise en cause dans le cadre des infractions sexuelles.”
The complete record
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“Dans ce contexte, la loi « climat et résilience », par l’interdiction progressive de la mise en location des passoires thermiques, a ajouté une pression supplémentaire. Depuis le 1 er janvier 2025, les logements classés G sont interdits à la location. Je rejoins mon collègue sur ce point : le DPE, qu’il soit collectif ou individuel, est rigide. Il ne prend pas suffisamment en compte les réalités économiques des propriétaires, notamment en milieu rural. La rénovation énergétique représente un coût énorme, souvent inaccessible pour les ménages modestes ou les petits propriétaires. Un soutien financier est tout à fait nécessaire. Le gouvernement a amorcé un mouvement positif en élargissant le prêt à taux zéro à tout le territoire national pour les logements neufs – je m’en réjouis.”
“Depuis quelques années, la crise du logement s’aggrave dans notre pays : les taux d’emprunt sont au plus haut depuis plus de dix ans, nous connaissons une pénurie persistante de matériaux et de main-d’œuvre, le coût des travaux augmente et le nombre de mises en chantier s’effondre. Ce cocktail détonnant fragilise d’abord l’accession à la propriété, qui devient hors de portée pour nombre de nos concitoyens. Mais n’oublions pas son autre effet, tout aussi préoccupant : il assèche gravement l’offre locative, déjà sous tension. Un chiffre résume à lui seul l’urgence : en deux ans, l’offre locative sur le territoire a chuté de 17 %, alors que les besoins ne font qu’augmenter, du fait d’une population vieillissante qui cherche à se reloger dans de plus petites surfaces mais aussi du très grand nombre de familles monoparentales.”
“Cette mesure pourrait également ralentir l’installation de nouveaux agriculteurs et augmenter la concentration des terres entre les mains de quelques grands exploitants, alors que nous ne cessons de défendre le modèle agricole français, à taille humaine, pour la santé de nos agriculteurs. Le fait que certaines terres agricoles ne soient pas remises en location pose un problème majeur, notamment en raison du statut du fermage, très défavorable aux bailleurs, qui constitue un véritable frein à la location de terres et contribue à la faible attractivité du métier d’agriculteur, en raison de revenus insuffisants. Nous devons nous attaquer aux causes structurelles de la non-location d’une partie des terres agricoles et redonner de l’attrait à la location, tant pour les propriétaires que pour les agriculteurs.”
“Chaque année, les superficies qui cessent de servir à l’exploitation agricole sans trouver d’autre usage sont de plus grande ampleur que les surfaces agricoles artificialisées. En introduisant une séparation entre le bâti et les terres agricoles dans le cadre des transactions, la proposition de loi que nous examinons pourrait aggraver les problèmes liés au foncier agricole. En effet, le fait d’isoler les bâtiments des terres agricoles risque de conduire à une dépréciation des biens ruraux et d’appauvrir les agriculteurs propriétaires, qui comptent sur la vente de leurs terres et bâtiments pour assurer leur retraite. Ces biens, bâtiments et prairies, constituent un tout. Les dissocier pourrait les rendre moins attrayants et freiner en conséquence les investissements et la transmission des exploitations.”
“Près d’un tiers des agriculteurs sont âgés de plus de 55 ans et la moitié d’entre eux partiront à la retraite d’ici dix ans. L’installation des jeunes constitue donc un enjeu majeur qu’il faut traiter afin d’assurer notre souveraineté alimentaire. Dans les dix ans à venir, ce sont 10 milliards d’hectares de terres agricoles qui changeront de mains. Je suis consciente de la perte d’hectares due à l’urbanisation galopante, au changement climatique, qui pourrait rendre incultivables 10 % des terres arables, et au détournement de 15 000 à 20 000 hectares de leur vocation agricole. Nous ne devons cependant pas oublier les 25 000 hectares de surfaces agricoles en friche, qui représentent près de 10 % de la surface agricole utile.”
“En effet, il ne faut pas opposer diagnostic médical et diagnostic infirmier : ils sont tout à fait complémentaires. Le diagnostic médical a pour vocation de reconnaître une pathologie, tandis que le diagnostic infirmier se positionne sur des données cliniques et formule des préconisations. Cela arrive tous les jours, par exemple dans des cas de dénutrition ou d’atteinte à l’intégrité cutanée à la suite d’une position allongée prolongée.”
“Dans le prolongement de notre collègue, je veux dire qu’il s’agit d’une simple question de cohérence juridique. De telles exemptions ont déjà été appliquées, notamment aux infirmiers procédant à des vaccinations ou agissant en qualité d’aide d’un médecin. Il convient d’étendre ces exemptions aux infirmiers qui réaliseront des consultations infirmières dans les conditions fixées par décret en Conseil d’État. Cette mesure de cohérence juridique vise simplement à garantir aux infirmiers qu’ils pourront exercer leurs compétences sans risque de recours.”
“Le problème de la précarité des jeunes étudiants se pose également. Autre volet abordé : celui de la rémunération des infirmiers. Vu l’évolution de leurs compétences et la multiplicité des actes à réaliser, un débat doit s’ouvrir sur la dégressivité de la facturation de ces derniers. Actuellement, vous le savez, le premier acte est tarifé à 100 %, le deuxième à 50 %, le troisième à 25 % et le quatrième est gratuit. Ce système de cotation des actes présente de nombreuses incohérences ; il doit faire l’objet d’une étude approfondie et déboucher sur un texte consensuel issu de la concertation avec les professionnels. En conclusion, je préfère voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide : considérant qu’il s’agit d’une première marche importante attendue par la profession, le groupe Droite républicaine votera en faveur du texte.”
“Ce texte actant l’évolution des missions des infirmiers et des infirmières, ainsi que la sécurisation de leurs actes, est attendu par toute la profession ; il répond à un véritable besoin sanitaire, dicté par la diversification des besoins médicaux et l’allongement de la durée de vie. Bien sûr, il s’agit d’un premier texte, qui pourra par la suite être complété. Il fait l’objet de nombreux amendements exposant de nombreuses propositions. Parmi celles-ci, l’introduction d’une quatrième année de formation peut être intéressante, mais elle a pour inconvénient de priver les patients de ces infirmiers et de ces infirmières, qui, en suivant les cours de cette quatrième année, ne seront plus en capacité de dispenser des soins. Comment, pendant cette période, remédier au manque d’infirmiers sur le terrain ?”
“L’article introduit également deux notions centrales : celle de la consultation infirmière et celle de la prescription réalisée par l’infirmier, en reconnaissant à ce dernier la possibilité de prescrire des produits de santé et des examens médicaux dont la liste précise sera déterminée par arrêté ministériel. Trois lieux d’exercice supplémentaires de la pratique avancée des infirmiers – au sein des services de PMI, de santé scolaire et de l’ASE – sont quant à eux mentionnés à l’article 2. Nous savons tous combien les besoins sont immenses. Le même article propose également à certains infirmiers spécialisés – anesthésistes, de bloc opératoire et puériculteurs – d’exercer en pratique avancée sans obtention de diplôme complémentaire.”
“Celle-ci a introduit la possibilité d’un accès direct – sans passer par un médecin – aux infirmiers en pratique avancée exerçant à l’hôpital, en clinique, dans un établissement social ou médico-social, dans une maison ou un centre de santé ; elle a également autorisé ces professionnels à réaliser la primo-prescription de produits de santé soumis à prescription médicale obligatoire. Le texte qui nous est soumis améliore la qualité de la prise en charge des patients en reconnaissant clairement le rôle des infirmiers et les nouvelles compétences au service des patients qui leur sont déléguées. Dans son article 1 er , le texte redéfinit la profession d’infirmier en l’articulant autour de quatre missions clés : la réalisation de soins et leur évaluation ; le suivi du parcours de santé ; la prévention ; et la participation à la formation.”
“Le vieillissement de la population : 20 millions de personnes auront plus de 60 ans en 2030, et 80 % d’entre elles souhaitent rester à leur domicile. Le développement des maladies chroniques, corollaire du vieillissement : 24 millions de Français sont atteints de ces pathologies, et quelque 472 000 d’entre eux n’ont pas de médecin traitant. La désertification médicale, qui affecte de nombreux territoires. Enfin, le virage de la prévention. D’ici 2040, les besoins en soins infirmiers pourraient augmenter de plus de 50 %, selon une étude de la Drees publiée en décembre 2024. La présente proposition de loi se situe dans la continuité de la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, qui a commencé à reconnaître la pratique avancée de la profession d’infirmier, et de la loi Rist de 2023.”
“Les quelque 600 000 infirmiers et infirmières, dont 135 000 exercent en libéral ou en exercice mixte, constituent un chaînon indispensable du parcours de soins coordonné avec l’ensemble des professionnels du secteur. Profession de santé de proximité la plus nombreuse, elle est la seule à être représentée dans l’ensemble des 1 663 bassins de vie identifiés par l’Insee et à visiter encore quotidiennement les patients à leur domicile. Très appréciés des Français, ces professionnels doivent voir leur fonction évoluer et leurs compétences complétées afin d’assurer la continuité des soins. L’acceptation par les patients d’un élargissement des compétences confiées aux infirmiers dans le cadre d’une prise en charge directe est attestée par toutes les études d’opinion. Plusieurs facteurs appellent à une refonte de cette profession.”
“Grâce à la retenue à la source, il est désormais possible de verser en une seule fois l’ensemble des aides sociales auxquelles chaque contribuable est éligible. La fiabilisation des données des déclarations de ressources des allocataires conditionnera la réussite de cette réforme destinée à valoriser la France qui travaille. Néanmoins, le risque de fraude existe. La Cour des comptes n’évalue-t-elle pas à 1 euro sur 6 euros de RSA et à 1 euro sur 5 euros de prime d’activité les sommes versées à tort, et à titre définitif ? Il faut mettre fin à ce gaspillage d’argent. Quelles mesures et quels outils proposez-vous pour fiabiliser les données des déclarations de ressources ? Un récent rapport sénatorial préconise le retour à des logiciels de paie labellisés et un renforcement des contrôles ; y êtes-vous favorable ?”
“Pour que cet écart soit significatif, il convient en premier lieu de plafonner le cumul des aides sociales avant, dans un second temps, de réunir celles-ci en une aide sociale unique. En substituant au versement en silos des différentes aides l’attribution d’une allocation unique plafonnée à 70 % du smic, il serait possible de réaliser d’importantes économies. Évaluées à 7 milliards d’euros, elles permettraient de réduire les cotisations salariales, donc d’accroître le salaire net. Ce vaste et très ambitieux chantier administratif requiert un travail préparatoire d’ampleur et une parfaite coordination entre l’État, les départements et les organismes sociaux. Il nécessite notamment d’agréger toutes sortes de données pour simplifier le système.”
“Le travail est le socle, le ciment de notre société. Il est au fondement de notre contrat social. Sans les revenus issus du travail, il n’y aurait pas de protection sociale. Il est nécessaire de réaffirmer la primauté du travail sur l’inactivité et de mettre un terme au scandale du phénomène des travailleurs pauvres qui se développe en France, surtout dans les grandes métropoles où se loger coûte très cher. Ces travailleurs devraient d’ailleurs être prioritaires lors de l’attribution des logements sociaux. Nous avons le devoir de créer un écart substantiel entre le montant du salaire net perçu par le salarié et celui des aides sociales versées à l’individu sans activité professionnelle, pour inciter beaucoup plus au travail.”
“Comme cela a également été souligné, la formation est essentielle, car l’AESH peut accompagner le matin un enfant porteur d’un handicap physique et l’après-midi un adolescent autiste. Très souvent, les soixante heures de formation initiale ne sont pas suivies ; elles ne le sont jamais avant la prise de poste. Eu égard au rôle essentiel joué par les AESH, une meilleure reconnaissance de leur métier est indispensable. Nous devons leur conférer un véritable statut pour améliorer l’attractivité de leur métier et ainsi recruter les milliers d’AESH nécessaires pour répondre aux besoins des enfants porteurs de handicap. Nous sommes tous interpellés dans nos circonscriptions par des familles dont les enfants sont privés totalement ou partiellement d’AESH. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR.)”
“Les AESH sont également confrontés à la question épineuse de la quotité de travail – vous l’avez dit, madame la ministre –, qui correspond au temps scolaire et qui ne permet pas une rémunération effective suffisante : comme cela a été dit, beaucoup perçoivent entre 800 et 1 000 euros, soit un salaire qui ne permet pas de vivre décemment, alors qu’elles effectuent un travail remarquable et que, sans elles, il n’y a pas d’inclusion. Les temps de déplacement des AESH, du fait de la mutualisation dans le cadre des Pial, en particulier dans les territoires ruraux comme ma circonscription, sont souvent très importants. Or ils ne sont pas pris en compte, et même les indemnités kilométriques sont difficiles à obtenir.”
“La loi du 16 décembre 2022 a créé une véritable dynamique en faveur de la transformation des contrats des AESH en CDI. Toutefois, cette dynamique se heurte à des limites importantes, notamment en ce qui concerne les conditions de travail. Le fait de modifier à chaque rentrée scolaire l’organisation de leur service, quant au lieu d’exercice, à l’emploi du temps, voire à la quotité de travail, remet en cause la stabilisation et la sécurisation des personnels qu’a permis le passage au CDI. Cette situation est préjudiciable tant pour les AESH que pour les enfants porteurs de handicap : alors qu’ils ont parfois été accompagnés pendant plusieurs années par la même AESH, qu’ils ont établi un lien de confiance avec elle tout à fait bénéfique, ils doivent s’adapter à quelqu’un d’autre. Où est l’intérêt de l’enfant ?”
“Ils accomplissent un travail remarquable à tous les niveaux, dans le cadre d’un excellent partenariat avec les MDPH, mais cela n’empêche pas que les aidants, tout comme les professionnels intervenant dans les MDPH, aient besoin d’être formés – je vous rejoins sur ce point.”
“Le député Monnet a évoqué l’article 13 de la loi du 11 février 2005, qui prévoyait en effet que « dans un délai maximum de cinq ans, les dispositions de la présente loi opérant une distinction entre les personnes handicapées en fonction de critères d’âge en matière de compensation du handicap […] [seraient] supprimées. » Cette disposition est malheureusement restée un vœu pieux, ce que je regrette moi aussi, car nous devons favoriser l’équité de traitement et l’uniformisation des mesures. L’exigence de formation a également été évoquée. Nous avons auditionné les représentants des centres de référence maladies rares (CRMR) et des centres de compétence maladies rares (CCMR).”
“S’agissant du Qalsody, que vous avez été nombreux à mentionner, j’ai été moi-même à la fois surprise et contrariée d’apprendre que la HAS avait refusé le remboursement et l’accès précoce à ce médicament, d’autant plus que l’Agence européenne des médicaments a quant à elle autorisé, en février 2024, sa mise sur le marché, et qu’il est présent et prescrit dans plusieurs pays. Parce qu’ils sont privés de ce traitement, les patients français atteints de SLA ne disposent pas des mêmes chances que les malades issus d’autres pays. Après avoir été sollicitée par un habitant de ma circonscription qui s’interrogeait à ce sujet, j’ai d’ailleurs saisi les services de la HAS.”
“Nous pouvons tout de même nous réjouir que la PCH, grâce à la dérogation qui a été évoquée, permette de concentrer davantage de moyens humains et financiers sur les aidants ; ceux-ci devraient ainsi bénéficier d’un répit plus important. Certains ont évoqué le souhait d’impulser une nouvelle dynamique autour des maladies rares. Je partage cet objectif et je pense que nous devons proroger le plan national contre les maladies rares 2018-2022 ; les malades, leurs familles et les chercheurs l’attendent. Deux ans sont passés depuis la fin de ce troisième PNMR et j’appelle de mes vœux sa reconduction.”
“Le député Stéphane Viry nous a interpellées sur le répit des aidants, dont je souhaite moi aussi voir la situation s’améliorer. C’est une question tout à fait centrale, qui dépasse le champ de la maladie de Charcot ; l’Assemblée nationale a d’ailleurs adopté en 2019 la proposition de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants, ce qui a permis un recours accru au congé de proche aidant. Je partage tout à fait votre volonté d’aller plus loin, parce que le besoin est réel : la France compte plus de 9 millions d’aidants naturels et il est de notre devoir de les préserver, en prévenant leur épuisement.”
“Des recommandations ont également été formulées en matière de gestion des flux, notamment pour améliorer la formation des personnels de santé au sein des MDPH mais aussi concernant de nombreux autres axes. Enfin, un rapport de l’Igas, publié en décembre dernier, dresse un bilan très précis des problèmes rencontrés et formule aussi de nombreuses préconisations. Nous avons donc de la matière pour faire avancer les choses vers davantage d’équité, et je m’en réjouis car c’est essentiel. D’autres avancées ont été constatées, comme l’attribution de droits à vie, sans limitation de durée, à la RQTH – reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé – et à l’AAH – allocation aux adultes handicapés –, pour les personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement.”
“Je suis très sensible aux propos de tous nos collègues et au souci unanimement exprimé de voter conforme la proposition de loi, car il me paraît essentiel que nous puissions avancer rapidement. Je veux simplement répondre à quelques-unes des observations formulées. S’agissant de l’harmonisation des délais de traitement des dossiers MDPH, nous souhaitons tous qu’il y ait une véritable équité de traitement et que les délais soient réduits au maximum. C’est un travail qui est en cours et la CNSA a déjà beaucoup soutenu les MDPH pour les aider à y parvenir ; en outre, des préconisations ont été faites notamment en faveur d’un système d’information national, dont l’interopérabilité permettrait de faciliter les évaluations et de partager les bonnes pratiques.”
“Lors de l’examen de la proposition de loi en commission, nous avons fait le choix à une très large majorité, et c’est heureux, de ne pas amender le texte. Je remercie l’ensemble des commissaires aux affaires sociales et j’ai aujourd’hui confiance en votre capacité, chers collègues, à faire de même. C’est pourquoi je défendrai l’adoption conforme de ce texte, qui permettra d’améliorer la vie des malades et de leurs proches. (Applaudissements sur les bancs des groupes DR, EPR et HOR.)”
“…que nous pourrions faire davantage encore ou bien mieux faire. Je le sais bien et peux en partie partager vos propres constats. Pour autant, cette proposition de loi que les sénateurs ont d’ores et déjà sensiblement améliorée est une occasion que nous devons saisir. C’est la volonté majeure des acteurs sanitaires et associatifs qui ont pu être auditionnés, et cette volonté, je la fais mienne. Soyons honnêtes : si la navette parlementaire devait se poursuivre, nul ne sait quand et même si le texte reviendrait devant notre assemblée… Les sénateurs nous ont montré la voie le 15 octobre dernier en adoptant le texte par 335 votes favorables sur 335 suffrages exprimés. Récemment, notre assemblée a, elle aussi, trouvé de larges consensus, que chacun a encore à l’esprit.”
“Je sais aussi, et vous ne manquerez pas de me le dire dans quelques instants, que ce texte est perfectible,…”
“Pour pallier la seconde difficulté, l’article 2 prévoit la création d’une nouvelle dérogation à la barrière d’âge pour bénéficier de la PCH, en faveur des pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles, dont la maladie de Charcot. Ainsi, les patients atteints par ces affections pourraient bénéficier à titre dérogatoire du régime de compensation de la PCH, plus favorable que celui de l’APA, ce qui diminuerait leur reste à charge. Enfin, l’article 3 met à la charge de la CNSA les dépenses supplémentaires engendrées par l’article 2. Une telle compensation apparaît justifiée pour préserver nos conseils départementaux qui supportent d’ores et déjà des dépenses sociales à l’évolution très dynamique. Je sais que certains aspects de cette proposition de loi ont pu interroger certains d’entre vous.”
“Pour répondre à la première difficulté concernant les délais d’instruction, l’article 1 er prévoit une procédure dérogatoire accélérée pour les demandes d’attribution des droits et prestations ainsi que pour les demandes d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap devant les MDPH. Cette procédure dérogatoire spécifique permettrait d’identifier, dès le stade du dépôt, les demandes liées à ces pathologies, et les commissions départementales des droits et de l’autonomie des personnes handicapées seraient tenues de rendre une décision au cours de leur première réunion suivant la réception de la demande.”
“L’association pour la recherche sur la SLA estime ainsi à plus de 8 000 euros la différence de reste à charge entre un bénéficiaire de l’APA et un bénéficiaire de la PCH, soit un reste à charge de 16 000 euros au lieu de 8 000 euros. Une trentaine d’aides techniques étant nécessaires au cours de la vie du patient à compter du diagnostic, le fait de percevoir l’APA plutôt que la PCH a des répercussions directes sur ses conditions de vie et sur ses choix thérapeutiques. Il est important de supprimer cette iniquité. Face à ces constats, il me semble que le législateur doit agir. Cette proposition de loi nous en offre aujourd’hui l’occasion.”
“Si deux exceptions existent – lorsque le handicap est apparu avant l’âge de 60 ans ou lorsque la personne poursuit une activité professionnelle –, l’existence de cette barrière d’âge semble tout à fait inadaptée dans le cas de la maladie de Charcot et d’autres pathologies similaires : selon les auditions que nous avons conduites, près de quatre patients sur cinq seraient atteints après 60 ans. Il en résulte que ces personnes ne percevront que l’allocation personnalisée d’autonomie, laquelle est peu adaptée aux spécificités de leur maladie. En effet, dans le cadre de l’APA, un montant global d’aides est attribué mensuellement en fonction de la dépendance de la personne : or, rappelons-le, la maladie de Charcot n’altère pas les fonctions cognitives et les personnes concernées vont donc percevoir des montants d’aides beaucoup plus faibles.”
“Ainsi, un délai d’attente de neuf mois pour une décision administrative quand plus de la moitié des personnes atteintes de la maladie de Charcot décèdent dans les deux ans qui suivent le diagnostic signifie que près de la moitié d’entre elles passeront les derniers moments de leur vie sans le bon matériel ou sans le bon accompagnement. La seconde difficulté, c’est la prise en charge des dépenses liées à l’accompagnement humain et technique des patients, laquelle demeure très largement perfectible. Vous le savez, mes chers collègues, les personnes handicapées ne sont plus éligibles à la PCH après l’âge de 60 ans.”
“Si les MDPH sont tenues de statuer dans un délai de quatre mois selon le code de l’action sociale et des familles, dans les faits le délai est variable d’un département à l’autre : de six mois en moyenne, il peut atteindre jusqu’à neuf mois. Certes, une procédure d’urgence existe, mais celle-ci est inégalement appliquée et ne permet bien souvent pas d’apporter une réponse rapide et adéquate. Dans les cas des pathologies d’évolution très rapide que nous traitons aujourd’hui, ces délais sont dramatiques : il n’est pas rare que la réponse rendue soit déjà obsolète ou, pire, que les personnes décèdent avant même d’avoir reçu une réponse.”
“La première difficulté, ce sont les délais d’instruction tant des demandes d’attribution des droits et prestations que des demandes d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap. Ces délais s’avèrent inadaptés pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot ou d’autres pathologies de même nature. La procédure de demande et d’instruction des droits auxquels les personnes handicapées peuvent prétendre est conduite au sein des MDPH, et ce notamment pour la prestation de compensation du handicap ; une équipe pluridisciplinaire est chargée d’évaluer les besoins et, sur cette base, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées – la CDAPH – prend les décisions d’attribution et d’adaptation.”
“Elle touche en France près de 6 000 individus, dont l’espérance de vie est en moyenne de deux ans après le diagnostic. Si certains traitements expérimentaux contre la maladie de Charcot sont aujourd’hui porteurs d’espoir pour les patients et pour leurs proches, il appartient à la puissance publique d’apporter sans attendre des solutions concrètes aux difficultés de prise en charge que les malades rencontrent. En effet, malgré l’investissement et le travail considérable des acteurs sanitaires et sociaux pour accompagner les malades – je pense, par exemple, à la Filière nationale de santé maladies rares sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur (FILSLAN) ou encore aux maisons départementales des personnes handicapées –, les difficultés persistent et sont principalement de deux ordres.”
“Beaucoup reste à faire pour améliorer leur accompagnement et leur prise en charge. Ce texte nous en donne aujourd’hui la possibilité. Je reviendrai tout d’abord sur les constats que j’ai pu faire au cours de mes travaux, avant de présenter succinctement les apports réels de la proposition de loi. La sclérose latérale amyotrophique, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une pathologie neurologique qui affecte le système nerveux central et périphérique. Maladie neurodégénérative grave, elle se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire : elle affecte peu à peu la phonation, la déglutition et les muscles respiratoires. Toutefois, le rythme de progression de l’atteinte motrice est spécifique à chaque patient, ce qui empêche toute anticipation des besoins de compensation du handicap.”
“Je suis particulièrement ravie que nous puissions nous retrouver aujourd’hui afin d’examiner cette proposition de loi visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves, car, souvenez-vous, nous aurions dû l’examiner au début du mois de décembre 2024, avant que la censure ne vienne ajourner nos travaux. En préambule, permettez-moi d’avoir une pensée en notre nom à tous pour Gilbert Bouchet, sénateur de la Drôme et coauteur de la proposition de loi, qui se bat actuellement contre la maladie dont ce texte est l’objet. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes DR et UDR.) Nous pensons ainsi également à tous ceux de nos concitoyens qui se battent contre la maladie de Charcot et d’autres maladies semblables.”
“(Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe HOR. – Mme Constance Le Grip applaudit également.)”
“Ici en Europe, où la liberté est souvent tenue pour acquise, où certains sur ces bancs considèrent le voile comme un embellissement, nous devons écouter ce cri. Nous devons amplifier leurs voix car leur combat est aussi le nôtre. La lutte pour les droits des femmes en Iran est une lutte pour les droits de toutes les femmes, partout dans le monde. Aux femmes iraniennes, nous disons qu’elles ne sont pas seules et que leur courage nous inspire. Leur résistance nous rappelle que la liberté est une valeur universelle, qui ne peut être étouffée par la répression. Nous voyons leurs efforts, nous entendons leurs voix et nous nous engageons à les soutenir, par nos mots, nos actions et notre solidarité internationale. Aux femmes iraniennes, l’Assemblée nationale dit clairement : continuez, persévérez, car votre combat est légitime !”
“Nous assistons actuellement à une nouvelle vague de mobilisations, déclenchées par une génération de femmes et d’hommes qui refusent de se soumettre à l’injustice. Les manifestations provoquées par la mort tragique de Mahsa Amini ont montré au monde entier la détermination des Iraniennes à revendiquer leur droit à vivre librement, à disposer de leur corps, à exprimer leurs opinions sans craindre des répressions. Elles bravent la peur, la violence, les arrestations arbitraires, les peines de prison, et parfois même la mort, pour un avenir meilleur. Leur cri, « Femme, vie, liberté », résonne bien au-delà des frontières de l’Iran. Il est un appel universel à la justice, à l’égalité et à la dignité humaine.”
“Pourtant, elles sont trop souvent confrontées à des lois, à des pratiques et à des normes qui les privent de leur pleine autonomie et empêchent qu’elles s’épanouissent. Leur combat n’est pas nouveau. Il est ancré dans l’histoire, marqué par des sacrifices, des luttes et des résistances silencieuses ou parfois bruyantes. Depuis la révolution de 1979, les femmes iraniennes ont dû faire face à des restrictions croissantes de leurs libertés individuelles – port obligatoire du hijab, accès à l’éducation et au travail limité, liberté de voyager ou de divorcer restreinte. L’exposé des motifs de la proposition de résolution énumère les différents traitements qui leur sont infligés ; ils parlent d’eux-mêmes. Malgré ces obstacles, les Iraniennes n’ont jamais cessé de se battre.”
“Nous sommes réunis ce soir, pour la deuxième fois en moins de trois ans, pour soutenir les femmes iraniennes et le peuple iranien. Le 28 novembre 2022, déjà, en pleine vague de répression, notre assemblée avait adopté une proposition de résolution en soutien au mouvement pour la liberté de ce peuple. Aujourd’hui, nous exprimons de nouveau notre soutien indéfectible aux femmes iraniennes qui, depuis des décennies, se battent avec courage et dignité pour leurs droits, leur liberté et leur place dans la société. Ces femmes iraniennes que nous soutenons aujourd’hui sont des mères, des filles, des sœurs, des étudiantes, des artistes, des travailleuses, des militantes. Elles sont le pilier qui soutient une nation tout entière.”
“Mais nous devons impérativement éviter qu’une application précipitée de ces mesures, qui ne satisferait pas à tous les critères nécessaires au déploiement efficace d’une réforme de fond, n’engendre déception et rejet. Une telle catastrophe rejaillirait sur tous les acteurs de notre système de santé, eux qui attendent tant de cette initiative. Nous devons nous assurer de tout faire pour sécuriser celle-ci et optimiser ses chances de réussite. (Applaudissements sur les bancs des groupes DR et Dem.)”
“De la suite donnée aux amendements que nous avons déposés dépendra notre vote : amendement visant à l’extension des ratios à l’ensemble des établissements ; amendement visant à créer des fourchettes concernant les ratios au sein des établissements de santé ; amendement visant à inscrire l’approbation parmi les compétences dévolues, au sein des établissements publics de santé, à la commission médicale d’établissement (CME) et à la commission des soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques (CSIRMT), lesquelles, à ce jour, ne disposent que d’une compétence consultative. Nous avons tous la volonté ferme et déterminée d’améliorer les conditions de travail des personnels soignants et de favoriser une prise en charge de grande qualité des patients, en toute sécurité.”
“N’est-ce pas introduire là une discrimination ou une rupture d’égalité entre des personnes pourtant confrontées aux mêmes problèmes ? Enfin, et il est impossible d’éviter cette question à l’heure où notre pays supporte une dette de 300 milliards d’euros, à quel point l’introduction d’un tel dispositif sera-t-elle soutenable pour les établissements ? Des directions d’établissements de santé font déjà état d’une augmentation mécanique de la masse salariale de 7 milliards d’euros, soit une progression de l’Ondam de plus de 6 points. Comment sera compensée cette charge supplémentaire, alors que la situation budgétaire et financière de nombre de ces structures est aujourd’hui fortement dégradée ? Bienveillance et prudence : voilà l’état d’esprit dans lequel mon groupe aborde l’examen de cette proposition de loi.”
“Une étude de l’association allemande des hôpitaux, datant de 2024, citée par les fédérations hospitalières françaises, évalue à plus de 60 % le nombre d’hôpitaux obligés de fermer des lits en raison de la généralisation de tels ratios. En période de haute fréquentation touristique ou d’épisodes épidémiques exerçant une forte pression sur les hôpitaux, sera-t-il possible de moduler les ratios définis, afin de prendre en compte, autant que faire se peut, la situation de chaque établissement ? Pourquoi, d’autre part, limiter ces ratios au seul hôpital et exclure ainsi de leurs bénéfices escomptés, pour les personnels comme pour les malades, l’ensemble des établissements qui ne ressortissent pas du secteur public de la santé ?”
“Ne risque-t-on pas, en pratique, d’assister à des fermetures de services ou de lits d’hospitalisation, qui restreindraient in fine l’accès aux soins des patients – à l’opposé du but poursuivi par le texte ?”
“Les ratios envisagés tiennent compte de la charge de soin associée aux activités et, contrairement aux ratios sécuritaires, leur non-respect n’entraînerait pas, en théorie, de fermeture de lits ou de réduction obligatoire du capacitaire. Il nous semblerait raisonnable de considérer ce texte comme une loi de programmation, car sa mise en œuvre exigera du temps et un très important travail préparatoire. Si nous nous associons à ce message de soutien adressé aux soignants, dans un contexte tendu, nous souhaitons néanmoins formuler quelques réserves quant au caractère opérationnel de son déploiement. Qu’en est-il, ainsi, de l’opposabilité de ces ratios dont le non-respect, même s’il n’entraîne pas de sanctions, risque toutefois d’engager la responsabilité des établissements concernés ?”