Sandrine Rousseau
ECOS · France
“Les maladies cardio-neuro-vasculaires sont la seconde cause de mortalité dans notre pays et représentent près de 1 million d’hospitalisations pour un coût estimé à 20 milliards d’euros par an pour l’assurance maladie. Trop souvent, on renvoie ces maladies à des choix individuels.”
“Elle frappe aussi particulièrement les territoires ultramarins, où les facteurs de risque sanitaires, sociaux et environnementaux se cumulent.”
“L’absence de toute mesure en la matière, à l’heure où notre assemblée s’apprête à voter une nouvelle loi Duplomb qui tend à réautoriser les insecticides les plus nocifs pour notre santé, est particulièrement signifiante.”
“Toutefois, nous regrettons que les mesures proposées dans la version finale du texte ne soient pas plus ambitieuses. Nous nous inquiétons de l’absence de prise en considération de certains facteurs de risque tels que la pollution de l’air intérieur et la pollution atmosphérique.”
“Le coût de la prévention est dérisoire au regard des risques sanitaires que celle-ci permet d’éviter. Il l’est encore plus lorsqu’il s’agit de préserver une vie humaine. Chaque infarctus évité, chaque AVC prévenu, chaque facteur de risque détecté à temps donne tout son sens à l’ambition défendue par cette proposition de loi.”
“Nous regrettons aussi que la question de l’alimentation – nourriture trop sucrée, transformée, trop carnée – n’ait pas été traitée. Il convient d’avancer conjointement vers l’instauration d’une sécurité sociale alimentaire ; les députés Boris Tavernier et Charles Fournier, qui appartiennent à notre groupe, ont soutenu une proposition de l…”
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“La proposition de loi sur les soins palliatifs vient consacrer un droit. Nous nous sommes battus pour que ce droit soit gravé dans la loi. Il est important – indispensable même – que l’accès aux soins palliatifs soit effectif, partout sur le territoire. Là où ce ne sera pas le cas, des décisions de justice pourront intervenir. Avoir réellement le choix, c’est la condition de liberté. Ces deux lois ne portent sur rien d’autre que sur la fin de vie. La loi sur l’aide à mourir n’est pas la loi canadienne, ni la loi suisse, ni la loi belge. Elle n’est ni celle de l’Ontario ni celle des Pays-Bas. Cette loi est issue d’années de concertation, de discussion et de prévention.”
“Combien décident, bien que leur corps leur fasse souffrir le martyre, de traverser la France pour se rendre en Suisse ou en Belgique ? Combien de médecins, dans le secret de la relation singulière avec leur patient, décident de forcer les doses pour, comme ils le peuvent, l’aider à mourir ? Combien de proches se procurent la substance létale sur internet ou via des réseaux discrets pour la glisser dans la main d’un proche mourant ? Il n’y a aucun chiffre, aucun recensement. Mais nous serions sans doute surpris du nombre de ces suicides et de ces aides à mourir à clandestines, de ces fins de vie qui sont de véritables tabous. Oui, on meurt mal en France. Oui, on meurt clandestinement en France. Les soins palliatifs sont trop peu nombreux, trop peu déployés et trop peu accessibles.”
“Dans notre société de la performance, de l’accomplissement, du développement personnel et de la compétition, la mort est perçue comme un échec – échec des soins, de la vie, de la santé, échec individuel autant que collectif. On laisse alors les mourants se débrouiller avec leurs proches. On ferme les yeux sur ce qui se passe vraiment : souffrances parfois insupportables, difficultés d’accès aux soins et parfois – souvent – suicide. Car combien de personnes, en France, se sachant condamnées, décident d’en finir avec les moyens du bord – combien de suicides clandestins et violents ? Combien retournent contre eux leur arme de chasse ? Combien refusent de s’alimenter ? Combien avalent ce qu’ils ont sous la main ?”
“Il y a ces patients qui n’ont pas accès aux soins palliatifs alors qu’ils en auraient besoin et les réclament. Il y a cette sédation profonde, trop peu utilisée. Il y a ces médecins qui débranchent les patients. Il y a ces patients qui arrêtent leurs soins. Il y a ces personnes qui partent en Belgique et en Suisse. Il y a celles et ceux qui se suicident. Il y a ceux qui souffrent seuls et ceux qui ont peur. Il y a des directives anticipées qui ne servent pas toujours. Il y a ces formations aux soins palliatifs, trop peu suivies. Il y a les cancers et les maladies dégénératives, dont le nombre explose. Il y a le manque de moyens. Il y a cette insuffisance de médecins. Il y a, surtout, cette volonté de fermer les yeux pour ne pas voir. Oui, la mort nous effraie – tous et toutes. Pour cela, elle est souvent un tabou.”
“Notre liberté ne s’arrête pas à la porte de l’hôpital. Au terme d’une maladie incurable, seul le droit peut nous rendre égaux – nous qui sommes tous différents –, en nous donnant le choix de ne pas subir ce qu’en notre âme et conscience nous jugeons inacceptable. « La mort n’est jamais indigne. Ce qui l’est, c’est de ne pas respecter les valeurs propres à chaque individu » : tels sont les mots d’Anne Bert dans Le tout Dernier Été , roman écrit alors que, atteinte de la maladie de Charcot, elle avait décidé de se rendre en Belgique. La question de la fin de vie a ceci de particulier qu’elle relève à la fois de l’intime, de nos convictions, de l’éthique, de l’institutionnel, de la médecine, de la liberté et de la conscience individuelle et collective. Il y a beaucoup de petits et de grands arrangements autour de la fin de vie.”
“Je prends note de votre engagement, madame la ministre, et je vous en remercie. Je maintiens cependant l’amendement pour qu’on s’en souvienne bien ! (Sourires.)”
“Il concerne la composition de la commission de contrôle et d’évaluation. Nous souhaiterions que la moitié des médecins de la commission se soient inscrits sur le registre qui recensera les professionnels prêts à accompagner des patients demandant l’aide à mourir. Cela assurerait de manière certaine la pluralité au sein de la commission.”
“Le texte prévoit que ce soit un médecin ou un infirmier qui fournisse le produit létal. Si un interne officie en tant que médecin, dont il a le statut, il bénéficiera de la clause de conscience, et un étudiant moins avancé ne sera de toute façon pas habilité à délivrer le produit. Ce point ne pose donc pas de problème, surtout s’il est approfondi en vue de la première lecture au Sénat.”
“Plusieurs amendements déposés par des députés opposés au texte ont été adoptés dans l’hémicycle, par exemple sur l’autoadministration. Il n’est donc pas vrai qu’aucun d’entre eux ne l’aurait été. D’autre part, nous nous sommes battus pour qu’existe un droit opposable aux soins palliatifs – j’entends ce qui a été dit à ce sujet –, tout comme nous nous battons à présent pour instaurer un droit à l’aide à mourir. Cela fait partie de la définition du terme « liberté » : posséder son corps, en rester le maître jusqu’au dernier instant. Voilà ce que nous défendons dans cet hémicycle, je vous demande à votre tour de l’entendre. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EcoS et LFI-NFP. – Mme Marie-Noëlle Battistel applaudit également.)”
“Mais les gens pourront continuer à le faire !”
“C’est exactement l’inverse de ce que nous voulons établir : une loi qui permette la sérénité et l’organisation, qui permette la présence de proches à côté, qui tiennent la main des personnes qui sont en train de mourir après l’avoir souhaité. Or le suicide, c’est tout à fait autre chose. Elle est morte dans une agonie d’une violence que vous ne pouvez pas imaginer. Ce n’est pas d’expression d’une pensée totalitaire que de dire cela, mais l’expression d’une pensée pour tous les proches des personnes qui se sont suicidés ! (Les députés des groupes EcoS et LFI-NFP se lèvent et applaudissent longuement. – Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EPR. – Mme Marie-Noëlle Battistel et M. Thierry Sother applaudissent également.)”
“Monsieur Hetzel, je ne voulais pas en parler dans cet hémicycle, mais vous m’y forcez et donc je vais vous le dire : ma maman s’est suicidée. Elle s’est suicidée, alors qu’elle était en fin de vie, parce qu’il n’y avait pas d’aide à mourir, et dans des conditions abjectes ; son agonie a été insupportable, épouvantable, elle a duré extrêmement longtemps : c’est pourquoi je milite pour le droit à mourir et que j’invite les collègues à ne pas voter les amendements de suppression. Elle a fait ce que vous appelez un suicide libre en prenant dans sa table de chevet tous les médicaments qu’elle avait gardés depuis des semaines et elle les a avalés d’un coup.”
“Aujourd’hui, nous parlons des pharmaciens. Si nous leur accordons la clause de conscience, alors nous… ( Le temps de parole étant écoulé, M. le président coupe le micro de l’oratrice.)”
“Quant à la clause de conscience pour la loi Claeys-Leonetti, texte que vous considérez comme un trésor national, personne ne la fait valoir ! (Mêmes mouvements.)”
“…qui n’est pas pris en charge et qui n’est pas soigné correctement, vous faites partie du problème ! (Protestations sur les bancs du groupe RN.) Je vous le dis comme je le pense. Le fait que vous n’entendiez pas notre demande de ne pas utiliser ces mots montre que vous n’êtes pas prêt à changer de position ! (Exclamations sur les bancs des groupes RN, DR et UDR.)”
“Tant que vous parlez de suicide pour des personnes qui vivent leurs derniers jours de vie et que vous confondez l’aide à mourir avec un problème de santé publique (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EcoS) qui touche les jeunes,…”
“…malgré ce que nous vous avons dit sur la gravité de confondre suicide et fin de vie pour des personnes sur le point de mourir. Je veux vous donner un chiffre pour vous convaincre de ne plus utiliser ces mots : depuis 2006, les tentatives de suicide et les suicides des jeunes filles de 9 à 19 ans ont augmenté de 570 % !”
“L’autoadministration est une manière de ne pas accepter qu’il s’agit d’un geste médical ; or il est nécessaire de le reconnaître, afin de garantir de bonnes conditions de réalisation de l’acte et un départ serein, accompagné par des professionnels. (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS et sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP.) Nous voterons contre l’amendement du gouvernement, parce que nous refusons que l’autoadministration soit la norme : les personnes concernées, jusqu’au bout, doivent avoir le choix de leur sérénité. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EcoS.)”
“Nos avis sont inverses à ceux de la ministre : nous sommes très défavorables à l’amendement du gouvernement et très favorables à l’amendement n o 2115 de Mme Simonnet. En effet, la règle générale en matière d’autoadministration sera de faire avaler un cachet, ce qui ne manquera pas de susciter l’inquiétude, chez les personnes en fin de vie, de ne pas être capable de l’ingérer, de faire une fausse route ou d’être pris de nausée et de vomir. Cela ne fera qu’ajouter de l’angoisse dans les dernières minutes de la vie, alors même que la décision est prise d’y mettre un terme.”
“Laissez la tante Gertrude là où elle est !”
“Cet amendement est déjà satisfait puisque nous avons ajouté, par amendement, à d’autres endroits « par tout moyen de communication ». Cela dit, comme nous n’avons pas cité la maladie de Charcot, et que l’accès de ces malades au nouveau droit que nous sommes en train de voter est un sujet important, nous devons la mentionner. Je vous propose donc de voter l’amendement.”
“Amendement après amendement, en plaçant la personne sous la tutelle d’un psychiatre, vous oubliez un élément absolument essentiel : une maladie psychique peut parfois atteindre le discernement, mais elle peut aussi ne pas l’atteindre ! (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EcoS. – Mme Ségolène Amiot, M. Erwan Balanant et M. Vincent Caure applaudissent également.)”
“Or les personnes atteintes de maladies psychiques combattent depuis des années pour que soient reconnues leur autonomie et leur capacité à vivre en société !”
“…confondre discernement et maladie psychique, c’est renvoyer toutes les personnes atteintes d’une maladie psychique à une absence de discernement, donc, finalement, à un statut de sous-citoyen qui nie leur capacité de réflexion.”
“La maladie psychique et l’absence de discernement, ce sont deux choses différentes. Ce que vous faites, chers collègues, est même assez dangereux :…”
“…mais je pense que vous faites une confusion à propos de la mission et des compétences du psychiatre : il est là pour diagnostiquer des maladies psychiques, ce n’est pas un spécialiste du discernement. (M. Vincent Caure applaudit.)”
“Je vais dire quelque chose qui va peut-être vous choquer,…”
“Nous en revenons toujours aux mêmes arguments : encore une fois, il s’agit d’affirmer que, quand la maladie est en phase avancée ou terminale, le recours à l’aide à mourir est un droit, non une décision par défaut, du fait d’un manque de soins.”
“La rédaction proposée par l’amendement n o 1460 repose sur l’idée que la possibilité de recourir à l’aide à mourir n’est proposée que faute de traitement. Madame Vidal, vous l’avez très bien dit : l’aide à mourir ne doit jamais être choisie par défaut, mais à défaut d’autres solutions. Je rappelle que le recours à l’aide à mourir ne peut être autorisé que si la maladie est en phase avancée ou terminale. Les critères sont cumulatifs et la demande de l’aide à mourir relève du choix de la personne malade. Monsieur Isaac-Sibille, vous soutenez que cela donne trop de pouvoir aux médecins, mais c’est précisément le contraire : si le médecin fait état de la situation et établit le diagnostic, c’est bien la personne malade qui prend la décision.”
“…sont atteints de troubles cognitifs, ce qui leur interdit l’accès à ce nouveau droit. À force d’exclure la prise en compte des directives anticipées, on écarte des personnes qui auraient besoin de l’aide à mourir.”
“De même, entre un tiers et la moitié des patients atteints de la maladie de Charcot, – autre maladie qui nous a été énormément signalée –…”
“…nous risquons d’affaiblir une politique de développement des directives anticipées née il y a vingt ans. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EcoS et SOC.) Vous avez ainsi refusé la consultation systématique des directives anticipées pour aider le médecin à rendre son avis, ce qui vide ces directives de leur intérêt, d’autant plus que le texte ne permet même pas que celles-ci soient notées dans le dossier du patient. Je rappelle aussi que des personnes en coma irréversible, qui ont rédigé des directives anticipées, ne sont pas éligibles à l’aide à mourir, ce qui est problématique. Ainsi, Vincent Lambert, dont on a évoqué le cas à de nombreuses reprises dans cet hémicycle, n’aurait pas été concerné par cette loi.”
“Une nouvelle fois, je soutiens la prise en considération des directives anticipées, bien que mon groupe soit partagé sur le sujet. À force de refuser absolument d’employer le terme de directives anticipées dans cette proposition de loi,…”
“…alors que nous voulons, au contraire, que son avis soit supérieur à celui des médecins. Ces derniers doivent vérifier que certaines conditions sont remplies, mais il revient ensuite à la personne seule de décider. Cela me rappelle les débats relatifs à d’autres sujets sociétaux, où il fallait à chaque fois qu’un psychiatre intervienne. Pendant longtemps, on a prescrit des thérapies de conversion – une initiative citoyenne européenne visant à les interdire vient de recevoir plus d’un million de signatures.”
“Adopter cet amendement reviendrait à mettre sous tutelle le patient, dont le sort dépendra de la décision d’un psychiatre. Nous souhaitons que le patient, au moment où il prend la décision de recourir à l’aide à mourir, soit libre de la prendre. Tout ce que vous essayez de faire, c’est placer cette personne sous la coupe du corps médical,…”
“Cet amendement s’inscrit dans la lignée d’autres examinés précédemment, tendant à prévoir des procédures totalement séparées, sans aucune espèce d’intersection entre elles. Nous en avons débattu lors de l’examen du texte sur les soins palliatifs, et à nouveau au début de la discussion de celui-ci : il doit être possible d’être pris en charge en soins palliatifs tout en faisant une demande d’aide à mourir. Une fois de plus, vous cherchez à faire en sorte que les personnes susceptibles de faire cette demande d’aide à mourir ne puissent pas demander des soins palliatifs qui les soulageraient pourtant de leurs douleurs ; je ne comprends vraiment pas la logique. Le groupe écologiste votera contre l’amendement.”
“Il tend à rendre obligatoire la consultation des directives anticipées par le médecin au moment où une demande d’aide à mourir est formulée – nous jetterions de la sorte un pont avec le texte précédent consacré aux soins palliatifs.”
“Oui, je vote contre les amendements du Rassemblement national et je suis heureuse que vous vous en aperceviez enfin – vous faites des progrès en politique, c’est bien ! Mon amendement tend à ce que la demande d’aide à mourir soit inscrite dans les directives anticipées, au moment où elle est formulée et où elle correspond ainsi réellement à la volonté de la personne. Si cette dernière veut par la suite revenir sur sa décision, une trace de cette demande sera néanmoins ainsi conservée. J’invite mes partenaires à voter cet amendement important.”
“Je tiens tout d’abord à préciser, en réponse à Mme Gruet, que je n’ai pas voté contre mon amendement mais contre l’amendement de M. Bentz. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP. – Exclamations sur les bancs du groupe RN.)”
“Le texte indique qu’en cas de doute sur le consentement, le juge des tutelles « peut être saisi ». Je propose d’écrire : « En cas de doute sur le consentement, le juge des tutelles est saisi », de manière à lever tout doute sur l’existence du consentement.”
“« Je veux mourir. » Elle me l’a dit comme ça, à 14 heures, parce que le cancer la faisait tant souffrir que ses jours ne pouvaient plus continuer. Et vous nous dites qu’il faudrait qu’elle attende dix-huit mois pour obtenir enfin l’arrêt de ses souffrances ? (« C’est honteux ! sur les bancs du groupe LFI-NFP.) Eh bien, je vous le dis, l’humanisme est de notre côté : c’est ici que nous entendons les souffrances des personnes ! (Applaudissements sur de nombreux bancs des groupes LFI-NFP, SOC, EcoS et GDR. – Mme Anaïs Belouassa-Cherifi, Mme Danielle Simonnet et M. Stéphane Delautrette, rapporteur de la commission des affaires sociales, se lèvent et continuent d’applaudir.)”
“Quand je l’ai vue, à 14 heures, elle m’a dit : « Je souffre tellement que je demande la sédation profonde et continue (Exclamations sur plusieurs bancs du groupe RN) , mais, le cancer ne s’étant pas généralisé, je ne sais pas combien de temps je vais rester sous cette sédation. Je souhaiterais recevoir l’aide à mourir maintenant, parce que cela abrégerait ma vie et que je ne veux plus vivre. » (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes LFI-NFP et EcoS. – M. Philippe Vigier applaudit également.)”
“Il y a une heure et demie, je suis allée voir une amie de très longue date, une amie chère qui habite à Paris : elle est en fin de vie et accédera à la sédation profonde et continue cet après-midi. Elle m’a demandé de dire ceci dans l’hémicycle : elle souffre de trois cancers – un cancer de l’œsophage, un cancer du poumon, un cancer du foie ; elle a demandé l’arrêt des traitements il y a trois semaines – pas il y a dix-huit mois –, mais cela fait bien un an et demi qu’elle se bat, qu’elle suit tous les traitements, subissant chimio après chimio, et qu’elle souffre le martyre. Cela fait trois semaines qu’elle a décidé d’arrêter.”
“Mes arguments sont semblables à ceux avancés par mes collègues. Cela fait vingt ans que nous luttons pour que les directives anticipées soient prises en considération dans le parcours de fin de vie, nous les avons intégrées dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs et là, on ferme la porte à double tour ! Il s’agit non pas d’accéder automatiquement à la demande d’aide à mourir mais de permettre qu’elle soit inscrite dans les directives anticipées. Ce serait une manière de mieux respecter la volonté des personnes.”
“Nous voterons contre les amendements pour une raison simple : le texte prévoit une clause de conscience souple, applicable au cas par cas, qui permet au médecin de faire le geste pour un patient, de ne pas le faire pour un autre. Graver le volontariat dans le marbre d’une liste serait une manière de réduire le nombre des médecins susceptibles de pratiquer l’aide à mourir, en d’autres termes de faire peser toutes les demandes d’aide à mourir sur un petit nombre de médecins, ce qui ne facilitera pas forcément leur activité de professionnels de santé. Nous sommes radicalement opposés à ces amendements. Nous défendons, nous aussi, la clause de conscience, mais à une condition : qu’elle ne restreigne pas le droit des patients à l’aide à mourir.”
“Quel talent dans la défense des amendements ! Mettez-y un peu de conviction !”
“L’intérêt de l’amendement de Nicole Dubré-Chirat est de disjoindre la demande de l’acte en permettant de formuler la demande de manière anticipée afin que l’acte, lui, survienne plus tardivement. Vous cherchez à retarder autant que possible l’accès à l’aide à mourir, mais je vous invite à examiner attentivement ces amendements, un par un, car ils ne sont pas tous identiques. S’agissant des maladies neurodégénératives, en particulier, vous prenez le risque que les personnes formulent trop tôt leur demande d’aide à mourir. (Mme Danielle Simonnet applaudit.)”
“Je regrette que ces amendements soient en discussion commune car ils ne traitent pas tout à fait du même sujet. Certains d’entre eux portent sur les personnes qui, par suite d’un accident imprévisible, se trouvent en état de mort cérébrale et dont le pronostic vital est engagé, quand l’amendement de ma collègue Nicole Dubré-Chirat porte sur les maladies neurodégénératives et soulève la question de savoir à quel moment la demande d’aide à mourir peut être formulée. Ne pas ouvrir l’aide à mourir aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer risquerait de les pousser à anticiper la demande – donc le passage à l’acte.”
“Tous les centres de gestion de la douleur vous le diront : le ressenti du patient doit être le cœur et le moteur des traitements qu’il reçoit. Il existe des souffrances subjectives, qui n’en sont pas moins insupportables. L’existence d’une souffrance ne peut seule ouvrir le droit à l’aide à mourir : elle s’additionne aux autres conditions – je pense notamment à la phase avancée ou terminale de la maladie. À vouloir saucissonner chaque critère, à le décortiquer dans le moindre détail, vous ne prenez pas en compte la totalité des limites qui encadrent ce texte et qui protègent les citoyens et les citoyennes. (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS.)”
“C’est vrai, la souffrance est subjective et varie selon la personne qui l’éprouve ; chacun supporte la souffrance de manière différente. C’est pourquoi la souffrance n’est pas objectivable, y compris par un médecin. J’ai l’impression, à vous entendre, d’être revenue aux années 1980, avant le traitement de la douleur et les progrès réalisés dans la prise en compte de la souffrance des patients.”