Sandrine Rousseau
ECOS · France
“Les maladies cardio-neuro-vasculaires sont la seconde cause de mortalité dans notre pays et représentent près de 1 million d’hospitalisations pour un coût estimé à 20 milliards d’euros par an pour l’assurance maladie. Trop souvent, on renvoie ces maladies à des choix individuels.”
“Elle frappe aussi particulièrement les territoires ultramarins, où les facteurs de risque sanitaires, sociaux et environnementaux se cumulent.”
“L’absence de toute mesure en la matière, à l’heure où notre assemblée s’apprête à voter une nouvelle loi Duplomb qui tend à réautoriser les insecticides les plus nocifs pour notre santé, est particulièrement signifiante.”
“Toutefois, nous regrettons que les mesures proposées dans la version finale du texte ne soient pas plus ambitieuses. Nous nous inquiétons de l’absence de prise en considération de certains facteurs de risque tels que la pollution de l’air intérieur et la pollution atmosphérique.”
“Le coût de la prévention est dérisoire au regard des risques sanitaires que celle-ci permet d’éviter. Il l’est encore plus lorsqu’il s’agit de préserver une vie humaine. Chaque infarctus évité, chaque AVC prévenu, chaque facteur de risque détecté à temps donne tout son sens à l’ambition défendue par cette proposition de loi.”
“Nous regrettons aussi que la question de l’alimentation – nourriture trop sucrée, transformée, trop carnée – n’ait pas été traitée. Il convient d’avancer conjointement vers l’instauration d’une sécurité sociale alimentaire ; les députés Boris Tavernier et Charles Fournier, qui appartiennent à notre groupe, ont soutenu une proposition de l…”
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“Dont l’émancipation consiste précisément à se libérer !”
“Je rappelle que cinq critères cumulatifs sont prévus pour accorder l’aide à mourir. Les personnes concernées sont en fin de vie et vont décéder. Il s’agit donc d’une éthique non pas de la vulnérabilité mais de la souffrance, et de la capacité de chacun et de chacune à supporter cette souffrance. Le texte s’applique quand la médecine ne peut plus rien. Vous employez de grands mots comme « humanisme », mais, pour moi, il est éthique d’accorder l’aide à mourir à une personne qui souffre le martyre de manière irréfragable, sans possibilité d’être soulagée par la médecine, si elle la souhaite – et uniquement si elle la souhaite. Là est notre désaccord. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe EcoS. – Mmes Nicole Dubré-Chirat et Agnès Pannier-Runacher applaudissent également.)”
“C’est bien de reconnaître qu’il n’y a pas toujours d’équilibre possible. Parfois, il y a des oppositions.”
“L’adoption de cet amendement risquerait d’entraîner des recours sans fin et des situations compliquées à gérer. Ce n’est pas à la personne de confiance mentionnée dans les directives anticipées – lesquelles ne figurent pas dans ce texte, je le rappelle – de déposer un recours auprès du juge contre la décision de la personne elle-même. L’objectif de ce texte, c’est l’émancipation du patient, qui doit choisir en conscience s’il souhaite ou non recourir à l’aide à mourir. (Mme Dominique Voynet applaudit.) L’idée n’est pas de le placer in extremis sous la tutelle de ses proches ou de la personne de confiance ! Vous qui nous parlez d’équilibre du matin au soir, vous devez bien comprendre qu’il y aura plus d’équilibre si cet amendement est adopté.”
“Je vais le retirer. Cependant, je tiens à redire – pour la sixième fois, puisque j’en ai fait part à chaque examen de ce texte ainsi que du projet de loi qui l’a précédé – que l’absence des directives anticipées dans cette proposition de loi relative à la fin de vie constitue un problème. Il ne s’agit pas de considérer que ces directives imposeraient ou dicteraient ce qu’il convient de faire, mais de poursuivre la stratégie lancée il y a dix ans, qui consiste à placer les directives anticipées au cœur de l’accompagnement du patient. Je regrette que, dans un texte aussi important, les directives anticipées n’apparaissent nulle part. Dix ans de stratégie destinée à développer l’usage de ces directives, pour finalement les oublier au moment où on légifère sur la fin de vie, c’est un peu dommage. (M. Charles Fournier applaudit.)”
“Les personnes atteintes d’une maladie grave et incurable ne devraient pas être en prison. C’est un premier point. (Mme Danielle Simonnet applaudit.) Ensuite, vous confondez liberté de mouvement et liberté de conscience, ce qui est loin d’être la même chose. La liberté de conscience recouvre la capacité à avoir une vision claire de son état et à exprimer un consentement ou un refus. Cela n’a rien à voir avec la liberté d’aller et venir même si le même terme est employé ! Mais je le répète, une personne atteinte d’une maladie en phase terminale, et souffrant de douleurs réfractaires, ne devrait pas se retrouver en prison.”
“Minimiser les souffrances psychologiques induites par une pathologie, par ailleurs diagnostiquée et vérifiée, c’est ne pas les tenir pour réelles. Or dans des maladies neurodégénératives, la souffrance psychologique est au moins aussi importante que la souffrance physique. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)”
“Le texte ne prévoit pas qu’une souffrance psychologique seule puisse autoriser l’accès à l’aide à mourir, ce qui me paraît important. En raison du caractère cumulatif des critères, cette porte ne sera pas ouverte. Par contre, quand on souffre d’une pathologie comme la maladie de Charcot, dont on parle beaucoup dans cet hémicycle (Exclamations sur plusieurs bancs du groupe RN) ,… Pourquoi cette réaction ? C’est l’une des maladies les plus graves et les plus invalidantes qui soient ! Quand on souffre d’une telle pathologie, ce ne sont pas tant les souffrances et les douleurs du corps qui justifient les demandes d’aide à mourir, c’est la souffrance psychologique induite par l’emmurement dans son propre corps.”
“Il a oublié les souffrances réfractaires !”
“Bien sûr, un parlement pourra toujours à l’avenir se saisir à nouveau de ces dispositions mais rien, dans l’histoire de ces lois importantes pour la santé, ne vient avaliser la crainte que vous agitez, celle d’une évolution des critères. (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS.)”
“Pas un critère de la loi Kouchner ou de la loi Claeys-Leonetti n’a été modifié depuis leur promulgation.”
“La seule évolution jamais envisagée – allonger de deux semaines le délai – l’a été pendant le confinement lié au covid, c’est-à-dire dans une situation extrêmement particulière.”
“Cependant, les critères de la loi sur l’IVG n’ont pas changé.”
“Nous abordons l’un des articles importants de ce texte, puisqu’il s’agit de définir les critères autorisant à demander l’aide à mourir. Cinq critères qui ne sont pas alternatifs, mais cumulatifs – tous, les uns après les autres, devront être remplis. Cela exclut de nombreuses situations, comme celle de Vincent Humbert, qui se trouvait dans un coma irréversible après un accident, des personnes touchées par une maladie dégénérative empêchant de s’assurer de leur pleine conscience ou encore des personnes dont les souffrances sont telles qu’elles prennent des médicaments susceptibles d’altérer leur conscience. Vous affirmez que ces critères ne sont que des barrières de paille, qu’ils sont susceptibles de sauter les uns après les autres.”
“C’est fort dommage ! Le débat aurait été intéressant… (Mme Hanane Mansouri s’exclame.)”
“Concentrez vos efforts sur des amendements nouveaux, qui méritent d’être discutés, plutôt que de revenir sans cesse à des propositions sémantiques qui ne recueillent pas de majorité. (Mêmes mouvements.)”
“…parce que nous avons fourni énormément d’efforts, que ce soit sur les directives anticipées, sur l’allongement du délai durant lequel on peut demander à recourir à l’aide à mourir ou encore sur la minorité – à 17 ans et demi, on souffre pourtant de la même façon qu’à 18 ans et un jour. Nous avons fait des efforts, et nous n’y avons pas renoncé à l’occasion de cette nouvelle lecture. Ce n’est pas « tout ou rien », puisque nous sommes dans une démarche de compromis. Ensuite, parmi les quelque 1 600 amendements que nous devons encore examiner, je vous propose de retirer tous ceux qui visent à inscrire « suicide assisté » et « euthanasie » dans le texte. Nous avons voté une centaine de fois sur ces propositions ; à chaque fois, la majorité les a refusées. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes LFI-NFP et SOC.)”
“Je préciserai deux choses. D’abord, M. le rapporteur général a effectivement appelé ce matin à éviter la posture du « tout ou rien » à propos de cette loi. Je regrette ces termes,…”
“Si nous revenons sur les amendements adoptés, les soignants seront amenés à effectuer ce geste létal à la demande des patients, dans l’intimité du processus d’aide à mourir, et nous les réexposerons donc à des procédures judiciaires. Ces dispositions ne modifient ni l’équilibre du texte, ni la protection des patients, ni ce que vous appelez les abus de l’aide à mourir. En revanche, une seconde délibération sur ces amendements mettrait en danger les médecins. Ce que nous avons voté protège tout le monde, patients comme soignants. (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS et LFI-NFP.)”
“Je souhaite revenir sur l’équilibre du texte. En réalité, celui-ci protège les soignants à différentes étapes du processus : nous avons instauré des garde-fous pour que ceux-ci ne puissent pas faire l’objet de procédures judiciaires liées à une décision d’aide à mourir.”
“Je vous demande d’examiner cette question avec des yeux nouveaux, car l’autoadministration a une limite : la culpabilisation de l’angoisse des derniers instants. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP. – Mmes Dieynaba Diop et Julie Laernoes applaudissent également.)”
“Je souhaiterais m’adresser aux personnes qui sont favorables à ce texte. Je sais que la possibilité de choisir entre autoadministration et administration par une personne tierce fait l’objet de débats entre nous. Même sans difficulté psychologique ou physique, on peut avoir envie de penser à autre chose au moment où la décision de partir se concrétise. C’est assez dur de devoir, pendant les dernières minutes de sa vie, penser à la manière de prendre le cachet ou d’appuyer sur la seringue. Dans ce moment-là, sans doute beaucoup de personnes qui ont pourtant pris la ferme décision de recourir à l’aide à mourir, ont envie, plutôt de tenir entre leur main la seringue, de tenir la main d’un proche ou d’une proche aimés. L’examen de ces amendements est un moment important.”
“Nous nous abstiendrons sur l’amendement, non parce que nous serions en désaccord avec cette proposition – au contraire, elle est très importante –, mais parce que d’autres amendements que nous examinerons par la suite, et en faveur desquels nous voterons, la transcrivent plus finement dans le droit.”
“Hetzel, il est possible qu’environ 9 % des personnes malades recourent à l’aide à mourir. Et alors ? Si ces personnes se savent condamnées, c’est leur droit. Cela veut aussi dire que 90 % n’y recourent pas. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes EcoS et LFI-NFP.)”
“C’est formidable : tous les jours, du matin au soir, vous professez votre amour de la France ; or vous invitez aujourd’hui les personnes condamnées par la maladie à la quitter, pour aller mourir dans d’autres pays. C’est dingue ! (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EcoS, LFI-NFP et SOC ainsi que sur certains bancs du groupe EPR. – M. Bertrand Bouyx et Mme Frédérique Meunier applaudissent également.) On parle d’un moment où il est important d’être avec ses proches, chez soi, en confiance, et vous dites à ces gens : « Partez, allez en Suisse ou en Belgique » ? De surcroît, dans sa rédaction actuelle, le texte exclut les personnes étrangères du bénéfice de ce droit en France. Mais qui êtes-vous pour dire des choses pareilles ? Pour répondre à M.”
“C’était à propos de l’usage du mot « suicide », ne faites pas semblant de ne pas comprendre !”
“(Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS, LFI-NFP ainsi que sur quelques bancs du groupe EPR. – Mme Ayda Hadizadeh applaudit également.) Enfin, dans plusieurs de vos prises de parole, vous avez confondu vulnérabilité et maladie. Or ce n’est pas parce qu’on est malade qu’on est vulnérable ; lorsqu’on est malade, on peut être en pleine conscience ; qualifier ces personnes de vulnérables, c’est faire preuve de condescendance à leur égard. (Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS, sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP et sur quelques bancs du groupe SOC.)”
“Au nom de quoi décidez-vous cela ? (M. Jordan Guitton fait signe à l’oratrice de partir.) Il peut être complètement rationnel, lorsqu’on a des douleurs réfractaires, de demander à mourir. Vous ne pouvez pas décider de ce qui est rationnel ou pas, à la place des patients ! Ensuite, j’ai entendu dire, à propos de l’hydratation, qu’elle était prodiguée par petites gorgées. Or on parle d’une hydratation par perfusion ; cette hydratation s’arrête lorsqu’on est en sédation profonde et continue. Il ne s’agit donc pas de donner de l’eau à la petite cuillère, mais de ne plus hydrater un corps pour qu’il meure de déshydratation ! (Mme Claire Marais-Beuil fait signe à l’oratrice de partir.) La sédation profonde et continue ne revient donc pas à soulager quelqu’un de toute souffrance.”
“Oui, je vous le dis ! Quand on voit les blessures que laisse un suicide dans les familles, ce que vous faites à jouer avec ce mot, ce n’est pas correct à l’égard de tous ceux qui ont connu ce drame ! (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS et LFI-NFP.) D’autre part, j’ai entendu Mme Vidal dire que demander à mourir n’était pas une demande rationnelle.”
“– M. Lionel Tivoli fait signe à l’oratrice de partir.)”
“Cela fait un moment que notre groupe n’a pas pris la parole. Cependant, nous avons entendu des expressions qui ne sont pas à la hauteur de l’enjeu et du débat. (Exclamations sur quelques bancs du groupe RN.) Quand j’entends qu’on mentionne une « liberté de se suicider », je rappelle qu’on parle de maladies graves et incurables, en phase avancée ou terminale, et que les personnes concernées sont condamnées. De quelle liberté de se suicider parle-t-on ? Pourquoi utiliser ces termes ? De plus, lors des lectures précédentes de ce texte ou de textes similaires – je compte six lectures au total –, nous avons expliqué pourquoi le mot « suicide » ne devait pas être utilisé, précisément eu égard à la lutte contre le suicide. Pourtant, vous continuez, avec une inhumanité qui pose question ! (Exclamations sur plusieurs bancs des groupes RN et UDR.”
“Si vous ne demandez pas l’aide à mourir, vous ne l’aurez pas !”
“Pourquoi ne pas parler de deuil ? Pourquoi ne pas commencer à accompagner, sur ce sujet, les personnes qui rentrent dans ces maisons et leurs proches ? J’en viens à me poser des questions sur votre compréhension de ce qu’est une maison d’accompagnement et de soins palliatifs.”
“Où va-t-on alors parler de deuil, si ce n’est pas dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ? Pour une grande partie des personnes, en parler à la sortie, c’est en parler trop tard. Quel incroyable déni !”
“Je voulais revenir une seconde sur l’amendement n o 59 : nous avons adopté un amendement qui interdit de prononcer le mot « deuil » dans une maison d’accompagnement et de soins palliatifs. C’est quand même magnifique ! Bravo !”
“C’est le Sénat qui a refusé le droit opposable, et vous vous dédisez en pensant sournoisement qu’en l’absence d’un tel droit, le texte relatif à l’aide à mourir ne sera peut-être pas adopté. Reconnaissez au moins que c’est une stratégie politique ! (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EcoS, SOC et LFI-NFP.)”
“Un droit opposable offre la garantie que l’État sera obligé de déployer dans tout le territoire des unités de soins palliatifs auxquels pourront accéder l’ensemble de nos concitoyens. C’est tenir la main de l’État pour nous assurer que sont engagées de véritables politiques publiques pour développer les soins palliatifs, depuis la Guyane jusqu’au cœur de Paris, depuis la Corse jusqu’à Dunkerque et Bray-Dunes. On ne peut pas avoir les soins palliatifs à la bouche du matin au soir lors de la discussion des textes et ne pas vouloir aller jusqu’au bout de la démarche pour obliger l’État à offrir ces soins. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.) Ce que vous faites relève de la pure hypocrisie politique, d’autant plus que ce droit opposable, voté en première lecture, figurait dans le texte transmis au Sénat.”
“Comme ces patients ne pourront plus payer à la sortie, vous voulez qu’ils le fassent avant de bénéficier des soins palliatifs. Bravo ! (Applaudissements sur les bancs des groupes EcoS et LFI-NFP.)”
“Il s’agit là du premier accroc que vous voulez faire au texte, en faveur du privé lucratif. En effet, à vous suivre, un patient entrant en soins palliatifs pourrait faire face à un médecin pratiquant des dépassements d’honoraires. Depuis le début de l’examen de la proposition de loi, vous dites que l’accès aux soins palliatifs doit être parfaitement équitable, que chacun doit pouvoir y accéder partout sur le territoire, mais la première véritable mesure que vous proposez consiste à augmenter le prix payé par les personnes malades admises en soins palliatifs. Payez la facture ! Voilà votre sujet.”
“La proposition de loi que nous examinerons après celle-ci ne faisant à ce stade aucune mention des directives anticipées, il est d’autant plus important que ce texte le fasse. Or la proposition que vous faites tend à amoindrir la capacité à les rédiger. Encore une fois, il ne s’agit en rien d’imposer quelque chose aux patients. Il est très important de voter contre ces amendements.”
“Nul texte, ni la présente proposition de loi, ni le code de la santé publique, ni la proposition de loi que nous examinerons ensuite ne précise que la formulation de directives anticipées serait obligatoire. Une telle précision ne figure nulle part ! Il est simplement proposé à chaque personne de le faire. Cela fait de nombreuses années, depuis l’adoption de la loi Claeys-Leonetti, que tout le débat porte sur la façon de renforcer les directives anticipées, pour faire en sorte que les personnes puissent prévoir, une fois qu’elles connaissent le diagnostic ou même avant, la manière dont elles veulent que la médecine les accompagne, jusqu’au bout ou non. Cela est très important à mon sens.”
“(Applaudissements sur les bancs du groupe EcoS ainsi que sur plusieurs bancs des groupes LFI-NFP et SOC et sur quelques bancs du groupe EPR. – M. Olivier Falorni, rapporteur général, pour la commission des affaires sociales, de la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir, applaudit également.)”
“Fraternité : pour chacun et chacune, ce mot dit les contours de la solidarité. Quitter la vie en fraternité, c’est aussi décider des modalités de ce départ, aidé ou non. Tenir la main aimée, sentir autour de soi les présences importantes qui nous permettront de passer le Styx avec un peu moins de peur au creux du ventre. J’ai peu de certitudes concernant la vie ou la mort, mais je suis sûre d’une chose : savoir que l’on peut choisir jusqu’au dernier moment est un humanisme. La vie serait moins belle si nous ne savions pas la mort inéluctable. Nous en goûterions moins la saveur. La vie sera encore plus intense si nous sommes certains de pouvoir choisir la manière d’y mettre un terme. « Celui qui croyait au ciel / Celui qui n’y croyait pas ».”
“La liberté est ici relative, le texte ne s’adressant qu’à celles et ceux dont la vie arrive à son terme mais, en ces derniers temps de la vie, elle ouvre un espace : pouvoir encore choisir quelque chose. Quand le corps ne répond plus, quand les médicaments atteignent leurs limites, quand la médecine ne peut plus rien, reste à trouver la manière la plus à soi, la plus intime, la plus personnelle, de partir. En dormant ou en pleine conscience, ce choix n’appartient qu’à la personne. Égalité : actuellement, il faut faire des kilomètres, avoir des réseaux et de l’argent, pour être accueilli dans des pays, moins regardants que nous sur la nationalité, qui offrent la dernière hospitalité. Vous qui dites tant aimer la France, vous obligez nombre de personnes à la quitter au moment sans doute le plus important.”
“Plus exactement, il y a là toute une palette d’excuses que l’on s’adresse à soi-même avant de les adresser aux patients. Ces patients, suivant le texte qui nous est proposé, pourront choisir. Le choix nécessite qu’il y ait une alternative, que cela se fasse en conscience. Choisir, juste cela. Ne rien obliger, ne rien imposer. Choisir en citoyen libre, en sujet de droit et de soi – « celui qui croyait au ciel / Celui qui n’y croyait pas ». Je ne sais pas ce que je ferai au seuil de la mort ; personne ici ne peut dire avec certitude ce qu’il fera. Quelles seront les souffrances ? Quelle sera notre capacité de les supporter ? Liberté, Égalité, Fraternité , les trois mots inscrits au fronton de nos mairies et bâtiments publics dessinent notre volonté de faire société sur ces bases, assoient le socle de nos valeurs républicaines.”
“Au cours des nombreuses lectures de ce texte nous avons entendu en boucle les mêmes mots : rupture de civilisation, impossibilité que la loi autorise à donner la mort, euthanasie, suicide assisté, suicide assisté, euthanasie… Vous qui en appelez à la civilisation, je vous trouve bien sûrs de vous. Lorsque les produits nécessaires à une sédation profonde et continue sont introduits dans la perfusion, le médecin sait que le voyage sera définitif, le retour impossible. Il agit pourtant en conscience, intentionnellement. Il ne choisira pas la minute où le cœur s’arrêtera ; pour le reste, rien, vraiment, ne diffère. Il y a beaucoup d’hypocrisie à se dire que cette perfusion ne constitue pas un geste ultime, final et définitif.”
“Les médecins sont les chevilles ouvrières de la vie : par déontologie et connaissance, ils l’entretiennent, en prennent soin, soulagent les souffrances. Ils sont les serviteurs humbles et dévoués des humains que la maladie abîme. Je suis féministe : je crie dans les manifestations que notre corps nous appartient, qu’un non est un non, que notre corps est notre choix. Bien mal inspiré celui qui souhaiterait prendre le pouvoir sur ce corps sans notre accord. Ces slogans valent à chaque instant de la vie, depuis la première minute jusqu’à la dernière, le jour comme la nuit, malade ou bien portante. Nous sommes maîtres et maîtresses de nos existences.”
“On peut adorer le soleil et espérer la pluie. On peut aimer rire tout autant que pleurer. On peut guetter l’aube et apprécier le coucher, être impatient de l’été et chérir le froid. On peut aimer la vie et vouloir la mort. « J’aime trop la vie pour me laisser mourir », écrit Anne Bert dans son magnifique livre, que je vous conseille, Le Tout Dernier Été . Il faut être bien présomptueux pour savoir ce que nous devrions faire, ce que nous ne devrions pas faire, à l’aube de la mort, pour juger les actes de celles et ceux qui se savent condamnés. « Un malade incurable n’a aucun devoir », écrit encore Anne Bert – elle dont le corps l’a mise au supplice, victime de la maladie de Charcot. Au seuil de sa mort, chacune et chacun choisira à qui il ou elle souhaite rendre compte, et si ce n’est à personne, ce ne sera à personne.”
“C’est encore mieux si cela est inscrit dans la loi !”
“Dans les lieux qui connaissent des difficultés, les baux ne sont pas forcément adaptés aux besoins des petits commerçants. Vous devriez au contraire voter avec enthousiasme cette proposition de loi, qui est une mesure de bon sens à la veille des municipales.”