René Pilato
LFI-NFP · France
“Cette fois-ci, on n’opère pas une montée en puissance de la sédation mais, d’un seul geste, on provoque la mort d’une personne qui va mourir. En conséquence, si vous acceptez d’ajouter une case, celle-ci devra être utilisée également pour la mort à l’issue de la sédation profonde et continue.”
“Il serait bien de conserver le formulaire Cerfa unique, alors qu’on peste contre la complexité administrative. En outre, les changements de ministre, de gouvernement, voire de président de la République ne permettent pas de garantir que les travaux seront poursuivis et finalisés. J’en viens à la vraie question.”
“Je suis entièrement d’accord avec ce qui vient d’être dit par mes collègues. On est là dans quelque chose de fraternel et de solidaire. Il s’agit d’un amendement de cohérence avec ce qui a été voté auparavant.”
“Il propose simplement d’ajouter les mots « ou renoncer » au dispositif prévu à l’alinéa 4. Cet ajout s’inscrit dans la recherche d’équilibre qui caractérise notre démarche depuis le début.”
“Tout d’abord, il n’y a rien de méprisant à dire de quelqu’un qu’il a des qualités pour faire de l’art. (Exclamations sur les bancs du groupe DR.) Vous pouvez ne pas apprécier, mais il n’y a rien de violent ou de méprisant dans ces propos. Quand on débat, on peut être amené à apporter un contre-point de vue.”
“Je redonne lecture de l’amendement de ma collègue Leboucher : « Après avoir formulé une demande expresse d’aide à mourir […], la personne peut demander au médecin d’attester par écrit du caractère libre et éclairé de sa demande et annexer cette attestation à ses directives anticipées.”
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“Vous balancez des chiffres dans l’hémicycle ; ça ne veut rien dire.”
“Collègue Juvin, je vais vous le dire assez gentiment : ça suffit. (« Oh ! » sur les bancs du groupe DR ainsi que sur quelques bancs du groupe RN.) Sur ces 200 000 personnes qui tentent de se suicider, combien remplissent les critères qui donnent droit à l’aide à mourir ?”
“Par souci de la bonne compréhension de la loi, nous voulons y préciser que le refus de soins palliatifs par la personne ne doit pas constituer pour le médecin un motif de rejet de la demande d’aide à mourir. C’est un point très important. Le médecin propose des soins palliatifs, la personne peut les accepter ou les refuser, mais un refus ne doit pas l’exclure du dispositif. On peut aussi imaginer qu’une personne entre en soins palliatifs, mais ne supporte plus le traitement. Elle dit alors au médecin qu’elle souhaite les arrêter car les effets secondaires sont terribles, et qu’elle sait qu’elle va mourir. En quelque sorte, elle renonce aux soins palliatifs. Elle doit alors pouvoir demander à entrer dans la procédure. Dans ces deux cas de figure, nous souhaitons garantir la possibilité de bénéficier du droit à l’aide à mourir.”
“Je réponds au collègue Bentz en indiquant la façon dont j’ai interprété les deux textes sur la fin de vie. Cela éclairera peut-être les débats. Dans tous les cas de figure, le médecin proposera d’abord les soins palliatifs. Ensuite, si la personne réunit les cinq critères – affection en phase avancée, pronostic vital engagé, souffrance réfractaire aux traitements… –, elle pourra refuser les soins palliatifs et demander l’aide à mourir. Votre question me semble donc décalée. La personne n’est pas dans un processus où elle a eu accès ou non aux soins palliatifs ; elle a décidé de faire la demande d’aide à mourir, non pas parce qu’on lui a refusé les soins palliatifs, mais parce qu’elle réunit les cinq critères. Il s’agit d’un autre processus.”
“Il fallait voter pour le droit opposable aux soins palliatifs, collègue ! Quelle hypocrisie !”
“C’est prévu par la deuxième phrase de l’alinéa !”
“Les auteurs des amendements n os 409 et 1674 nous proposent de remplacer la mention « le médecin demande à la personne » par la mention « le médecin doit vérifier. » Je tiens à signaler à madame Gruet qu’on lit à la deuxième phrase de l’alinéa 7 que le médecin « vérifie ces informations ». Je ne m’explique pas votre faculté à ignorer les critères ou la seconde phrase d’un alinéa. Ainsi, le médecin demande, puis il vérifie. J’aimerais que vous lisiez toujours l’intégralité de ce qu’on vous propose, car à force de négliger le contexte et la globalité d’un texte, on en vient à déposer des amendements parfaitement inutiles, comme ceux que vous proposez. Et on perd du temps à vous expliquer qu’il faut simplement lire la deuxième phrase du texte que vous citez.”
“Je sais, collègue Bazin, que vous avez déposé ces amendements de suppression de l’article 5 avant la discussion des articles, mais à partir du moment où l’article 4 a été adopté, vous ne pouvez pas laisser la jungle s’installer ! C’est en effet l’article 5 qui donne leur cohérence aux dispositions de l’article 4. Par souci de cohérence, j’invite les députés à ne pas voter ces amendements de suppression. Nous examinerons ensuite vos amendements à l’article 5 pour voir s’ils améliorent ou non la procédure.”
“Je suis triste, chers collègues. C’est la septième fois que nous débattons de ces sujets depuis la commission spéciale, avec les débats en commission et en séance lors des trois lectures. J’ai été naïf. Je pensais que l’argumentation que nous développions au cours des années permettait à tout le monde, y compris nous-mêmes, de sortir de nos certitudes et de commencer un vrai travail de progrès. Je retrouve pour la septième fois les mêmes arguments, et vous ne voulez pas comprendre. Trois fois, l’équipe soignante vérifie l’existence d’une volonté libre et éclairée. Monsieur Juvin, je fais confiance à l’équipe soignante, que le patient soit atteint d’une maladie neurodégénérative ou pas, pour déterminer s’il a toute sa capacité de discernement. Arrêtez de remettre en cause vos collègues, faites leur confiance !”
“Il va falloir donner des moyens à la justice et vous les avez réduits !”
“Nous avons un petit souci, collègue Gruet : si une personne cumule les cinq critères, que l’équipe soignante la déclare éligible à l’aide à mourir et qu’elle ne peut pas se déplacer, est-ce au président du tribunal de venir la voir ? Expliquez-nous comment vous faites. Cela n’a pas de sens.”
“Et devant le président de la République, ce serait pas mal aussi !”
“Revenir dessus est donc assez problématique. L’amendement de Mme Vidal a été battu largement, pas à une voix près. En formulant une telle demande, c’est comme si vous ne reconnaissiez pas les décisions prises démocratiquement dans cet hémicycle. Quand cela se joue à une voix et que deux collègues changent d’avis, on peut admettre le bien-fondé d’une seconde délibération ; mais quand cela se joue à une dizaine de voix et qu’il n’y a pas de changement dans les positions de chacun, ce n’est pas sérieux. (M. Gérard Leseul applaudit.)”
“Il se fonde également sur l’article 100. Rappelons ce qu’il s’est passé lors de l’examen du texte relatif aux soins palliatifs : nous avons perdu puisque le droit opposable a été retiré ; cependant, nous avons respecté le vote de l’Assemblée. Nous avons ensuite accepté qu’on revienne sur une disposition qui avait été adoptée à une voix près, parce que deux collègues avaient changé d’avis. Or, que je sache, sur l’amendement que vous mentionnez, personne ne changera son vote.”
“J’insiste : il est impossible de mesurer la constance d’une souffrance. J’ajoute que le caractère insupportable d’une douleur tient précisément à sa grande variabilité, car s’il est possible de s’habituer à une douleur physique constante, son oscillation la rend plus insupportable encore, ne serait-ce qu’à cause de l’espoir qu’a fait naître sa disparition momentanée. Retirer l’adjectif « constante » n’affaiblit pas le critère, mais le sécurise, contrairement à ce que prétend le collègue du Rassemblement national, en bétonnant le dispositif. (Exclamations sur les bancs du groupe UDR.)”
“Imposer le terme « constante » revient en quelque sorte à restreindre le champ d’application du critère, alors même que nous sommes incapables de mesurer scientifiquement et physiquement la permanence de la souffrance. Le retrait de cet adjectif permettrait de rendre le texte un peu plus rigoureux.”
“Je partage la position de mon collègue. Une souffrance constante est, par nature, difficile à caractériser. Vous avez souligné que vous ne pouviez pas apprécier précisément une douleur psychologique. Quant à la douleur physique, elle peut varier dans le temps, même s’il existe des critères pour la mesurer.”
“Je vous ai bien écoutée, madame Vidal : vous disiez, à juste titre, qu’il était difficile de déterminer et d’isoler la souffrance psychologique. Cet argument justifie mon amendement n o 1175, le premier de cette discussion commune ! S’il est impossible de dissocier la souffrance physique et la souffrance psychologique, c’est qu’il faut supprimer leur distinction. C’est la souffrance dans son ensemble qui doit être, avec les autres critères, considérée par l’équipe soignante pour déterminer l’éligibilité du patient à l’aide à mourir. D’une certaine manière, vos propos ont donné de la force à mon amendement : je vous en remercie.”
“Je vous propose donc de simplifier le texte dès lors que les autres critères sont réunis.”
“J’aimerais revenir sur nos discussions en commission au sujet des souffrances physiques et psychologiques constantes. Pour donner de la clarté au texte, dès lors que toutes les autres conditions sont remplies – le pronostic vital est engagé, les souffrances sont insupportables et réfractaires à tout traitement –, il me semble inutile de préciser si elles sont physiques ou psychologiques, car les unes ne vont pas sans les autres. On peut souffrir psychologiquement de savoir que l’on va mourir. On peut souffrir de douleurs intermittentes, dont la récurrence entame le moral. De même, lorsqu’une souffrance exclusivement psychologique s’installe et s’intensifie au point de devenir réfractaire à tout traitement, il est bien difficile de la distinguer d’une souffrance physique.”
“J’irai bien évidemment dans le même sens que notre collègue et je répondrai à M. Potier, qui a parlé d’un choix de société. Mais si ce texte passe, collègue, qu’est-ce que cela changera pour les gens qui sont contre ? Nous créons un droit : ceux qui voudront en user en useront ; ceux qui ne voudront pas en entendre parler n’en entendront jamais parler. Je veux bien qu’on débatte, il n’y a pas de souci, mais j’aimerais bien que les convictions autres, dirai-je, que celles qui doivent nous guider au sein du Palais-Bourbon restent aux portes du Palais-Bourbon. C’est là quelque chose de fondamental.”
“La personne se sait condamnée et elle souffre – cela, vous ne le dites jamais. Elle souffre parce que les traitements ne font plus d’effet. Elle n’a pas envie de continuer. Il faut respecter son choix. C’est un droit qu’on ouvre. Si vous voulez continuer de souffrir, vous avez le droit ; si vous ne voulez plus subir ces souffrances, si vous ne voulez pas agoniser, vous pouvez demander qu’on vous accompagne. Vous oubliez de dire que c’est à la demande du patient ; ce n’est, en aucune sorte, une obligation.”
“Je m’adresse aux collègues opposés à ce texte qui oublient, consciemment ou non, que ces cinq critères s’appliquent de façon cumulative : vous n’avez pas le droit de mentir par omission, d’extraire un critère et de broder longuement dessus. Quand vous dites que les enfants sont concernés, c’est faux ; quand vous dites que les handicapés sont concernés, c’est faux ; et quand vous dites qu’il y aura, en France, un tourisme de la mort, c’est faux. Pour la bonne tenue des débats, il faut avancer de vrais arguments.”
“Définissez-moi ce que serait une aide non active ! L’aide est déjà une action : pourquoi vous obstiner à inscrire un mot qui ne produit aucun sens ?”
“Collègues, je comprends que vous n’acceptiez pas le terme de droit à l’aide à mourir. Vous souhaitez ajouter à tout prix qu’il s’agit d’une aide « active ». Cependant, une aide, si elle n’est pas active, n’est pas une aide. Qu’est-ce que ce mot changerait ?”
“C’est pourquoi je préconise l’adoption des amendements Godard et Dupont.”
“Nous ne voterons pas en faveur du n o 910, mais nous soutiendrons les amendements identiques. La situation envisagée est la suivante : une personne va mourir, elle le sait, elle répond aux critères. L’équipe soignante est là de sa propre volonté, aucun de ses membres n’ayant fait jouer sa clause de conscience ; elle a accepté d’assurer cet accompagnement. Tous les voyants sont donc au vert pour que l’on demande à l’un de ses membres de faire le geste létal si jamais la personne n’en a pas la capacité physique. Mais, même si elle l’a, imaginez qu’elle croie avoir achevé de vider la seringue alors qu’elle aura seulement commencé : elle peut se trouver en grande difficulté. Outre la liberté, outre tout ce qui a été défendu et que je soutiens, il y a les conditions techniques : le patient peut mal faire le geste.”
“Madame la présidente, hier, c’était un pour, un contre !”
“Madame la présidente, il faut s’en tenir à un pour, un contre !”
“À la différence de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, dans laquelle le décès est attendu dans quelques heures ou quelques jours, cela peut durer plusieurs semaines, voire plusieurs mois. La vraie question, pour nous, n’est pas de savoir combien de personnes demanderont à bénéficier d’une aide à mourir, mais si les patients qui sont dans cette situation ont le droit d’en faire la demande. Nous pensons que oui. Oublier ces deux critères contribue à brouiller les lignes et, je le répète, à fausser le débat.”
“Ah, c’est gentil ! Vous parlez de droit et de chiffres, mais je pense que ce sont deux registres différents. Si des personnes demandent à bénéficier d’une aide à mourir, ce droit leur sera accordé en fonction de plusieurs critères. Oublier ces critères, c’est fausser le débat. Je ne vais pas tous les rappeler ; les deux plus importants, à mes yeux, sont le fait d’être atteint d’une affection qui engage le pronostic vital, en phase avancée, et l’existence de souffrances réfractaires. Le patient sait qu’il va mourir : dans l’état actuel de la médecine et de la science, on ne peut plus rien pour lui. Soit il supporte les médicaments disponibles, et il ne demandera pas à bénéficier d’une aide à mourir, soit il ne les supporte pas et, à partir de ce moment-là, ses souffrances ne sont pas apaisées et il va – passez-moi l’expression – agoniser.”
“Je n’ai pas pu répondre à M. Sitzenstuhl hier soir.”
“Monsieur le président, je pense que le sujet est suffisamment sérieux et important… (M. le président coupe le micro de l’orateur.)”
“Oui, c’est un rappel au règlement. Monsieur Sitzenstuhl, vous avez raison de dire que nous n’avons pas la même appréciation de la liberté.”
“C’est une façon de vous répondre, collègue.”
“Sur le fondement de l’article 70, alinéa 3, pour mise en cause personnelle.”
“N’occultez pas la souffrance et l’impossibilité de supporter un traitement : vous verrez, notre discussion trouvera alors plus aisément son point d’équilibre.”
“Il faut, je crois, apporter quelques précisions concernant la maladie de Charcot, évoquée tout à l’heure, ou le cancer. Nous devons garder à l’esprit que lorsqu’il se sait condamné – et l’équipe médicale le sait également –, un patient, quelle que soit sa maladie, peut être confronté à des traitements qu’il ne supporte plus, si bien qu’il en vient à s’en passer. Au bout d’un moment, des douleurs surviennent, qu’aucun médicament ne parvient à calmer. Ces patients souffrent de douleurs réfractaires aux traitements. Faut-il dire à un patient qui sait qu’il va mourir, qui souffre et ne dispose d’aucun médicament ou seulement de médicaments provoquant des effets secondaires insupportables, qu’il restera dans cet état quinze jours, trois semaines, deux mois ? Le problème qui se pose à nous est tout entier dans cette question, pas ailleurs.”
“Pour apporter un éclairage supplémentaire à ce que vient de dire notre rapporteur général. Quand j’entends le mot « euthanasie », j’ai vraiment au fond de moi toute une représentation que me renvoie mon inconscient – je ne sais pas si c’est cas du vôtre – selon laquelle on ne demande rien à la personne concernée. C’est ce qui me gêne le plus dans l’usage de ce mot chargé d’histoire, d’une histoire si lourde. C’est vraiment une représentation mentale due à notre histoire, un mot utilisé si souvent pour d’autres circonstances. Voilà pourquoi il nous est difficile de nous en tenir à la représentation uniquement sémantique qui est la vôtre.”
“Je n’ai pas dit ça, collègue, soyez honnête !”
“Le texte est désormais scindé en deux propositions de loi, dont la deuxième vise à créer un droit qui n’oblige personne : personne ne vous incitera à le demander. Ne faites donc pas semblant d’oublier les deux conditions fondamentales : pronostic vital engagé en phase avancée et présence de souffrances réfractaires. Pourquoi n’en parlez-vous jamais ? Les soins palliatifs et les dispositions de la loi Claeys-Leonetti ne répondent pas à la situation rencontrée par certains malades : Charles Biétry en est un exemple. Pourquoi voudriez-vous les condamner à une longue agonie ? Nous pouvons, nous, ne pas le souhaiter. Quant à l’obstruction, un seul exemple : le dépôt d’un amendement proposant de faire passer de 18 à 80 ans l’âge ouvrant le droit à l’aide à mourir ne me semble pas raisonnable.”
“Oubliez vos dogmes un moment : un droit n’oblige personne. Je souhaite revenir sur les arguments avancés par Mme Gruet. Il y a deux ans, nous avions entamé l’examen d’un projet de loi unique, qui traitait conjointement des soins palliatifs et de la fin de vie. Nous avions alors proposé d’y adjoindre des investissements massifs en faveur du développement des soins palliatifs, ainsi que la création d’un droit opposable en la matière. Le texte était rédigé de telle manière que les soins palliatifs soient systématiquement proposés avant que le patient puisse demander l’aide à mourir, et uniquement en phase avancée, en cas de pronostic vital engagé et en présence de souffrances réfractaires.”
“Je suis toujours stupéfait d’entendre des collègues parler d’un acte qui aiderait à mourir. Qu’est-ce que la loi Claeys-Leonetti, sinon la même chose ?”
“Nous sommes ravis que ce codage soit déjà effectué, mais afin que personne ne soit tenté de le modifier, je vous invite à le prévoir dans le texte.”
“Collègues qui êtes favorables à l’amendement, vous avez un problème avec la logique. Je ne le souhaite pas, mais imaginez que le second texte ne soit pas adopté : vous évoqueriez alors quelque chose qui n’existe pas. Cela n’a pas de sens.”
“Le Rassemblement national a toujours voulu séparer les dispositions sur les soins palliatifs de celles sur la fin de vie – les propos de ses députés en attestent – et il a été entendu puisqu’il y a désormais deux textes distincts. Dès lors, je ne comprends pas son obsession à revenir sans arrêt sur le texte relatif à la fin de vie, qui n’a rien à voir avec la proposition de loi dont nous discutons. Quand il viendra en examen, vous pourrez naturellement présenter les amendements qui vous plaisent mais il est paradoxal d’évoquer sans arrêt ce deuxième texte alors que nous en sommes toujours au premier ! Nous suivrons l’avis de la ministre et du rapporteur et nous voterons contre l’amendement.”
“Vous avez tout flingué en instaurant la tarification à l’acte !”
“Qu’est-ce qui vous prend d’y toucher ? (« Oh ! Calmez-vous ! » sur les bancs des groupes EPR et HOR.) Arrêtez ! On ne va pas faire de l’argent sur la mort de gens qui ont souffert toute leur vie ! (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.) Oui ! ils ont souffert toute leur vie et il est lamentable que vous vouliez instaurer une ségrégation par le fric, qui les empêcherait d’accéder à une maison d’accompagnement au moment où ils vont mourir. Reprenez-vous, collègues ! (Protestations prolongées sur les bancs des groupes RN, DR, HOR et UDR.) Votez la création des maisons d’accompagnement à but non lucratif ! (Applaudissements sur les bancs du groupe LFI-NFP.)”
“Je salue la prise de parole du président Valletoux, qui a montré que le sujet n’était pas un combat entre la droite et la gauche mais la recherche d’un équilibre entre le secteur lucratif et le secteur non lucratif. Madame la ministre, comment osez-vous parler du système de santé, que vous avez détruit et où les professionnels souffrent parce qu’ils n’ont pas le temps de soigner ? C’est cela que vous voulez introduire dans les maisons d’accompagnement ? Est-ce raisonnable ? Non ! (Protestations sur les bancs des groupes EPR et HOR.) Collègues, regardez l’écran où figure la liste des amendements, regardez le boxon qui y règne, entre l’introduction des établissements privés lucratifs, les dépassements d’honoraires et l’absence d’une maison d’accompagnement par département ! On avait trouvé un équilibre !”
“Si ça ne sert à rien, pourquoi divisez-vous les montants par deux ?”