Pilar Calvo Gómez
Grupo Parlamentario Junts per Catalunya · Spain
“Érem els dolents de la pel·lícula, perquè no els aprovàvem un text que, insistim, era inacceptable. Només ho hem fet, aprovar-ho, quan han acceptat les nostres condicions sense xantatge emocional que valgui, sense xantatge emocional.”
“Desde la entrada en vigor de la ley de dependencia, la Ley 39/2006, hemos soportado su política de «yo invito y tú pagas». Ustedes desde Madrid amplían prestaciones; nosotros desde Cataluña las encajamos.”
“Sabemos que detrás de cada asociación hay personas que viven su drama particular. Vosotros, mejor que nadie, podéis entender, por lo tanto, la situación que vivimos en Cataluña. Nuestro sistema de dependencia está al límite desde hace tanto tiempo que ya no es noticia.”
“I ara el Govern espanyol, sobretot la part econòmica d’Hisenda, ens venen amb l’enganyifa del nou model financer Estat-autonomies, a fer-nos creure, com sempre explica molt bé el Josep Maria Cruset, que ens regalen 4700 milions d’euros quan ens donen allò que ja ens corresponia.”
“El Xavi Gámez ha lluitat i treballat més que ningú amb la Fundació Catalana Miquel Valls i amb el nostre company al Parlament de Catalunya, Jordi Fàbrega, els textos per eliminar el copagament a Catalunya, que ara serà només del 5 % i només en els casos de persones que tinguin ingressos superiors als 55 000 euros a l’any.”
“En Junts no podíamos seguir aceptando que en Cataluña hubiera 80 000 personas en lista de espera para una prestación a la que tienen derecho y, como decíamos en el punto anterior, que el año pasado murieran 10 000 personas esperando dicha prestación.”
The complete record
Every one of 1,180 lines we hold for Pilar Calvo Gómez, in date order, each linked to its source. Free to read, in full, without an account. Page 22 of 24.
“Lo digo porque usted nos ha criticado que sacáramos a colación el nombre de Illa precisamente cuando hablamos de lo que pasó durante la gestión del ministro de Sanidad Salvador Illa. Por otra parte, y hablando de distancia, usted si acaso es un maestro, porque me ha hecho gracia que hablase de un tal Koldo, como si no conociera usted al tal Koldo. Me gustaría decirle que hay algunos medios que ya, preparándonos para esta Comisión de investigación, han editado incluso una guía de quién es quién en la trama Koldo que puede ser muy útil.”
“Lo que debo contestarle es muy breve. He bajado del escaño, aunque podría hacerlo haberlo hecho desde allí, pero me gusta mirarle a la cara, gracias. Le decía que usted hablaba antes de equidistancia y no sé si estaba acusando a Junts de equidistantes, porque tal como lo ha dicho se podría haber interpretado. Yo le diría que nosotros no somos equidistantes, porque el equidistante no se moja y Junts se moja siempre, sobre todo cuando hay causas que claman al cielo, como es esta, ¿de acuerdo? Por otra parte, no somos equidistantes, si acaso somos ‘epidistantes’ porque nos pusieron ustedes a distancia de los EPI, de los materiales sanitarios, y lo hizo el señor ministro de Sanidad del momento, Salvador Illa.”
“Sàpiga que nosaltres coneixem aquest llistat i venir aquí a treure l’existència d’aquest llistat jo crec que és una manera de practicar l’«i tu més». Ja per acabar, des de Junts no estem negant que la situació que es va viure va ser molt complicada, que estàvem en situació d’emergència. El que sí que estem dient és que hi va haver una mala gestió que ens va perjudicar quan Catalunya havia posat en marxa mecanismes prou eficients per aconseguir material sanitari. I això és el que hem vingut a reclamar o hem vingut a recordar, també, en el dia d’avui. I sobretot, com han dit diferents interlocutors, més enllà d’operacions amorals del sector privat, venim aquí a recordar que hi ha responsabilitats polítiques i qui sap si judicials. Gràcies. Gracias, presidente. Hacía referencia antes el ministro a la equidistancia.”
“Ho dic perquè vostè ens ha criticat que traguéssim a col·lació el nom d’Illa, justament quan parlem del que va passar durant la gestió del ministre de Sanitat, Salvador Illa. Per un altre costat, parlant de distància, en tot cas vostè n’és un mestre, perquè m’ha fet gràcia que parlés d’un tal Koldo, com si no conegués vostè el tal Koldo. I m’agradaria dir-li, doncs, que hi ha alguns mitjans que, ja preparant-nos per a aquesta comissió d’investigació, fins i tot han editat una guia del qui és qui en la trama Koldo que pot ser molt útil. Per un altre costat, també ha dit vostè amb to crític que no li agradava que nosaltres —suposo, perquè nosaltres ho hem fet— haguem posat al damunt de la taula l’«i tu més», però ha vingut vostè a explicar que hi ha un llistat de casos irregulars, que és un llistat molt llarg.”
“Gràcies, president. Bé, feia referència el ministre abans a l’equidistància. El que li he de contestar és molt breu. He baixat de l’escó; ho podria haver fet des de l’escó, però m’agrada mirar-lo a la cara. Gràcies. Li deia que vostè parlava abans d’equidistància. No sé si estava acusant Junts d’equidistants, perquè, tal com ho ha dit, es podria interpretar. Jo li diria que nosaltres no som equidistants, perquè l’equidistant no es mulla i Junts es mulla sempre, sobretot quan hi ha causes que clamen al cel, com és aquesta. D’acord? -- 76 of 92 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 20 de marzo de 2024 Per un altre costat, no som equidistants; en tot cas, som epidistants, perquè ens van posar vostès a distància dels EPI, dels materials sanitaris, i ho va fer el senyor ministre de Sanitat del moment, Salvador Illa.”
“Bajo la presidencia de Torra, Cataluña creó desde la nada un marketplace, un mercado en el que cualquier proveedor podía ofrecer producto al Gobierno de forma centralizada y transparente, pero resulta que después venía el ministerio de Salvador Illa y requisaba en las aduanas los materiales conseguidos por el Gobierno catalán o por los centros sanitarios de Cataluña, materiales que redistribuía bajo sus criterios, que nunca fueron transparentes. Por todo eso, queremos explicaciones de Díaz Ayuso, de Salvador Illa y de cualquier persona implicada en uno de los escándalos más grandes de los últimos años, antes de que, de tanto golpearse unos a otros, los que quedemos KO seamos el resto.”
“En Junts esperamos que Illa aporte las explicaciones oportunas porque podremos aclarar qué grado de conocimiento o desconocimiento tenía de lo que pasaba en su ministerio. Los catalanes merecemos explicaciones, muy especialmente porque precisamente el señor Illa se ha presentado a las elecciones de Cataluña y antes los votantes tienen que saber hasta qué punto es responsable de la mala gestión como ministro de Sanidad, sin olvidar que perjudicó a los catalanes con la centralización de la distribución de los EPI y material sanitario que hizo el ministerio.”
“La pandemia obligó a decretar un estado de emergencia que algunos aprovecharon, como decía, para cometer irregularidades. Insistimos, es muy lamentable aprovechar un estado de emergencia, una tragedia como la pandemia para lucrarse personalmente; para robar, hablemos claro. El ministro de Sanidad de la época, como decía, era el señor Salvador Illa. En la gestión, y concretamente en la compra de material sanitario, hubo un follón que, más allá de la urgencia y el estado de emergencia, no era justificable. Parece que no hubo suficiente control por parte del Ministerio de Sanidad. ¿Hay personas próximas al PSOE y también al PP que se lucraron a costa de la pandemia? Queremos saberlo. El ministro de Sanidad Illa tiene el deber de dar explicaciones, porque tan grave es no saberlo como haberlo consentido.”
“Esperábamos honradez en la gestión y no corruptela, pero aparecieron los oportunistas, quienes no tienen escrúpulos, quienes vieron la crisis como una gran oportunidad no para hacer el bien, sino para enriquecerse inflando los precios de los EPI, mientras los sanitarios debían entrar en las UCI COVID vestidos con bolsas de basura, mientras la SEAT aparcaba los coches y se ponía a fabricar respiradores, mientras la tía María creaba una especie de club mascarilla de -- 59 of 92 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 20 de marzo de 2024 costura para proteger a sus conciudadanos, mientras los vecinos iban a hacer la compra a quienes no podían salir de casa. Como dijo el profesor Sala i Martín recientemente, cuando los mecanismos saltan, aparecen los ladrones.”
“Se vieron afectados los habituales controles de contratación pública, pero eso no puede justificar de ningún modo la corrupción, precisamente cuando el mundo sufría la tragedia más importante en siglos, con cien millones de muertos por la COVID, 123 000 personas en el Estado español, más de 27 000 en Cataluña.”
“Señor ministro, viene usted aquí a dar explicaciones sobre el presunto cobro de comisiones ilegales por la adjudicación de contratos relativos a la compra de mascarillas durante la pandemia de COVID; viene usted aquí porque la investigación ha llevado a la detención de un exasesor de su ministerio, el famoso Koldo, pero todo el mundo tiene claro que quién debe dar la cara es Isabel Díaz Ayuso, presidenta de la Comunidad de Madrid, pero también el exministro de Sanidad responsable del operativo durante la pandemia, Salvador Illa. Sí, dar la cara, porque ambos van a tener que quitarse la mascarilla y explicar qué bolsillos se llenaron bajo sus responsabilidades políticas. En Junts reiteramos la apuesta por la corrupción cero. Vivimos una pandemia, como se ha recordado aquí, un estado de emergencia.”
“A golpes de acusación intentan, ahora uno, ahora otro, colocarle al contrincante la etiqueta de corrupto o caen en el clásico ‘y tú más’. En lugar de tomar medidas drásticas contra los corruptos —y tienen unos cuantos a izquierda y a derecha—, nos obligan a ver una pelea electoralista que utiliza el altavoz del periodismo de bufanda, como decimos en el periodismo deportivo, de medios amigos subvencionados y que deja fuera de combate la política responsable y honesta, que sí existe. En el pasado ha habido casos de corrupción muy graves, probados judicialmente, en sus filas, a un lado y otro del ring. Sin embargo, no han hecho nada eficiente para evitar que vuelva a repetirse.”
“Però resulta que després venia el Ministeri de Salvador Illa i requisava a les duanes els materials aconseguits pel Govern català o pels centres sanitaris de Catalunya, materials que redistribuïa sota els seus criteris, que mai, mai, van ser transparents. Per tot això volem explicacions, per un costat per Díaz Ayuso, de Salvador Illa i de qualsevol persona implicada en un dels escàndols més grans dels últims anys. Abans que de tant colpejar-se els uns als altres, els que acabem KO siguem la resta. Gracias, presidenta. No voy a agotar el tiempo porque en la Comisión de investigación ya vamos a tener tiempo de entrar en detalle, pero sí empezaría diciendo que estamos una vez más haciendo de espectadores en un combate de boxeo entre PP y PSOE. A la derecha, con el pantalón azul, el PP, y a la izquierda, con el pantalón rojo, el PSOE.”
“Des de Junts, esperem que Illa aporti aquestes explicacions oportunes, perquè volem aclarir quin grau de coneixement o desconeixement tenia del que passava al seu Ministeri. Els catalans mereixem explicacions, molt especialment perquè justament el senyor Illa s’ha presentat a les eleccions de Catalunya i, abans, els votants han de saber fins a quin punt és responsable de la mala gestió com a ministre de Sanitat, sense oblidar que va perjudicar els catalans amb la centralització de la distribució dels EPI i material sanitari que va fer el Ministeri. Sota la presidència de Torre, Catalunya va crear del no res un marketplace, un mercat en què qualsevol proveïdor podia oferir producte de manera centralitzada i transparent.”
“La pandèmia va obligar a decretar un estat d’emergència que alguns van aprofitar, com dèiem, per cometre irregularitats; insistim, és molt lamentable aprofitar un estat d’emergència, una tragèdia com la pandèmia, per lucrar-se personalment per robar, parlem clar. El ministre de Sanitat de l’època, om dèiem, era el senyor Salvador Illa. En la gestió, i concretament en la compra de material sanitari, hi va haver un desgavell que, més enllà de la urgència i de l’estat d’emergència, no és justificable. Sembla que no hi va haver suficient control des del Ministeri de Sanitat. Hi ha persones pròximes al PSOE, o també al PP, que es van lucrar a costa de la pandèmia? Ho volem saber. El ministre de Sanitat, Illa, té el deure de donar explicacions, perquè tan greu és no saber-ho, com haver-ho consentit.”
“Però no hi van aparèixer els oportunistes, els que no tenen escrúpols, els que van veure la crisi com una gran oportunitat, no per fer el bé, sinó per enriquir-se inflant els preus dels EPI, mentre els sanitaris havien d’entrar a les UCI COVID vestits amb bosses d’escombraries, mentre la SEAT aparcava els cotxes i es posava a fabricar respiradors, mentre la tieta Maria creava una mena de club mascareta de costura per protegir els seus conciutadans, mentre els veïns anaven a fer la compra a aquells que no podien sortir de casa. Com va dir el professor recentment, Sala Martín, quan els mecanismes se salten, apareixen els lladres.”
“Sí, donar la cara, perquè tots dos s’hauran de treure la mascareta i explicar quines butxaques es van omplir sota les seves responsabilitats polítiques. Des de Junts, reiterem l’aposta per la corrupció zero. Vam viure una pandèmia, com s’ha recordat aquí, un estat d’emergència, es van veure afectats els habituals controls de contractació pública, però això no pot justificar de cap de les maneres la corrupció. Justament, quan el món patia la tragèdia més important en segles, amb set milions de morts per la COVID, 123 000 a l’Estat -- 58 of 92 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 20 de marzo de 2024 espanyol, més de 27 000 a Catalunya, esperàvem honestedat en la gestió, i no corruptela.”
“En el passat hi ha hagut casos de corrupció molt greus, provar judicialment a les seves files, a un costat i a l’altre del ring, malgrat això, no han fet res eficient per evitar que es torni a repetir. Senyor ministre, ve vostè aquí a donar explicacions sobre el presumpte cobrament de comissions il·legals per l’adjudicació de contractes relatius a la compra de mascaretes durant la pandèmia COVID. Ve vostè aquí perquè la investigació ha portat a la detenció d’un exassessor del seu ministeri, el famós Koldo, però tothom té clar que qui ha de donar la cara és Isabel Díaz Ayuso, presidenta de la Comunitat de Madrid, però també l’exministre de Sanitat responsable de l’operatiu durant la pandèmia, Salvador Illa.”
“Gràcies, presidenta. No esgotaré el temps, perquè a la Comissió d’Investigació ja tindrem temps d’entrar en el detall, però sí que començaria tot dient que som un cop més fent d’espectadors d’un combat de boxa, PP, PSOE. A la dreta, amb el pantaló blau, el PP; a l’esquerra, amb el pantaló vermell, el PSOE. A cops d’acusació intenten, ara l’un, ara l’altre, col·locar-li al contrincant l’etiqueta de corrupte, o cauen en el clàssic «i tu més». En lloc de prendre mesures dràstiques contra els corruptes —i en tenen una quants, a dreta i esquerra—, ens obliguen a veure una baralla electoralista que fa servir l’altaveu del periodisme de bufanda, com dient en el periodisme esportiu, de mitjans amics subvencionats, i que deixa fora de combat —deixa fora de combat— la política responsable i honesta que sí, existeix.”
“Es una gran oportunidad que tenemos todas y todos de cumplir con un compromiso que viene de lejos y que siento que, por fin, tenemos cerca. Muchas gracias y hagámoslo posible. (Aplausos).”
“Ilde no se lo podía creer, pero, lejos de hundirse, se ha colocado la camiseta del equipo de Juancar, y yo me he colocado la suya. Aquí dice: Hoy es el mejor día. No veis el mensaje porque solo se hace visible cuando salimos a la calle y le ponemos luz a la vida. Hoy queremos que la luz entre en este hemiciclo apretando el botón verde y tendrá todo el sentido. Desde 2019 las organizaciones de enfermos de ELA visibilizan la enfermedad iluminando de verde los monumentos más importantes de las ciudades. El verde es el color de la esperanza, de la naturaleza, de la salud, de la generosidad y de la vida. Estamos seguros de que hoy de nuevo será el color con el que el Poder Legislativo de esta Cámara acompañará esta proposición de ley que presenta Junts, pero que pertenece a la gran familia ELA. Nunca como ahora para llegar al consenso.”
“Alargarán tanto como puedan su estancia en este mundo, a pesar de la dificultad que comporte, por el privilegio de ver crecer a sus hijos. Quiero acabar con una cita de otra persona que, como Lou Gehrig, también se siente un hombre afortunado, porque cómo si no podría saludar cada nuevo día diciendo «hoy es el mejor día». Esto es lo que hace Ilde Oliveras. El otro día le preguntaba de dónde surgió esa frase. Me explicó que fue como una especie de contrato vital con sus hijos Pol y Dalmau. A Ilde le diagnosticaron la ELA el 19 de junio de 2020, justo al salir del confinamiento de la COVID, y solo un día más tarde, qué curiosidad, de ver la rueda de prensa de Juan Carlos Unzué en el Barça anunciando esa bomba informativa.”
“Esto es lo que hace, por ejemplo, la Agencia Europea del Medicamento cuando da ventajas en la legislación europea a los laboratorios que investigan enfermedades raras. Incluso esto es lo que hace Cataluña cuando protocoliza los enfermos de ELA como enfermos crónicos avanzados desde el primer momento, entendiendo que ya se encuentran al final de su vida y que necesitarán cuidados paliativos enseguida. Hay otro aspecto que convierte también a la ELA en singular. Ataca, sobre todo, a personas de entre 40 y 65 años. Normalmente son padres o madres de familia con hijos o adolescentes que quieren ver crecer. Tenemos que ayudarlos a que esto sea posible. No esperen que un padre o una madre se rinda fácilmente porque no lo hará.”
“No pongan de nuevo en el cajón las reivindicaciones de los enfermos de ELA, porque la gente no se lo perdonaría, porque no tienen tiempo, porque la ELA es muy rápida. Te mata en una media de entre 3 y 5 años. No da tregua ni tiempo para adaptarte a sus síntomas. No te ataca en un punto, como puede hacer el cáncer, por ejemplo, no. La ELA afecta a todo el sistema motor y hace que empieces por no tener fuerza, luego ya no puedes caminar, ni comer, ni abrazar, ni acariciar a la gente que quieres, ni hablar, ni respirar. Es una enfermedad rara, de gran complejidad, sin olvidar el golpe psicológico que representa tener un diagnóstico de ELA. La sociedad reclama, cada vez más, respuestas individualizadas, adaptadas a los problemas médicos.”
“De ahí que propongamos también proteger a las personas cuidadoras de los enfermos de ELA que han tenido que dejar su trabajo. Para acabar, pedimos ayudas para el transporte de enfermos, que se impulse una formación específica para los cuidadores y una evaluación de la estrategia ante el impacto de las enfermedades neurodegenerativas que van ganando terreno a medida que la población envejece. El Grupo Socialista llevará en breve a esta Cámara la tercera proposición de ELA para su toma en consideración, pero está orientada a legislar genéricamente sobre enfermedades neurodegenerativas. El otro día también escuchamos a Esquerra defendiendo la ampliación en el ámbito de la dependencia, pero la respuesta que necesitan los enfermos de ELA no puede ser generalizada. La ELA es singular, requiere una ley singular y que llegue pronto.”
“O las de Xavi Gómez con su amo vivir. Para esos que no lo sabéis, Xavi ha hecho una guía tecnológica para personas dependientes con espíritu guerrero donde enseña cómo dominar la tecnología desde la voz. Desafortunadamente, el 28 de febrero Xavi anunció en las redes que los médicos le han dicho que le queda poco para la traqueotomía y él nos compartía su terrible angustia. Sabe que en cuanto se la hagan, dejará de comer y de hablar. Para quien cuestiona si la ELA ha de tener una ley especial, le invito a informarse a fondo de cómo mata la ELA. Te para uno a uno cada uno de tus músculos hasta dejarte inmóvil, con la mente totalmente -- 20 of 68 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 19 de marzo de 2024 clara, preso de un cuerpo en marcha atrás, una cabeza que sufre por la familia y el entorno.”
“En un Estado del bienestar no puede ser que el familiar tenga que convertirse en el cuidador responsable de la persona con ELA. La atención de esta enfermedad exige una formación compleja. Llega un punto en que esta atención tiene que ser de 24 horas. Por ejemplo, como sucede con Carlos, cuando el enfermo tiene que hacerse una traqueotomía para poder respirar, siempre tiene que tener a alguien cerca por si se tapona el agujero, porque se podría ahogar y morir. Como explica Juan Carlos Unzué, cuando llegan a este punto, muchos enfermos se dejan ir. Se ven obligados —dice— a morir porque no existen las ayudas que necesitan y sienten que están arruinando a sus familias. La eutanasia no tiene que ser una elección por imposición económica, como denuncia también Jordi Sabaté. Los que lo seguimos en las redes sociales vemos sus ganas de vivir.”
“Por supuesto, es competencia de cada comunidad autónoma decidir si va a crear o no centros de ELA, pero está claro que se necesita personal especializado. Pensamos que la mejor solución es formar a personal especializado y acreditar plazas para enfermos de ELA en los centros sociosanitarios. Crear pocos centros para una enfermedad rara puede hacer que los pacientes acaben lejos de la familia y de los amigos, y las relaciones sociales forman parte, sin duda, de la calidad de vida. De ahí que pidamos garantizar la atención domiciliaria especializada con servicios de fisioterapia, por ejemplo, en los casos de gran dependencia, que son la mitad de los enfermos, unas 1500 personas en todo el Estado, uno de los puntos clave.”
“Se propone la tramitación preferente del reconocimiento de la situación de dependencia, concediendo el grado 2 en el momento del diagnóstico de ELA en un plazo máximo de tres meses desde la solicitud, entendiéndose como estimada si hay silencio administrativo. También proponemos una modificación del baremo de limitaciones de movilidad para incluir la dificultad respiratoria. Tiene todo el sentido del mundo, ya que un enfermo de ELA con movilidad en las piernas puede tener afectada la musculatura del aparato respiratorio, y esto le puede provocar ahogo y dificultades para caminar. Este cambio en el baremo también favorecería a las personas que tienen enfermedades cardíacas que también les provocan problemas respiratorios. Pedimos que haya recursos técnicos y humanos especializados en la atención a los enfermos de ELA.”
“De ahí nuestra iniciativa, que lleva como nombre: proposición de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y sus familias. Porque su calidad de vida dependerá de cómo respondamos delante de su situación de discapacidad y dependencia. Brevemente les explico los principales puntos de la iniciativa. Se propone, adaptándonos a los nuevos grados de discapacidad vigentes desde 2022, que, en el momento del diagnóstico, se conceda directamente el grado 3 de discapacidad grave, con un mínimo del 65 %. Pedimos también que los enfermos pasen al grado 4 de discapacidad total al cabo de un año y de manera automática, sin tener que pasar por ningún tribunal médico.”
“Murió dos años más tarde; unos pensaron que derrotado por la ELA; en realidad, dejando atrás su mejor home run. El discurso del hombre afortunado dio la vuelta al mundo e hizo visibilizar la ELA como nunca antes, con ayuda de Hollywood, porque Gary Cooper hizo de Lou en la película El orgullo de los Yankees explicando su historia. Décadas después, seguimos haciendo esfuerzos para dar a conocer esta enfermedad rara y totalmente singular. La semana pasada les decía que la ELA afecta a unas tres mil personas en todo el Estado y quinientas en Cataluña. Quisiera hacer una corrección, autocorregirme, no es cierto que afecta a tres mil personas, afecta a muchísimas más, muchas más, porque no solo la sufren los enfermos, también la sufren sus familias y su entorno.”
“El 2 de mayo de 1939, Lou pidió a su entrenador que lo retirara de la alineación inicial de los Yankees porque hacía días que algo no iba bien; su brazo no respondía y no era capaz de controlar su cuerpo. En ese momento, llevaba 2130 partidos jugados consecutivamente; 2130, un récord que hizo que se ganara el sobrenombre de Iron Horse, Caballo de Hierro. Pero la ELA es implacable, y el 4 de julio de 1939 este Caballo de Hierro se despidió de la afición y de sus compañeros de equipo. Sabía que no podría curarse, que nunca podría volver al terreno de juego, y les dijo: Hoy me considero el hombre más afortunado de la faz de la tierra. Así agradeció a la afición diecisiete años de carrera, como dijo él, llenos de amabilidad y coraje.”
“Mai com ara per arribar al consens, és la gran oportunitat que tenim totes i tots de complir amb un compromís que ve de lluny i que sento que per fi el tenim a prop. Gràcies i fem-ho possible. Gracias presidenta. En primer lugar, quiero dar la bienvenida a Fernando Martín, con ELA, de Fundación Luzón; a Esther Sellés y Anna Rigola, de la Fundació Miquel Valls, y muy muy especialmente a Carlos de Pablo y a sus cuidadoras, María Mercè y Alejandra, por el gran esfuerzo que han hecho para acompañarnos en -- 19 of 68 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 19 de marzo de 2024 representación de todas las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica. Esta enfermedad también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig. No, no fue un científico; fue una leyenda del béisbol de los años treinta, de los New York Yankees.”
“I és clar, l’Ilde no s’ho creia, però lluny d’enfonsar-se, s’ha vestit la samarreta de l’equip del Juan Carlos i jo m’he vestit la seva, és aquesta. Aquí hi diu: «Avui és el millor dia». No veieu el missatge perquè només es fa visible quan sortim al carrer i li posem llum a la vida, però avui farem que la llum entri a aquest hemicicle prement el botó verd i tindrà tot el sentit. Des del 2019 les organitzacions de malalts d’ELA visibilitzen la malaltia il·luminant de verd els monuments més importants de la ciutat. El verd és el color de l’esperança, de la naturalesa, de la salut, de la generositat i de la vida, i estem segurs que avui, de nou, serà el color amb el qual el poder legislatiu d’aquesta cambra acompanyarà aquesta proposició de llei que presenta Junts, però que pertany a la gran família ELA.”
“No esperin que un pare o una mare es rendeixi fàcilment, no ho faran, allargaran tot el que puguin la seva estada en aquest món, malgrat la dificultat que això comporti. Pel privilegi, el regal, de veure créixer els nens. Per això vull acabar amb una cita d’una altra persona que, com el Lou Gehrig, també se sent un home afortunat perquè, com si no, podria saludar cada nou dia tot dient: «Avui és el millor dia»? Això fa l’Ilde Oliveras. Li preguntava l’altre dia d’on va sortir la frase i em va explicar que va ser una mena de contracte vital amb els seus fills Pol i Dalmau. A l’Ilde el van diagnosticar d’ELA el 19 de juny del 2020, tot just sortint del confinament de la Covid, i només un dia més tard, quina casualitat, de veure la roda de premsa del Juan Carlos Unzué al Barça anunciant la bomba informativa.”
“És una malaltia rara de gran complexitat, sense oblidar el cop psicològic que representa ser diagnosticat amb ELA. La societat reclama cada cop més respostes individualitzades ajustades davant dels problemes mèdics, i això és el que fa, per exemple, l’Agència Europea del Medicament quan dona avantatges des de la legislació europea als laboratoris que investiguen malalties rares. Fins i tot això és el que fa Catalunya, quan protocol·litza els malalts d’ELA com a malalt crònic avançat des del primer moment, entenent que està ja en final de vida i que necessitarà pal·liatius relativament ràpid. I hi ha un altre aspecte que també fa l’ELA singular, ataca sobretot persones entre els 40 i els 65 anys, que normalment són pares o mares de família, amb nens o adolescents que volen veure créixer i els hem d’ajudar que això sigui possible.”
“L’altre dia també escoltàvem a Esquerra defensant l’ampliació de l’àmbit de la dependència, però la resposta que necessiten els malalts d’ELA no pot ser generalitzada. L’ELA és singular, requereix una llei singular i que arribi aviat, no tornin a guardar al calaix les reivindicacions dels malalts d’ELA, perquè la gent no els ho perdonaria, perquè no tenen temps, perquè l’ELA és molt ràpida, et mata en una mitjana d’entre tres i cinc anys, no dona treva ni temps per adaptar-te als seus símptomes. No t’ataquen un punt, com fa, per exemple, el càncer. No. L’ELA afecta tot el sistema motor i fa que comencis per no tenir força, després ja no pots caminar, ni menjar, ni acaronar o abraçar la gent que estimes, ni parlar, ni respirar.”
“Un cap que pateix per la família, per l’entorn, per això també proposem, per protegir les persones cuidadores d’aquests malalts d’ELA, que han hagut de deixar la feina, que puguin mantenir les bases de la seva cotització a la Seguretat Social. I per acabar, demanem ajudes per al transport de malalts, que s’impulsi una formació específica per als cuidadors i una avaluació de l’estratègia davant l’impacte de les malalties neurodegeneratives, que van guanyant terreny a mesura que la població envelleix. El Grup Socialista portarà en breu a aquesta cambra la tercera proposició d’ELA per a la presa en consideració, però està orientada a legislar genèricament sobre malalties neurodegeneratives.”
“Pels que no ho sabeu, el Xavi ha fet una Guia tecnològica per a persones dependents amb esperit guerrer, on ensenya com dominar la tecnologia des de la veu. Malauradament, el 28 de febrer el Xavi anunciava a les xarxes que els metges ja li han dit que queda poc per a la traqueotomia i ens compartia la seva terrible angoixa. Sap que un cop li facin, deixarà de parlar i de menjar. Per qui qüestiona si l’ELA ha de tenir una llei especial, el convido a informar-se a fons de com mata l’ELA, aturant un a un cadascun dels teus músculs fins a deixar-te immòbil, amb el cap absolutament clar, presoner dins d’un cos amb compte enrere.”
“L’atenció d’aquesta malaltia requereix una formació complexa. I arriba un punt que aquesta atenció ha de ser de 24 hores. Per exemple, com és el cas del Carlos, quan el malalt s’ha de fer una traqueotomia per poder respirar, ha de tenir sempre a prop algú, per si es tapona el forat, perquè es pot ofegar, es pot morir. Com explica el Juan Carlos Unzué, quan arriben -- 18 of 68 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 19 de marzo de 2024 a aquest punt, molts malalts es deixen anar, es veuen obligats, diu ell, a morir, perquè no existeixen les ajudes que necessiten i senten que estan arruïnant les seves famílies. L’eutanàsia no ha de ser una elecció per imposició econòmica, com denuncia també el Jordi Sabaté. Els que el seguim a xarxes socials veiem les seves ganes de viure, o les del Xavi Gàmez amb el seu «amo vivir».”
“Per descomptat, és competència de cada comunitat autònoma decidir si fa o no centres d’ELA, però és segur que cal personal especialitzat. De fet, pensem que la millor solució és formar personal especialitzat i acreditar places per a malalts d’ELA als centres sociosanitaris. Fer uns pocs centres per a una malaltia rara el que pot provocar és que els pacients acabin lluny de la família i dels amics, i les relacions socials formen part, indiscutiblement, de la qualitat de vida. Per això demanem garantir atenció domiciliària especialitzada amb serveis de fisioteràpia, per exemple, en els casos de gran dependència, que són la meitat dels malalts. Parlem de 1500 persones a tot l’Estat. És un dels punts clau. En un estat de benestar no pot ser que el familiar s’hagi de convertir en el cuidador responsable de la persona amb ELA.”
“Es proposa la tramitació preferent del reconeixement de la situació de dependència, concedint el grau 2 en el moment de diagnòstic d’ELA, en un termini màxim de tres mesos des de la sol·licitud, entenent-se estimada si hi ha silenci administratiu. També proposem una modificació del barem de limitacions de mobilitat per incloure-hi la dificultat respiratòria. I té sentit, té tot el sentit, ja que un malalt d’ELA amb mobilitat a les cames pot tenir afectada la musculatura de l’aparell respiratori i això li provoca ofec i dificultats per caminar. Aquest canvi en el barem també afavoriria les persones que tenen cardiopatologies que també els provoquen problemes respiratoris. Es demana que hi hagi recursos tècnics i humans especialitzats en l’atenció als malalts d’ELA.”
“Per això la nostra iniciativa porta com a nom Proposició de llei per millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA i les seves famílies, perquè la seva qualitat de vida dependrà de com responem davant de la seva situació de discapacitat i de dependència. Molt breument els expliquem els principals punts de la iniciativa. Es proposa, adaptant-nos als nous graus de discapacitat, vigents des del 2022, que en el moment de diagnòstic s’atorgui directament el grau 3 de discapacitat greu, amb un mínim del 65 %. També demanem que els malalts passin a grau 4 de discapacitat total al cap d’un any i de manera automàtica, sense haver de passar per cap tribunal mèdic.”
“El discurs de l’home afortunat va fer la volta al món i va visibilitzar l’ELA com mai abans, amb l’ajuda de Hollywood, perquè Gary Cooper va fer de Lou a la pel·lícula L’orgull dels Yankees, explicant la seva història. És cert, dècades després seguim fent esforços per donar a conèixer aquesta malaltia rara i absolutament singular. La setmana passada els deia que l’ELA afecta unes 3000 persones a tot l’Estat, 500 a Catalunya. Voldria fer una correcció, una autoesmena, no és cert que afecti 3000 persones, afecta moltíssimes més, moltíssimes més, perquè no només la pateixen els malalts, també ho fan les seves famílies i el seu entorn.”
“En aquell moment portava 2130 partits jugats consecutivament, 2130 partits, un rècord que el va fer guanyar-se el sobrenom d’Iron Horse, cavall de ferro, però l’ELA és implacable i el 4 de juliol del 1939 aquest cavall de ferro va acomiadar-se de l’afició i dels seus companys d’equip. Sabent-se incurable, sabent que mai més tornaria al camp, els va dir: «Avui em considero l’home més afortunat de la faç de la terra», així va agrair a l’afició 17 anys de carrera i, com va dir ell, plens d’amabilitat i de coratge. El Lou va morir dos anys més tard. Uns pensaran que derrotat per l’ELA, en realitat, deixant enrere el seu millor home run.”
“Gràcies, presidenta. Primer de tot, vull donar la benvinguda al Fernando Martín de ConELA i de Fundación Luzón, a l’Esther Sallés i l’Anna Rigola de la Fundació Miquel Valls i molt, molt, molt especialment al Carlos de Pablo i a les seves cuidadores, la Maria Mercè i l’Alejandra, pel gran esforç que han fet per acompanyar-nos en representació de totes les persones malaltes d’esclerosi lateral amiotròfica. Aquesta malaltia també és coneguda com a malaltia de Lou Gehring. No, no va ser un científic, va ser una llegenda de beisbol dels anys 30 dels New York Yankees. El 2 de maig del 1939 el Lou va demanar al seu entrenador que el retirés de l’alineació inicial dels Yankees perquè feia dies que alguna cosa no anava bé. El seu braç no responia i no era capaç de controlar el seu cos.”
“Digo nuestra iniciativa, pero en realidad es de ellos, de ConELA, de la Fundación Miquel Valls, de Xavier, de Nur, de Mixo, de Jordi, de Juan Carlos, de Ilde, de Francesc, de Antonio y también de nuestros maestros inspiradores allá donde estén. Gracias.”
“Según los números de la Fundación Miquel Valls, que de esto sabe más que muchos, o que todos nosotros, estamos hablando de una enfermedad que padecen tres mil personas en todo el Estado, quinientas en Cataluña, la mitad de ellas en grado de gran dependencia. Estamos hablando —ya se ha dicho aquí— de una enfermedad que mata, entre tres y cinco años de media, de forma extremadamente cruel, pero que puede convertir, como hizo con Jano, a la persona que la sufre en una persona absolutamente extraordinaria, capaz de movilizar voluntades. En Junts estamos convencidos de que nuestra iniciativa va a tener luz verde también la semana que viene.”
“Lo que no está tan bien, y debo decírselo, señoría, es que venga a decir aquí, como representante del PP, que las iniciativas que presentamos los demás son una pérdida de tiempo. (La señora Muñoz de la Iglesia hace signos negativos). Es poco elegante y desconsiderado, desconsiderado con el resto de grupos y desconsiderado teniendo en cuenta que, por ejemplo, nuestra proposición, como le he dicho, la hemos hecho, codo con codo, con ConELA y la Fundación Miquel Valls. Pero, como decíamos, esperamos que este foco no se pierda, porque la singularidad de esta enfermedad demanda cubrir unas necesidades muy especializadas.”
“Es una iniciativa con la que no estamos de acuerdo en algunos aspectos, que no ha sido actualizada teniendo en cuenta los nuevos grados de discapacidad y que pisa competencias, pero hoy vamos a votar a favor de su toma en consideración precisamente por consideración a todos los enfermos, que un día más vuelven a ver sus reivindicaciones bajo el foco. Estoy convencida de que toda la Cámara va a apoyarla. Incluso, no se van a oponer los diputados socialistas, que, oportunamente, han anunciado que han registrado una la ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como es el caso de la ELA. Vaya por delante que está muy bien, que es fantástico que todo el mundo ponga el foco sobre la ELA.”