Agnès Firmin Le Bodo
HOR · France
“Les services de santé au travail mèneront chaque année des actions de sensibilisation et un dépistage sera proposé à chaque travailleur lors de la visite médicale de mi-carrière, c’est-à-dire précisément à l’âge où ces risques s’installent en silence. Sur tous ces points, la commission mixte paritaire est parvenue à un accord équilibré.”
“Il comble un vide important : alors qu’il n’existait aucune procédure de retrait de la subdélégation accordée à une ligue, ce qui donnait à chaque partie un droit de veto de fait, il y aura désormais des motifs définis, une procédure contradictoire, une médiation et la possibilité pour le ministre de donner force exécutoire à une conventi…”
“Un mot, enfin, de la protection des personnes. L’article 2 bis encadre sérieusement la profession d’agent sportif – nous y tenions : les futurs champions sont recrutés de plus en plus jeunes, et l’agent est bien souvent leur premier contact avec le monde professionnel.”
“Qui plus est, le piratage, qui n’a jamais été aussi généralisé, représente à lui seul un manque à gagner de plus de 290 millions par an. Néanmoins, ce texte ne porte pas que sur le football.”
“Nous arrivons au terme d’un parcours qui aura duré près de deux ans, depuis la publication du rapport établi par la mission sénatoriale d’information sur l’intervention des fonds d’investissement dans le football professionnel français, dont ce texte est directement issu.”
“Mon deuxième regret porte sur la possibilité donnée à la ministre des sports, par dérogation, de fixer le salaire des cadres salariés d’une fédération. Je pense qu’il s’agit d’une erreur, notamment du point de vue des libertés. Pour conclure, il faut rester lucides.”
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“L’adoption en commission d’un amendement qui substitue à l’auto-administration comme principe le libre choix de la personne entre autoadministration et administration par un tiers rompt l’équilibre du texte. Comme l’a dit M. Valletoux, le choix de l’autoadministration est le fruit de l’écoute des soignants dans la construction de ce texte. Beaucoup d’entre eux sont prêts à accompagner jusqu’au bout leurs patients, y compris dans le cadre d’une aide à mourir, à condition qu’on ne leur demande pas d’effectuer le geste létal.”
“Si j’appliquais la méthode de M. Bazin, je dirais qu’il est rédactionnel. (Sourires.) L’alinéa 6 dispose que « le droit à l’aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner une personne qui en a exprimé la demande à recourir à une substance létale ». Je propose de remplacer « en a exprimé la demande à recourir à » par « a demandé à se voir prescrire ».”
“Merci, monsieur Trébuchet. Je tiens à le dire, car ce sera assez rare au cours de ces débats : je suis favorable à l’amendement n o 869 de M. Sitzenstuhl, qui supprime uniquement les mots « le droit à ». Très clairement, nous discutons d’un texte de liberté, qui tend à offrir une possibilité. Je pense qu’il ne faut pas aller jusqu’à inscrire un « droit à » dans la loi. Le groupe Horizons & indépendants votera donc cet amendement, même si je suis très défavorable à la manière dont M. Sitzenstuhl a défendu son amendement. Il a en effet affirmé que nous allions inciter les personnes les plus vulnérables à demander l’aide à mourir. Ce n’est certainement pas le cas : il s’agit bien d’une loi faite à destination de malades auxquels aucune réponse thérapeutique ne peut être apportée.”
“J’ignore le sens que chacune et chacun d’entre nous donne à ce mot, mais lorsque je suis confrontée à un malade pour qui aucune solution n’existe et qu’il demande que l’on abrège des souffrances que rien ne peut soulager, la fraternité consiste selon moi à essayer de l’accompagner et à répondre à sa demande. (Applaudissements sur les bancs des groupes LFI-NFP et SOC ainsi que sur plusieurs bancs du groupe EPR.)”
“(Applaudissements sur quelques bancs des groupes HOR, EPR, LFI-NFP et SOC.) Il a beaucoup été question d’éthique et, à cet égard, on a cité l’avis du CCNE. Je voudrais citer également celui de l’Académie nationale de médecine de juin 2023 : cet avis décrit l’évolution du corps médical, passé d’une « éthique de conviction » à une « éthique de responsabilité », au terme d’un long cheminement, ce qui doit nous amener à réfléchir. Je vous fais ouvertement part de mes doutes quant à l’opportunité d’inscrire l’aide à mourir dans la loi sous la forme d’un droit, ce qui n’était d’ailleurs pas le cas dans le texte initial. Pour finir, cette proposition de loi constitue bien un texte de fraternité.”
“Puisque cet important débat que nous poursuivons depuis hier porte sur les mots, je tiens à dire qu’en toute sincérité, personne ici ne cherche à les euphémiser. L’expression « aide à mourir » est le fruit d’un long travail de réflexion transpartisan. Le CCNE, dont l’avis 139 a constitué le point de départ de nos travaux, y a d’ailleurs été associé et il les a validés – je le rappelle à l’intention de M. Hetzel. Ce sont bien nos réflexions collectives qui ont conduit à employer l’expression d’aide à mourir, qui marque à la fois le respect et la solidarité que nous devons à la personne. Pour ma part, quand je retourne dans ma circonscription et que j’explique que je travaille sur l’aide à mourir, tout le monde comprend ce que je veux dire.”
“Dans cette perspective, il est nécessaire que les associations s’engagent à respecter un cadre déontologique d’intervention garantissant certains principes essentiels. Elles doivent également veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. Le respect d’une charte commune facilitera l’accès éclairé à un soutien au deuil. Cela permettra aux institutions et aux professionnels d’orienter, en toute confiance, vers les associations d’aide aux personnes en deuil. Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes. Il est important, car beaucoup de personnes souffrent d’un deuil pathologique que l’on pourrait prévenir grâce à un accompagnement.”
“Nous avons évoqué précédemment les campagnes de sensibilisation que pourrait éventuellement mener le gouvernement sur la question du deuil. Je souhaiterais à présent parler de l’accompagnement du deuil. Toute personne confrontée à un deuil doit pouvoir bénéficier d’un tel accompagnement, si elle en ressent le besoin. Il peut être proposé par une association ou une autre structure compétente, et prendre la forme d’un soutien individuel ou collectif. L’intervention des bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs est encadrée par des textes de loi et des réglementations. De la même manière, l’accompagnement associatif des personnes en deuil, qui se fait le plus souvent sans convention avec un établissement de santé, et intervient parfois plusieurs années après le décès, doit être sécurisé.”
“Grâce au rapport d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti réalisé l’an dernier par M. Falorni, Mme Fiat et M. Martin, nous avons pu corriger un impensé de cette loi : la traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. C’est un acte médical, qu’il est à ce titre nécessaire de coter. Nous pourrons ainsi évaluer le nombre d’utilisations de cette procédure. Néanmoins, je le redis, notamment à l’attention de M. Sitzenstuhl : il n’y a pas de lien entre la disponibilité de ces données et le fait de légiférer sur l’aide à mourir.”
“Je souhaite simplement rappeler que cet article avait été introduit par un amendement de Mme Anne Brugnera lors de la précédente législature. Elle entendait la prévention au deuil comme la sensibilisation et l’accompagnement de l’entourage face au deuil qui pourrait survenir. Bien sûr, l’objet n’était pas de prévenir le deuil lui-même, qui est inévitable. Je suis sensible à l’amendement de M. Bazin qui sépare les deux sujets et me semble être de bon sens.”
“J’en reviens à mon propos : nous sommes en train d’appréhender ce qu’est Mon espace santé. Il va nous falloir activer plusieurs briques. Ainsi, pourront accéder à la brique des directives anticipées à la fois la personne de confiance et les professionnels de santé. Je suis donc favorable à l’amendement du gouvernement et défavorable au sous-amendement de M. Sitzenstuhl.”
“Oui : la personne de confiance ou un proche.”
“Ainsi, je pourrais choisir mon fils, sans qu’il s’agisse de la personne de confiance que j’ai désignée : le « proche » n’est pas forcément la personne de confiance – c’est important de le préciser. (Mme Justine Gruet et M. Charles Sitzenstuhl s’exclament.) Ce n’est pas forcément la personne de confiance telle que définie par la loi.”
“J’insiste sur le fait que tout le monde ne désigne pas à l’avance une personne de confiance. À défaut de personne désignée en amont, il est nécessaire de pouvoir désigner une autre personne de son choix.”
“Monsieur le rapporteur, au contraire, notre amendement permet de mieux tracer les accès. Toutefois, le gouvernement nous proposant une rédaction issue d’un travail collectif, je retire mon amendement au profit du sien.”
“Il vise à simplifier et sécuriser l’accès, par un proche, à l’espace numérique de santé d’un patient. Il convient de remplacer par une formulation plus claire les trois premières phrases de l’alinéa 18, juridiquement lourdes et opérationnellement inadaptées. Nous proposons que le titulaire de l’espace numérique de santé puisse autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé depuis son propre espace numérique, sans pouvoir y effectuer de modifications. La rédaction actuelle comporte plusieurs incohérences. Notre proposition est une alternative simple, viable et sécurisée : un accès en lecture seule, traçable depuis le compte personnel du proche autorisé et révocable à tout moment. Cela répond aux besoins d’accompagnement, tout en respectant l’intégrité des données et le consentement du titulaire.”
“Je retire l’amendement n o 627, mais je tiens à répondre à Mme Rousseau sur le sens de cet amendement. Tout d’abord, il ne concerne que les directives anticipées. Son but, en supprimant les alinéas 12 à 15, est d’effacer la catégorisation introduite entre les différentes personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique. En effet, personne ne pourra vérifier la catégorie dans laquelle la personne sous protection se trouve. La distinction introduite pour la rédaction des directives anticipées n’est donc pas applicable. Voilà quel était l’objectif de ces amendements. Visiblement, leur sens n’a pas été compris.”
“Charge à nous de l’utiliser intelligemment et, puisqu’il est censé pouvoir intégrer différentes informations, de le tester avec les directives anticipées !”
“Je ne saurai mieux dire que M. le rapporteur, qui a déposé un amendement identique. Je voudrais répondre à Mme Gruet, qui s’interrogeait sur le lieu de dépôt des directives anticipées : lorsque la loi Claeys-Leonetti a été votée, la création d’un registre était prévue ; il n’en a rien été, mais nous disposons désormais de l’espace numérique de santé. Les professionnels de santé y ont accès et nous devons apprendre à nous en servir. L’enregistrement des directives anticipées dans cet espace numérique facilitera le travail de tous ; il n’empêchera pas tout un chacun de conserver sur lui une version papier. L’espace numérique de santé, appelé à devenir notre carnet de suivi en matière de santé, constitue l’outil que nous n’étions pas parvenus à créer en 2016.”
“Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a déjà la responsabilité de lancer des campagnes d’information sur les directives anticipées, mais je rejoins l’interrogation de mes collègues : puisque les campagnes qui ont eu lieu ne sont pas parvenues à toucher nos concitoyens, par quel moyen parviendrons-nous à le faire ? J’avais émis l’hypothèse que les différents rendez-vous de prévention organisés à différents âges de la vie – entre 20 et 25 ans, entre 40 et 45 ans et entre 60 et 65 ans – fourniraient aux professionnels de santé l’occasion d’évoquer les directives anticipées et de discuter avec le patient de son rapport à la mort. Toujours est-il que le Centre national des soins palliatifs est l’organe qui doit lancer cette campagne.”
“Nous sommes tous convaincus de la nécessité d’encourager nos compatriotes à rédiger des directives anticipées. Si nous faisions un sondage ici pour savoir qui l’a déjà fait, je pense que nous serions peu nombreux – seuls 8 % de nos concitoyens ont rédigé leurs directives anticipées. Nous devons nous donner les moyens d’élargir le champ des supports permettant de les enregistrer. N’excluons aucun moyen. L’amendement du gouvernement va dans ce sens et nous devons l’adopter.”
“Si nous votons l’un des deux amendements en discussion commune, réservant l’accompagnement aux associations habilitées à intervenir en soins palliatifs, vous exclurez France Alzheimer, dont le rôle est d’accompagner les malades, et la Ligue contre le cancer – ce sont les deux associations qui me viennent à l’esprit. Je pense qu’il faut être très vigilants. (Applaudissements sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC, EcoS et HOR ainsi que sur quelques bancs du groupe EPR.)”
“Négocions plutôt avec les partenaires sociaux. Nous sommes d’accord sur le fond mais pas sur la forme.”
“» sur les bancs du groupe LFI-NFP.) Beaucoup de personnes remplissent cette mission de confiance sans avoir été nommées dans les directives. Votre rédaction est trop floue.”
“Je suis d’accord avec M. Hetzel. Nous savons tous que la personne de confiance souffre lorsque meurt le malade qu’elle accompagnait et votre proposition de lui permettre de bénéficier d’un congé pour décès ne peut laisser insensible. Il me semble néanmoins impossible de prévoir une telle disposition dans la loi. Nous avons engagé un travail à ce sujet avec les partenaires sociaux et il serait important de le poursuivre, ne serait-ce que pour ne pas risquer de rompre l’égalité entre les salariés. Une telle avancée pourrait ne pas être acceptée dans toutes les conventions collectives. D’autre part, vous n’avez pas précisé qui serait cette personne de confiance. (Exclamations sur les bancs du groupe LFI-NFP.) Est-ce celle désignée dans les directives anticipées ? (« Oui !”
“Je pense donc qu’un tel rapport, qui ne serait publié qu’après la promulgation de la loi, ne nous ferait pas gagner de temps, alors que nous sommes tous d’accord pour dire qu’il est nécessaire d’améliorer la connaissance de ce dispositif et peut-être même son application.”
“Monsieur Sitzenstuhl, l’excès nuit toujours à l’argument que l’on veut défendre. Au risque de me répéter, je vais répondre à Mme Simonnet. Le congé de solidarité familiale a déjà été instauré ; son existence est déjà inscrite dans la loi. Pour avoir rencontré des associations d’aidants, nous savons tous – chacun l’a dit avec ses mots – qu’il n’est pas demandé parce qu’il reste méconnu. Si j’ai voulu déposer cet amendement, c’est parce que je pense que nous pouvons aller plus vite pour apporter des améliorations en la matière. Je vous rappelle que nous disions déjà la même chose il y a un an. Dans ce délai, nous aurions déjà pu, par l’intermédiaire de la Mecss ou du Printemps de l’évaluation, voire d’une mission d’information lancée par l’un d’entre nous, essayer d’apporter des réponses à ce sujet.”
“» Si je propose la suppression de cet article, c’est que nous savons bien – le fait même de demander un rapport en témoigne – que le taux de recours à ce congé peu connu reste faible. Le problème tient à l’insuffisante information de nos concitoyens à son sujet. Plutôt que d’attendre six mois après la promulgation de la loi – dont nous ignorons le moment –, il serait plus efficace et plus économe de temps de conduire nous-mêmes une mission d’évaluation du dispositif – la mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (Mecss) ou le Printemps social pouvant se saisir de ce sujet – afin d’en améliorer l’accessibilité.”
“Ce n’est pas parce que j’ai déposé cet amendement de suppression de l’article 12 que je serais opposée au congé de solidarité familiale qu’il prend pour objet – je le précise d’emblée pour parer aux raccourcis faciles. Tout en rappelant qu’il s’agit pour nous d’écrire la loi, je donne lecture de l’article 12 tel qu’il figure dans la proposition de loi : « Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation […] associée […].”
“Évoquer ces sujets à ce moment et de cette façon risque de mettre les futurs résidents de l’Ehpad en difficulté. Je propose de supprimer l’article 11 ter et de prévoir la mise à disposition de ces informations à un autre moment du parcours d’installation dans l’établissement.”
“J’ai beaucoup hésité avant de le déposer. Lorsqu’une personne entre dans un Ehpad, elle signe un contrat avec l’établissement, mais ce contrat doit-il contenir des informations sur la fin de vie et les directives anticipées ? L’arrivée dans un Ehpad est un moment compliqué, difficile ; c’est un choc. Aborder ce sujet immédiatement, dès la signature du contrat, me paraît déplacé : non seulement le moment est mal choisi, mais ces éléments sont alors présentés – n’y voyez aucun mépris – par la secrétaire de l’Ehpad, qui remplit le dossier, et non par un membre du personnel médical ou paramédical.”
“Madame la rapporteure, la synthèse de nos deux amendements offrirait une bonne réécriture de l’article 11. Le mien est en effet plus précis et apporte une clarification qui manque à d’autres endroits du texte. Sous-amendé comme vous le proposez, il permet une nouvelle rédaction à même de satisfaire le maximum d’entre nous.”
“Je rejoins les propos de M. Monnet et j’irai même plus loin. L’exposé sommaire de l’amendement est très clair : vous ne souhaitez pas que l’aide à mourir puisse éventuellement être pratiquée dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs. Avec cette rédaction, vous proposez d’exclure « toutes autres pratiques qui pourraient concerner la fin de vie ». Or les soins palliatifs concernent la fin de vie ! Si cet amendement est adopté, on pourra donc exclure les soins palliatifs des maisons d’accompagnement. Je ne crois pas que ce soit ce que vous souhaitez – ni personne d’autre ici, d’ailleurs.”
“…d’un développement territorial harmonieux : pas du tout ! Il n’est pas question ici d’organisation territoriale, mais de signature d’un CPOM par chaque établissement, ce qui n’obligerait nullement les ARS à les répartir dans l’ensemble du pays. Tel n’est pas l’objet de l’amendement, auquel je suis plutôt défavorable, car, encore une fois, le moment n’est pas le bon.”
“Je comprends l’intention de M. Guedj ; reste qu’à ce stade du projet de maisons d’accompagnement, commencer de facto par le CPOM constitue un risque de lourdeur. Surtout, nous créons une structure en vue d’assurer le financement des soins. M. le rapporteur général du PLFSS vient de dire qu’il n’existait pas de sous-Ondam spécifique : lorsque nous avons auditionné le ministre de la santé, sa réponse sur ce point a été assez claire. Nous ne pouvons inscrire le CPOM dans ce texte ; remettons-le au cahier des charges qui sera établi. Enfin, Mme Rousseau affirme que cet amendement offrirait la garantie…”
“Supprimer cette phrase ouvrirait le champ des initiatives, tout en maintenant des exigences de qualité identiques pour tous. C’est un gage d’efficacité, de souplesse territoriale et de cohérence pour l’organisation de l’offre de soins en France.”
“Dans un souci d’ouverture rapide et d’accessibilité des maisons d’accompagnement sur tout le territoire, je souhaite supprimer la dernière phrase de l’alinéa 5. L’exclusion du secteur à but lucratif restreindrait le champ d’application du texte. Une telle limitation n’est ni justifiée par les autres dispositions du texte ni nécessaire pour garantir la qualité de l’accueil ou le respect de l’éthique palliative. Elle introduit une barrière inutile à l’émergence de structures supplémentaires sur le territoire. La qualité de la prise en charge repose avant tout sur l’encadrement médical, l’évaluation des pratiques, la coordination territoriale et le respect des principes énoncés dans le code de la santé publique, et non sur le statut juridique du porteur de projet.”
“En interdisant cette pratique à certains professionnels, nous nous substituerions à leur conscience, ce que je trouve assez dangereux ; en outre, nous compliquerions l’accès à l’aide à mourir dans des territoires qui comptent peu de professionnels. Je voterai donc contre l’amendement n o 592.”
“Bien sûr ; j’allais d’ailleurs le préciser. Je rappelle également que les soins palliatifs sont si bénéfiques que les personnes qui les reçoivent demandent très rarement qu’on les aide à mourir. C’est le cas dans les USP et ce sera le cas dans les maisons d’accompagnement que nous avions, d’ailleurs, d’abord envisagé de nommer maisons de vie. Enfin, je peine à comprendre l’amendement de M. le rapporteur. Pourquoi retirer à des professionnels la faculté même de pratiquer l’aide active à mourir alors qu’ils pourront faire valoir leur clause de conscience s’ils souhaitent s’y refuser ? La maison Astrolabe, à Cahuzac-sur-Vère, compte un médecin généraliste ; même si les maisons d’accompagnement ne sont pas des structures médicalisées, elles disposent de temps médical et de temps infirmier.”
“Les quatre premiers amendements en discussion commune découlent logiquement des positions de leurs auteurs. Je respecte leurs convictions, mais si nous interdisons la pratique de l’aide à mourir dans les maisons d’accompagnement, que ferons-nous des résidents malades qui en formuleront la demande ?”
“C’est l’une des premières maisons d’accompagnement qui ait été créée. Elle montre à quel point le dispositif est nécessaire. Je partage la position de M. Isaac-Sibille : il n’était pas judicieux de nommer ces établissements « maisons de répit », ce qui créait une confusion ; il est préférable de conserver l’appellation « maisons d’accompagnement ». (Applaudissements sur quelques bancs du groupe LFI-NFP.)”
“Toutefois, faute de structures, nous manquons de solutions quand le maintien à domicile n’est pas possible, ce qui est le cas dans des situations diverses. J’ai rencontré une jeune femme de 44 ans dans une unité de soins palliatifs. Bien prise en charge, elle aurait pu rentrer à son domicile. Elle ne le faisait pas parce qu’elle était mère célibataire : « Madame la ministre, je ne veux pas que mon fils me découvre morte un matin au réveil. » Les maisons d’accompagnement ont précisément pour but d’accueillir des personnes dont le retour à domicile n’est pas possible et dont l’hospitalisation n’est plus nécessaire. Elles interviennent pendant la phase de transition et ne répondent en aucun cas à une volonté de créer des soins dégradés. J’invite ceux qui auraient des doutes à aller visiter la maison Astrolabe, à Cahuzac-sur-Vère.”
“Il est identique au précédent. Mme Gruet et M. Isaac-Sibille ayant tous les deux retiré leurs amendements, je n’ai pas pu prendre la parole après leurs interventions. Je voudrais donc leur répondre, ainsi qu’à Mme Dogor-Such, qui a exprimé son inquiétude sur les nouveaux établissements que sont les maisons d’accompagnement. Ces maisons constituent une nouvelle étape dans la filière des soins palliatifs, l’objet de la proposition de loi étant de permettre une gradation dans ces soins. En créant ces nouveaux établissements, il ne s’agit pas, madame Dogor-Such, de créer des soins palliatifs dégradés – surtout pas ! Il ne s’agit pas non plus de remplacer les unités de soins palliatifs, destinées à prendre en charge les cas les plus difficiles et complexes.”
“Protéger les enfants et lutter contre la pédocriminalité est une lutte de tous les instants. Cette proposition de loi vise à apporter un complément de rédaction au code pénal, afin de combler un vide juridique auquel font actuellement face les policiers et les gendarmes, dans le cadre des enquêtes sous pseudonyme. Ce complément de rédaction est plus que nécessaire pour couvrir l’ensemble des hypothèses et garantir une condamnation pénale des responsables de ces actes. C’est pourquoi le groupe Horizons & indépendants votera pour. (Applaudissements sur les bancs des groupes HOR, EPR, Dem et LIOT.)”
“Monsieur Sitzenstuhl, monsieur Bazin, je ne peux pas vous laisser dire que si nous débattons de l’aide à mourir, c’est uniquement parce que la loi Claeys-Leonetti n’est pas appliquée : en réalité, c’est aussi parce que cette loi ne répond pas à toutes les situations. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes HOR et Dem.)”
“L’article avait sans doute tout son sens lorsqu’il a été introduit il y a un an, puisqu’à l’époque la cotation de la sédation profonde et continue n’existait pas. Je tiens à rendre hommage aux deux auteurs du rapport d’information sur l’application de la loi Claeys-Leonetti, ainsi qu’au président de ladite mission, car ce rapport a souligné le fait qu’on ne pouvait pas évaluer le nombre de sédations profondes et continues en l’absence de cotation des actes correspondants. La deuxième raison pour laquelle la sédation profonde et continue n’est pas si appliquée – les premiers chiffres disponibles nous le confirmeront sans doute –, c’est que les médecins n’y sont pas formés.”
“Odoul, je rappelle que l’association Jalmalv souhaite que ce sujet soit abordé à l’école tranquillement et de façon très équilibrée – et, je le répète, on ne peut vraiment pas reprocher à cette association de faire du prosélytisme en faveur de l’aide à mourir.”
“Cependant, aucun véhicule législatif ne permettra d’aborder cette question. Par conséquent, si nous n’avions pas introduit cette disposition à ce moment-là, nous ne l’aurions jamais fait. Je le répète : nos enfants ont besoin qu’on leur parle de la mort. Il est important de les sensibiliser à ces questions parce qu’ils n’ont pas tous la chance d’avoir des parents en mesure de parler de la mort avec eux. Ce point de vue est d’ailleurs partagé par des personnes de différentes sensibilités. Mme Genetet a expliqué que la demande était satisfaite, je n’en suis pas tout à fait sûre. Je me permets de préciser que cet amendement avait été défendu par deux députés du groupe Horizons et non par le groupe dans son ensemble – sur un sujet comme celui-ci, il n’y a pas d’amendement de groupe. Pour répondre à M.”
“L’amendement que j’avais déposé en commission avec mon collègue François Gernigon et qui, à ma grande surprise, a été adopté – ce qui a entraîné la rédaction de cet article –, a été suggéré par l’association Jalmalv (Jusqu’à la mort accompagner la vie), que vous connaissez peut-être. Elle forme les bénévoles qui accompagnent nos malades en fin de vie – je tiens à préciser au passage qu’elle est opposée à l’aide à mourir. Si j’ai souhaité déposer cet amendement, c’est parce qu’il répondait à l’attente de nombreux bénévoles, mais aussi de jeunes avec lesquels j’ai échangé à propos de leur rapport à la mort. Nous avons évoqué le fait que l’on ne parle jamais de ce sujet et qu’une telle initiative pouvait être intéressante. Je pense comme vous que le véhicule législatif n’est pas le bon.”
“Nous savons que cela se produira très peu pour les patients en soins palliatifs, qu’ils soient en unité spécialisée ou à domicile. Néanmoins, les professionnels doivent y être formés, pour les cas où ils seront confrontés à une demande en ce sens, afin que ne se reproduise pas ce qui s’est passé pour la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Créer une formation ne revient pas à mélanger les deux textes.”