Agnès Firmin Le Bodo
HOR · France
“Les services de santé au travail mèneront chaque année des actions de sensibilisation et un dépistage sera proposé à chaque travailleur lors de la visite médicale de mi-carrière, c’est-à-dire précisément à l’âge où ces risques s’installent en silence. Sur tous ces points, la commission mixte paritaire est parvenue à un accord équilibré.”
“Il comble un vide important : alors qu’il n’existait aucune procédure de retrait de la subdélégation accordée à une ligue, ce qui donnait à chaque partie un droit de veto de fait, il y aura désormais des motifs définis, une procédure contradictoire, une médiation et la possibilité pour le ministre de donner force exécutoire à une conventi…”
“Un mot, enfin, de la protection des personnes. L’article 2 bis encadre sérieusement la profession d’agent sportif – nous y tenions : les futurs champions sont recrutés de plus en plus jeunes, et l’agent est bien souvent leur premier contact avec le monde professionnel.”
“Qui plus est, le piratage, qui n’a jamais été aussi généralisé, représente à lui seul un manque à gagner de plus de 290 millions par an. Néanmoins, ce texte ne porte pas que sur le football.”
“Nous arrivons au terme d’un parcours qui aura duré près de deux ans, depuis la publication du rapport établi par la mission sénatoriale d’information sur l’intervention des fonds d’investissement dans le football professionnel français, dont ce texte est directement issu.”
“Mon deuxième regret porte sur la possibilité donnée à la ministre des sports, par dérogation, de fixer le salaire des cadres salariés d’une fédération. Je pense qu’il s’agit d’une erreur, notamment du point de vue des libertés. Pour conclure, il faut rester lucides.”
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“…je ne dis pas « mal utilisée », car je ne me permets pas de juger de l’action des professionnels de santé. Cet après-midi, au cours de l’examen d’un amendement déposé par M. Bentz, il a été indiqué que 95 % des patients des unités de soins palliatifs ne formuleraient pas de demande d’aide à mourir puisqu’ils sont bien pris en charge. Il est toutefois préférable que les professionnels soient formés à cet acte car on ne peut pas faire comme si ça n’existera jamais.”
“On touche là un sujet important car la formation est la clé du développement des soins palliatifs. Certains de nos collègues ont rappelé que la sédation profonde et continue jusqu’au décès faisait partie des soins palliatifs. Apprenons de nos erreurs passées : le monde médical et paramédical n’a pas été formé à cette pratique, et c’est une des raisons qui expliquent qu’elle soit insuffisamment utilisée –…”
“C’est l’objet du DES, c’est pourquoi je pense qu’il est important de l’inscrire dans la loi.”
“Si l’on part du principe qu’on ne met dans la loi que ce qui relève strictement du domaine législatif, on peut réécrire tout ce que nous avons fait jusqu’à présent. Or nous sommes conscients que chacun d’entre nous a contribué à intégrer dans le texte des mesures de la stratégie décennale, en particulier la demande de formation initiale de toutes les professions médicales et paramédicales, y compris les aides-soignantes et les infirmiers. La spécialité de médecine palliative a également été demandée, même si les professionnels sont divisés sur le sujet. En tout état de cause, développer une filière ne peut se faire que si l’on reconnaît des spécialistes de cette filière, notamment pour engager les jeunes et disposer de maîtres de stage. Ce qu’on a réussi à faire avec l’oncologie, on doit pouvoir le réaliser avec les soins palliatifs.”
“En les inscrivant dans cet article 7 qui ne garantit rien, mais qui préfigure peut-être la future loi de programmation, nous nous assurons que les associations seront bien financées.”
“On touche ici du doigt un phénomène que je décrivais tout à l’heure : nous avons dressé une liste que nous savons incomplète. Ces amendements visent à donner aux associations une place importante – place qu’elles doivent effectivement occuper car leur rôle est fondamental. Nous apprécions tous le travail des biographes hospitaliers, nous voulons tous leur rendre hommage : au point où nous en sommes, pourquoi ne pas les ajouter à cette liste ? Et nous verrons encore – dans la loi de programmation que nous ne manquerons pas d’examiner dans les mois à venir, puisque nous en avons voté le principe – d’autres actions d’accompagnement, qu’il faudra ajouter à leur tour. Je vous rejoins, madame la ministre ; nous ne sommes plus à cela près, même si un article entier est consacré aux associations.”
“…qui sera débattue au Parlement, voter l’article 7, qui décrit déjà ce que sera la loi de programmation, n’a pas de sens.”
“Nous nous tirons nous-mêmes une balle dans le pied – passez-moi l’expression – en définissant une loi de programmation sur dix ans à travers l’article 7 alors qu’à l’article 5 nous avons introduit une loi de programmation sur cinq ans. Comme l’a dit M. Sitzenstuhl, j’aimerais que nos collègues sénateurs n’aient pas à relever les incohérences de l’Assemblée. Dès lors que nous avons introduit une loi de programmation…”
“Troisièmement, ce périmètre budgétaire une fois défini, l’article 7 liste – ce qui est toujours très dangereux – les dépenses qui pourront ainsi être financées. Si cette liste est établie dans la loi, cela veut dire que, pendant dix ans, nous ne pourrions pas financer des actions qui n’y figureraient pas. Je demande la suppression de l’article 7, non pas parce que je serais opposée à ce que nous avancions sur les soins palliatifs, mais parce que je veux que nous écrivions une loi applicable et cohérente.”
“Si l’article 7, que nous devons effectivement à notre ancien collègue Gilles Le Gendre, témoigne de notre volonté partagée d’avancer sur les soins palliatifs, il manifeste également notre propre incohérence, car à travers lui nous introduisons une contradiction dans la proposition de loi. Premièrement, nous venons de voter à l’article 5 une loi de programmation quinquennale qui, par définition, déterminera des crédits et allouera des budgets. Cependant, l’article 7 tend à inscrire dans la loi des montants pour les dix ans à venir. Deuxièmement, nous savons qu’inscrire dans la loi des chiffres sur dix ans n’engage personne – le fait que nous avons déjà modifié deux fois ces montants le montre bien.”
“J’aimerais savoir, madame la rapporteure, à quoi l’on raccroche ce comité, quelle est sa place. Je ne parviens plus à comprendre ce que nous faisons…”
“Nous avons voté hier la création d’une instance de pilotage, rattachée – comme le souhaite M. Bazin – au ministère de la santé. Le sous-amendement du gouvernement a par ailleurs élargi le nombre des membres de cette instance, dont font notamment partie – Mme Dogor-Such y avait fait allusion – les usagers et les patients, ce qui me semble de bon aloi. Si nous votons le présent amendement, nous inscrirons dans la loi un deuxième comité de pilotage après en avoir instauré un premier hier !”
“J’ai besoin d’une précision. Nous avons voté hier la création d’une instance de pilotage et de gouvernance rattachée au ministère de la santé. Je veux bien qu’on écrive 15 000 fois les mêmes choses dans la loi, mais franchement, je ne vois pas l’intérêt de cet amendement – je me demande d’ailleurs pourquoi il n’est pas tombé, comme je l’ai fait tout à l’heure à propos de celui de M. Clouet. C’est exactement la même chose !”
“Même si je sais que vous êtes farouchement opposé à l’aide à mourir, je ne dis pas que vous êtes favorable à une telle conséquence. Nous devons collectivement réfléchir à ces situations d’un point de vue humain. Il ne me semble pas souhaitable d’inscrire dans la loi les mots qui figurent dans votre amendement. Car nous sommes bien là pour faire la loi et, en l’espèce, pour écrire un texte qui n’empêche pas nos concitoyens de bénéficier de l’aide à mourir s’ils le souhaitent.”
“Tout d’abord, je partage la remarque de M. Pilato concernant la conséquence de la suppression des mots « de la République ». Ensuite, j’aimerais revenir sur l’emploi, dans cet amendement, du mot « excluant ». Je le répète, car nous en avons déjà discuté : nous savons tous que dans la grande majorité des cas, les personnes qui demandent l’accès à l’aide à mourir lorsqu’elles arrivent en soins palliatifs cessent ensuite, grâce à l’excellente prise en charge des professionnels, d’exprimer ce souhait. Cependant, monsieur Bentz, l’adoption de votre amendement aurait une conséquence : les personnes qui se trouvent en unité de soins palliatifs et qui formulent une demande d’aide à mourir – même s’il ne s’agit que de 1 à 2 % de ces patients – devraient quitter cette unité. Peut-être le souhaitez-vous, mais au fond, je ne le crois pas.”
“Nous avons en effet prévu que l’instance de gouvernance remette tous les deux ans au Parlement un rapport sur le déploiement de cette stratégie décennale et l’application de la loi de programmation quinquennale. Nous avions également évoqué le caractère bénévole des administrateurs de cette instance. C’était surtout une condition pour que l’amendement soit recevable au regard de l’article 40 de la Constitution.”
“Je pensais que cet amendement était tombé depuis notre vote d’hier sur les dispositions relatives à la gouvernance, puisqu’ils ont le même objet. Les dispositions adoptées hier soir prévoient d’ailleurs une évaluation plus complète que celle que vous demandez, monsieur Clouet.”
“En l’espèce, nous sommes en train de faire la loi et, je le redis, nous répétons la même chose à plusieurs reprises. C’est pourquoi je plaide pour la suppression de cet alinéa. Il s’agit d’une simple clarification légistique, monsieur Ruffin, et non d’une question d’intention.”
“Vous avez parlé de loi d’intention. Nous ne sommes pas ici pour voter une loi d’intention, mais pour rédiger une loi applicable, dont les dispositions soient opérationnelles. Cette proposition de loi porte sur une stratégie décennale et sur les maisons d’accompagnement. Une loi de programmation ? Dont acte ! Nous savons pourquoi elle est nécessaire et je défends depuis longtemps la pluriannualité budgétaire en matière de santé. Mais si nous adoptons une loi de programmation pour les soins palliatifs, alors pourquoi ne pas en prévoir une pour les produits innovants, ou d’autres sujets ?”
“Monsieur Ruffin, ne voyez pas dans la défense de mes amendements une volonté de ne pas défendre les soins palliatifs : certainement pas, bien au contraire ! Mais nous sommes ici pour faire la loi et veiller à ce qu’elle soit claire. À l’article 1 er , il est précisé que « l’accompagnement et les soins palliatifs garantissent le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110-1 [du code de la santé publique] » et que ceux-ci « sont destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé [….]. » À l’article 2, il est indiqué que « l’accompagnement et les soins palliatifs définis à l’article L. 1110-10 sont dispensés sur l’ensemble du territoire, au sein d’organisations territoriales spécialisées. » Et maintenant, à l’article 5, deux alinéas successifs répètent exactement la même chose !”
“Ainsi juxtaposés, ces deux alinéas n’ont aucun sens.”
“Sinon, nous inscrirons dans le code de la santé publique – écoutez bien – que « la politique de soins palliatifs de la République est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs » puis, à l’alinéa 3, que « la loi de programmation pour les soins palliatifs a pour objet de développer l’offre de soins palliatifs, placée au rang de priorité nationale, dans une logique pluriannuelle de programmation des objectifs et des moyens ». Chers collègues, soyons raisonnables : on ne peut pas inscrire dans le code de la santé publique ces deux alinéas l’un derrière l’autre. L’un des deux est forcément de trop. Si ce n’est pas une loi bavarde, je me demande ce que c’est ! Essayons d’écrire un texte qui soit le plus clair possible.”
“Avant de présenter l’amendement, je rappellerai que nous sommes tous favorables, ici, au développement des soins palliatifs. J’en veux pour preuve que nous avons déjà voté quatre lois qui ont permis de graver dans le marbre l’importance de garantir l’accès aux soins palliatifs et que nous nous apprêtons à prévoir une loi de programmation pluriannuelle doublée d’une stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs. J’ai bien compris que vous ne souhaitiez pas supprimer l’article 5. Qu’on en retire au moins l’alinéa 2 !”
“Vous dites, madame Rousseau, que les dépenses prévues dans la loi de programmation échappent aux discussions budgétaires annuelles ; j’aimerais que ce soit vrai, mais nous savons tous que ce n’est malheureusement pas toujours le cas. Quoi qu’il en soit, la ministre avait pris des engagements en la matière lors de l’examen du dernier projet de loi de financement de la sécurité sociale et ils ont déjà été respectés, parce que la loi de programmation ne nous empêche pas – au contraire, elle nous y oblige – de voter ses crédits tous les ans dans le PLFSS. Il n’en reste pas moins qu’à ce stade, inscrire la loi de programmation dans le code de la santé publique me paraît alourdir ce que nous souhaitons plutôt simplifier.”
“C’est en effet un amendement de suppression. Vous l’avez dit, madame la ministre : à l’heure où nous voulons faire œuvre de simplification – et je fais bien la différence avec ce que je défendais tout à l’heure, quand je souhaitais sanctuariser l’existence d’une institution qu’il nous faut protéger –, nous nous apprêtons à inscrire, dans le code de la santé publique, quelque chose qui relève uniquement du domaine réglementaire et en aucun cas du domaine législatif. On peut débattre du bien-fondé d’une loi de programmation ; nous en avons approuvé le principe alors que la stratégie décennale des soins palliatifs existait déjà.”
“Il ne s’agit pas de créer un organisme supplémentaire, mais de nous prémunir contre la remise en cause de son existence. Nous soulignons depuis des semaines qu’il est important d’informer nos concitoyens sur les soins palliatifs, les directives anticipées et la fin de vie, ce que fait ce centre. Il n’est donc pas inintéressant d’en définir les missions dans la loi ; cela permettra aussi d’assurer la pérennité de cet outil indispensable. En effet, si nul ne songe à remettre son existence en cause à l’heure où nous parlons, cela pourrait changer.”
“Seuls 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs relatifs à la fin de vie ; cette proportion n’a pas évolué depuis 2022. Qui plus est, le niveau de connaissance objective demeure moyen : seuls 11 % de nos concitoyens se déclarent très bien informés. Cet amendement vise donc à inscrire dans la loi une mission explicite d’information publique, confiée au Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), conformément à son rôle institutionnel. Il s’agit d’un levier indispensable pour garantir une démocratie sanitaire effective en matière de fin de vie. Le CNSPFV s’acquitte déjà de cette mission ; l’objet de cet amendement est de l’inscrire dans la loi.”
“Définir une stratégie décennale était souhaitable ; s’assurer qu’elle soit appliquée l’est également pour éviter d’avoir à nous reposer les mêmes questions dans dix ans. À la suite du premier comité de pilotage que vous avez instauré, madame la ministre, cet amendement vise donc à créer une instance de gouvernance qui assurera le pilotage et le suivi de la mise en œuvre de la stratégie décennale, et qui devra remettre chaque année au Parlement un rapport sur l’état d’avancement de cette stratégie.”
“Il tend à supprimer les mots « ou judiciaire ». La loi prévoit que le recours en cas d’absence de proposition dans un délai défini s’exerce par voie de référé. Or la compétence naturelle et exclusive en matière de prise en charge sanitaire revient à l’ordre administratif. Introduire la possibilité d’un recours judiciaire en parallèle à ce stade n’a pas de sens et brouille la lisibilité du droit.”
“Pour garantir l’effectivité du droit d’accès aux soins palliatifs, à laquelle nous sommes tous attachés, tout en évitant les lourdeurs procédurales, je propose, au bénéfice immédiat des patients et de leurs proches, de remplacer le recours contentieux par une procédure de réclamation formalisée auprès de l’ARS, accompagnée d’un délai de réponse clair et opposable, qui garantirait une prise en charge rapide, simple et directe. L’ARS est la mieux placée pour organiser une réponse adaptée.”
“Une fois qu’on a acté que ce droit était opposable, il y a l’enjeu des recours. La voie juridictionnelle proposée initialement, bien que protectrice en théorie, rencontre en pratique plusieurs limites, en particulier pour les personnes en fin de vie. Elle est complexe et lente pour des personnes en situation de vulnérabilité avancée – un recours c’est une attente de dix à dix-huit mois. Elle suppose une mobilisation juridique et administrative lourde, difficilement compatible avec l’urgence ou la fragilité des personnes concernées.”
“Je souhaite redire très clairement mon opposition au droit opposable. Pour autant, je suis favorable à la volonté, partagée par tous ici, de développer les soins palliatifs et d’assurer leur accessibilité pour l’ensemble de nos concitoyens. Créer un droit opposable, c’est judiciariser l’accès aux soins palliatifs. C’est aussi mettre en difficulté nos soignants qui vont devoir participer à cette judiciarisation et ainsi passer parfois davantage de temps à répondre à des recours qu’à pouvoir soigner nos concitoyens. Mon opposition sur ce point est aussi farouche que ma volonté de permettre l’accès aux soins palliatifs pour tous et partout.”
“Pilato qu’il ne s’agissait pas de tromper nos concitoyens : j’ai clairement dit que je ne souhaitais pas que ce droit soit opposable, puisque cela n’apporte rien de plus, et que l’enjeu consistait à rendre effectifs les soins palliatifs en formant un grand nombre de professionnels. Ce n’est pas en inscrivant les soins palliatifs de cette façon dans la loi, en judiciarisant, que nous les rendrons accessibles à tous nos concitoyens !”
“J’invite M. Bentz à relire la proposition de loi : ce que nous trouvons à l’article 4 a déjà été dit aux articles 1 er et 2. De l’article 1 er à l’article 7, nous répétons à onze reprises qu’il faut « garantir » les soins palliatifs. Si nous voulons que notre texte soit lisible, compréhensible, acceptable, il y a donc une question de clarification : tel était le sens de mon amendement n o 609. Contrairement à vous, je pense que les ARS font un très bon travail ; nous avons seulement besoin de les rapprocher le plus possible des territoires. En matière de simplification, ajouter le préfet à l’ARS ne va guère dans le sens de l’histoire ! Par conséquent, je suis opposée aux amendements en discussion commune. Je tenais surtout à rectifier les propos de M. Bentz, qui ne sont pas du tout les miens, et à répondre à M.”
“Comme la rapporteure, j’aurais aimé que l’article 4, qui crée un droit opposable aux soins palliatifs, soit supprimé. Cependant, il prévoit l’évaluation de la mise en œuvre de la stratégie décennale, évaluation que notre démarche doit intégrer. L’amendement vise à clarifier au moins la rédaction de l’alinéa 3, incompréhensible en l’état. C’est donc un amendement de cohérence, qui cherche à améliorer la lisibilité du texte.”
“…dont l’idée était – je la comprends – d’obliger les hôpitaux qui le refuseraient à créer une unité de soins palliatifs. L’enjeu est de former des personnels pour que nos concitoyens puissent accéder aux soins palliatifs – ce que nous voulons tous. En revanche, ne leur faisons pas croire que l’instauration d’un droit opposable et la judiciarisation déboucheront sur la création d’unités de soins palliatifs et rendront effectif l’accès à ces soins – ce serait leur mentir. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR et sur quelques bancs du groupe EPR.)”
“Vous avez commencé, monsieur Bazin, à faire un demi- mea culpa sur le droit opposable, en disant que vous ne vouliez pas judiciariser. Mais créer un droit opposable, c’est nécessairement judiciariser ! Telle est la conséquence de l’amendement adopté à votre initiative en avril dernier,…”
“Je voterai contre cet amendement. Comme Mme Rist l’a dit, on peut toujours écrire ce que l’on veut dans la loi. Si, pourtant, nous débattons aujourd’hui des soins palliatifs – sujet qui ne relève pas vraiment de la loi, on peut le dire entre nous –, c’est bien parce que, alors que nous les avons fait figurer dans la loi Claeys-Leonetti de 2016 et dans la loi Leonetti de 2005, nous n’avons pas formé les professionnels aux soins palliatifs, comme l’ont relevé Mme la ministre et Mme Rist.”
“Je remercie Mme la rapporteure pour son travail de réécriture qui permet de clarifier le texte. Je me méfie toutefois de la loi bavarde, car le sous-amendement mentionne la « proximité » sans la définir. On se fait plaisir en l’inscrivant dans la loi, mais cela introduit une imprécision. Peut-être cela répondra-t-il aux interrogations de M. Sitzenstuhl : il existe déjà une forme de contrôle sur l’organisation territoriale, exercée par les Carsp – cellules d’animation régionale de soins palliatifs. Les organisations territoriales, telles que conçues par la stratégie décennale, doivent être au plus proche des citoyens et laissées à la main des collectivités territoriales, avec des bassins de vie qui devront être définis non pas par le ministère de la santé, mais dans les territoires.”
“Permettez-moi de lire un extrait de l’article 4 de la loi Claeys-Leonetti – c’est important parce que cela montre que cet alinéa fragiliserait cette loi et placerait en insécurité juridique les soignants qui pratiquent la sédation profonde et continue jusqu’au décès, alors même que le texte que nous préparons a bien pour but de renforcer la loi Claeys-Leonetti : « Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire […], même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. »”
“Pour répondre à M. Breton, je rappelle que la sédation profonde et continue jusqu’au décès fait partie intégrante des soins palliatifs.”
“La formulation – ne pas « hâter » ou « différer la survenance de la mort » – est en totale contradiction avec l’article L. 1110-5-3 du code de la santé publique, introduit par l’article 4 de la loi Claeys-Leonetti. Celui-ci reconnaît explicitement la possibilité de mettre en place « des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire […] même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie ». En outre, l’alinéa pourrait créer une insécurité juridique pour les soignants qui pratiquent la sédation profonde et continue jusqu’au décès.”
“Si nous laissons l’alinéa 10 dans le texte, nous fragiliserons la loi Claeys-Leonetti de 2016, ce qui n’est pas du tout l’objet de cette proposition de loi.”
“Avec une telle disposition, une personne en fin de vie, demandeuse de l’aide à mourir, devra quitter le service de soins palliatifs.”
“Dans la lignée des propos de M. Peytavie, je voudrais poser une question à M. Portier. On sait que 95 % des malades en soins palliatifs ne demandent pas l’aide à mourir, et c’est tant mieux. Si les 5 % restants, ou une moindre part, la sollicitent, que ferez-vous ? Leur imposerez-vous de sortir du service ? C’est ce que prévoit pourtant votre amendement.”
“Il faut donc vraiment modifier le texte. Nous pourrions tous nous mettre d’accord pour mentionner l’anticipation palliative, mais évoquer le dépistage précoce n’a aucun sens à l’alinéa 7. (Applaudissements sur les bancs du groupe HOR.)”
“S’il était question d’« anticipation palliative », nous serions tous d’accord, mais le « dépistage précoce », ce n’est pas la même chose. Dépistage de quoi ?”
“Nous essayons d’écrire un texte de loi qui soit clair. En l’état, l’alinéa 7 mentionne le « dépistage précoce » : cela n’a aucun sens s’agissant des soins palliatifs !”
“Cela risque aussi d’introduire une ambiguïté juridique, voire un contresens médical, en laissant entendre que les soins palliatifs viseraient à intervenir en amont du diagnostic.”
“L’alinéa 7 inclut, parmi les objectifs des soins palliatifs, « le dépistage précoce ». J’ai essayé sans succès de comprendre dans quelle mesure le dépistage précoce pouvait être associé aux soins palliatifs, dont on sait très bien qu’ils ne visent pas à diagnostiquer ou à traiter une maladie en phase active ; ils servent à accompagner des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou terminales, lorsque les traitements curatifs ne sont plus prioritaires. Le dépistage précoce relève de la prévention et du soin curatif, non du champ du palliatif. Le mentionner ici crée une confusion quant aux missions réelles des soins palliatifs et pourrait brouiller les repères des professionnels de santé comme des patients.”