天畠大輔
れいわ新選組 · Japan
“代読します。 れいわ新選組の天畠大輔です。 参考人の皆様、本日は貴重なお話をいただき、誠にありがとうございます。 本日は、障害当事者の立場から、本改正案における懸念点を中心に参考人の皆様の御意見を伺います。 まず、菊池参考人、三原参考人に伺います。 本改正案には、過疎地等における福祉サービスの維持に向けて、高齢、障害の分野をまたいで特定地域サービスの導入が盛り込まれています。しかし、障害福祉、特に重度訪問介護などは本人の自律と権利保障、個別性を最優先に発展してきたことから、歴史、財源、運用の面で介護保険とは違いがあります。介護保険優先原則による六十五歳の壁問題も御承知のとおりかと思います。 特定地域サービスの具体的な制度設計については法案成立後の検討に委ねられていますが、…”
“代読いたします。 ありがとうございます。 次に、菊池参考人に、障害者や高齢者の意思決定支援について伺います。 二〇二五年三月に出された成年後見制度利用促進専門家会議の中間検証報告書では、事業者による囲い込みや意思の誘導を防ぐため、生活支援サービスの中に意思決定支援の確保を目的とした相互牽制機能を確立することが明記されました。 しかし、今回の法案の条文には、この相互牽制機能の記載がありません。政府はガイドラインや研修で対応するとしていますが、構造的なチェック機能が条文化されないままで、事業者と本人の間の非対称な関係性から生じる関係性の濫用を防ぐことは可能だと思われますでしょうか。法改正に含めるべきだったという点について御意見を伺います。”
“代読します。 ありがとうございます。 次に、志田参考人に地域権利擁護相談支援センターの第三者性について伺います。 法定化される地域権利擁護相談支援センターは、実態として地域の社会福祉協議会等への委託が想定されているかと思います。しかし、社会福祉協議会は福祉サービスの提供主体でもあります。同じ組織がサービス提供と権利擁護を兼ねることは構造的な利益相反を生むリスクがあり、当事者が不満や本音を言えなくなるリスクがあると考えております。 権利擁護を実効的なものにするためには、サービス提供主体や行政から完全に独立した第三者性を確保すべきと考えますが、当事者家族の立場からどうお考えになるか、御意見をお聞かせください。”
“是非実態把握を進めてください。代読お願いします。 どの施設でも、夜間に看護師を配置するのに苦労しており、厚労省ですら、看護師をこれ以上広げる方向は効果的な策を講じるのが難しいという説明をしておられました。ならば、生活を支援する介助者のできることを広げることも選択肢の一つとして重要だと考えています。 そこで、法律上の規定を確認いたします。 インスリン製剤は劇薬に指定され、注射自体は医行為に当たります。現在、インスリン注射等の医療的ケアが認められているのは、患者本人、家族のほかに、業としては医師、看護師のみです。 一方、糖尿病ネットワークが二〇一五年二月に公表したアンケート調査では、医療従事者から、高齢の糖尿病患者が認知症や視力低下などによってインスリン投与の管理が困難になる…”
“代読します。 喀たん吸引のように介護職ができる医行為について積極的に議論を積み上げるべきです。 令和六年六月二十一日に閣議決定された規制改革実施計画では、介護現場における医療職、介護職間のタスクシフト・シェアについて議論されました。介護現場で行われる医療的なケアとして、インスリン注射、血糖測定などが例示に挙げられましたが、その後の厚労省内の議論で、原則として医行為ではない行為にインスリン注射、針での血糖測定は整理されませんでした。現時点での議論はここまでですが、このような侵襲性のある医行為についても今後積極的に議論すべきです。 そもそも、今国会では医療的ケア児支援法の改正について議連で議論をしておりますが、改正案では、全国的な看護師不足を受け、医療的ケアを担う者に介護従事…”
“代読します。 専門家などからの情報収集はすぐにでもできると思います。大臣から事務方に御指示いただくことを求め、次に行きます。 さて、令和六年度に原則として医行為ではない行為ガイドラインが発表され、介護職ができる行為について整理されましたが、とても分かりにくいのが難点です。 資料六を御覧ください。 ガイドラインの中では、点鼻薬について、鼻腔粘膜への薬剤噴霧の介助も主治医からの指示、指導を受けていれば介助者が投与できるとされています。糖尿病にも重症の低血糖発作を起こした際の緊急対応薬として点鼻薬のグルカゴン製剤、バクスミーがありますが、厚労省によると対象外でした。一方で、教育現場は、二〇二四年一月に事務連絡が発出され、特に研修等を受けなくても主治医の指示書で行うことができる状…”
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“戦火を直接経験しなかった女性や子供もまた、心に深い傷を負います。代読お願いします。 本日は、ＰＴＳＤの日本兵家族会・寄り添う市民の会から黒井さち子さんらお三方が本委員会の傍聴にお見えです。 資料一を御覧ください。 藤岡美千代さんは、元日本兵の父親から筆舌に尽くし難い虐待を受けて育ちました。その背後には、もちろん戦争によるＰＴＳＤがあります。彼女が九歳のとき父親は四十七歳で自死しましたが、藤岡さんは、あんなやつ死んでくれてありがとうとさえ思ったそうです。ところが、戦争前の父親を知る親戚から、戦争に行くまでは本当に良い人だったと聞かされ、大きなショックを受けます。 藤岡さんは、今も怖くて父親の写真が見られないそうです。虐待の記憶が体の痛みとなって現れるからです。藤岡さんは、父親のことをいつか、そんな人じゃなかったんや、お父ちゃんって言いたい、写真を見られるようになりたいと願っています。このような記憶と経験を抱えながら生きている元日本兵の妻や子供たちが、日本社会には実にたくさんいるのです。 おととい、私はしょうけい館を視察しました。”
“日本は、第三の戦争被爆地の発生を許す気ですか。せめてオブザーバー参加を検討すべきです。代読お願いします。 次に行きます。 さきの大戦では、帰還兵を夫や父に持つ妻や子供たちもまた、癒やし難い深い傷を負いました。核兵器、通常兵器のいかんにかかわらず、一たび戦争が起これば多くの市民が世代を超えて長期間にわたって筆舌に尽くし難い苦しみを味わいます。 福岡厚労大臣、元日本兵、軍属、準軍属のＰＴＳＤ、心的外傷後ストレス障害とその家族への影響に関する現状把握はどうなっていますか。”
“代読いたします。 れいわ新選組の天畠大輔です。 私は、今月三日、ニューヨークで開かれた核兵器禁止条約非締結国の国会議員会合に参加いたしました。我が党の代表としてだけでなく、一たび戦争が起きれば真っ先に見捨てられる一人の障害者としても参加しました。障害者を取り巻く社会的障壁の問題も、核問題も、最も重要なのは対話です。核なき世界への国家間の対話、そして何よりもまず被爆者との真摯な対話が必要不可欠です。 ノーベル平和賞を昨年受賞した被団協、日本原水爆被害者団体協議会の代表は、日本政府に是非来てほしかったととても残念がっていました。オブザーバー参加すら拒むとは何事ですか。 ちょうど一週間前の三月二十四日、読売歌壇に次のような歌が掲載されました。「唯一の戦争被爆国と言い戦争使用国に従う」。 日本政府の立場は、世界中で核廃絶を求める人々に対する挑戦であり、広島、長崎の被爆者に対する許し難い裏切りです。核保有国に追従するのはやめるべきです。宮路外務副大臣、核兵器禁止条約の批准に向けて取り組むと今日ここで明言してください。”
“代読いたします。 それは一部の事例だと思います。より網羅的な調査をして、国が具体的な指針を自治体に示していただきたいと申し上げ、質疑を終わります。”
“一月の能登は最低気温が氷点下程度になるほど寒い中、障害を理由に避難所の滞在を諦め、わらにもすがる思いで食料の支援だけでもと頼んだのに、それも断られる。御本人や家族の悲しみ、つらさはいかばかりであったか。政府としてこの事態をどのように認識されていますか。二度とこのようなことが起きないように、まずは避難所における要配慮者スペースの設置状況、在宅、車中泊避難者への支援拠点の状況について網羅的かつ詳細な調査をすべきと考えますが、内閣府の見解を教えてください。”
“ガイドライン作成については前向きに取り組んでいただけると理解をしました。 次に行きます。代読お願いします。 仮設住宅で暮らす重度障害者とその御両親にもお話を伺いました。その方は、一般の避難所は難しいと判断し、車中泊避難を選択しましたが、食料や飲料の支援を避難所にお願いしに行ったところ、避難所の人にしか配れないと支援を断られたそうです。 国が在宅、車中泊の方にも避難所と同等の支援が受けられるよう自治体に周知していることは承知しております。しかし、この事例には、そもそも一般の避難所に要配慮者が安心して滞在できるスペースがないこと、そして、やむなく在宅、車中泊避難をしている方への支援拠点がない、あるいは足りないという二つの課題が含まれています。 内閣府に要配慮者のスペース設置状況について調べていただきましたが、珠洲市と輪島市の全ての避難所で配慮が講じられているとの情報のみで、網羅的な把握、そして配慮の具体的な内容や課題の洗い出し、分析はなされていません。これでは今後起こり得る災害に向けた改善が期待できません。”
“防災計画への明記については是非前向きに検討をお願いいたします。一方で、政府には更なる取組を求めます。代読お願いします。 内閣府は、令和二年十二月二十五日、第五次男女共同参画基本計画、すべての女性が輝く令和の社会へを閣議決定し、地方防災会議における女性委員の割合について二〇二五年までに三〇％以上となるよう取り組むという目標を掲げました。そして、災害対応力を強化する女性の視点、男女共同参画の視点からの防災・復興ガイドラインを打ち出しました。令和四年四月一日現在で、徳島県防災会議における女性委員の割合は八十一人中三十八人の四六・九％、佐賀県鹿島市防災会議では二十六人中十四人の五三・八％に上っています。 このように、障害者、高齢者に関しても、政府が具体的な道筋を示しさえすれば当事者参画を確実に前進させることができるはずです。内閣府は早急にマイノリティー参画の視点からの防災・復興ガイドラインを発出すべきではないですか。”
“この行動計画の中でも、政府は当事者参画の重要性を何度も示しています。復旧復興においても当事者参画を更に進めるための具体的な施策が求められます。 一たび災害が起これば真っ先に見捨てられてしまうのが障害者、高齢者、貧困生活者などの災害弱者たちです。復興とは、ただ単に元の状態に戻すのではなく、マイノリティーを二度と見捨てない地域社会へとつくり変えることなのではないでしょうか。まずは、復興計画の策定に障害当事者自らが委員として参画することや、障害種別ごとの当事者団体を可能な限り広く参画させるよう、内閣府から各自治体へ示している防災基本計画に明記していただきたいと思いますが、いかがでしょうか。”
“その際に提出された意見書には、障害者にとっての復興は生活するための社会的基盤が築かれること、そして、この東日本大震災を契機に、災害があった場合に一番被害を被る障害者からの考えや提案を真摯に聞く場である復興計画策定委員会を国や地方自治体に設置していくべきである、そこには多くの障害者団体を招いていくことと述べられています。 復興大臣からは障害者の声は反映されていたと答弁がありましたが、現場で実際に支援に当たっていた当事者からの多くの障害者団体を参画させるという意見が見過ごされています。既存の制度では支援が行き届かない中、自助、共助による現場の努力だけでは、障害者の暮らしづらさ、不安は解消されません。現状に合った仕組みをつくるには、その議論において様々な障害種別の当事者自らの参画がもっと必要です。この点は復興大臣に再考を促したいと思います。 一方、復興計画の当事者参画については内閣府が音頭を取るべきです。昨年十二月末には、石破総理を本部長として開催された障害者に対する偏見や差別のない共生社会の実現に向けた対策推進本部において、障害者への差別や偏見を解消するための行動計画が決定されました。”
“障害者の生活を本気で見詰めるなら当事者参画がもっと必要です。代読お願いします。 社会福祉団体が吸い上げなければならない声は、障害者だけでなく高齢者など、多岐にわたります。しかし、障害者の声は障害種別によっても異なり、福祉関係の代表者一人がその声を全て吸い上げて計画に反映させるには限界があります。何よりも当事者抜きに当事者のことを決めないという障害者権利条約のスローガンをいま一度思い出していただきたいと思います。 平成二十四年の第三十七回障がい者制度改革推進会議では、当事者参画の下で災害と障害者について議論されました。 資料二を御覧ください。ＪＤＦ被災地障がい者支援センターふくしま代表として福島県で被災障害者の支援に尽力され、自身も脳性麻痺の障害当事者である白石清春さんもこの会議に参画しています。”
“楢葉町に帰還した人のほとんどが高齢者と障害者です。私たちの生活を本気で見詰めようとしてくれている人はいないでしょう。引用は以上です。 早川さんの私たちの生活を本気で見詰めようとしてくれている人はいないという言葉、復興大臣、重く受け止めるべきではないでしょうか。福島の復興計画策定において障害者の声はきちんと反映されていたのでしょうか、お答えください。”
“れいわ新選組の天畠大輔です。 障害者の声抜きに防災、復興はありません。代読お願いします。 まず、障害者にとっての復興について質問します。 資料一を御覧ください。東京電力福島第一原発の事故により避難を余儀なくされた福島県双葉郡において、障害者を支援する施設を開所させた早川千枝子さんのお話です。 早川さんは、原発事故から四年半後に避難指示が解除された楢葉町に戻り、避難を余儀なくされた障害者がふるさとでまた安心して暮らせるよう尽力しました。行政の支援を受けてというよりは自助と共助で一から帰還後の生活を築いてきたといいます。それでもいまだに障害者を支えるヘルパー、在宅で患者を診察する医師や医療機関の不足は深刻な状況で、障害者の生活が置き去りになっている現実があります。 早川さんはこのように述べています。制度や仕組み、枠にとらわれない、人に寄り添った支援が必要だと思います。新たな支援などを行政にお願いしても、全国の制度で見るとできない、この仕組みやルールがあるからできないと断られることが多いです。ルールに縛られていては障害者の暮らしは良くなりません。”
“繰り返しになりますが、扱う金額が大きいからといって欠格条項を設けるのは差別的です。大臣、引き続き議論しましょう。 質疑を終わります。”
“通告なしですが、大臣、相対的欠格条項をなくし、合理的配慮など、どうしたらその業務ができるかを追求する方向に変えるべきではないでしょうか。”
“代読します。 今の申請の仕組みは、明示的に障害者にだけ診断書を求めているわけではありません。しかし、少なくとも精神障害者を含む成年後見制度利用者は必ず診断書が必要です。健常者には求めない要件を課しており、差別だと考えます。 また、答弁で、後見等登記事項証明書などを一定の参考とおっしゃったことは示唆的です。仮定の話ですが、宅建士資格に合格した同じ精神障害の状態の二人が、一人は成年後見を受けている、一人は受けていない場合、前者は誓約書と登記事項証明書のみで免許付与され、後者は診断書を要求されます。相対的欠格条項に該当しないと厳密に審査することにはそもそも無理があるのではないでしょうか。 宅建士資格を含む相対的欠格条項は、あらかじめ障害者を排除する条項を置くことによる差別の助長や、障害者の資格取得への萎縮といったマイナス面が大き過ぎます。 消費者の損害と答弁にあったように、質疑に向けたレクでは扱う金額が大きいことがあらかじめの排除の理由の一つと言われていましたが、それはおかしいのではないでしょうか。”
“宅建士試験に合格し、資格取得を申請する人が提出する書類です。自分は相対的欠格条項に該当しないという誓約書に加え、自分は後見や保佐を受けていない、つまり成年後見制度利用者ではないと証明する登記事項証明書と市町村長の証明書、又は医師の診断書を出します。後見等登記事項証明書は、あくまで成年後見制度を使っていないことの証明です。 二〇一九年の法改正が権利の尊重を目的としていたにもかかわらず、国交省が後見等登記事項証明書を提出させる理由を教えてください。大臣、お願いします。”
“障害や疾病のある人など、より多くの方に乗務の機会を広げるため進めてください。代読お願いします。 ここまでお伝えしてきたように、現在の日本の基準では、インスリン治療を要する糖尿病のパイロットの乗務は一律禁止です。これは公共交通機関の運行業務の中でも特に厳しく、インスリン治療を要する糖尿病の方たちは職業選択の自由を奪われてきました。一番厳しい業界でガイドラインができれば、他分野の参考にもなります。議論を引き続き注視します。 次に移ります。 パイロットの身体検査基準は、該当する障害があれば必ず資格を取れない絶対的欠格条項と言えます。一方で、できないかもしれないからチェックする規定が相対的欠格条項です。 二〇一九年、成年後見制度利用者の人権尊重を目的に、後見や保佐を受けている人は資格を取れないという絶対的欠格条項を削除する一括法改正がありました。宅地建物取引業法でもこの規定はなくなりました。代わりに、精神の機能の障害により宅地建物取引業を適正に営むに当たって必要な認知、判断及び意思疎通を適切に行うことができない者には免許を与えない相対的欠格条項となっています。 資料四を御覧ください。”
“諸外国に遅れてではありますが、前向きな議論が始まったのは喜ばしいことです。代読お願いします。 インスリン治療を要する糖尿病のパイロットに関して、新たに実効性のある基準を作るというならば、医学的な視点だけでなく、当事者ならではの視点も重要です。議論に当たっては、どうしたら安全に乗務できるかについて、海外で実際に適合とされ航空機に乗務するインスリン治療を要する糖尿病パイロットの声を集めてはどうでしょうか。 例えば、冒頭の資料一、ジャスティン・モリス氏のメッセージでは、１型糖尿病と医学博士号を持つオーストラリアのパイロット、ジェレミー・ロバートソン博士のことも紹介されていました。そのような世界各国のインスリン治療を要する糖尿病のパイロットたちが、乗務中に血糖コントロールが乱れた際どのぐらい安静にすれば乗務に戻れているか、どのような状態のときに副操縦士に交代しなければいけないのか、乗務中に低血糖や高血糖にならないようにどのような工夫をしているか等の情報を集めるというのはいかがでしょうか。大臣、お答えください。”
“このように、諸外国が門戸を広げている状況や、少子高齢化の日本の課題を踏まえ、日本でもインスリン治療を要する糖尿病を持つ方に対して乗務の可能性を探る調査が始まったと聞いています。 大臣、この調査の背景、目的、現状について、簡潔に御説明をお願いいたします。”
“ありがとうございます。 では、我が国ではどうでしょう。代読お願いします。 一方で、日本の状況はどうでしょうか。現在の法令上の基準では、インスリン治療を要する糖尿病のパイロットについて、診断が付いた時点で一律不適合となります。 資料三の一の条文を御覧ください。発症前に資格を持ち乗務に当たっていた場合は、発症時に有効期限が残っていたとしても、その時点でパイロット乗務は続けられないと法律で規定されています。 資料三の二の条文も御覧ください。発症後に資格取得をする場合は、操縦訓練すら受けられません。 しかし、近年、糖尿病の治療に関しては、インスリンを含む医薬品自体、また薬を投与するインスリンポンプや血糖を持続的にモニタリングする医療機器等の目覚ましい進歩があり、血糖値を管理しやすい環境が整ってきました。それを受け、インスリンを使用する糖尿病を持つ人も血糖コントロールがしやすくなり、様々な職種で働くことが可能になったと言われています。”
“れいわ新選組の天畠大輔です。代読お願いします。 本日は、国土交通関係の欠格条項について質問します。 資料一を御覧ください。 ジャスティン・モリスさんを御存じですか。糖尿病とともに生きるプロサイクリストチームの元メンバーで、御自分の経験を基に世界中の糖尿病を持つ子供たちを励ます活動をされています。１型糖尿病を十歳で発症した彼の将来の夢はパイロットでしたが、発症当時、医師に、１型糖尿病ではパイロットになれないと言われ、絶望しました。糖尿病とともに生きる将来に希望を持つことができなくなり、その後、何年も悲しみが続いたそうです。 資料二を御覧ください。 実は、海外では三十年ほど前からインスリン治療を要する糖尿病を持つパイロットの議論が活発になされ、各地でパイロットが誕生しています。モリスさんの母国オーストラリアでも、二〇二〇年、カンタス航空で元々乗務していたパイロットが、インスリン治療を要する糖尿病を発症した後に免許が交付されました。 そこで、大臣にお伺いします。 インスリン治療を要する糖尿病パイロットの資格についての諸外国の状況を国土交通省はどのように把握していますか。”
“国庫負担基準が我々障害者とその家族を苦しめています。厚労大臣にその認識はありますか。”
“代読します。 市町村負担軽減の措置があるとおっしゃいますが、それは自治体が自主的に申請しなければ利用をできません。さらに、重度の方が比較的多く住む政令指定都市など、百以上の自治体は対象外です。現に、令和五年度の交付決定額は約二十二億円プラスアルファにとどまっており、根本的な解決にはなりません。 市町村にとって大きな負担と認識をされているのなら、国が五〇％負担をきちんとしてください。加藤大臣、いかがですか。”
“総合支援法の第一条には、障害者や障害児が基本的人権を享有する個人としての尊厳にふさわしい日常生活又は社会生活を営むことができるようにとあります。自治体が同居家族の介助を前提にして支給時間を減らすのは基本的人権の侵害です。 そこで、厚労大臣の御経験のある加藤財務大臣に伺います。 政府は財源に限りがあると言いますが、命と権利に関わることには支出すべき、国庫負担基準はなくすべきと考えますが、いかがですか。”
“サービスの利用が少ない人から多い人に回すというのもおかしいですが、それは次の機会に取り上げます。 福岡大臣、障害者総合支援法第一条の趣旨を教えてください。”
“国庫負担基準は障害者の地域生活を妨害しています。代読お願いします。 厚労省に伺います。 指定都市市長会からも国庫負担基準は違法と指摘がありましたが、どうお考えですか。また、国庫負担基準自体をなくすべきではないでしょうか。”
“ありがとうございます。特に、一点目の国庫負担基準の件は大事な指摘です。代読お願いします。 家族介護は当然という社会通念、また優生思想を背景とする審査会や行政の姿勢に障害福祉制度の問題が相まって、御本人への支給が不当に少なくなったことが分かります。 藤岡弁護士が言われた一点目の国庫負担基準について、お手元の資料一と二を御覧ください。 障害者の在宅福祉には国庫負担基準があります。総合支援法で国の負担を支給額の五〇％と定めているのに、大臣告示で国の負担額に上限を定めることで市町村の持ち出しが増えています。 藤岡弁護士に伺います。法で定めたことに告示で制限を付けてよいのでしょうか。”
“代読します。 ありがとうございます。松戸市と似た事例は各地で起こっているということですね。 自治体はなぜ同居家族の介助を前提にして支給時間を減らすのでしょうか。松戸市の事例から分かることを藤岡弁護士から教えてください。”
“れいわ新選組の天畠大輔です。 私は、常に呼吸確保の確認や日常生活動作の介助が必要なため、現在二十四時間ヘルパー派遣を受けています。しかし、二十四時間が支給されたのは、近くに住む親が命に関わる大病にかかってからのことでした。私に必要な二人体制の介助を受けるまでには、約十年、自治体と交渉し続けなければなりませんでした。障害者の生活は皆さんが想像している以上に切迫しています。 今日は、松戸ＡＬＳ裁判の担当弁護士だった藤岡毅さんが参考人としてお越しくださいました。この裁判の概要、また同様の事例について教えてください。”
“引き続き注視します。代読お願いします。 さて、三月七日の予算委員会において、同会派の木村英子議員が政治活動中の重度訪問介護の利用について総理に問いただしました。総理は、参政権に関わる重大な問題なだけに、地域によって解釈にそごが生じることがないように対応すると答弁をしました。福岡大臣も同様にお考えでしょうか、確認です。”
“漠然とした答弁ですね。知的障害のある方が重度訪問介護でどのような支援を必要としているか、当事者や支援者に具体的に聞き取り調査をしてもらえますか。大臣、明確にお答えください。”
“それ以下の行動に関わる支援の必要性が高くなければ、重度訪問介護は利用できない仕組みとなっています。行動障害の有無ではなく、コミュニケーション支援等の介助の必要性により着目をした判定の仕組みが必要と考えます。 まずは、知的障害のある方が独り暮らしをする際に必要な支援の内容について、厚労省が当事者や支援者に聞き取り調査を行うべきだと考えますが、大臣、いかがでしょうか。”
“もっと重く受け止めてください。 次に行きます。代読お願いします。 また、知的障害のある方の中には、意思疎通が困難で、常時見守りを含めたコミュニケーション支援が必要な場合がある一方で、行動障害の有無は、その人の置かれた環境等にも左右をされます。例えば、障害支援区分の判定時には行動障害が現れなくても、安定したヘルパー派遣を確保できないなどの条件により行動障害が現れたり、強化されることもあります。 重度訪問介護は、食事作りや買物、就寝時の支援など、日常を支える制度であり、そもそも行動障害の有無によってその必要性が決められるものではありません。しかし、現行の制度では行動障害がなければ利用できない仕組みになっています。どのような基準になっているかといいますと、障害支援区分が四以上かつ障害支援区分の認定調査項目のうち十二項目の行動関連項目の合計点数が十点以上ある方が重度の知的障害、精神障害として重度訪問介護の利用を認められるとあります。 資料五を御覧ください。 行動関連項目の一覧を見ると、コミュニケーション、説明の理解だけでは最大でも四点にしかなりません。”
“対応が牧歌的過ぎます。障害者を萎縮させてサービスを使わせないのも虐待です。大臣、重く受け止めていますか。”
“その際、窓口の担当者が、家族が面倒見れるでしょう、本人は自立生活したいんですか、入所施設やグループホームも楽しいですよ、重度訪問介護で暮らしを回そうとすると多額の税金が掛かるんですよといった差別的な対応、言動がなされるケースが後を絶たないといいます。 申請前の段階での行政のこうした対応、いわゆる水際対策に対して、厚労省はどのように考えているのでしょうか。先ほど述べた事例は最近発生したものです。今後、是正のために速やかに対策を講じていただきたいと思いますが、大臣、いかがでしょうか。”
“重度の知的障害があり、意思疎通が難しかったり強度の行動障害があったりすると、一緒に暮らしてはいけない、本人の希望は関係なく施設に隔離するしかない、そのような偏見を持っている方が多いのではないでしょうか。この記事を読めば分かりますが、重度訪問介護を利用しながらの暮らしは一筋縄ではいきません。しかし、二十四時間、専属のヘルパーが常時見守り、必要に応じて他者とのコミュニケーションの橋渡しをすれば、様々な壁にぶつかることはあっても、自分の望む生活を送ることができます。それは、重度の肢体不自由者の地域生活と何ら変わりありません。 しかし、重度訪問介護の利用を希望する知的障害のある方やその家族、支援者に対する行政の対応は、極めて差別的だと言わざるを得ません。実際に、知的障害のある方の地域生活を支援する団体の方から現状を伺いました。障害福祉サービスを受給するために、まずは家族や親しい支援者などが自治体の窓口に申請に行くケースが多いそうです。”
“民主党政権下の平成二十二年四月に立ち上げられた障がい者制度改革推進会議総合福祉部会では、知的障害のある子を持つ早稲田大学教授岡部耕典氏が、知的障害のある方の地域生活には重度訪問介護が必要不可欠だと訴えました。 そして、平成二十六年四月、障害者総合支援法の施行に合わせて、重度訪問介護の対象が肢体不自由者に加えて知的障害者と精神障害者にも拡大されました。 資料四を御覧ください。 知的障害と自閉症のある尾野一矢さんは、二〇一六年のやまゆり園殺傷事件で重傷を負った後、現在は施設を出て、重度訪問介護を利用しながら介助者とともに暮らしています。記事から一部引用して読み上げます。 意思疎通がしづらく、顔をかきむしる自傷行為をしたりすることもある、そんな一矢さんの自宅での暮らしを支えるのは、重度訪問介護という公的福祉サービスに基づき介護事業所から来る介助者だ、二十四時間、交代で調理や入浴介助、買物や通院などの付添い、夜間も含めた見守りをする、一矢さんは好きなときに好きなものを食べに外に行くこともできる、平日に通う事業所ではお弁当の配膳に励む。引用は以上です。”
“代読いたします。 追加募集の回数増については、ありがとうございます。ですが、制度があっても、必要としている人に届かないならば、それはないものと同じです。回数を増やすのではなく、ニーズに応じて随時申請ができたり、遡って補助するなどの柔軟な運用の改善を切にお願いをしまして、次に行きます。 重度障害者の地域での暮らしを支える重度訪問介護について伺います。 私のように、重度の肢体不自由者は、食事やトイレ、入浴、移動、全てに介助が必要で、見守りを含めた長時間のヘルパー派遣を保障する重度訪問介護が命綱です。これは一般の方もその必要性が比較的イメージしやすいかと思います。 一方、身体障害のない知的障害者や精神障害者が施設や病院ではなく地域で暮らす場合にも、日常生活を送る上で必要な様々な他者とのコミュニケーションの支援、そして強度の行動障害に対して見守りを含めた適切な支援を行うヘルパーの存在が欠かせません。”
“ありがとうございます。是非実施してください。代読お願いします。 次に行きます。 医療的ケア看護職員配置事業は、年度当初の申請のほかに追加募集を出しています。例えば、令和六年度のスケジュールでは、前年度の三月一日に申請を締め切ってしまうため、例えば四月に発症した人は九月の追加募集で申請をするしかありません。しかし、その場合、内定が出る十一月十五日までの看護師配置には補助が出ません。これでは、内定が出るまで半年以上、事実上看護師を配置できないことにもなってしまいます。 そこで、本事業の申請方法や内定前の期間は補助の対象とならないルール、立て付けを見直し、柔軟な運用を検討できないかと考えますが、文科省の見解はいかがでしょうか。”
“好事例だけを聞いても本当の実態はつかめません。悪い事例も調査して、注意喚起すべきではないですか。文科省、いかがですか。”
“代読いたします。 望ましくないならば、自治体任せにせず、状況を改善してください。 １型糖尿病を持つ医療的ケア児が本事業を利用できていない背景には、人工呼吸器や喀たん吸引などの医療行為とは異なり、自己管理が含まれる医療的ケア児へのニーズが理解されにくいという課題があります。さらに、本事業が年度途中でも申請が可能であることや、訪問看護ステーション等を利用してピンポイントで派遣できることを自治体や園、学校が理解していないことも問題です。 そこで、医療的ケア看護職員配置事業は、たとえ薬剤の自己投与ができていたとしても、見守りを含めて医療的ケアのニーズがあり対象になるということや、医療的ケア児の多様なニーズに対応するために通年ではなく数回対象でも使用可能であるということを、ニーズの具体例も示しながら周知をすべきではないでしょうか。”
“自己管理も医療的ケアに含まれるという重要な答弁をいただきました。代読お願いします。 しかし、医療的ケア看護職員配置事業は、自治体が個別ケースごとに判断をしているため、利用することができない医療的ケア児がいます。 資料三を御覧ください。 令和六年総務省報道資料には、ガイドラインで定める医療的ケアの範囲に含まれないことを理由として、医療的ケア児の転入に際し医療的ケア実施者の確保を検討することなく、保護者の付添い及び保護者による医療的ケアの実施を求めている事例があります。 同様に、１型糖尿病の患者団体より、事業未実施の自治体で市議に働きかけて実際に導入してもらうまでには時間が掛かり過ぎる、看護師が駐在していないことを理由に入園拒否や退園勧告をされた、私立幼稚園だから事業は使えないと門前払いされたという声を聞いています。冒頭の事例のように、自己注射ができることを理由に教育委員会から対象外とされたケースもあります。 そこで、文科省に伺います。 これらのことを理由として、医療的ケア看護職員配置事業の対象から外す自治体や、そもそも事業を導入しない自治体があるとすれば適切でしょうか。”
“親御さんによると、特に校外学習は、食事や運動がふだんの学校生活とは大きく異なるため、血糖のコントロールが難しく、糖質まで明記された栄養表示を出してもらえないためインスリン量を間違える危険もあり、見守りが必要だそうです。また、運動した日の夜間低血糖には細心の注意が必要ですが、親がすぐに駆け付けられる状況ではありません。医療機器は不具合を起こす可能性もあり、その交換対応には看護師の協力が必要です。そのことも学校に伝え、わらにもすがる思いで看護師配置をお願いしました。しかし、制度はあり、医療的ケアが必要な切実なニーズがあるのに、現場では利用ができない、苦しい状況は変わっていないそうです。 なぜこのようなことが起きているのか。まずは法定義の確認です。 資料二を御覧ください。 医療的ケア児支援法第二条の二には恒常的に医療的ケアを受けるとありますが、ここには自己管理も含まれており、１型糖尿病のように自分で自分に医療的ケアを施す子供も対象に入ると考えて差し支えないでしょうか。こども家庭庁よりお答えください。”
“医療的ケア児のニーズは、疾患や状態により多種多様、個人の人生の中でもステージにより変化します。 例えば、１型糖尿病の専門医によると、学齢期は思春期から移行期に当たるため、治療のテーマには成長と自立が入り交じります。つまり、成人するまでは、自分で管理できる部分とどうしても周囲の助けを借りなければいけない部分が混在し、医療的ケアのニーズは個人の年齢や成長具合によってグラデーションがあるということです。しかし、その理解が社会に足りていません。このずれが原因で教育現場では問題が起こっています。 昨年の年明け、政令指定都市に住む１型糖尿病を持つ小学四年生の親が、学校に、高学年の宿泊学習や修学旅行に向けて、通年又は校外学習だけでも看護師の利用をお願いできないかと申し出ました。この子は当時発症二年目で、注射は自分で行うことができました。学校から問い合わせた教育委員会は、自己注射できる場合は事業の対象外と答え、結局利用することができませんでした。”
“れいわ新選組の天畠大輔です。 医療費削減よりも大切なことは命を守ることです。代読お願いします。 高額療養費の自己負担上限引上げ問題に関する政府・与党の迷走ぶりには目を覆うばかりです。当事者そっちのけで一方的な引上げを決定した挙げ句、がんや難病と闘う患者団体の必死の訴えに押されて初めて凍結をするなど、ボタンの掛け違いを認識する能力すら失っているではありませんか。参院選後に凍結解除する気かと、患者団体は不信感でいっぱいです。もはや石破内閣に行政担当機関の資格はないと申し上げ、本日のテーマに参ります。 さて、令和三年に医療的ケア児支援法が施行され、医療的ケア児の状態像も多様化しました。その中で、重要な取組の一つに、医療的ケア看護職員配置事業があります。学校における医療的ケアの環境整備や保護者の負担軽減のために各自治体で実施され、事業に係る経費は国から助成されます。しかし、施行後三年がたった今でも、いまだにこの事業を利用することができない医療的ケア児がいるのを御存じでしょうか。 資料一を御覧ください。”
“社会モデルの視点が足りていません。代読お願いします。 二〇一八年八月九日の指定難病検討委員会では、要件の一つ、長期の療養について、直江委員が、仕事ができ、療養が必要ないというイメージはほぼヘルシーな人、つまり健康な人ではないか、健康な人ではないかと述べています。 しかし、安易に判断すべきではありません。より良い療養生活を送るためには、生活を支える就労も見過ごせませんが、医学的に働ける体の状態しか検討しないのも問題です。健康な人と変わらない社会生活を送り、長生きできる難病患者が増えたとしても、それは医学の進歩だけでなく、適切な治療を続ける本人の努力や周囲の配慮も大きいのです。このままだと、指定難病の要件が困っている人をより排除する方向になりかねません。 障害年金制度では障害認定基準に生活上の困難さを測る指標がなく、生活実態が正しく伝わる仕組みに変えるべきだと議論されています。そこで、難病制度でも、今後要件の在り方を議論する際には、最新の医学的見地に加え社会モデルの視点を取り入れられるよう専門家を参画させるべきです。こちらについては今後も追及します。 質疑を終わります。”
“人の命が懸かっています。医学的見地で判断する制度の立て付けを変えるべきではないですか。大臣、いかがですか。”
“その結果、生涯にわたる医療費負担の累計は、潰瘍性大腸炎は平均的な世帯年収でも耐え得る水準に落ち着き、１型糖尿病は極端な高額水準のままです。指定難病の有無が生涯の医療費負担の累計に大きく影響することが分かります。 難病を持つ方々の不安の背景には、今回指定難病の要件に書き加えられた一般と同等の社会生活という表現が分かりにくいこと、指定難病の要件に社会との関係における生活上の困難さを測る視点がないことなどがあると考えます。 これについては、今年十月十五日の難病対策委員会で、日本難病・疾病団体協議会常務理事の辻参考人も、一般と同等の社会生活を判断する上での懸念点を指摘しました。どのようなやり取りだったのか、事務局の返答も含め、大臣よりお答えください。”
“代読します。 療養生活が重要であると認識しているなら、治療を続けているからこそ社会生活が送れている難病を一律に排除はしないということだと受け止めました。しかし、難病を持つ方々は、この明文化により、指定難病の対象から排除されることを危惧しています。 資料八を御覧ください。潰瘍性大腸炎は指定難病です。下痢や腹痛を引き起こし、トイレの回数が増えるなど生活上の困難さがありますが、ただの腹痛だ、と理解されず、離職するケースもあります。患者会である大阪ＩＢＤの三好和也共同代表は、普通に生活できていると言われるが、体調が落ちると治療費が莫大に掛かり、助成がなければ病院に行けないと吐露しています。 資料九を御覧ください。中程度の治療費が一生続く難病グループには、潰瘍性大腸炎と１型糖尿病があります。１型糖尿病はいまだ指定難病ではありません。どちらも内部疾患なので、体調の良いときには普通に生活ができていると誤解されがちですが、治療しなければ命が危険にさらされる見えない難病です。共に外来での自己負担額は、理想的な治療を選べば月約三万円。潰瘍性大腸炎は指定難病認定後、月約一万円になりました。”
“今年十月十日の指定難病検討委員会で、指定難病の要件について整理がなされました。特に、②治療方法が確立していないには、たとえ根治のための治療法がなくても、対症療法や進行を遅らせる治療方法等により一般と同等の社会生活を送ることが可能である場合、指定難病に該当しないという表記が追加されました。これは、治療を続けているからこそ社会参加が可能となっている者を理解しない解釈です。 そこで、大臣に伺います。国は、難病を持つ方の適切な治療や重症化しないための日々の努力、周囲の支援や配慮などにより何とか社会生活が送れている状況をも指定難病から排除してしまうおつもりですか。”