Inés Granollers Cunillera
Grupo Parlamentario Republicano · Spain
“Un congrés pensat perquè hi capiguem totes les veus o un congrés pensat només perquè alguns continuïn pensant i decidint qui té dret a ser escoltat. Quin congrés volem? Nosaltres ho tenim molt clar.”
“No busca beneficiar a nadie más que a la ciudadanía; lo que hace es dar seguridad jurídica a los requisitos para constituir un grupo parlamentario e impedir que la representación de millones de ciudadanos dependa de decisiones discrecionales o de interpretaciones cambiantes de la Mesa del Congreso.”
“Gracias, presidente. Buenas tardes, diputados y diputadas. Hoy votamos una reforma del Reglamento que parte de una idea muy sencilla: la pluralidad de la ciudadanía expresada en las urnas se puede traducir también en una representación efectiva dentro de esta Cámara.”
“Gràcies, president. Bona tarda, diputats i diputades. Avui votem una reforma del reglament que parteix d’una idea molt senzilla que la pluralitat de la ciutadania expressada a les urnes es pugui traduir també en una representació efectiva dins d’aquesta Cambra. Per això no ens sorprèn gens que el Partit Popular i VOX hi votin en contra.”
“Les incomoda que existan lenguas diferentes, les incomoda que haya naciones que reivindicamos nuestra identidad, les incomoda que haya pueblos que queramos decidir nuestro futuro; en definitiva, les incomoda la libertad cuando no coincide con su manera de entender España.”
“Ja ho vam explicar durant la tramitació d’aquesta reforma. Molts països del nostre entorn permeten constituir un grup parlamentari amb requisits tant o més accessibles que els que hem plantejat. Perquè han entès una cosa molt simple, una democràcia és més forta quan totes les veus poden participar en igualtat de condicions.”
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“Pero hagámoslo ya, es nuestra obligación y nuestra responsabilidad. Hay que coger las tres leyes presentadas ya, hay que aprobarlas, hacer que estas leyes sean totalmente inclusivas, justas y equitativas para todas las personas que sufren esta enfermedad y para todas las personas que, desgraciadamente, sufren una enfermedad que les hace muy dependientes y les deja totalmente esclavizados en sus hogares. Muchas gracias. (Aplausos).”
“Para que sea así hay que abordar este tema desde todos los puntos, realizando una tarea multidisciplinar que integre muchos departamentos, sin dejar a nadie atrás, ni a los enfermos de ELA ni a los de cualquier enfermedad minoritaria que sea muy dependiente. Está muy bien traerlo a debate, pero es mucho mejor dotar de recursos, y entre una bancada y la otra han dejado caer un presupuesto con un aumento de más de 230 millones de euros que, sumado al total, llegaban a 2169 millones de euros que la Generalitat destinaba a derechos sociales. Se necesitan hechos más que palabras, porque las personas con estas enfermedades lo requieren y sus familiares, también. Como no puede ser de otro modo, en Esquerra Republicana siempre hemos estado y seguiremos estando en este debate; además, aportaremos, como hemos hecho siempre y lo haremos como nadie.”
“El copago de la ciudadanía, de catalanes con familiares dependientes, pasa del 6 % al 17 %, con un pico del 20 % entre 2016 y 2021. La deuda estatal en Cataluña por la ley de dependencia se sitúa prácticamente en 6 millones de euros; y aunque el Estado recuperó un fondo complementario para las comunidades autónomas en el plan de dependencia de 2021, con una inyección de 208 millones de euros para Cataluña, en los últimos tres ejercicios, igualmente, no se ha paliado ese desequilibrio. Es necesario un debate profundo y extenso sobre la ley de la dependencia y la atención a esa enfermedad, y no se puede abordar desde el populismo y a golpe de titulares. Siempre es necesario remover conciencias, pero es mejor hacerlo con honestidad y con rigor.”
“Sin querer despreciar a nadie, más bien al contrario, necesitamos que la ley incluya todas las enfermedades que provocan una gran dependencia. No podemos estar pendientes de hasta qué punto será influyente un enfermo para abordar el problema. Teníamos y tenemos la herramienta, y este fue uno de los motivos que claramente propició que en 2006 se aprobara la denominada ley de dependencia. Algunos enseguida dijeron que se había aprobado esa cuarta pata del Estado del bienestar y que se trataba de una panacea innovadora para todo el mundo; pero, en Cataluña, dieciocho años después, vemos que la Generalitat ha dedicado más de 12 000 millones de euros a esta finalidad desde 2008 y actualmente aporta un 66 % del total.”
“Solo por citar algunas de estas enfermedades, además de la ELA, están la ataxia de Friedreich, la degeneración corticobasal, la demencia frontotemporal, la parálisis supranuclear progresiva, la enfermedad de Huntington y la atrofia muscular progresiva espinal, y así llegaríamos hasta siete mil enfermedades que son minoritarias. La mayoría de estas dolencias no tienen cura, ponen en peligro la vida de las personas que las sufren, son realmente incapacitantes en cuanto a la movilidad y, en general, afectan a la autonomía personal. Por esta razón, es indispensable abordar el trato desde facetas multidisciplinares, como son la social, la educativa, la laboral y, evidentemente, la sanitaria y la sociosanitaria.”
“Nos preocupa la ELA y, sí, también nos preocupan muchas otras enfermedades minoritarias, porque si te dejan totalmente dependiente y necesitas de la ayuda de quien te preste cuidados, no importa el nombre de la enfermedad. Hay muchas otras especificidades y concreciones, y lo estamos tratando en el debate: se calcula que hay siete mil patologías clínicas que sufren muy pocas personas en relación con el conjunto de la población. Se etiqueta como enfermedad minoritaria cuando la prevalencia es de menos de cinco afectados por cada 10 000 habitantes. Pues bien, se estima que en la Unión Europea hay unos treinta millones de personas afectadas con estas enfermedades minoritarias, en el Estado hay tres millones y, en Cataluña, -- 27 of 68 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 19 de marzo de 2024 casi 350 000 personas.”
“Este agravio provoca que la familia tenga que adaptarse a la enfermedad y a la dependencia, lo que significa nuevos horarios, adaptar la vivienda, el hacerse cargo de la financiación para comprar una cama articulada, herramientas informáticas, un generador de luz, porque recordemos que no se puede estar sin electricidad. Y lo que no puede ocurrir es que, además, en esta familia se sienten privilegiados por poder hacer esta adaptación y se sienten afortunados por tener recursos económicos para poder enfrentarse a estos gastos. Hay que acabar con esta discriminación. Y, sí, evidentemente, en Esquerra nos preocupa, y muchísimo, porque no por casualidad somos de izquierdas; precisamente, nos preocupa el bienestar de las personas, pero de todas ellas, vengan de donde vengan, hablen la lengua que hablen.”
“La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en el Estado, después del Alzheimer y Parkinson. Además, observamos que el 30 % de los pacientes con ELA sufren ansiedad y el 44 % de los pacientes sufren depresión; es decir, que esta enfermedad requiere una atención especial, como ya dijimos, también requiere una atención especial cuando se vive en zonas rurales, que es de donde yo procedo. Además, ahí se solapan las dificultades añadidas de las distancias y de las bajas proporciones de recursos de atención en poblaciones pequeñas, como, por ejemplo, la que nombré, Belianes, donde está Josep, un enfermo afectado por la ELA que ni siquiera ha podido contratar a nadie que pueda prestar ayuda.”
“Pues bien, volvemos a tener un debate sobre una iniciativa parlamentaria relacionada con la ELA. Esto significa que es muy necesaria, nos preocupa muchísimo el bienestar de los enfermos y enfermas con esta dolencia y también el sufrimiento de sus familias, que suelen ser quienes se encargan de los cuidados y son quienes también sufren lo que implica esta enfermedad. Es por esta razón por la que daremos apoyo a esta iniciativa, como también hicimos con la que se presentó la pasada semana y lo haremos, asimismo, con la próxima que se presente. Según la Sociedad Española de Neurología, unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de la ELA cada año en el Estado, entre 3000 y 4000 personas sufren en el Estado actualmente esta enfermedad y unas 400 de ellas en Cataluña.”
“I com no pot ser d’una altra manera, des d’Esquerra Republicana hi som, hi hem sigut i hi serem sempre, en aquest debat. I, a més a més, hi aportarem, com hem fet sempre, i hi aportarem com ningú, però fem-ho, fem-ho ja, perquè és la nostra obligació i la nostra responsabilitat. Agafem les tres lleis que ja hi ha presentades, fem-les que siguin totalment inclusives, que siguin justes i equitatives per a tothom que pateix aquesta malaltia i per a tothom que malauradament pateix una malaltia que el fa fortament dependent i totalment esclavitzat a casa seva. Gràcies. Gracias, presidenta. Buenas tardes, diputados y diputadas. Buenas tardes a los que nos acompañan hoy aquí y también a las personas que nos acompañan desde sus hogares porque no han tenido los recursos o el modo de poder llegar hasta aquí. Son muchas estas personas.”
“Sempre és necessari remoure consciències, però és millor fer-ho des de l’honestedat i des del rigor. Perquè sigui així, cal abordar aquest tema des de tots els punts, fent una tasca multidisciplinària i que integri molts departaments, sense deixar ningú enrere, ni els malalts d’ELA ni els de cap malaltia minoritària que sigui fortament dependent. Perquè està molt bé portar-ho a debat, però està molt millor dotar de recursos, i entre una bancada i una altra han deixat caure un pressupost amb un increment de més de 230 milions d’euros, que sumat al total feia 2 169 000 d’euros que la Generalitat destinava a drets socials. Es necessiten fets més que paraules, i és que els malalts de totes aquestes malalties ho necessiten i els seus familiars, també.”
“Però a Catalunya, divuit anys després, veiem que la Generalitat ha dedicat més de 12 000 milions d’euros a aquesta finalitat des del 2008 i actualment aporta un 66 % del -- 26 of 68 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 19 de marzo de 2024 total. El copagament amb els ciutadans catalans amb familiars dependents passa del 6 % al 17 %, amb un pic del 20 % entre el 2016 i el 2021. El deute estatal amb Catalunya per la llei de dependència se situa gairebé en els 6 milions d’euros, si bé l’Estat va recuperar un fons complementari per a les comunitats autònomes per a la dependència el 2021, amb una injecció de 208 milions d’euros per a Catalunya, en els últims tres exercicis igualment no s’ha pal·liat el desequilibri. Cal un debat profund i extens sobre la llei de la dependència i les cures i no es pot abordar des del populisme i a cop de titulars.”
“És per això que és indispensable abordar-ne el tractament des de vessants multidisciplinaris: social, educatiu, laboral i, òbviament, social i sociosanitari. I sense voler menystenir ningú, tot al contrari, necessitem que la llei inclogui totes les malalties que provoquen una gran dependència. No podem estar pendents de com d’influent serà un malalt per abordar la problemàtica. Teníem i tenim l’eina, aquest va ser un dels motius que de ben segur van motivar que el 2006 s’aprovés l’anomenada llei de dependència. Alguns es van afanyar a titular que s’havia aprovat la quarta pota de l’Estat del benestar, i que era una mena de panacea innovadora a tot el món.”
“Se l’etiqueta de malaltia minoritària quan la seva prevalença és de menys de 5 afectats per cada 10 000 habitants, doncs s’estima que dins la Unió Europea hi ha 30 milions de persones afectades per malalties minoritàries. A l’Estat n’hi ha 3 milions i a Catalunya prop de 350 000. Només per citar-ne algunes, a part de l’ELA, l’atàxia de Friedrich, degeneració corticobasal, demència frontotemporal, paràlisi supranuclear progressiva, malaltia de Huntington, atròfia muscular espinal. I així arribaríem fins a 7000 malalties minoritàries. La majoria d’aquestes dolències no tenen cura, posen en perill la vida de les persones que la pateixen i són fortament incapacitants pel que fa a la mobilitat i, en general, afecten l’autonomia personal.”
“I sí, evidentment a Esquerra ens preocupa, i moltíssim, perquè no per casualitat som d’esquerres, perquè precisament ens preocupa el benestar de les persones, però de totes, vinguin d’on vinguin i parlin la llengua que parlin, i ens preocupa l’ELA, i sí, com també ens preocupen moltes altres dolències minoritàries, perquè si et deixen totalment dependent i necessites l’ajuda d’uns cuidadors, no importa el nom de la malaltia, moltes especificitats, tant o més concretes de les que s’ocupa en aquest debat, perquè es calcula que hi ha 7000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població.”
“Aquest greuge provoca que la família s’ha d’adaptar a la malaltia i a la seva dependència, fer nous horaris, adaptar l’habitatge, fer-se càrrec del finançament de la compra del llit articulat, eines informàtiques, un generador de llum —que tornem a recordar que no et pots quedar sense llum—, i el que no pot passar és que, a més a més, parlis amb aquesta família i se sentin privilegiats per poder fer aquesta adaptació o per tenir recursos econòmics per fer front a les múltiples despeses. S’ha d’acabar amb aquesta discriminació.”
“És evident, doncs, que aquesta malaltia requereix una especial atenció, com ja vam dir, quan vius en zones rurals, que és d’on jo provinc, que a més a més s’hi solapen les dificultats afegides de les distàncies i les baixes ràtios de recursos atencionals. En poblacions petites, com per exemple la que vaig anomenar de Belianes, on hi ha el Josep, un malalt afectat per l’ELA, que ni tan sols han pogut contractar ningú que els doni ajuda.”
“I és per això que donarem suport a la iniciativa, com també ho vam fer a la que es va presentar la setmana passada i també ho farem a la propera que es presentarà, doncs segons la Societat Espanyola de Neurologia, unes 700 persones comencen a desenvolupar els símptomes de l’ELA cada any a l’Estat, entre 3000 i 4000 persones pateixen a l’Estat en l’actualitat aquesta malaltia i unes 400 a Catalunya. L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més comú a l’Estat, després de l’Alzheimer i el Parkinson. A més, observem també que el 30 % dels pacients amb ELA sofreixen ansietat i el 44 % pateixen depressió.”
“Gràcies, presidenta. Bona tarda, diputats i diputades. Bona tarda als que ens acompanyen avui aquí i també als que ens acompanyen avui des de casa seva perquè no han tingut els recursos o no han tingut la manera de poder arribar aquí, que són moltes, aquestes persones. Tornem a tenir debat sobre una iniciativa parlamentària relacionada amb l’ELA. Això vol dir que ens fa molta falta. Ens preocupa moltíssim el benestar dels malalts d’aquesta dolència i el de les seves famílies, que solen ser qui s’encarreguen de les cures i els pertoca també patir el que suposa aquesta malaltia.”
“Es responsabilidad de todos nosotros trabajar juntos para construir un sistema de transporte más justo, equitativo, sostenible y, sobre todo, bien financiado para las generaciones presentes y futuras. En definitiva, y para terminar, trabajaremos con medidas concretas y urgentes para mejorar la seguridad viaria de los ciclistas, que a la vez impulsará la movilidad sostenible, y eso pasa también por realizar las modificaciones necesarias al Reglamento General de Circulación. Acepten nuestras enmiendas y nos encontrarán dispuestos a trabajar conjuntamente para conseguir una movilidad más sostenible y adaptada a los nuevos tiempos. Gracias. (Aplausos).”
“-- 45 of 71 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 12 de marzo de 2024 Finalmente, quiero destacar la importancia de garantizar también la accesibilidad de las carreteras para toda la ciudadanía, independientemente de la capacidad física, y eso implica la construcción de rampas y pasos de peatones accesibles para personas con movilidad reducida y la implementación de medidas específicas para garantizar la seguridad de los ciclistas con discapacidad. Ahora mismo tenemos herramientas, como la ley de movilidad sostenible, para hacer grandes cambios hacia una movilidad sostenible y también unos presupuestos generales del Estado para destinar recursos a hacer vías más saludables. Destinen recursos a los ayuntamientos y se harán caminos más transitables y seguros.”
“Además, en colaboración con los ayuntamientos, consejos comarcales y centros escolares de primaria y secundaria, el Servei Català de Trànsit ha hecho sesiones educativas prácticas con el parque de bicicletas y ciclomotores que complementan las actividades de educación viaria escolar y las acciones educativas de las colonias o casales de verano. El objetivo es sensibilizarlos de una movilidad saludable, activa y, sobre todo, segura.”
“Algunas de las acciones que fomentan los contenidos de educación viaria son los siguientes: incentivar el uso de medios de transporte sostenibles y hábitos de movilidad saludables en las escuelas; promocionar y apoyar las intervenciones de educación en pro de una movilidad segura, sostenible y saludable; actualizar el trato de la educación viaria y también la movilidad sostenible en los centros educativos; colaborar con entidades públicas y privadas que participen e impulsen la educación por la movilidad segura.”
“Uno de los pilares de la estrategia es conectar núcleos en entornos naturales y paisajísticos y conectar poblaciones entre sí con vías seguras para una movilidad accesible y sostenible. El objetivo es impulsar políticas transversales en pro de la bicicleta y de una movilidad activa, desplegar las actuaciones del departamento de territorio y coordinarlas con los distintos departamentos, así como hacer un seguimiento de las actuaciones del resto de administraciones y entes competentes en el marco de la Mesa de la Bicicleta. El departamento de educación participa también en la mejora por la seguridad viaria.”
“Las carreteras son un espacio compartido por una variedad de usuarios y es fundamental que seamos proactivos en la creación de entornos seguros para todos. En este sentido, es crucial que se tomen medidas urgentes para mejorar la infraestructura viaria destinada a los ciclistas. En Cataluña, en esta movilidad vamos un paso por delante. La Estrategia Catalana de la Bicicleta 20202025 la aprobó el Govern en 2019. Recoge el compromiso de la Generalitat con la bicicleta y el desarrollo de un conjunto de acciones en coordinación con las administraciones, instituciones y empresas adheridas para conseguir que la bicicleta sea protagonista de una movilidad cotidiana más amable tanto en entornos rurales como metropolitanos.”
“Sobre la movilidad activa, el Parlamento Europeo ha destacado también que es una movilidad que representa una solución valiosa, eficaz y accesible para los desplazamientos puerta a puerta y los desplazamientos entre domicilio y trabajo o entre domicilio y lugar de estudio. Esa movilidad activa puede contribuir eficazmente a conseguir la neutralidad climática de aquí a 2050 y también ayuda a la descarbonización del transporte, la reducción de emisiones, la contaminación atmosférica, la reducción de la congestión y, por último y muy importante, contribuye a mejorar la salud. Por tanto, nosotros creemos firmemente que hay que fomentarla en cualquier marco de transporte de movilidad ―urbano, interurbano y rural― para garantizar que estas soluciones de transporte sean asequibles, sean accesibles, sean sostenibles y, sobre todo, sean seguras.”
“I això passa també per fer les modificacions necessàries al Reglament General de Circulació, acceptin les nostres esmenes i ens trobaran disposats a treballar conjuntament per fer una mobilitat més sostenible i adaptada als nous temps. Gràcies. Gracias, presidenta. Buenas tardes, diputados y diputadas. El Grupo Parlamentario Socialista nos presenta una proposición no de ley para fomentar una movilidad sostenible y el uso de la bicicleta. Nuestro grupo ha presentado enmiendas para incluir también una movilidad activa y segura y el respeto competencial, que tantas veces olvidan.”
“Ara mateix tenim eines com la llei de mobilitat sostenible per fer grans canvis cap a una mobilitat sostenible i també uns Pressupostos Generals de l’Estat per destinar recursos a fer vies més saludables. Destinin recursos als ajuntaments i es faran camins més transitables i segurs. És responsabilitat de tots nosaltres treballar plegats per construir un sistema de transport més just, equitatiu, sostenible, però sobretot ben finançat per a les generacions presents i futures. I en definitiva, i per acabar, treballarem amb mesures concretes i urgents per millorar la seguretat viària dels ciclistes, que alhora impulsarà la mobilitat sostenible.”
“A més, amb col·laboració amb els ajuntaments, consells comarcals i centres escolars de primària i secundària, el Servei Català de Trànsit ha fet sessions educatives pràctiques en el parc de bicicletes i de ciclomotors, que complementen les accions d’educació viària escolar i les accions educatives del casal d’estiu. L’objectiu és sensibilitzar-los d’una mobilitat saludable, activa i, sobretot, segura. Finalment, vull destacar la importància de garantir també l’accessibilitat de les carreteres per a tota la ciutadania, independentment de la capacitat física. I això implica la construcció de rampes i passos de vianants accessibles per a persones amb mobilitat reduïda i la implementació de mesures específiques per garantir la seguretat dels ciclistes amb discapacitats.”
“Algunes de les accions que fomenten el contingut d’educació viària són els següents: incentivar l’ús de mitjans de transport sostenibles i hàbits de mobilitat saludable a les escoles; promocionar i donar suport a les intervencions -- 44 of 71 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 12 de marzo de 2024 d’educació per a una mobilitat segura, sostenible i saludable; actualitzar el tractament de l’educació viària i la mobilitat sostenible als centres educatius; col·laborar amb entitats públiques i privades que participen i impulsen l’educació per a la mobilitat segura.”
“L’objectiu és impulsar polítiques transversals en pro de la bicicleta i d’una mobilitat activa, desplegar les actuacions del Departament de Territori i coordinar-les amb els diferents departaments, així també com fer el seguiment de les actuacions a la resta d’administracions i als ens competents en el marc de la Mesa de la Bicicleta. El Departament d’Educació també participa en la millora per a la seguretat viària.”
“A Catalunya, en aquesta mobilitat anem un pas per davant. L’estratègia Catalana de la Bicicleta 2025 va estar aprovada pel Govern el 2019. Recull el compromís de la Generalitat amb la bicicleta i el desenvolupament d’un conjunt d’accions en coordinació amb les administracions, institucions i empreses adherides per aconseguir que la bicicleta sigui protagonista d’una mobilitat quotidiana més amable tant en entorns rurals com metropolitans. Un dels pilars de l’estratègia és connectar nuclis en entorns naturals i paisatgístics i connectar poblacions entre si amb vies segures per a una mobilitat accessible i sostenible.”
“Aquesta mobilitat activa pot contribuir eficaçment a assolir la neutralitat climàtica d’aquí al 2050, així com també ajuda a la descarbonització del transport, la reducció de les emissions, la contaminació atmosfèrica, la reducció de la congestió i, per últim, i molt important, contribueix a millorar la salut. Per tant, nosaltres creiem fermament que s’ha de fomentar en qualsevol marc de transport de mobilitat urbana, interurbana i rural, per tal de garantir que aquestes solucions de transport siguin assequibles, accessibles, sostenibles i, sobretot, siguin segures. Les carreteres són un espai compartit per una varietat d’usuaris i és fonamental que siguem proactius en la creació d’entorns segurs per a tothom. En aquest sentit, és crucial que es prenguin mesures urgents per millorar la infraestructura viària destinada als ciclistes.”
“Gràcies, presidenta. Bona tarda, diputats i diputades. El PSOE ens presenta una Proposició no de llei per fomentar una mobilitat sostenible i l’ús de la bicicleta. El nostre grup hem presentat esmenes per incloure també una mobilitat activa i segura i el respecte competencial que tant sovint s’oblida. Sobre la mobilitat activa, el Parlament Europeu també ha destacat que aquesta mobilitat representa una solució valuosa, eficaç i accessible per als desplaçaments de porta a porta o els desplaçaments entre el domicili i el treball, o entre el domicili i el lloc d’estudi.”
“Insto a todos nosotros para seguir trabajando, pero, por favor, sin populismos, porque pretender privatizar la sanidad y, al mismo tiempo, crear una sociedad más inclusiva y solidaria para todos es un poco difícil. Si privatizamos, costará mucho conseguir esta sociedad inclusiva y solidaria para todos. Gracias. (Aplausos).”
“Es inadmisible que una ley tan importante para la vida de muchas personas esté infrafinanciada, y digo infrafinanciada porque la ley de dependencia lo está mucho por parte del Estado. Por tanto, nuestro grupo apoyará esta toma en consideración, dejando claro que quienes han de poder prestar este servicio son las administraciones más cercanas y que las competencias son de las comunidades autónomas, que tendrán que dotarse de los recursos necesarios. Para terminar, la ley que se apruebe ha de ser un instrumento crucial que proporcione un marco de apoyo integral y mejore la calidad de vida y el bienestar de quienes viven con esta enfermedad. Queda mucho camino para garantizar que todos los afectados tengan acceso equitativo a servicios y recursos vitales.”
“No puede ser que una enfermedad como la ELA y otras que hacen per se del paciente una persona dependiente no tenga asociadas las ayudas y recursos necesarios para afrontar las consecuencias y limitaciones que produce la enfermedad, como no puede ser tampoco que cada enfermedad esté legislada por una ley distinta. Hay unas quinientas enfermedades llamadas raras o minoritarias. Hace años que en estas Cortes se aprobó la ley de dependencia y se nos vendió como la panacea y dieciocho años después de su aprobación ha quedado acreditada su insuficiencia y su limitada aplicación. Por tanto, es necesario que haya una profunda revisión de este marco y que incluya todas las enfermedades, con especial afectación a la movilidad y que necesitan de cuidadores y de recursos.”
“Es necesario que las familias no tengan que afrontar cargas económicas excesivas a causa de los costes asociados con la atención y el tratamiento de la ELA; promover también la atención integral y multidisciplinaria y que esta atención sea mediante un equipo de profesionales especializados, si lo necesita la familia, viva donde viva, en un entorno urbano o rural; o si no, dotando de recursos a aquellas familias que por la razón que sea prefieren hacerse cargo de los cuidados necesarios, pero que este motivo no sea que, porque vivan en una zona rural, no tengan a nadie que puedan contratar y que sea profesional.”
“Eso, señorías, precisamente, es lo que les pasa a los afectados de ELA, de manera que las leyes han de tener el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA, pero también, y muy importante, la de sus familias, dotar de recursos económicos para adaptar el entorno del enfermo a su nueva vida.”
“Y entonces, ¿qué ocurre con los enfermos que no pueden afrontarlo? ¿Qué les pasa a las personas que viven solas? El sistema de salud y el Estado del bienestar han de contemplar un acompañamiento integral en todas las dolencias y sus fases, sea mediante tratamientos para ralentizar la enfermedad o por las curas paliativas, llegado el caso. Imaginemos por un momento que un tratamiento de quimioterapia no estuviese cubierto por la Seguridad Social y dejásemos en manos de las familias y sus recursos poder hacer el tratamiento de esa enfermedad.”
“Es decir, que todo el entorno se ha tenido que modificar y adaptar a la movilidad de Josep, para darle vida a Josep: una cama articulada, herramientas informáticas para la comunicación, aparatos para respirar, un generador de luz, porque no te puedes quedar sin luz en casa, y un largo etcétera de gastos, todo muy necesario para la calidad de vida del enfermo. Sin embargo, hablas con esta familia y te dicen que se sienten privilegiados porque han tenido recursos económicos para poder afrontarlo y una profesión que ha permitido a la pareja y a la familia la conciliación laboral para poder estar al lado de Josep las veinticuatro horas del día. Son conocedores de que hay muchísimas familias que no se pueden permitir la conciliación laboral ni los recursos para adaptar las viviendas a la enfermedad.”
“La ELA es una enfermedad progresiva degenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y a la médula espinal, lo que lleva a la pérdida gradual de la función muscular y, en última instancia, te deja en la discapacidad. Si a la enfermedad, que de por sí ya es bastante grave, sumamos vivir en un entorno rural, todo es complicado; y tengo el testimonio de una familia de Belianes, -- 29 of 71 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 12 de marzo de 2024 que es una población de poco más de quinientos habitantes, en la comarca donde yo vivo, en Urgell. La familia ha adaptado toda su vida a cuidar al enfermo. Si en un entorno urbano es complicado encontrar la ayuda necesaria, en un entorno rural es mucho más difícil, y en este caso ha hecho totalmente imposible contratar a una persona para hacer esta tarea.”
“Hoy debatimos la toma en consideración de un proyecto de ley sobre la esclerosis lateral amiotrófica, ELA, y en nuestro grupo creemos que es crucial destacar la importancia de abordar esta enfermedad y también muchas otras enfermedades minoritarias que no solo afectan físicamente a quienes las sufren, sino que tienen un profundo impacto también en sus familias y cuidadores. Para quienes viven con ELA, cada día es una batalla enfrentarse a desafíos físicos, emocionales y también económicos y financieros. Es una enfermedad que, lamentablemente, de momento, no tiene cura y no requiere de tratamientos médicos caros, sino que requiere de ayudas de apoyo al enfermo y a la familia.”
“Queda molt camí per garantir que tots els afectats tinguin accés equitatiu a serveis i recursos vitals i ens insto a tots nosaltres a continuar treballant, però per favor, sense populismes, perquè pretendre privatitzar la sanitat i alhora voler fer una societat més inclusiva i solidària per a tothom, és una mica difícil. Si privatitzem, costarà molt d’aconseguir aquesta societat inclusiva i solidària per a tothom. Gràcies. Gracias, presidenta. Buenas tardes, diputados y diputadas.”
“I encara més, és inadmissible que una llei tan important per a la vida de moltes persones estigui infrafinançada, i dic infrafinançada perquè la llei de dependència ho està molt, per part de l’Estat. Per tant, el nostre grup donarà suport a aquesta presa en consideració, deixant clar que qui ha de poder prestar aquests serveis són les administracions més properes i que les competències són de les comunitats autònomes, que s’hauran de dotar dels recursos necessaris. I per acabar, la llei que s’aprovi ha de ser un instrument crucial que proporcioni un marc de suport integral i que millori la qualitat de vida i el benestar dels qui viuen amb aquesta malaltia.”
“No pot ser que una malaltia com l’ELA, i d’altres que de per si fan del pacient una persona dependent, no tinguin associades les ajudes i els recursos necessaris per fer front a les conseqüències i limitacions que produeix la malaltia. Com tampoc pot ser que cada malaltia estigui legislada per una llei diferent. Hi ha 6500 malalties anomenades rares o minoritàries. Fa anys, per tant, que en aquestes mateixes Corts es va aprovar la llei de dependència, se’ns va vendre com la panacea. Divuit anys després de la seva aprovació, ha quedat aprovada i acreditada la seva insuficiència i la seva limitada aplicació. Cal, doncs, que hi hagi una profunda revisió d’aquest marc i que inclogui totes les malalties amb especial afectació a la mobilitat i que necessiten de cuidadors i de recursos.”
“Dotar de recursos econòmics per adaptar l’entorn del malalt a la seva nova vida. Cal que les famílies no hagin d’afrontar càrregues financeres excessives a costa dels costos associats a l’atenció i al tractament de l’ELA. Promoure també l’atenció integral i multidisciplinària, i que aquesta atenció sigui mitjançant un equip de professionals especialitzats, si així la família ho necessita, visqui allà on visqui, en un entorn urbà o en un entorn rural. O si no, dotant de recursos aquelles famílies que, pel motiu que sigui, prefereixen fer-se càrrec de les cures necessàries. Però que aquest motiu no sigui que perquè com que visc en una zona rural, no tinc ningú que pugui contractar que sigui professional.”
“Llavors, què passa amb els malalts que no hi poden fer front? Què els passa a les persones que viuen soles? El sistema de salut i l’estat del benestar han d’acompanyar, han de contemplar un acompanyament integral en totes les dolències i en totes les fases de les mateixes dolències, sigui a base de tractament per alentir la malaltia, o sigui per a les cures pal·liatives quan arriba el cas. Imaginem-nos per un moment que un tractament de quimioteràpia no estigués cobert per la mateixa Seguretat Social i deixéssim en mans de les famílies i els recursos fer el tractament d’aquesta malaltia. Això, doncs, senyories, és el que els passa als afectats d’ELA. Així doncs, la norma, les lleis, han de tenir l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l’ELA, però també, i molt important, la de les seves famílies.”
“Això vol dir que tot l’entorn s’ha hagut de modificar i adaptar a la mobilitat del Josep, adaptar-se per donar vida al Josep. Un llit articulat, eines informàtiques per a la comunicació, aparells per respirar, un generador de llum, perquè no et pots quedar sense llum a casa teva, i un llarg etcètera de despeses, totes molt necessàries per a la qualitat de vida del malalt. Tot i això, parles amb aquesta família i et diuen que se senten privilegiats perquè han tingut recursos econòmics per poder-hi fer front i una professió que ha permès a la parella i a la família la conciliació laboral per poder estar al costat del Josep les 24 hores del dia. Saben i són coneixedors que hi ha moltíssimes famílies que no es poden permetre una conciliació laboral, ni els recursos per adaptar els habitatges a la malaltia.”
“L’ELA és una malaltia progressiva i degenerativa que afecta les cèl·lules nervioses del cervell i la medul·la espinal, cosa que condueix a la pèrdua gradual de la funció muscular. I, en última instància, et deixa amb la discapacitat. Si a la malaltia, que de per si ja és prou greu, hi sumem viure en un entorn rural, tot és complica. I tinc el testimoni d’una família de Belianes, una població de poc més de 500 habitants a la comarca on visc jo, a la comarca de l’Urgell. La família ha adaptat tota la seva vida a les cures del malalt. Si en un entorn urbà és complicat trobar l’ajuda necessària, en un entorn rural és molt més difícil, i en aquest cas ha fet totalment -- 28 of 71 -- PLENO Y DIPUTACIÓN PERMANENTE 12 de marzo de 2024 impossible contractar una persona per fer aquesta tasca.”