Annie Vidal
EPR · France
“Il tend à supprimer, à la fin de l’alinéa 7 de l’article 9, le passage relatif à la fixation d’une nouvelle date à la demande du patient. Si c’est à la demande du patient que le médecin convient avec lui d’une nouvelle date, vous me direz certainement que la volonté du patient est respectée.”
“On le voit, la reconnaissance juridique de ce nouveau droit pose de nombreuses questions à certains établissements. Au fond, ce qui importe, c’est que le droit soit accessible dans tout le territoire. Or la réécriture de l’alinéa 4 de l’article 7 permet déjà que ce droit soit accessible dans beaucoup d’établissements.”
“Il vise à aligner le délai de recours ouvert à la personne chargée d’une mesure de protection juridique sur les dispositions de droit commun, y compris par voie de référé-liberté.”
“Si j’en crois ses propos précédents, M. le rapporteur général devrait émettre un avis favorable, puisque je propose de rétablir le caractère obligatoire de la présence du professionnel de santé après l’administration de la substance létale – dont je rappelle que l’on ne sait pas si elle prendra la forme d’une autoadministration ou d’une a…”
“Je rappelle que ces deux démarches ne reposent pas sur l’emploi des mêmes produits. Cependant ce n’est pas là l’objet de mon intervention. Je voudrais revenir sur les amendements précédents et poser une question. Si ce texte est voté définitivement le 15 juillet, il sera applicable dans la foulée.”
“Je n’ai manifestement pas été entendue. J’ai bien lu et noté que le report de la date était à l’initiative de la personne, dans le respect de sa liberté. Ce que je dis, c’est que la demande de nouvelle date peut répondre à un sentiment d’enfermement, non verbalisé, dans le processus.”
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“Vous êtes mal placé pour parler d’honneur !”
“À l’initiative de Mme Caroline Fiat, à l’époque !”
“Pas forcément ! Ils peuvent être en phase avancée.”
“On parle de liberté, alors souffrez aussi que ces établissements puissent faire valoir leur droit à rester dans l’épure de leur projet institutionnel.”
“On le voit, la reconnaissance juridique de ce nouveau droit pose de nombreuses questions à certains établissements. Au fond, ce qui importe, c’est que le droit soit accessible dans tout le territoire. Or la réécriture de l’alinéa 4 de l’article 7 permet déjà que ce droit soit accessible dans beaucoup d’établissements. Ce sera largement suffisant eu égard au nombre restreint de personnes qui pourraient être concernées. Les équipes soignantes de bon nombre d’établissements, par exemple la maison médicale Jeanne-Garnier, nous ont alertés sur l’impossibilité d’accomplir un acte létal qui est contraire à leur éthique de soin, à leur philosophie, et, par conséquent, incompatible avec leur mission.”
“Il vise à aligner le délai de recours ouvert à la personne chargée d’une mesure de protection juridique sur les dispositions de droit commun, y compris par voie de référé-liberté. En effet, le délai de deux jours paraît particulièrement court pour permettre au représentant légal d’apprécier la situation, de recueillir les éléments nécessaires et, le cas échéant, de former un recours utile. Ce délai restreint risque de vider de sa substance la garantie procédurale ainsi accordée aux majeurs. Il serait paradoxal que la vulnérabilité de la personne protégée se traduise précisément, dans ce contexte, par une réduction des garanties procédurales qui lui sont accordées.”
“Je rappelle que ces deux démarches ne reposent pas sur l’emploi des mêmes produits. Cependant ce n’est pas là l’objet de mon intervention. Je voudrais revenir sur les amendements précédents et poser une question. Si ce texte est voté définitivement le 15 juillet, il sera applicable dans la foulée. Je voudrais savoir quels sont les délais de la HAS pour nous fournir les préconisations en cas de difficulté au moment de l’administration de la substance létale, car nous savons que les délais dans lesquels elle répond habituellement sont longs.”
“Si j’en crois ses propos précédents, M. le rapporteur général devrait émettre un avis favorable, puisque je propose de rétablir le caractère obligatoire de la présence du professionnel de santé après l’administration de la substance létale – dont je rappelle que l’on ne sait pas si elle prendra la forme d’une autoadministration ou d’une administration par un tiers, et que nous attendons les recommandations de la Haute Autorité de santé sur les éventuelles difficultés pouvant survenir à ce moment. Il serait déraisonnable de ne pas revenir au texte initial en ne rendant pas cette présence obligatoire. C’est une garantie de sécurité essentielle.”
“Je n’ai manifestement pas été entendue. J’ai bien lu et noté que le report de la date était à l’initiative de la personne, dans le respect de sa liberté. Ce que je dis, c’est que la demande de nouvelle date peut répondre à un sentiment d’enfermement, non verbalisé, dans le processus. Ne pas inscrire cette phrase dans le texte serait préférable : on s’en tiendrait à la demande de report, étant entendu que si le patient souhaite vraiment l’aide à mourir, il y reviendra de lui-même.”
“Une personne fragile, qui a demandé la mort et se rétracte au dernier moment, pourrait seulement demander une nouvelle date pour gagner du temps et pour ne pas revenir sur tous les engagements qu’il a pris auprès du médecin et des infirmiers. Le mieux est donc de laisser les choses en l’état.”
“Il tend à supprimer, à la fin de l’alinéa 7 de l’article 9, le passage relatif à la fixation d’une nouvelle date à la demande du patient. Si c’est à la demande du patient que le médecin convient avec lui d’une nouvelle date, vous me direz certainement que la volonté du patient est respectée. Cependant, je m’interroge sur la liberté de cette demande : le patient peut se sentir enfermé dans un processus et, plutôt que d’exprimer un doute, demander une nouvelle date comme une manière de s’accorder un temps de réflexion supplémentaire. Dans ce cas, il me semble que la marque du respect le plus grand accordé au patient serait de ne rien faire, de tout laisser en suspens. S’il veut confirmer sa demande d’aide à mourir, le patient l’exprimera à nouveau.”
“Je pense également qu’il faut porter ce délai à quinze jours. Deux jours, c’est extrêmement court. Lorsque nous avons mené les auditions, beaucoup nous ont expliqué que lorsque le patient reçoit une réponse positive à la demande qu’il a formulée quelque temps auparavant, il faut aussi lui laisser le temps de s’approprier ce retour. Il s’agit en effet d’une décision grave et irréversible. Du fait de leur fragilité liée à la maladie, la demande des personnes peut fluctuer. C’est précisément pour cela qu’un nouveau temps de réflexion est nécessaire. Le droit positif prévoit un délai de quinze jours dans d’autres cas, par exemple pour certaines opérations de chirurgie esthétique et pour une demande d’hébergement en Ehpad – certes, aucun de ces cas n’est semblable à celui dont nous parlons.”
“Il tend à ajouter que le médecin notifie également sa décision à la personne de confiance – lorsqu’elle a été désignée, bien évidemment.”
“À l’instar de celui de ma collègue Justine Gruet, cet amendement vise à garantir la qualité des échanges entre les professionnels. Nous tous, qui pratiquons des auditions en présentiel et en visioconférence, savons que la qualité n’est pas du tout la même dans les deux cas. Pour un sujet aussi grave, le présentiel semble vraiment important. C’est le moins que l’on puisse faire pour des personnes à qui on va accorder le droit à mourir.”
“Selon le code de l’action sociale et des familles et selon le code de la santé publique, la personne de confiance est là pour les assister ou les représenter, notamment pour les actes médicaux. Le médecin doit se rapprocher d’elle ; cela doit être une obligation et non une faculté.”
“L’amendement traite de la procédure collégiale dans le cas particulier des personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne. Pour mémoire, ces personnes ne peuvent pas accomplir seules certains ou tous les actes civils ; elles doivent être accompagnées. Je rappelle que la mesure de protection est décidée par un juge. Pour ces personnes, le texte prévoit que le médecin « peut » recueillir l’avis de la personne de confiance ou d’un proche aidant. Mon amendement vise à écrire : « il recueille ». Il faut que ce soit obligatoire ! Il est question de majeurs qui ont besoin d’être protégés, qui ne peuvent pas réaliser seuls un certain nombre d’actes.”
“Nous n’occultons pas les critères, cher collègue. Avouez plutôt que ce qui est dit ici devient source de confusion. D’un côté, quand on parle des délais, vous dites que le dispositif n’est pas destiné aux personnes en phase agonique et que le texte peut donc sans problème prévoir quinze jours pour apporter une réponse, voire plus. Mais d’un autre côté, vous arguez que le texte concerne des personnes en train de mourir ou à moins de quarante-huit heures de la fin de leur vie. Cette variabilité du discours en fonction des situations est inquiétante. Le texte est-il fait pour les agonisants – ce que vous avez répété à l’envi pendant les premières discussions – ou pour des personnes qui vont mourir dans un délai inconnu ?”
“Je témoigne que de très nombreuses familles de porteurs de déficience intellectuelle m’ont fait part de leurs inquiétudes concernant le texte. Ces personnes ont besoin d’être protégées bien davantage que d’autres. La proposition de loi inquiète beaucoup les familles et vos propos, madame la ministre, ne sont pas de nature à les rassurer. Par ailleurs, je ne comprends plus très bien l’esprit du texte que nous examinons. Depuis le début, on nous dit qu’il s’agit d’une loi d’exception ; à présent, vous affirmez qu’il s’agit de créer un droit universel ouvert à tous. J’ai besoin d’explications à ce sujet.”
“On finit par ne plus savoir qui sont les patients potentiellement éligibles à ce droit.”
“Je suis sur la même ligne que mes collègues : je souhaite supprimer le mot « gravement ». Le discernement est une notion binaire en droit : soit la personne dispose du discernement, soit elle n’en dispose pas. L’adverbe « gravement » crée une imprécision qui ajoute de la subjectivité. Il n’y a pas de discernement altéré : la personne dispose ou ne dispose pas de discernement. C’est d’ailleurs comme cela qu’est évalué le discernement pour les majeurs protégés. Je le répète, nous créons une zone d’incertitude. Concernant la manière de travailler, je suis un peu ennuyée : quand, à l’article 4, nous avons voulu consolider les critères, on nous a renvoyés incessamment aux articles 5 et 6, et maintenant que nous examinons ces articles, on nous répond que cela figure dans les critères.”
“C’est pourquoi, à titre personnel, je considère que l’accès universel aux soins palliatifs doit être un préalable au droit à l’aide à mourir. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe RN.)”
“Ce n’est pas mon rôle, mais je me permets de répondre à notre collègue ce qui a déjà été répété à de nombreuses reprises et que l’on peut d’ailleurs retrouver dans tous les documents : lorsque nous avons lancé cette stratégie décennale, il y a deux ans, un patient sur deux dont l’état nécessitait une prise en charge palliative n’y avait pas accès. La situation s’est légèrement améliorée depuis, mais nous sommes encore loin d’une couverture à 100 %.”
“Ce n’est pas suffisant – il reste beaucoup à faire –, mais on ne peut pas dire que nous avons laissé l’accès aux soins en déshérence.”
“S’agissant des soins palliatifs, nous avons bâti une stratégie décennale qui prévoit une augmentation du budget correspondant de 67 % jusqu’en 2034, sachant que ce budget a déjà crû de 27 % depuis 2017 – ce n’est pas rien. La dynamique est enclenchée : on compte davantage d’unités de soins palliatifs et les équipes mobiles se développent. On ne peut pas dire que rien n’est fait. Pour ce qui concerne l’accès aux soins, le Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (HCAAM) a publié les chiffres la semaine dernière : l’introduction du numerus apertus permettra l’arrivée de nombreux médecins dans nos territoires, sans compter celle des docteurs juniors en octobre prochain. Ainsi, dans mon département de Seine-Maritime, 110 médecins arriveront d’ici à la fin de l’année.”
“Cet amendement, qui concerne également la protection des majeurs, vise à soumettre à un contrôle judiciaire préalable toute demande d’aide à mourir émanant d’une personne placée sous mesure de protection juridique. C’est le législateur lui-même qui a prévu la reconnaissance de l’altération du discernement des personnes sous tutelle ou curatelle et l’intervention protectrice de l’État en pareil cas. Il serait incohérent que ce même législateur leur ouvre l’accès à l’acte le plus irréversible qui soit sans exiger une garantie judiciaire préalable. Par ailleurs, l’intervention du juge étant prévue pour des actes civils de portée nettement moins importante, il paraît logique qu’elle le soit pour l’acte qui conduit à la mort.”
“Une personne donne un mandat de protection future quand elle est en pleine possession de ses moyens et celui-ci dure jusqu’au moment où elle en a besoin – à moins qu’elle ne le retire. Par conséquent, j’estime que l’argument de la rapporteure ne tient pas.”
“Il vise à compléter la vérification des mesures de protection dont pourrait éventuellement faire l’objet la personne formulant une demande d’accès au suicide assisté ou à l’euthanasie en y ajoutant la consultation du registre spécial des mandats de protection future prévu à l’article 477-1 du code civil. La rédaction actuelle de la proposition de loi ne renvoie qu’au registre national prévu à l’article 427-1 du code civil, alors qu’il existe également un registre spécial des mandats de protection future. Il est souhaitable de mentionner à l’alinéa 7 les deux registres existants.”
“Au-delà du critère du discernement et de la volonté libre et éclairée, je voudrais rappeler qu’il existe différentes mesures de protection – que le texte englobe d’ailleurs de manière indifférenciée – et l’information du protecteur ne suffit pas toujours. Prenons le cas d’un acte civil : pour une curatelle, il faut absolument deux signatures, celle du curateur et celle du protégé ; pour une tutelle, celle du tuteur suffit. Dans le cas dont nous parlons, qui est beaucoup plus important qu’un acte civil, il ne suffit pas que la personne protectrice soit informée : il faut qu’elle valide la décision. Il importe donc de préciser la rédaction du texte en allant au-delà du critère du discernement.”
“Si l’amendement était adopté, il faudrait donc modifier en conséquence le code de la santé publique.”
“1111-11 du code de la santé publique, dans sa rédaction actuelle, prévoit seulement la possibilité de rédiger des directives anticipées afin que si l’on se trouve un jour « hors d’état d’exprimer sa volonté », celle-ci puisse tout de même être prise en compte telle qu’elle se sera fait connaître par l’intermédiaire de ces directives, « en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux », et non pour demander l’aide à mourir.”
“J’invite l’Assemblée à la prudence, car les deux amendements en discussion commune prévoient des dispositions antagonistes : l’un vise à ce que les directives anticipées soient prises en compte, l’autre à ce qu’elles ne le soient pas. Soyons bien attentifs lorsque nous voterons pour éviter les catastrophes. Je m’oppose à la prise en considération des directives anticipées. Cela contredirait l’intention dont procède le texte et témoignerait d’une volonté d’aller bien plus loin que les dispositions qu’il contient – je n’en dirai pas davantage. Par ailleurs, l’article L.”
“Tous ces amendements témoignent d’une inquiétude au sujet des critères d’accès à l’aide à mourir. Certes, ils sont cumulatifs, mais ils contiennent des alternatives. La Haute Autorité de santé (HAS) nous l’a dit : la capacité actuelle de la médecine à déterminer un pronostic temporel individuel, à mesurer une souffrance, notamment psychologique, et à évaluer avec certitude la capacité de discernement de la personne n’est pas assurée. Beaucoup d’éléments reposent sur la subjectivité du médecin. C’est la raison pour laquelle nous cherchons à encadrer au mieux le dispositif. Il s’agit de protéger le plus de personnes possible.”
“De même, un patient en traitement lourd, comme une chimiothérapie ou une radiothérapie, peut traverser de profondes phases d’épuisement physique et psychique qui affectent son jugement sans que cela constitue une altération permanente.”
“Il vise à préciser que toute altération du discernement, même temporaire, fait obstacle à la présentation d’une demande d’aide à mourir. La rédaction actuelle du texte n’écarte que les personnes dont le discernement est gravement altéré, laissant dans l’angle mort les situations où le discernement est momentanément diminué, sans l’être de manière permanente ou sévère. Or ces situations sont les plus fréquentes et les plus préoccupantes. Une personne traversant un épisode dépressif réactionnel, un contrecoup fréquent après l’annonce d’une maladie grave, se trouve sous le coup d’un choc émotionnel qui altère temporairement sa capacité à envisager lucidement l’avenir et les alternatives disponibles. Elle risque alors de formuler une demande qui reflète non sa volonté profonde mais l’état passager dans lequel elle se trouve.”
“Madame la présidente, c’est incroyable, cette manière de faire !”
“Je propose de supprimer l’expression « quelle qu’en soit la cause » parce que ce qui importe, c’est la pathologie et ses symptômes, c’est-à-dire les souffrances qu’elle engendre, d’ordre physique ou psychologique, qui fondent le choix du médecin de satisfaire, ou non, la demande. L’origine de la maladie pourrait constituer un critère d’éligibilité supplémentaire. Si tel était le cas, il faudrait définir les maladies éligibles et les autres. Dans cette hypothèse, l’expression « quelle qu’en soit la cause » aurait un sens mais, ici, elle n’en a pas. Elle ne figurait d’ailleurs pas dans le texte initial.”
“Les dossiers administratifs sont établis à l’entrée, même pour les patients admis aux urgences. Jamais un médecin, quelle que soit la situation, ne sera conduit, avant de procéder à un quelconque acte médical, à demander ses papiers à un patient. Ce n’est pas ainsi que fonctionnent les services de santé dans notre pays, fort heureusement.”
“Je comprends votre préoccupation, madame Simonnet, mais elle traduit une profonde méconnaissance des établissements de santé. Ce n’est pas dans la chambre que l’on demande aux patients leurs papiers.”
“Par conséquent, ce seul critère embrasse les pathologies incurables et avancées, telles que les cancers métastasiques, les diabètes multicompliqués, l’insuffisance rénale chronique, les maladies neurodégénératives, l’insuffisance cardiaque sévère, la cirrhose, les maladies auto-immunes, etc. (Mme Nicole Dubré-Chirat s’exclame.) Je continuerai à propos des autres critères, si c’est possible.”
“Je me concentrerai sur le troisième critère, car le temps manque pour tous les aborder en une fois (Exclamations sur quelques bancs du groupe SOC) – je le ferai plus tard. Je voudrais m’arrêter un instant, non sur ma propre analyse, mais sur celle de médecins qui sont confrontés tous les jours à des fins de vie. Selon un rapport rendu par l’inspection générale des finances (IGF) et l’inspection générale de l’administration (IGA) en 2024, les maladies « graves et incurables, quelle qu’en soit la cause » concernent 13 millions de personnes. Sans horizon temporel, le fait d’engager « le pronostic vital » est un critère dont la portée est difficile à évaluer. Quant à la définition de la « phase avancée ou terminale », elle reste très subjective, selon la HAS.”
“… à un droit ouvert avec des critères certes cumulatifs mais à l’intérieur desquels des alternatives rendent l’interprétation très complexe. Cela mettra des soignants en difficulté voire engendrera des contentieux.”
“Je n’ai pas déposé d’amendement de suppression de l’article 4 mais je soutiens ceux qui l’ont été. En effet, quand on a commencé à travailler sur ce sujet, la première question était de savoir si la loi répondait à toutes les situations de fin de vie. En cas de réponse négative, en venait une autre : quelles sont les solutions envisageables ou, pour reprendre les termes du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), quel est le chemin éthique que nous pouvons collectivement construire ? Ce chemin devait être un chemin d’exception, limité aux cas auxquels la législation en vigueur ne peut répondre. En partant de là, on arrive aujourd’hui à un texte beaucoup plus large (Protestations sur plusieurs bancs des groupes LFI-NFP et SOC),…”
“Je reviens au débat sur l’expression « droit à l’aide à mourir », car il semblerait que vous ne lisiez pas les choses jusqu’au bout. Le texte prévoit, d’un côté, d’inscrire le droit à l’aide à mourir dans le code pénal, de l’autre, de préciser dans le code de la santé publique que ce droit consiste dans le recours à une substance létale – ce qui est une manière de lier les deux. Or tous les soignants le savent : il est possible d’accompagner et d’aider les personnes qui sont en train de mourir de bien des manières – avec ou sans traitement, avec une substance létale, avec une sédation profonde et continue, ou, parfois, seulement avec des mots. Il me semble que nous sommes en train de nier, ou d’exclure, certaines des actions quotidiennes des soignants pour aider les patients en fin de vie. C’est cela qui me gêne.”
“Ce n’est pas de l’hypocrisie, c’est la réalité.”
“Je me permets de répondre à une question, posée à plusieurs reprises depuis hier : pourquoi n’avons-nous pas voté en faveur d’un droit opposable aux soins palliatifs ? Premièrement, il nous est apparu que proposer à une personne en fin de vie et dont l’état de santé requiert une prise en charge palliative de déposer un recours n’était certainement pas pertinent. Deuxièmement, nous avons également compris, avec le droit au logement opposable (Dalo), que son caractère opposable ne rendait pas un droit effectif. Nous avons préféré renforcer l’effectivité de l’accès aux soins palliatifs grâce à une stratégie décennale, qui doit encore s’appliquer pendant huit ans, et à une organisation territoriale adaptée.”
“À ce stade de la discussion, j’aimerais appeler votre attention sur la question des majeurs protégés – même si nous y reviendrons plus tard. Un certain nombre de majeurs font l’objet d’une mesure de protection juridique parce qu’ils sont incapables d’établir un acte d’état civil ou seulement à condition d’être accompagnés. Si on lit bien le texte, ils pourraient faire seuls la demande d’un acte aussi grave que l’aide à mourir, alors que pour des actes beaucoup plus simples, ils doivent être accompagnés de leur tuteur ou de leur curateur. Sur ce point, nous devons réécrire le texte.”
“Assimiler l’aide à mourir à un soin reviendrait à dénaturer la notion même de bénéfice thérapeutique sur laquelle repose notre système de santé. Il s’agit donc de lever toute ambiguïté dans cet article qui définit le droit à mourir.”
“Il s’agit de compléter l’article 2 en précisant que l’aide à mourir ne peut être considérée comme un soin au sens de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique. Cette précision est nécessaire car l’aide à mourir ne répond à aucun des critères qui caractérisent traditionnellement un soin en droit de la santé. Un soin, qu’il soit curatif, préventif ou palliatif, vise toujours à préserver, rétablir ou accompagner la vie. Il a pour objet de guérir, de soulager la souffrance, de prévenir une dégradation de l’état de santé ou d’accompagner le patient jusqu’à son terme naturel. L’aide à mourir poursuit une finalité radicalement différente puisqu’elle consiste à provoquer délibérément la mort d’une personne qui l’a demandée.”
“Cela touche évidemment à la confiance qui s’établit entre un patient et un soignant. En faisant cela, le législateur affaiblit la protection pénale de la vie humaine. On en a la preuve. Il ouvre une brèche dont la portée symbolique et pratique est considérable. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes EPR, RN et UDR.)”
“Il tend à supprimer l’alinéa 7 de cet article, qui institue une irresponsabilité pénale au bénéfice des personnes qui concourent à la mise en œuvre de l’aide à mourir. Sa portée dépasse largement le cadre médical. Je suis très émue, parce que, pendant que nous discutons, aux Pays-Bas, pour la première fois, on a euthanasié un enfant de moins de 12 ans. (Applaudissements sur les bancs des groupes RN et UDR ainsi que sur quelques bancs du groupe DR.)”