Annie Vidal
EPR · France
“Il tend à supprimer, à la fin de l’alinéa 7 de l’article 9, le passage relatif à la fixation d’une nouvelle date à la demande du patient. Si c’est à la demande du patient que le médecin convient avec lui d’une nouvelle date, vous me direz certainement que la volonté du patient est respectée.”
“On le voit, la reconnaissance juridique de ce nouveau droit pose de nombreuses questions à certains établissements. Au fond, ce qui importe, c’est que le droit soit accessible dans tout le territoire. Or la réécriture de l’alinéa 4 de l’article 7 permet déjà que ce droit soit accessible dans beaucoup d’établissements.”
“Il vise à aligner le délai de recours ouvert à la personne chargée d’une mesure de protection juridique sur les dispositions de droit commun, y compris par voie de référé-liberté.”
“Si j’en crois ses propos précédents, M. le rapporteur général devrait émettre un avis favorable, puisque je propose de rétablir le caractère obligatoire de la présence du professionnel de santé après l’administration de la substance létale – dont je rappelle que l’on ne sait pas si elle prendra la forme d’une autoadministration ou d’une a…”
“Je rappelle que ces deux démarches ne reposent pas sur l’emploi des mêmes produits. Cependant ce n’est pas là l’objet de mon intervention. Je voudrais revenir sur les amendements précédents et poser une question. Si ce texte est voté définitivement le 15 juillet, il sera applicable dans la foulée.”
“Je n’ai manifestement pas été entendue. J’ai bien lu et noté que le report de la date était à l’initiative de la personne, dans le respect de sa liberté. Ce que je dis, c’est que la demande de nouvelle date peut répondre à un sentiment d’enfermement, non verbalisé, dans le processus.”
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“Ils sont satisfaits par le début de la deuxième phrase de l’alinéa 11, qui dispose que l’accompagnement et les soins palliatifs « sont garantis quel que soit le lieu de résidence ou de soins ». Par ailleurs, je précise que la stratégie décennale prévoit de créer des places d’hospitalisation à domicile et des équipes mobiles de soins palliatifs pour permettre une plus grande effectivité de la prise en charge à domicile. Retrait ou, à défaut, avis défavorable.”
“Vous voulez qu’il soit précisé que l’équipe pluridisciplinaire mobilise des professionnels de santé et, lorsque les soins sont assurés à domicile, des acteurs de santé de proximité. Sur le fond, votre amendement correspond complètement à l’esprit du texte. Il est satisfait : comme vous le savez, la dimension territoriale et le travail pluridisciplinaire sont au cœur de la définition de l’accompagnement et des soins palliatifs, et font l’objet de plusieurs mesures structurantes que l’on retrouve dans la stratégie décennale. Nous avions d’ailleurs mis en avant cette dimension dans les amendements adoptés l’an dernier, puisque le texte précise désormais au cinquième alinéa que ces soins « sont accessibles sur l’ensemble du territoire national ». Pour ces raisons, je propose que nous nous en tenions à la rédaction actuelle. Avis défavorable.”
“Je propose à M. Hetzel de retirer son amendement au profit des amendements identiques.”
“Il adosse simplement le texte à la définition proposée par l’OMS. Par ailleurs, l’idée de ne pas hâter ni provoquer la mort est très claire. Avis défavorable, voire très défavorable.”
“…et je ne pense pas que l’alinéa fragilise la loi Claeys-Leonetti.”
“Dans le cas de la sédation profonde et continue, l’intention n’est pas de provoquer la mort, mais bien de permettre à quelqu’un dont la mort est imminente de mourir naturellement de sa maladie, ses souffrances étant abrégées par l’endormissement. La notion d’intention est donc très présente et très importante…”
“L’ajout de l’alinéa 10 n’a procédé d’aucune intention d’embrouiller quoi que ce soit. Je rappelle que le travail effectué en commission sur l’article 1 er avait pour objet de conférer une assise législative à l’accompagnement et aux soins palliatifs en les adossant à la définition des soins palliatifs choisie par l’OMS, qui indique bien qu’ils ne visent ni à hâter ni à différer la mort. Pour ce qui est de la fragilisation de la loi Claeys-Leonetti, je ne partage pas votre avis. Ce qui fait clairement la différence entre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et le recours à une substance létale, c’est l’intention.”
“Toutefois, d’un point de vue intellectuel, je partage vos préoccupations. Lorsqu’une personne en soins palliatifs souhaitera avoir accès à l’aide à mourir – si la loi est adoptée –, il faudra savoir comment répondre à cette demande. Si les professionnels de santé qui exercent en soins palliatifs refusent un tel continuum, ils pourront faire valoir leur clause de conscience. Il faudra alors trouver un professionnel en mesure de se déplacer afin de répondre à la demande du patient.”
“Ces amendements posent la question du continuum entre les soins palliatifs et l’aide à mourir – je note au passage que nombre d’entre vous parlent d’« aide active à mourir » alors que le texte que nous examinerons mentionne, à mon grand regret, « l’aide à mourir ». J’émets un avis défavorable car la demande d’absence de continuum est satisfaite par la rédaction de l’alinéa 10.”
“C’est un peu le même débat que celui que nous avons eu et je ne déroulerai pas les raisons pour lesquelles je ne souhaite pas que soit évoqué dans cette discussion ce qui pourrait renvoyer au texte suivant. En tout état de cause, la rédaction que vous proposez est satisfaite : l’article 1 er précise que les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à différer la survenance de la mort. Soyez rassuré sur ce point. Pour le reste, je crois que vous voulez impulser un débat qui n’a pas lieu d’être sur ce texte. Avis défavorable.”
“Je ne comprends pas bien cet amendement. Alors que l’alinéa 9 précise que les soins palliatifs « sont prodigués de manière intégrée avec les soins de support et de confort », vous voulez préciser qu’en oncologie, « les soins palliatifs sont dispensés en coordination avec les soins oncologiques de support ». Il me semble que cela est déjà satisfait et que cet ajout rendrait la rédaction plus confuse. Par ailleurs, une circulaire ministérielle a défini dès 2005 les soins de support en oncologie comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement au traitement onco-hématologique spécifique lorsqu’il y en a ». Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.”
“Vous le savez, je suis très attachée à ce que l’entourage d’une personne en fin de vie soit pris en considération. Il me semble que ces amendements sont satisfaits mais je rendrai tout de même un avis favorable à celui de M. Monnet, qui tend à ce que l’accompagnement se poursuive après le décès, et j’inviterai Mme Erodi à retirer le sien.”
“Tout d’abord, soulager la souffrance spirituelle fait partie des objectifs des soins palliatifs selon l’OMS. D’autre part, les besoins spirituels sont des besoins existentiels qui dépassent la dimension religieuse. Leur prise en considération ne remet donc pas en cause le principe de laïcité. Je vous invite à retirer l’amendement ; à défaut, j’y serai défavorable.”
“Nous avons débattu en commission de la souffrance psychique et psychologique. N’étant pas une spécialiste de ces questions, je ne me lancerai pas dans l’explication des subtilités qui les différencient mais l’amendement me paraît satisfait car il est prévu à l’alinéa 5 que l’accompagnement et les soins palliatifs sont destinés aux personnes de tout âge, en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves. Nous pouvons raisonnablement considérer que l’expression « en souffrance » recouvre une souffrance psychique et psychologique.”
“L’alinéa 7 prévoit que l’accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prise en charge globale des problèmes physiques, y compris de la douleur et des autres symptômes pénibles. Vous souhaitez préciser que cette prise en charge est personnalisée ; cela ne me semble pas nécessaire car l’alinéa 6 prévoit déjà qu’elle est adaptée à l’âge et aux besoins particuliers des personnes, notamment celles en situation de handicap. De surcroît, nous verrons plus tard que l’article 14 prévoit qu’à l’annonce du diagnostic d’une affection grave, le médecin propose au patient la rédaction d’un plan personnalisé d’accompagnement. Ne vous inquiétez donc pas : les besoins spécifiques du patient seront pris en compte. Avis défavorable.”
“Vous voulez supprimer dans le texte la notion de dépistage précoce. Il est vrai que l’on peut s’interroger sur cette rédaction : que s’agirait-il de « dépister précocement » à ce stade ? Il me paraît raisonnable de supprimer ces mots dont la signification n’est ici pas très claire. Avis favorable.”
“Vous voulez préciser le texte en introduisant un renvoi à l’article L. 1111-4 du code de la santé publique. Je partage votre souhait de garantir le respect de la volonté de la personne mais la commission avait émis un avis défavorable sur l’amendement, au motif qu’introduire cette référence ne ferait qu’alourdir la rédaction de l’alinéa. Je maintiens l’avis de la commission : défavorable.”
“Demande de retrait ou, à défaut, avis défavorable. L’amendement est satisfait par la rédaction de l’alinéa 15, qui prévoit que toute personne « se voit remettre un livret d’information […] sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs ». De surcroît, ce livret sera accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif. Les personnes sous protection recevront également ce livret, quelle que soit leur situation.”
“Une fois encore, vous souhaitez tout intégrer à l’alinéa 5. Le texte garantit déjà l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national ; l’article 2 comporte la description de leur organisation territoriale. L’amendement est donc satisfait. Avis défavorable.”
“Ensuite, l’amendement est satisfait puisque l’alinéa 7 précise que les soins palliatifs et l’accompagnement « comprennent la prévention, le dépistage précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, y compris de la douleur et des autres symptômes pénibles, ainsi que la réponse aux affections psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels » ; l’alinéa 8, qu’ils bénéficient à la personne malade et à son entourage « y compris après [le] décès » et « sont proposés conjointement aux traitements curatifs » ; l’alinéa 9, qu’ils « sont prodigués de manière intégrée avec les soins de support et de confort ». Tout ce que vous proposez d’indiquer, et même davantage, se trouve déjà dans le texte ; il n’est donc pas nécessaire de l’ajouter à l’alinéa 5. Avis défavorable.”
“Vous proposez une définition de l’accompagnement comme soutien global, distinct des soins médicaux, comportant « l’assistance sociale et le soutien humain, relationnel et spirituel ». D’abord, il est évident que l’accompagnement n’a pas vocation à remplacer les soins.”
“Votre formulation me semble un peu lourde et introduit une ambiguïté en voulant préciser dans le texte que « les soins palliatifs sont strictement limités à une politique d’accompagnement vers une fin de vie naturelle excluant toute aide active à mourir et toute forme d’euthanasie ». On pourrait penser, à vous lire, que les soins palliatifs se limitent à l’accompagnement, ce qui n’est pas du tout le cas. Au demeurant, j’ai déjà eu l’occasion de dire que je m’opposerai, dans la discussion de ce texte, à tout renvoi à l’aide à mourir, qui fait l’objet de la proposition de loi de M. Falorni. Les deux discussions doivent être distinctes. Quand nous en viendrons à celle du second texte de loi, vous aurez la liberté de proposer qu’on y inscrive que l’aide à mourir ne pourra pas être dispensée dans le cadre des soins palliatifs.”
“Dès lors que l’alinéa 8 précise que l’accompagnement et les soins palliatifs « sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade et soutiennent son entourage », cette précision est inutile – j’ai déjà eu l’occasion de le dire en donnant l’avis de la commission sur l’amendement n o 686. Avis défavorable.”
“Par votre amendement n o 685, vous souhaitez, monsieur Potier, supprimer la mention de l’autonomie dans l’exposé des objectifs de l’accompagnement et des soins palliatifs. Cette proposition est intéressante et je vous remercie pour cet effort de précision. Je pense, néanmoins, que la notion d’autonomie a toute sa place à cet endroit du texte. Avis défavorable également.”
“Les amendements n os 54 et 131 tendent à préciser que la prise en charge a pour but de soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychique et de sauvegarder la dignité de la personne malade, ainsi que de soutenir l’entourage. J’ai déjà eu l’occasion de le dire : l’accompagnement ne va pas dénaturer les soins palliatifs, qui visent précisément à tout cela. Ma réponse est donc la même que celle que j’avais donnée en commission : ces amendements sont satisfaits par les dispositions de l’article 1 er – et plus encore à la suite des modifications qui lui ont été apportées en commission. Ces dernières permettent de définir l’accompagnement et les soins palliatifs de manière conforme à la définition de l’Organisation mondiale de la santé. Avis défavorable sur ces deux amendements, ainsi que sur le sous-amendement n o 772 de Mme Mansouri.”
“Ces amendements visent à préciser les lieux où le droit aux soins palliatifs est garanti. Or l’alinéa 5 est très clair : ces soins « sont accessibles sur l’ensemble du territoire national et leur répartition garantit un accès équitable aux personnes malades ». Les amendements sont donc satisfaits. Il convient cependant de rendre cet accès effectif. C’est l’enjeu de la stratégie décennale défendue par le gouvernement et c’est l’objet de l’article 4, qui fait du droit aux soins palliatifs un droit opposable. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.”
“Il est évident que l’entourage du patient a un rôle important à jouer dans le parcours de soins en fin de vie et les soins palliatifs doivent intégrer les proches. Toutefois, il ne me paraît pas pertinent de le préciser à l’alinéa 5, puisque l’alinéa 8 le mentionne très clairement. L’écrire deux fois dans le même article n’apporterait rien. Je demande donc le retrait de l’amendement ; à défaut, mon avis serait défavorable.”
“Cet amendement est satisfait, puisque la première phrase de l’alinéa 5 indique que « l’accompagnement et les soins palliatifs garantissent le droit fondamental à la protection de la santé ». Toutefois, la précision d’un « délai compatible » avec l’état de santé du patient me paraît digne d’intérêt. Avis favorable.”
“Si la personne peut solliciter une prise en charge, un diagnostic doit établi, surtout s’il s’agit de pathologies graves et incurables ; il est difficile d’envisager que l’initiative en revienne au seul patient – dont les droits seront cependant garantis par l’article 4. Ces amendements pourraient susciter un doute à cet égard. J’émets donc un avis défavorable sur l’ensemble des amendements.”
“À quelques nuances près, ils visent tous à ce que l’accès aux soins palliatifs puisse être demandé par la personne malade ou par sa personne de confiance. Cette demande est satisfaite par l’article 4, qui tend à modifier l’article L. 1110-9 du code de la santé publique de la manière suivante : « Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, au sens de l’article L. 1110-10, est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. » Dans leur esprit, les différents amendements paraissent donc satisfaits. Il me semble néanmoins nécessaire qu’un avis médical soit rendu avant qu’on accorde le droit à l’accompagnement et aux soins palliatifs.”
“La phrase de l’alinéa 5 concernée par l’amendement est la suivante : « [L’accompagnement et les soins palliatifs] sont destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie. » Au premier abord, l’amendement tendant à supprimer les mots « en particulier » m’a paru intéressant. En y regardant de plus près, il me semble toutefois que cela risquerait d’inhiber la prise en charge précoce de l’accompagnement et des soins palliatifs, dont l’efficacité, lorsqu’il s’agit d’accepter qu’aucune guérison n’est possible, a été démontrée. Je n’y suis donc pas favorable.”
“Cette précision non seulement restreindrait, au lieu de l’élargir, le champ de l’accompagnement et des soins palliatifs, mais elle rendrait aussi ses contours plus flous. Bien que ce ne soit pas votre intention, nous nous éloignerions ainsi de la définition de l’Organisation mondiale de la santé. Au reste, la définition que nous avons adoptée à l’article 1 er permet déjà de tenir compte des conséquences psychiques d’une maladie grave. Avis défavorable.”
“Elle priverait simplement les établissements concernés de remboursement par l’assurance maladie. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez introduire une condition de résidence stable et régulière en France, ce qui me semble dispensable, dès lors qu’elle est déjà prévue dans le cadre général applicable au droit de la protection sociale. En outre, cette disposition n’empêcherait pas que des patients soient pris en charge pour des motifs humanitaires.”
“L’amendement vise à apporter une précision intéressante. La question des soins palliatifs en pédiatrie est extrêmement importante et prégnante et les acteurs que nous avons auditionnés l’ont confirmé. Mon avis est donc favorable.”
“Je vous invite donc à retirer votre amendement.”
“En commission, nous avons déjà proposé une réécriture de cet alinéa, afin de préciser que les soins palliatifs « sont destinés aux personnes de tout âge en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou plusieurs maladies graves et, en particulier, aux personnes approchant de leur fin de vie ». Je pense donc que votre demande est satisfaite. Vous proposez une réécriture de l’alinéa 5 qui ne reprendrait pas la notion d’accompagnement, mais je suis opposée à cette suppression, ce que j’ai déjà eu l’occasion de vous dire. Enfin, la définition que vous donnez ne me semble ni nécessaire ni satisfaisante, puisque nous avons déjà travaillé à une rédaction avec les acteurs concernés. Vous faites par exemple mention de la douleur, alors qu’elle est évoquée à l’alinéa 7 de l’article 1 er .”
“Cher collègue, nous avons déjà évoqué ces points en commission. Je vous ai dit à plusieurs reprises que c’est précisément pour éviter toute confusion entre accompagnement et soins palliatifs d’un côté, et aide à mourir de l’autre, que le texte de 2024 était scindé en deux. Il est évident que l’accompagnement et les soins palliatifs n’ont pas pour intention de donner la mort, comme cela a été précisé à l’alinéa 10 : « L’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort. » Je serai défavorable à tous les amendements qui veulent mentionner dans ce texte l’aide à mourir, la substance létale, l’euthanasie ou encore le suicide assisté. J’espère que je n’aurai pas à le répéter trop souvent. Nous débattrons de ces sujets, mais pas durant l’examen de cette proposition de loi. Avis défavorable.”
“Ces trois amendements souhaitent introduire une référence au préambule de la Constitution de 1946, laquelle dispose que la nation « garantit à tous, notamment à l’enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs ». C’est une disposition constitutionnelle très précieuse, mais vous savez comme moi que la référence que vous proposez est purement déclamatoire et qu’elle n’a donc pas sa place dans la loi. Il est heureux que nous n’ayons pas à préciser qu’une loi respecte la Constitution. Avis défavorable.”
“La « mise en œuvre » a une dimension opérationnelle qui me plaît, j’y suis donc favorable.”
“Il est toujours question de l’alinéa 5, selon lequel l’accompagnement et les soins palliatifs garantissent le droit fondamental à la protection de la santé ainsi que la prise en charge du patient. Vous voulez remplacer « garantissent » par « mettent en œuvre ». L’idée de garantie était le résultat de la discussion parlementaire de l’année dernière. Vous êtes nombreux à y être attachés, mais à titre personnel, je ne la trouve pas nécessaire. Ce n’est pas en écrivant « garantir » que nous rendrons l’accès effectif, mais par la mise en œuvre des moyens. C’est exactement ce que nous faisons avec la stratégie décennale, laquelle prévoit une augmentation de 66 % du budget alloué à l’accompagnement. Ce n’est pas rien. Cela permettra de faire de nombreuses choses.”
“L’avis est défavorable, pour les raisons déjà évoquées. La commission s’est mise d’accord pour « l’accompagnement et les soins palliatifs ». Plusieurs des interventions sont allées en ce sens, validant de fait ce choix. La rédaction que vous proposez s’intègre mal au texte, résultant en une phrase trop lourde, qui engendre plus de confusion qu’autre chose.”
“…d’autant que l’importance que la République française accorde à l’accompagnement et aux soins palliatifs s’exprime clairement dans la stratégie décennale des soins d’accompagnement. Enfin, les bénévoles sont mentionnés à l’alinéa 11 : il ne me paraît pas pertinent de citer l’ensemble des acteurs à chaque alinéa ou chaque article. Demande de retrait ; ou à défaut, avis défavorable.”
“…mais il est bien couvert par l’accompagnement et les soins palliatifs qui visent une prise en charge globale. Quant à la mention de « l’importance accordée par la République française », elle me semble bavarde et déclamatoire…”
“La rédaction, quoiqu’intéressante, alourdirait considérablement le texte. L’isolement est certes un sujet majeur…”
“Par ailleurs, l’adoption de votre amendement écraserait les alinéas 4 à 14, qui visent à donner une assise législative, fondée sur la définition de l’OMS, à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Ce faisant, tout le travail réalisé en commission serait perdu. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez inclure dans l’article 1 er la définition de l’aide à mourir et de l’aide active à mourir. Nous avons beaucoup discuté en commission et vous savez combien je suis attachée à définir clairement ces termes. Je souhaite surtout que nous distinguions bien les termes que nous utilisons, en particulier en ce qui concerne l’aide à mourir et le recours à une substance létale, si un droit était voté en la matière. Nous reprendrons ce débat lorsque nous étudierons la seconde proposition de loi. Nous devons nous imposer la règle de ne traiter dans ce premier texte que ce qui concerne l’accompagnement et les soins palliatifs.”
“Pour les mêmes raisons que celles que j’ai développées précédemment, j’émets un avis défavorable.”
“Ce choix respecte d’ailleurs le parallélisme des formes, puisqu’il se calque sur l’appellation de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), les soins palliatifs relevant de la technicité médicale, tandis que l’accompagnement est plus englobant. C’était aussi la proposition du rapport remis par le professeur Chauvin en 2023. Cette terminologie permet donc de trouver un équilibre entre la dimension purement médicale et celle d’accompagnement qui la dépasse par la prise en compte, notamment, de l’entourage du patient. Je demande en conséquence le retrait de ces amendements. À défaut, j’émettrai un avis défavorable.”
“Nous avons déjà eu ce débat ici l’an dernier, ainsi qu’en commission. L’objet de l’article 1 er est de donner une assise législative à l’accompagnement et aux soins palliatifs sur la base de la définition de l’OMS. Initialement, dans le projet de loi, nous ne parlions que de l’accompagnement. Je comprends que l’an dernier, lorsque nous en avions discuté, des inquiétudes aient pu naître sur ce que pouvait revêtir la notion d’accompagnement, parce qu’il n’y avait qu’un texte. La proposition de loi parlait, elle, de soins palliatifs et d’accompagnement, sous-entendant que l’accompagnement était un soin. C’est pourquoi j’ai proposé, en commission, que nous distinguions l’accompagnement, qui n’est pas un soin, des soins palliatifs.”