Annie Vidal
EPR · France
“Il tend à supprimer, à la fin de l’alinéa 7 de l’article 9, le passage relatif à la fixation d’une nouvelle date à la demande du patient. Si c’est à la demande du patient que le médecin convient avec lui d’une nouvelle date, vous me direz certainement que la volonté du patient est respectée.”
“On le voit, la reconnaissance juridique de ce nouveau droit pose de nombreuses questions à certains établissements. Au fond, ce qui importe, c’est que le droit soit accessible dans tout le territoire. Or la réécriture de l’alinéa 4 de l’article 7 permet déjà que ce droit soit accessible dans beaucoup d’établissements.”
“Il vise à aligner le délai de recours ouvert à la personne chargée d’une mesure de protection juridique sur les dispositions de droit commun, y compris par voie de référé-liberté.”
“Si j’en crois ses propos précédents, M. le rapporteur général devrait émettre un avis favorable, puisque je propose de rétablir le caractère obligatoire de la présence du professionnel de santé après l’administration de la substance létale – dont je rappelle que l’on ne sait pas si elle prendra la forme d’une autoadministration ou d’une a…”
“Je rappelle que ces deux démarches ne reposent pas sur l’emploi des mêmes produits. Cependant ce n’est pas là l’objet de mon intervention. Je voudrais revenir sur les amendements précédents et poser une question. Si ce texte est voté définitivement le 15 juillet, il sera applicable dans la foulée.”
“Je n’ai manifestement pas été entendue. J’ai bien lu et noté que le report de la date était à l’initiative de la personne, dans le respect de sa liberté. Ce que je dis, c’est que la demande de nouvelle date peut répondre à un sentiment d’enfermement, non verbalisé, dans le processus.”
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“Je suis tout à fait d’accord avec votre exposé. Je vous confirme que c’est là l’objet de l’article 1 er . Cet amendement est donc très largement satisfait. Je pense qu’il n’est pas nécessaire de rendre la loi plus bavarde. Tout est déjà écrit dans le texte. Je donne donc un avis défavorable.”
“Là encore, cette proposition a déjà été débattue. Je vous présenterai un amendement à l’article 11 afin que les projets régionaux de santé ou les schémas régionaux de santé traitent du sujet. Je vous demande donc de retirer votre amendement ; à défaut, mon avis sera défavorable.”
“L’amendement est satisfait : défavorable.”
“Il n’ira pas poser cette question au préfet ; et s’il le fait, sans faire offense au préfet, celui-ci aura du mal à répondre. Il faut donc en rester à la rédaction actuelle. Quant à savoir comment les ARS déploieront la stratégie décennale, elles feront comme elles font toujours lorsque des lois sont votées, des décrets pris ou des circulaires diffusées : elles la mettront en application dans leur ressort. Parmi les exemples récents, on peut mentionner la création des CPTS – la mesure la plus importante de ces dernières années. Nous savons tous que, lorsqu’un territoire compte une CPTS labellisée, les choses marchent beaucoup mieux. Les ARS appliqueront donc, comme elles en ont l’habitude, la stratégie nationale de santé.”
“Ils ont le même objectif, à une nuance près : M. Bentz souhaite remplacer les ARS par les préfets ; M. Sitzenstuhl, ajouter les seconds aux côtés des premières. Nous avons déjà eu cette discussion en commission. Je rappelle que ce sont les ARS, et non les préfets, qui sont chargées de déployer la politique nationale de santé sur le territoire. Il n’est donc pas pertinent d’en supprimer la mention ; et y ajouter les préfectures serait source de confusion. Si un patient a besoin d’être pris en charge par une équipe de soins palliatifs, mais qu’il n’y a pas de lit disponible dans les unités ou services dédiés, que fera le médecin ? En premier lieu, il se tournera vers l’ARS pour voir s’il est possible d’organiser une hospitalisation à domicile ou de mobiliser une équipe mobile de soins palliatifs qui pourrait l’accompagner.”
“Madame Firmin Le Bodo, vous souhaitez réécrire l’alinéa 3 en supprimant la mention de la garantie d’accès aux soins palliatifs et celle du rôle des ARS, pour ne garder que la voie de recours. Je comprends votre volonté de clarification, mais votre amendement n o 615, qui sera présenté plus tard, tend aussi à supprimer cette voie de recours. Pour tout vous dire, j’aimerais donner un avis favorable à l’amendement n o 615, mais l’adoption de l’amendement n o 609 le ferait tomber. Je vous suggère donc de retirer le n o 609 au profit du n o 615.”
“La stratégie a toujours été dotée de 1,1 milliard, et la ministre n’a donc pas divisé ce montant par deux.”
“Je vous ai proposé pour ma part, lors de l’examen du présent texte en commission des affaires sociales, un amendement réintroduisant le tableau initial, de manière à le rendre de nouveau cohérent avec le montant affiché dans la stratégie décennale.”
“Vous proposez en réalité de modifier profondément la rédaction de l’article. La fusion des voies de recours n’est pas inintéressante, mais votre amendement tend aussi à supprimer le rapport évaluant la mise en œuvre de la stratégie décennale, auquel je suis, je vous l’ai dit, attachée. En commission, nous étions convenus de regrouper en un seul endroit les différentes demandes de rapport sur le déploiement des soins palliatifs, qui figuraient aux articles 4, 9 et 9 bis . L’article 9 n’ayant pas été adopté en commission, je proposerai un amendement à l’article 4 pour faire ce regroupement. J’émets un avis défavorable sur l’amendement n o 538.”
“Je suis très attachée à cette disposition, car davantage que le droit opposable, c’est le déploiement de la stratégie décennale dans tous ses aspects – non seulement l’allocation de moyens financiers, mais aussi la diversification de l’offre, la reconnaissance de la filière ou encore le développement de la formation – qui garantira l’effectivité de l’accès aux soins palliatifs.”
“Je rejoins un certain nombre des orateurs. J’ai d’ailleurs hésité à déposer un amendement de suppression de l’article 4, qui crée effectivement un droit opposable, sans que nous soyons certains d’être en mesure de le rendre vraiment opposable. Un autre argument plaidait en faveur de la suppression : la temporalité d’un recours ne pourra être que décalée par rapport à la situation d’un patient en attente de prise en charge en soins palliatifs. J’ai toutefois souhaité respecter le travail effectué, notamment l’année dernière. Aussi cet article figure-t-il toujours dans le texte. Cela dit, il y figure aussi parce qu’il prévoit la remise au Parlement d’un rapport évaluant la mise en œuvre de la stratégie décennale.”
“» Cette disposition s’applique bien évidemment aux personnes privées de liberté, le Contrôleur général des lieux de privation de liberté étant chargé de s’assurer du respect de leurs droits. Je ne pense pas qu’il soit nécessaire de l’écrire à nouveau ici dans la loi, d’autant que votre amendement ne reprend pas la formulation « l’accompagnement et les soins palliatifs » que nous avons retenue partout ailleurs dans le texte.”
“L’amendement tend à garantir un droit de visite aux personnes détenues en fin de vie et à confier au Contrôleur général des lieux de privation de liberté la mission de contrôler les conditions de détention et de transfèrement des détenus dont l’état requiert des soins palliatifs et d’accompagnement. Je ne peux que saluer votre volonté de garantir l’accès de tous aux soins palliatifs et d’accompagnement, volonté que nous partageons toutes et tous ici. Néanmoins, l’amendement est satisfait, car l’article L. 1110-9 du code de la santé publique dispose : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.”
“Le terme « gérées » peut prêter à confusion. Nous le remplaçons par « pilotées », le pilotage en question revenant aux ARS.”
“Je considérais qu’il n’était pas nécessaire, puisqu’il est fait référence en plusieurs endroits du texte à la garantie en question. Mais, étant donné qu’il ne nuit pas à la rédaction que je propose et que cette précision rassurera tout le monde, je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.”
“J’y mentionne donc les structures de prise en charge de la douleur, introduites par l’amendement AS255 de Mme Rousseau, et l’expérimentation de dispositifs innovants chargés de l’accompagnement et des soins palliatifs à domicile, introduite par l’amendement AS290 de M. Bazin. L’amendement fait l’objet d’un sous-amendement n o 770 de Mme Lebon, qui tend à introduire la garantie d’un parcours de soins à proximité du lieu de vie du patient. Il me semble déjà satisfait, puisque cette garantie est prévue à de nombreux articles du texte. Il n’est donc pas nécessaire de l’adopter.”
“De manière à établir un périmètre très large, je l’ai remplacée par une mention de l’ensemble des acteurs qui peuvent concourir à la prise en charge des patients dans les domaines sanitaire, médico-social et social. La nouvelle rédaction est la suivante : « Chaque organisation territoriale relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs rassemble les personnes et les organismes intervenant localement dans les domaines sanitaires, médico-social et social, dont les collectivités territoriales et les associations, dans le territoire d’action défini par l’agence régionale de santé. » Tout en simplifiant l’article, j’ai essayé de prendre en considération les apports de nos discussions en commission.”
“L’amendement vise à réécrire l’article 2, car lors de nos échanges en commission des affaires sociales, il est apparu que sa rédaction actuelle est insatisfaisante, en raison de sa lourdeur et de son imprécision. Nous étions convenus que je proposerais une rédaction simplifiée. La nouvelle rédaction conserve l’essentiel de l’article, c’est-à-dire la création d’organisations territoriales prévues par la mesure 20 de la stratégie décennale des soins d’accompagnement. L’esprit originel de l’article 2 est donc préservé. Il intégrait une liste de structures de prise en charge, que ce soit en établissement ou à domicile, mais comme toute liste, elle était incomplète à bien des égards, puisqu’on risque toujours d’oublier quelque chose.”
“Cet amendement a deux objectifs. Sa première partie vise à garantir que l’on respecte la dignité du patient. Or l’article 1 er satisfait déjà cet objectif, puisqu’il indique très clairement que c’est l’enjeu même de l’accompagnement et des soins palliatifs. Sa seconde partie aborde à nouveau la question de l’aide à mourir qui sera discutée lors de l’examen du second texte. J’ai déjà dit que je souhaitais que l’on n’aborde, dans un premier temps, que l’accompagnement et les soins palliatifs car ce droit à l’aide à mourir n’a pas encore été voté. Des passerelles pourront néanmoins être envisagées après l’examen de ce premier texte. Avis défavorable.”
“Je comprends bien que cet amendement insiste sur le fait que tout patient a le droit d’être informé sur son état de santé. Je ne comprends pas bien, en revanche, l’articulation de ces amendements avec l’article 1 er , ni le renvoi que vous faites à l’article 14. Par ailleurs, sur le fond, l’article 14 précise que, dès lors que le médecin annonce une pathologie grave et incurable, il propose un plan personnalisé d’accompagnement. Nous avons eu de longues discussions en commission avant de remplacer les mots « à l’annonce de » par les mots « dès lors », afin de laisserau médecin un délai pour évoquer ce plan. Vous proposez cependant d’informer le patient sur son pronostic vital dès l’annonce de la pathologie, ce qui ne me paraît pas être le moment approprié. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez définir l’accompagnement en fin de vie. Ce n’est pas inintéressant mais cela risque d’ajouter de la confusion au texte puisque l’article 1 er définit déjà précisément l’accompagnement et les soins palliatifs, et que toutes les précisions que vous voulez apporter figurent déjà à différents endroits de l’article. Votre amendement étant satisfait, j’en demande le retrait.”
“Vous vous souhaitez remplacer, dans la phrase sur l’actualisation des directives anticipées, les mots « si nécessaire » par les mots « si elle le souhaite ». Cela ne me semble pas avoir une grande valeur ajoutée, mais je suis prête à m’en remettre à la sagesse de l’Assemblée.”
“Il me paraît superfétatoire de préciser que l’actualisation des directives anticipées dans l’espace numérique relève du choix du patient, d’autant que cet espace numérique n’est accessible qu’à lui seul et que personne ne l’oblige à rien. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez que le patient soit informé que l’accompagnement et les soins palliatifs sont prioritairement proposés à domicile et, à défaut, en ambulatoire. Si je comprends votre intention, la rédaction de votre amendement est assez lourde. Par ailleurs, elle n’est pas exacte puisque chacun restera libre – et c’est heureux – de choisir entre les soins à domicile et les soins ambulatoires. Avis défavorable.”
“Je suis très sensible à votre souci de coordination. Il est bien question de « l’accompagnement et des soins palliatifs » dans tout le reste du texte. Je donne donc un avis très favorable.”
“En signe de bonne volonté, je retire mon amendement ! (Applaudissements sur les bancs des groupes RN, LFI-NFP, SOC, EcoS, Dem, LIOT et GDR.).”
“À celles et ceux qui ont trouvé qu’il était honteux, je réaffirme que ce n’est pas mon état d’esprit. Soyez rassurés sur mes intentions : je souhaite que tous les patients qui en ont besoin puissent avoir accès aux soins palliatifs. C’est ce qui a motivé cet amendement. Faites-moi au moins la grâce d’accorder du crédit à mes intentions.”
“Les patients souffrant d’une ALD n’auront de toute façon pas à supporter la charge de ces dépassements – la sécurité sociale le fera. (Exclamations sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC, EcoS et GDR.) Si nous écrivons dans la loi que les praticiens ne peuvent pas pratiquer de dépassements d’honoraires en matière de soins palliatifs, nous priverons les patients de la participation de ces spécialistes à leur parcours de soins. Telle était mon intention. J’ai bien compris que vous allez voter contre mon amendement, et, je le répète, j’entends vos arguments.”
“J’entends tous les arguments qui ont été avancés. Je voudrais préciser mes intentions avec sincérité. À titre personnel, je ne suis pas favorable aux dépassements d’honoraires. Force est de constater que dans certaines spécialités, tous les médecins qui assurent des missions ponctuelles dans des parcours d’accompagnement et de soins palliatifs pratiquent ces dépassements.”
“Je vous invite à voter cet amendement car il est dans l’intérêt de nos patients.”
“Cela remettrait aussi en cause l’équité entre les spécialités médicales et risquerait de dissuader les professionnels de santé libéraux d’assurer l’accompagnement et de prodiguer des soins palliatifs, alors même que le nombre de professionnels est limité et que l’objet de la présente proposition de loi consiste précisément à développer massivement l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs. Enfin, une telle disposition apparaît d’autant moins nécessaire que la grande majorité des patients sont exonérés du ticket modérateur en raison de leur affection de longue durée (ALD). De manière plus générale – je jette un coup d’œil à notre collègue Jean-François Rousset –, les dépassements d’honoraires sont un véritable problème de notre système de santé, qui mériterait de faire l’objet d’un débat à part entière.”
“Cette disposition n’est pas opérationnelle puisque, en pratique, il est impossible de distinguer les actes relevant de l’accompagnement et des soins palliatifs du reste de l’activité d’un professionnel de santé. Par ailleurs, comme l’accompagnement et les soins palliatifs impliquent une prise en charge globale du patient, parfois au long cours, afin de traiter des souffrances associées à une maladie grave, ils peuvent correspondre à une large part de l’activité de certains médecins, notamment de spécialistes. Interdire les dépassements d’honoraires pourrait donc fortement pénaliser le patient, qui pourrait ne plus avoir accès à certains spécialistes – si les seuls spécialistes disponibles pratiquent des dépassements d’honoraires. Cela créerait une inégalité entre les patients.”
“Je propose de supprimer une disposition introduite en commission et qui interdit les dépassements d’honoraires pour l’accompagnement et les soins palliatifs.”
“On peut faire confiance aux établissements de santé pour nommer un référent pleinement volontaire pour assumer ce rôle. Très sincèrement, je connais peu d’établissements qui imposeraient cette fonction à quelqu’un sans son accord. Il est évident qu’un tel rôle nécessite une véritable motivation et implique d’accepter la proposition. Faisons donc confiance aux établissements pour s’organiser – ils savent faire. Avis défavorable.”
“Cette précision n’est pas nécessaire, d’autant que le référent pourrait parfaitement être issu du personnel paramédical : ainsi, une infirmière pourrait remplir ce rôle. Avis défavorable.”
“Ce sous-amendement vise à préciser que les dispositions de l’amendement s’appliquent également aux Ehpad. J’en profite pour donner un avis favorable à l’amendement n o 34, sous réserve de l’adoption de mon sous-amendement. En commission, nous sommes convenus qu’imposer un référent par service serait totalement inopérant. En revanche, prévoir un référent par établissement est un gage d’effectivité. En outre, étendre cette mesure aux Ehpad est essentiel si nous souhaitons que la culture palliative se développe au sein de ces établissements. Le référent y aura pleinement son rôle.”
“Vous souhaitez que la désignation de la personne de confiance soit proposée à la personne malade dès son admission dans un établissement de santé. Or l’alinéa 11 dispose déjà que l’accompagnement et les soins palliatifs comportent une information et un accompagnement pour la désignation de la personne de confiance. Nous y reviendrons également à l’article 14 relatif au plan personnalisé d’accompagnement. En outre, certains établissements de santé et médico-sociaux exigent déjà la désignation d’une personne de confiance, notamment en cas d’hospitalisation pour la réalisation d’un acte chirurgical. Votre amendement me semblant satisfait, j’en demande le retrait, faute de quoi j’émettrai un avis défavorable.”
“Bien sûr, on peut toujours écrire des choses qui relèvent de l’évidence, mais, à la relecture, les phrases sont tellement longues qu’elles en deviennent incompréhensibles. Par conséquent, j’émets un avis défavorable.”
“Votre amendement est largement satisfait puisqu’il est évident que les équipes pluridisciplinaires intervenant à domicile incluent des professionnels de proximité. Je ne vois pas comment elles pourraient faire autrement.”
“Je suis donc défavorable aux amendements n o s 41 et 251 et favorable aux autres.”
“L’amendement n o 41 précise que, si la personne le souhaite, l’accompagnement et les soins palliatifs comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées. Or il me semble que l’information doit être obligatoirement délivrée. L’amendement n o 251 prévoit quant à lui que l’accompagnement et les soins palliatifs comportent, si la personne malade le souhaite, une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées. En l’espèce, on risque également de supprimer l’obligation de fournir l’information. Les amendements identiques n o s 164 et suivants me semblent préférables puisqu’ils disposent que les soins palliatifs comportent une information et, si la personne malade le souhaite, un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées.”
“…dont l’adoption aboutirait à la rédaction suivante, la plus cohérente : « Ils comportent une information et, si la personne malade le souhaite, un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées […]. » En effet, on ne peut pas demander si la personne le souhaite avant la délivrance de l’information.”
“Je comprends tout à fait l’intention qui préside à la rédaction de ces amendements, cependant la formulation des différents amendements me gêne car ajouter les mots « si la personne le souhaite » avant ou après les mots « ils comportent » conduirait à priver les personnes de l’information systématique sur les directives anticipées qui me paraît pourtant intéressante. Pour ma part, je ne vois pas d’obligation dans la rédaction actuelle. Le seul amendement qui pourrait être accepté est l’amendement n o 216 de Mme Corneloup…”
“J’espère vous avoir convaincus, mais j’en doute, à voir vos mimiques. (Sourires.)”
“Pour atteindre ce but, une sensibilisation est nécessaire.”
“1111-11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111-6. » Enfin, la dernière phrase précise : « Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110-11 peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire. » Les associations auxquelles ils appartiennent souscrivent un contrat avec l’établissement dans lequel ils interviennent. Dans cette dernière phrase, qui vient compléter cet alinéa composé de différentes phrases qui portent sur des sujets différents, nulle part il n’est écrit que ces bénévoles aideront les patients à rédiger leurs directives anticipées. Actuellement, seules 15 % de personnes formulent des directives anticipées, alors que l’idéal serait qu’il ne soit plus nécessaire d’en parler lorsqu’une personne entre en soins palliatifs parce que ces directives existeraient déjà.”
“L’article 1 er que nous examinons, issu des travaux menés sur le projet de loi de 2024 et de ceux qu’a menés la commission sur la présente proposition de loi, adosse sa définition de l’accompagnement et des soins palliatifs à celle que propose l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Ce faisant, il énumère, phrase après phrase, divers aspects de l’accompagnement et des soins palliatifs. Ainsi, l’alinéa 11 commence par indiquer : « L’accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire. » Il précise ensuite qu’ils concernent toutes les personnes, y compris celles qui vivent dans un lieu de privation de liberté. Ensuite, un autre sujet encore est abordé : « Ils comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L.”
“Vous proposez de supprimer l’information et l’accompagnement relatifs aux directives anticipées et au choix de la personne de confiance, au motif que les personnes recevant des soins palliatifs peuvent ne pas posséder leur pleine capacité de discernement. Nous avons déjà eu ce débat en commission. Il me semble que vos amendements expriment une vision assez réductrice des personnes en soins palliatifs : la maladie, la souffrance, l’approche de la fin de vie n’empêchent pas de disposer de tout son discernement. Par ailleurs, l’article 14 revient sur la question : il prévoit que l’annonce d’une pathologie grave débouche sur des discussions anticipées, sur la proposition d’un plan personnalisé d’accompagnement et éventuellement sur un accompagnement à la rédaction de directives anticipées, si le patient le souhaite. Avis défavorable.”
“Cela ne clarifierait pas grand-chose mais entraînerait la suppression de la dernière phrase de l’alinéa précisant que « les bénévoles […] peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire », or je suis fermement opposée à cette suppression. Je donne donc un avis défavorable.”
“Je me pose plusieurs questions au sujet de votre amendement. Premièrement, l’exposé sommaire de l’amendement ne correspond pas au dispositif proposé. Deuxièmement, la précision linguistique proposée ne me paraît pas clarifier l’article. Nous souhaitons inscrire à l’alinéa 11 que « [l’accompagnement et les soins palliatifs] sont garantis quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade, y compris dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées » ; vous souhaitez remplacer ces derniers mots par « et dans des modalités adaptées, dans les lieux de privation de liberté ».”