Annie Vidal
EPR · France
“Il tend à supprimer, à la fin de l’alinéa 7 de l’article 9, le passage relatif à la fixation d’une nouvelle date à la demande du patient. Si c’est à la demande du patient que le médecin convient avec lui d’une nouvelle date, vous me direz certainement que la volonté du patient est respectée.”
“On le voit, la reconnaissance juridique de ce nouveau droit pose de nombreuses questions à certains établissements. Au fond, ce qui importe, c’est que le droit soit accessible dans tout le territoire. Or la réécriture de l’alinéa 4 de l’article 7 permet déjà que ce droit soit accessible dans beaucoup d’établissements.”
“Il vise à aligner le délai de recours ouvert à la personne chargée d’une mesure de protection juridique sur les dispositions de droit commun, y compris par voie de référé-liberté.”
“Si j’en crois ses propos précédents, M. le rapporteur général devrait émettre un avis favorable, puisque je propose de rétablir le caractère obligatoire de la présence du professionnel de santé après l’administration de la substance létale – dont je rappelle que l’on ne sait pas si elle prendra la forme d’une autoadministration ou d’une a…”
“Je rappelle que ces deux démarches ne reposent pas sur l’emploi des mêmes produits. Cependant ce n’est pas là l’objet de mon intervention. Je voudrais revenir sur les amendements précédents et poser une question. Si ce texte est voté définitivement le 15 juillet, il sera applicable dans la foulée.”
“Je n’ai manifestement pas été entendue. J’ai bien lu et noté que le report de la date était à l’initiative de la personne, dans le respect de sa liberté. Ce que je dis, c’est que la demande de nouvelle date peut répondre à un sentiment d’enfermement, non verbalisé, dans le processus.”
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“En cohérence avec le choix de faire de l’autoadministration la règle et de l’administration par un tiers l’exception, cet amendement tend à préciser que, dans ce cadre, le médecin « assiste » le patient, plutôt qu’il ne l’« accompagne. »”
“La manière dont vous en parlez me paraît créer un trouble important sur ce que nous sommes en train de faire. Il me semble qu’il n’y a pas l’urgence que vous décrivez, eu égard aux critères établis à l’article 2.”
“La discussion sur les délais me paraît très intéressante, mais elle me pose un problème. En effet, quand je vous entends parler, je pense à des patients qui se trouvent dans un service spécialisé ou dans une unité de soins palliatifs et qui vont mourir à court voire à très court terme. Dans ces cas-là, il y a effectivement urgence à prendre une décision, mais il me semble que ces patients relèvent davantage de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Certes, la proposition de loi sur l’aide à mourir peut s’adresser aux patients qui sont dans cette situation, mais si nous légiférons, ce n’est pas pour eux, puisqu’ils ont déjà une réponse légale, mais pour des patients à qui la législation actuelle ne répond pas. D’après les critères, ils peuvent être plus ou moins loin du terme de leur vie.”
“Il vise à ce que le proche aidant et la personne de confiance, lorsqu’elle a été désignée, soient informés.”
“Cet amendement est quasiment rédactionnel. À l’alinéa 10, qui évoque le recueil de l’avis de la personne de confiance, nous proposons de remplacer « si elle existe » par « lorsqu’elle a été désignée » parce que c’est la formulation consacrée dans le code de la santé publique à l’article L. 1111-6.”
“L’amendement concilie ainsi le respect de l’autonomie du patient et le devoir de prudence de l’équipe médicale. J’espère qu’il pourra être adopté.”
“Cet amendement, qui revêt pour moi une grande importance, tend à ajouter, après l’alinéa 7, la disposition suivante : « En cas de doute réel sur la capacité de discernement de la personne sollicitant l’aide à mourir, le médecin référent sollicite l’avis d’un médecin psychiatre, qui se prononce sur cette capacité. » L’amendement vise à garantir l’expression libre et éclairée de la volonté du patient. S’agissant d’une telle demande, il est bien évident qu’aucun doute ne doit subsister et que la moindre hésitation doit donner lieu à vérification. Cependant, l’amendement ne tend pas à rendre systématique le recours à un psychiatre : en effet, toute personne en fin de vie qui fait une demande d’aide à mourir n’a pas nécessairement perdu son discernement.”
“Il s’inspire d’une exigence centrale de la législation belge : il tend à préciser que le médecin doit mener avec le patient plusieurs entretiens, espacés d’un délai raisonnable au regard de l’évolution de l’état de ce dernier. La réalité de la souffrance, le caractère incurable de la maladie avec un pronostic vital engagé et l’expression d’une volonté libre et éclairée doivent être examinés dans le temps. Cette période d’échange et de maturation permet de s’assurer de la constance de la demande et de prévenir des demandes de mort formulées sous l’effet d’une détresse ponctuelle, notamment après l’annonce d’une pathologie grave et incurable.”
“Il tend à insérer l’alinéa suivant après l’alinéa 3 : « Le médecin doit prioritairement arriver, avec la personne, à la conviction qu’il n’y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que la demande de la personne est entièrement volontaire. » Il s’agit d’un dialogue singulier entre le médecin et son patient, un dialogue de vérité pour un choix irréversible. Cette formule consacre un principe fondamental à mon sens : l’aide à mourir ne peut jamais être une réponse par défaut. (M. Charles Sitzenstuhl applaudit.) Elle ne doit être envisagée qu’après avoir exploré tous les traitements disponibles, et toutes les autres possibilités. Cet échange entre le médecin et le patient doit avoir lieu avant de répondre à la demande.”
“Le procès en stigmatisation me semble peu justifié : tout au long de nos débats, nous avons parlé des cancers, de la maladie d’Alzheimer ou de la maladie de Charcot ; en quoi évoquer une déficience intellectuelle ou une maladie psychiatrique serait-il plus stigmatisant ?”
“Ces amendements montrent bien la difficulté qu’il y a à qualifier le discernement et à l’apprécier : il est fluctuant et peut être gravement, beaucoup ou peu altéré. Ce critère, essentiel, pose des difficultés. C’est pourquoi nous sommes un certain nombre à avoir recherché des garanties protégeant les plus vulnérables, que sont notamment les personnes souffrant d’une maladie psychiatrique ou de déficience intellectuelle. Je l’ai moi-même fait hier, lorsque nous débattions de l’article 5. Il ne s’agit en aucun cas de stigmatiser telle ou telle maladie, mais bien de protéger ces personnes.”
“Enfin, l’échange entre les participants peut se faire à distance, par visioconférence. À mon sens, on ne peut pas parler de collégialité, telle qu’elle est habituellement définie et pratiquée. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes RN, DR et HOR.)”
“Il s’agit d’un amendement de coordination ou de cohérence avec ce qui précède. Il tend à insérer, après le mot « médecin », aux alinéas 2, 12 et 18, l’adjectif « volontaire ». Je voudrais revenir sur la notion de collégialité. Dans son avis récent, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a précisé qu’il fallait la renforcer, eu égard à ce que représente l’aide à mourir. Je me pose des questions car le médecin volontaire sera à la fois l’expert, le décideur et celui qui accomplit le geste. Le médecin tiers, prévu par le texte, n’est pas obligé de voir le patient ; or la collégialité suppose en principe que tous les participants s’expriment dans les mêmes conditions. Quant à la troisième personne impliquée, c’est un auxiliaire médical dont on ne précise pas vraiment l’identité.”
“(Applaudissements sur quelques bancs du groupe EPR et sur les bancs du groupe DR.)”
“Je me souviens de nos discussions de l’année dernière : dans un souci de parallélisme des formes, et suite à la création du délit d’entrave, j’avais proposé, sous différentes formes, d’instaurer un délit d’incitation à l’aide à mourir. Le rejet de mes amendements avait abouti à un déséquilibre, ce qui se reproduirait aujourd’hui si cet amendement était repoussé. Le message fort qu’il faut adresser aux personnes les plus fragiles et vulnérables, c’est que nous voulons les protéger. Nous le savons bien, la nature humaine est telle que certaines familles ou l’entourage peuvent exercer des pressions pour diverses raisons, susceptibles d’orienter les patients vers un choix qu’ils n’auraient pas formulé spontanément. Il est impératif de les préserver de cette influence.”
“Cet amendement est presque identique à celui que Mme Darrieussecq a très bien défendu, je ne m’y attarderai donc pas.”
“Alors que nous discutons de l’article 5, relatif à l’entrée dans le processus de demande, je m’étonne que vous nous renvoyiez sans cesse aux modifications qui vont être apportées à l’article 12. Il est important que les précisions figurent à l’article 5, au début de la demande, et non à l’article 12 qui concerne la réponse du médecin à celle-ci. Je trouve dommage de supprimer des informations ici pour les remettre à l’article 12 alors qu’elles sont importantes à l’entrée du processus de demande de mort.”
“Il me semble en effet que si le patient est encore là, c’est parce qu’il est maintenu en vie grâce à des appareils et des médicaments. Dès lors que l’on arrête ces appareils et les traitements, le patient entre dans une phase au cours de laquelle les souffrances qu’il pourrait endurer le rendent éligible à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. (Mme Justine Gruet applaudit.) Je crains que certains de nos collègues n’essaient, discrètement mais sûrement, d’élargir l’accès à l’aide à mourir alors que le texte de loi prévoyait initialement une procédure très encadrée.”
“Il est évident que l’accès à l’aide à mourir ne doit être ouvert au patient que s’il en a fait la demande, de manière libre et éclairée. Je suis cependant inquiète, à ce stade de nos débats, parce qu’il me semble que certains d’entre vous, très favorables au texte, veuillent y introduire les principes du suicide assisté et de l’euthanasie en modifiant les critères que nous avons collectivement fixés et ce, dès le début de la procédure par l’intermédiaire des directives anticipées. Certes, ce serait pour des cas bien particuliers mais prenons l’exemple de la mort cérébrale. Des médecins ici présents pourront peut-être me l’expliquer mais je ne comprends pas comment une directive anticipée pourrait être prise en considération dans le cas d’un patient en mort cérébrale.”
“Toutefois, en absence de liste et si, comme au Canada, seuls 3 % des médecins sont volontaires, je me demande combien de coups de téléphone il devra passer pour trouver une solution pour son patient. L’existence d’une telle liste, facilement accessible, servirait donc les intérêts tant des demandeurs que des médecins.”
“Je souhaite revenir à la question précédemment évoquée de l’existence d’une liste de praticiens. Nous définissons en ce moment la procédure de l’aide à mourir, qui doit être à la fois très sécurisée et assez fluide pour que les étapes puissent s’enchaîner. On y entre par une demande dont nous avons heureusement décidé qu’elle serait écrite. Ensuite, le médecin communique au patient des informations sur son état de santé, sur l’accès aux soins palliatifs et sur la possibilité de consulter un psychiatre. Enfin, il lui expose les conditions de l’accès à l’aide à mourir. Le cas échéant, à un moment ou à un autre de la procédure, il pourra lui indiquer son refus de pratiquer le geste demandé et l’orientera vers un confrère.”
“Cette liste permettrait de répondre plus facilement à la demande des patients et inverserait pour les médecins le principe de la clause de conscience : il leur faudrait se signaler comme volontaires, ce qui serait beaucoup plus opérant.”
“Ils considèrent que « l’aide à mourir » est une expression qui refuse entre les lignes de reconnaître que nos soins palliatifs actuels sont déjà une aide à mourir dans la dignité et dans la présence. Ils ajoutent que c’est une expression euphémisée qui cache la réalité de l’acte définitif auquel elle se réfère. Indépendamment de notre position par rapport à ce nouveau droit, je trouve vraiment dommage, voire dommageable, que nous appelions « aide à mourir » le recours à la substance létale – l’aide à mourir englobe beaucoup d’autres situations. Je ne comprends pas pourquoi vous vous êtes braqués à ce point sur cette dénomination.”
“Je l’ai moi aussi souligné à maintes reprises depuis le début de l’examen en séance publique, j’aurais aimé que nous parlions d’aide active à mourir. En effet, l’aide à mourir ne passe pas exclusivement par le recours à une substance létale qui est pourtant au cœur du texte puisqu’il définit le droit à l’aide à mourir qui « consiste à autoriser et à accompagner une personne qui en a exprimé la demande à recourir à une substance létale […] ». Il est important de différencier ce geste des autres pratiques d’accompagnement des personnes en fin de vie. Je regrette, monsieur le rapporteur général, que vous vous soyez bloqué sur ce point qui aurait permis de clarifier les choses. J’ai lu ce matin une tribune de la Société française du cancer, rédigée par des médecins oncologues, qui sont habitués à côtoyer la fin de vie et la mort.”
“Ils éprouveront en outre des difficultés à informer les patients de ce qu’est l’aide à mourir, compte tenu des imprécisions qui continuent d’entourer sa définition.”
“C’est fondamental pour qu’il réalise vraiment en quoi consiste concrètement cette demande, sachant que, dans plus de la moitié des cas, quand il faut mettre par écrit la demande de mort, le patient renonce ; le doute est ainsi levé, et c’est tant mieux. Pour l’instant, notre texte n’exige pas que la demande soit écrite mais j’espère que nos débats permettront d’introduire cette précision. Je me réjouis de l’ajout de la disposition selon laquelle, au cours de la démarche, le médecin informe la personne qui formule la demande qu’elle peut bénéficier de soins palliatifs. Nous voulons rendre cet accès effectif dans les meilleurs délais mais, à l’heure où nous parlons, il n’est malheureusement pas encore garanti partout. Ce décalage temporel entre les effets des deux textes risque de mettre les médecins dans des situations difficiles.”
“L’article 5, que nous nous apprêtons à examiner, porte sur ce que l’on pourrait appeler l’entrée dans le processus de demande de mort, qui sera fondée sur la définition que nous avons adoptée à l’article 4. Comme tous les processus, celui-ci est systémique ; il doit donc être solide. Pour ma part, à ce stade de la rédaction du texte, j’éprouve un certain nombre d’inquiétudes quant à cette solidité. Premièrement, l’accès à l’aide à mourir procédera d’une « demande expresse » non écrite. Or nous savons que, dans la plupart des pays voisins qui ont introduit ce droit, une demande écrite est exigée. Pourquoi ? Parce que cette demande de mort n’est pas anodine : sa formalisation par écrit est, pour le patient concerné, l’occasion d’une prise de conscience.”
“Il s’agit vraiment d’une mesure de protection supplémentaire.”
“Cet amendement poursuit le même objectif : protéger les personnes atteintes de déficience intellectuelle compte tenu de leur particulière vulnérabilité. Nous avons été alertés par leurs familles, par les professionnels qui les entourent, par des associations engagées auprès d’elles. Nombre d’études montrent que les personnes en situation de vulnérabilité sont davantage soumises à des phénomènes de maltraitance. Ce sont des phénomènes complexes, qui renvoient à des situations très différentes. Il me semble donc que ces personnes ont besoin de plus de protection que d’autres catégories de la population. Notre objectif n’est pas de les stigmatiser, mais bien de les protéger pour qu’elles soient exemptes de toute pression et ne formulent pas une demande d’aide à mourir dans un moment d’incompréhension.”
“…par la procédure prévue, mais inscrire ce principe au nombre des critères d’accès enverrait aux professionnels comme aux parents un message très fort. Vous le savez tous, cette question du discernement est extrêmement difficile à appréhender, en particulier s’agissant des enfants, des adolescents atteints de pathologies psychiatriques, qui peuvent soutenir quelque chose, en paraître convaincus, alors qu’ils sont très influençables. À ce titre, il nous faut les protéger. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes EPR et DR.)”
“…ne peuvent formuler de demande d’aide à mourir. Nous sommes nombreux – M. Juvin vient d’en parler – à avoir été alertés à ce sujet par les professionnels ; s’y ajoutent les parents, les mamans que nous avons auditionnées, qui nous ont confié à quel point elles étaient inquiètes de ce qui pourrait, après leur disparition, arriver à leur enfant – il s’agit là de l’angoisse majeure des parents qui ont des enfants dans cette situation. J’entends déjà les rapporteurs nous affirmer que ces amendements sont satisfaits…”
“Il tend également à préciser que les personnes dont une maladie psychiatrique altère le discernement…”
“Je pense que le refus de la personne, l’information de celle-ci et la possibilité d’accéder aux soins palliatifs sont les trois éléments les plus importants. Ce sixième critère est extrêmement pertinent. S’il ne devait y avoir qu’une seule passerelle entre les deux textes, ce devrait être celle-ci.”
“Ah, excusez-moi, elle m’a échappé. Sinon, je souhaitais proposer une suspension de séance (Protestations sur de nombreux bancs) pour sous-amender votre amendement.”
“Cet amendement vise, comme les précédents, à réaffirmer la nécessité d’un droit opposable à l’accès aux soins palliatifs, que nous avons voté dans la précédente proposition de loi. Je ne vais pas développer davantage, car je pense que cela fait plutôt consensus. Je trouve, sans flagornerie, que c’est la rédaction de M. Monnet qui est la meilleure, même s’il y manque, selon moi, la notion du refus du patient.”
“En optant pour cette rédaction, on s’en préserve. En effet, en l’état, si elles étaient incluses dans le texte, tous les critères s’écrouleraient, puisque le cinquième, qui est très important, cesserait d’être opérant. C’est pourquoi il faut le renforcer.”
“Je soutiens les amendements parce que je considère qu’ils ne fragilisent pas le dispositif mais qu’au contraire ils le renforcent. Je rejoins également M. Potier au sujet de la protection des plus fragiles. Le but de ces amendements est d’exclure les directives anticipées du dispositif.”
“Il s’agit de revenir à la rédaction du projet de loi de 2024, qui retenait la présence d’une souffrance psychologique comme critère cumulatif, en plus de la souffrance physique. Le présent texte introduit des alternatives au sein de ces conditions, qui rendent l’appréciation toujours plus complexe. Par ailleurs, les psychologues, les psychiatres et les psychanalystes nous ont alertés. Ils reçoivent chaque jour des personnes qui ressentent une souffrance psychologique et la croient sans issue. Leur rôle est de les convaincre que les douleurs psychologiques, bien qu’insurmontables à certains moments, peuvent trouver une issue. En conservant cette rédaction, nous enverrions un mauvais message aux patients.”
“Concernant l’aspect restrictif de la loi, nous avons parlé de l’Autriche, mais je voudrais préciser qu’en Belgique, la demande d’aide à mourir doit être écrite, car passer par l’écriture équivaut à une vraie prise de conscience ; le patient doit également être obligatoirement vu par deux médecins, alors que, chez nous, cette visite obligatoire ne concernerait qu’un seul médecin ; enfin, si, en Belgique, l’un des médecins considère que la mort n’est pas vouée à survenir à brève échéance, c’est-à-dire dans un délai de six mois, le patient doit alors être vu par un troisième médecin. Nous ne sommes donc pas du tout dans la même optique et assez loin de l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique, qui indique bien qu’il doit être possible de trouver « une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir ».”
“Cet amendement cosigné avec ma collègue Colin-Oesterlé a été rédigé avec l’appui de l’Ordre des médecins, qui considère que la rédaction proposée ne permet pas de déterminer le stade à partir duquel le patient va pouvoir formuler cette demande d’aide à mourir, et juge donc les critères d’éligibilité difficiles à apprécier. En d’autres termes, nous leur demandons de statuer sur une demande de mort sans leur permettre d’asseoir leur réponse sur des critères assez solides. C’est pourquoi nous proposons de parler de stade avancé et terminal.”
“N’apportant aucune précision, un tel ajout risque selon moi de créer du flou et de mettre en difficulté les médecins qui auront à répondre oui ou non, dans le cadre d’un dialogue singulier, à cette demande de mort.”
“Outre que certains ne me semblent pas l’être – notamment à cause de l’emploi de la conjonction « ou », qui laisse ouvertes certaines questions –, ajouter « quelle que soit la cause » à la définition des critères élargit à un nombre considérable de personnes l’accès à l’aide à mourir, sans apporter de précision utile quant à l’origine de la maladie.”
“La définition des critères est le cœur battant de cette proposition de loi : quelle réponse collective la société donnera-t-elle à une demande de mort ? J’entends cette demande de mort, elle est légitime, mais elle soulève des questions d’une extrême complexité, comme l’attestent les nombreux arguments et exemples avancés au cours des débats. À qui dire oui, à qui dire non ? Telle est bien la question. La société doit permettre au médecin d’y répondre en toute sécurité. Pour cela, il faut que les critères fixés par la loi soient parfaitement clairs.”
“Sur le fondement de la bonne tenue de nos débats. (Mouvements divers.) Monsieur le président, j’aimerais que vous m’expliquiez comment vous distribuez la parole, parce que cela fait cinq fois que je la demande. Je vois votre regard balayer l’hémicycle, je vous entends donner la parole à des collègues, et vous me la refusez toujours.”
“C’est la première fois depuis mon élection en 2017 que je fais un rappel au règlement. (Applaudissements sur de nombreux bancs.)”
“Soyons très prudents et garantissons ce que nous pouvons garantir aujourd’hui : l’autoadministration.”
“Je tiens à exprimer mes craintes, non sur le texte lui-même – je suis persuadée que les rapporteurs feront tout pour en préserver l’équilibre –, mais sur ce qui pourrait se passer après. Certains ont affirmé à plusieurs reprises en commission des affaires sociales que ce texte était une première étape. Je ne peux pas m’empêcher de penser à la vidéo d’un éminent collègue, pour lequel j’ai beaucoup d’estime, qui a été diffusée sur les réseaux sociaux, dans laquelle il dit : mettons le pied dans la porte, nous y reviendrons l’année prochaine et les années suivantes pour étendre ce droit.”
“Par cet amendement de ma collègue Pouzyreff, nous proposons de revenir à la formulation initiale. Lorsque nous avons examiné les dispositions relatives aux directives anticipées, nous sommes revenus sur l’un des critères essentiels : le consentement libre et éclairé de la personne. Par ailleurs, le principe d’autoadministration de la substance létale et le caractère exceptionnel de l’administration par un tiers ont été abandonnés en commission des affaires sociales. Cela me gêne d’autant plus que ces changements interviennent très tôt dans nos travaux. Même si j’entends vos arguments selon lesquels nous n’avons pas à parler de ce qui ne figure pas dans la proposition de loi, deux points essentiels sont bousculés ou sur le point de l’être, alors que nous n’en sommes qu’à l’article 2, qui définit l’aide à mourir.”
“Je ne pense pas que l’effort de définir avec une certaine rigueur intellectuelle un nouveau droit aux conséquences si importantes soit assimilable à du zèle, quelle que soit la position que l’on ait au sujet de ce droit. Inspiré par cet esprit de rigueur, mon amendement tend à substituer au mot « accompagner » le mot « assister », à l’alinéa 6 de l’article 2. L’accompagnement est mentionné à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique et constitue l’une des dimensions des soins palliatifs. Il vise notamment à offrir à son bénéficiaire un soutien social et humain, complémentaire des soins et traitements visés dans le même code. Selon moi, l’implication des professionnels dans le geste létal dont nous discutons relève plus de l’assistance que de l’accompagnement, ce qui justifie mon amendement.”
“Le n o 535 est un amendement de repli qui vise à substituer au mot « consiste » les mots : « peut notamment consister ». On ne peut pas réduire l’aide à mourir au recours à une substance létale ; la formulation que je propose suggère qu’il existe d’autres formes d’aide à mourir. La rédaction actuelle, trop floue, mettrait des professionnels, voire des patients, en difficulté. Il est d’autant plus nécessaire de préciser les choses que l’administration de la substance par un tiers ne constitue plus, dans la rédaction actuelle, une exception.”