Annie Vidal
EPR · France
“Il tend à supprimer, à la fin de l’alinéa 7 de l’article 9, le passage relatif à la fixation d’une nouvelle date à la demande du patient. Si c’est à la demande du patient que le médecin convient avec lui d’une nouvelle date, vous me direz certainement que la volonté du patient est respectée.”
“On le voit, la reconnaissance juridique de ce nouveau droit pose de nombreuses questions à certains établissements. Au fond, ce qui importe, c’est que le droit soit accessible dans tout le territoire. Or la réécriture de l’alinéa 4 de l’article 7 permet déjà que ce droit soit accessible dans beaucoup d’établissements.”
“Il vise à aligner le délai de recours ouvert à la personne chargée d’une mesure de protection juridique sur les dispositions de droit commun, y compris par voie de référé-liberté.”
“Si j’en crois ses propos précédents, M. le rapporteur général devrait émettre un avis favorable, puisque je propose de rétablir le caractère obligatoire de la présence du professionnel de santé après l’administration de la substance létale – dont je rappelle que l’on ne sait pas si elle prendra la forme d’une autoadministration ou d’une a…”
“Je rappelle que ces deux démarches ne reposent pas sur l’emploi des mêmes produits. Cependant ce n’est pas là l’objet de mon intervention. Je voudrais revenir sur les amendements précédents et poser une question. Si ce texte est voté définitivement le 15 juillet, il sera applicable dans la foulée.”
“Je n’ai manifestement pas été entendue. J’ai bien lu et noté que le report de la date était à l’initiative de la personne, dans le respect de sa liberté. Ce que je dis, c’est que la demande de nouvelle date peut répondre à un sentiment d’enfermement, non verbalisé, dans le processus.”
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“Modifier en ce sens la définition proposée à l’article 2 apporterait d’utiles précisions législatives et fluidifierait nos débats en nous épargnant de débattre des heures durant de ces questions de sémantique.”
“L’amendement n o 532 tend à insérer le mot « active » après le mot « aide » à l’alinéa 6. Il est très important de distinguer l’acte qui consiste à recourir à une substance létale des autres formes d’aide à mourir. De nombreux collègues, ainsi que l’Académie de médecine, ont demandé que cette distinction soit faite. Cette précision est nécessaire et importante, parce que si le législateur maintenait « aide à mourir », il y aurait un flou qui pourrait mettre les médecins et les soignants en difficulté pour répondre à une demande ou qui pourrait engendrer des contentieux. J’appelle toutes celles et ceux qui sont favorables à ce nouveau droit à employer l’expression « aide active à mourir », comme l’a d’ailleurs fait Mme Rousseau tout à l’heure.”
“En Belgique, la procédure fait systématiquement intervenir deux médecins et si l’un des deux considère que la mort n’est pas attendue « à brève échéance », pour reprendre les termes qu’ils emploient, l’intervention d’un troisième médecin est obligatoire. Ne serait-ce que pour ces quelques raisons – mais il en existe bien d’autres –, on ne peut pas dire de ce texte qu’il serait plus restrictif qu’ailleurs, bien au contraire. Disons les choses telles qu’elles sont. (Applaudissements sur les bancs des groupes RN, DR et UDR ainsi que sur quelques bancs du groupe EPR.)”
“Je serai favorable à la suppression de l’alinéa 6, car la définition très claire qui y est donnée du droit à l’aide à mourir est une offense faite aux soignants lesquels, précisément, aident les malades à mourir. D’autre part, ce texte est loin d’être le plus restrictif. Il serait même le plus permissif. (Applaudissements sur les bancs des groupes RN, DR et UDR. – M. Charles Sitzenstuhl applaudit également.) En effet, il prévoit d’autoriser l’administration de la substance létale par un tiers, mais aussi l’autoadministration. De surcroît, la procédure n’est collégiale que de nom, puisque le second médecin appelé à se prononcer n’est pas obligé de rencontrer le patient, il peut se contenter de consulter le dossier.”
“Monsieur le rapporteur général, madame la rapporteure, si nous voulons avancer sur ce texte, comprenez qu’il faille clarifier les choses et entendre celles et ceux qui souhaitent cette clarification.”
“Si je comprends qu’en France on ne veuille pas utiliser les termes « suicide assisté » ou « euthanasie », nous avons le moyen de distinguer l’aide à mourir apportée par les soignants dans tous les lieux sans utilisation de substance létale et cet acte, correspondant à un droit, qui consiste à recourir à une substance létale. Franchement, je ne comprends pas pourquoi nous n’utilisons pas la terminologie d’aide active à mourir : elle permettrait d’avoir une définition beaucoup plus claire. J’ai cru comprendre qu’un certain nombre de personnes sont favorables à cette définition : nous éviterions ainsi les débats sémantiques, très longs, j’en conviens, mais absolument nécessaires si nous ne voulons pas perdre tout le monde. Vous n’avez pas de raison objective pour refuser cette terminologie d’aide active à mourir.”
“Nous avions en effet constaté que les différents termes, parfois techniques, semaient la confusion. Qu’est-ce que l’aide active à mourir ? Selon le CNSPFV, « l’aide active à mourir désigne tout acte ayant pour finalité de provoquer la mort d’une personne à sa demande » – cela correspond à la définition de l’article 2 – « lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable » – c’est encore la définition – « en phase avancée ou terminale. Le terme d’aide active à mourir peut renvoyer à la fois à l’euthanasie et au suicide assisté ».”
“Cette discussion commune montre combien la définition pose question. Vous considérez qu’elle est claire, ce qui est vrai d’une certaine manière : l’aide à mourir consiste à recourir à une substance létale. Elle recouvre toutefois des situations très diverses. Pour moi, elle concerne les soignants, dans les hôpitaux, les cliniques, les Ehpad et à domicile, qui aident des patients en train de mourir. Je suis donc gênée par la formulation du texte. Je rappelle par ailleurs que le CCNE et le Cese utilisent la terminologie « aide active à mourir ». Je voudrais vous lire un extrait du document « Focus sur l’aide à active à mourir » publié l’année dernière par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), au début de la Convention citoyenne sur la fin de vie.”
“Je vous proposerai une rédaction qui ne l’emploie pas pour désigner l’acte qui consiste à recourir à une substance létale. L’Académie de médecine a d’ailleurs indiqué qu’il était important de différencier cet acte de tous les autres qui consistent à aider à mourir – tous les jours, dans les services de soins, dans les Ehpad, au domicile des personnes, des professionnels de santé aident à mourir, sans recourir à une substance létale. Il est très important de faire la différence.”
“Cet article est très important : il vise à définir un nouveau droit, appelé pudiquement « aide à mourir » – j’y reviendrai. Ce droit soulève des questions éthiques et juridiques importantes, qui animeront nos débats. Surtout, il nous interpelle profondément quant à notre conception de l’accompagnement du terme de la vie. Il emporte en effet un changement majeur : une personne, certes sous certaines conditions, pourra provoquer légalement la mort d’autrui. C’est la raison pour laquelle nous devons être très vigilants. Il convient d’éviter d’employer tout terme à même d’entraîner une confusion, tant dans l’esprit de nos concitoyens que sur ces bancs, lors de nos discussions. Nous l’avons vu, le terme « aide à mourir » est un de ceux-là.”
“Cet amendement de précision vise à clarifier le titre de ce chapitre et sa portée exacte. La mention « fin de vie » renvoie ici à un acte, le recours à une substance létale. Je vous propose donc de remplacer « expression de leur volonté et fin de vie » par « expression de leur volonté en fin de vie ». Cette dernière formulation renvoie en effet à une temporalité. Elle permet de tenir compte de l’ensemble des aspects médicaux, sociaux, éthiques et organisationnels d’une période, celle du terme de la vie. Cette précision terminologique permet de respecter l’exactitude juridique et garantit la bonne lisibilité du code.”
“Nous avons eu des débats nourris, apaisés et respectueux. Nous avons fait évoluer ce texte. Je crois que chacun a pu s’exprimer sur les questions qui lui tenaient à cœur. Merci à toutes et à tous pour cette belle discussion. (Applaudissements sur divers bancs.)”
“Je partage la philosophie de ces amendements et je crois que nos débats prouvent que nous la partageons tous. Toutefois, le cœur battant du texte réside bien dans l’accompagnement et les soins palliatifs. Pour ne pas réduire sa portée, je souhaite conserver le titre : « proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs ». Avis défavorable.”
“À titre personnel, je suis favorable à la suppression de cet article qui alourdit le texte, même s’il est animé d’intentions très louables, auxquelles j’adhère complètement.”
“Permettez-moi d’apporter une précision sur l’article 17. Je suis favorable à sa suppression, parce que cet article est bavard, même s’il est évident que nous sommes tous attachés à la recherche du consentement – cela va de soi. Il n’est pas nécessaire de l’inscrire dans la loi, car il faudrait pour cela utiliser une terminologie – la communication alternative et améliorée – qui n’a pas de définition juridique. Les professionnels de santé, eux, savent ce que c’est, parce qu’ils ont l’habitude de la pratiquer pour comprendre les personnes qui ne peuvent pas s’exprimer. Par ailleurs, nous avons voté dans d’autres textes le fait que des référents handicap pratiquaient cette communication alternative dans tous les établissements. Cela se fait donc déjà dans le cadre de la prise en charge médicale du patient. L’ajouter ici n’apportera rien.”
“Il prévoit que, pour s’assurer de la volonté du patient, le médecin a l’obligation de consulter quatre documents ou personnes, selon la gradation suivante : d’abord les directives anticipées, ensuite la personne de confiance, dont le témoignage prévaut sur tout autre, puis, à défaut, la famille ou les proches. Si vous y tenez vraiment, nous pouvons ajouter le voisin d’il y a cinq ans, le voisin le plus proche ou celui de la rue d’à côté… Tout compte fait, je vous invite à rejeter l’article 15 bis . (Sourires et applaudissements sur quelques bancs des groupes EPR, SOC, DR, EcoS et GDR.)”
“Tout est noté dans le compte rendu des débats en commission des affaires sociales et dans le rapport que nous avons établi. L’article est issu de l’adoption d’un amendement. Sur le fond, l’article L. 1111-12 du code de la santé publique se suffit à lui-même. (Sourires sur les bancs du groupe GDR.)”
“Il faut consulter le rapport de la commission !”
“Vous mettez le doigt sur une faille : aucune disposition, ni dans ce texte ni ailleurs, ne prévoit d’information sur les directives anticipées à l’entrée dans un établissement médico-social. A contrario , nous le savons tous, cette information fait partie, de fait, du parcours d’entrée des personnes âgées dans les Ehpad, même si elle n’est pas obligatoire. Elle est aussi délivrée par d’autres canaux. Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.”
“Dans cet espace, on peut trouver un onglet spécifique qui permet d’accéder à ces directives. D’un point de vue technique, est-il possible de limiter l’accès à cet onglet à la personne titulaire du compte ? Dans ce cas – cela me permet de répondre au collègue –, la personne unique désignée par le patient – une personne de confiance, un proche ou un ami – pourrait y consulter le contenu de l’espace et déposer des documents médicaux. En revanche, il ne pourrait pas accéder aux volontés du patient et ne pourrait donc pas les modifier.”
“Je voudrais poser une question un peu technique, à laquelle nous n’obtiendrons pas forcément de réponse immédiate – elle me semble néanmoins intéressante. L’objectif ici est de sécuriser les directives anticipées renseignées sur Mon espace santé.”
“La seule question qui se pose est alors de savoir s’il peut les rédiger lui-même, éventuellement accompagné d’un membre de sa famille, ou s’il faut faire appel au juge des tutelles. Il me semble que nous sommes en train d’organiser la confusion en tentant de traiter, en même temps, des directives anticipées, des majeurs protégés et des altérations graves.”
“Nous parlons de la rédaction des directives anticipées des personnes mises sous protection. Cette question est toutefois déjà suffisamment précisée par l’article L. 1111-11 du code de la santé publique qui indique que « lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, elle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué » et que « la personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l’assister ni la représenter à cette occasion ». L’article 15 de la proposition de loi dont nous discutons, quant à lui, s’intéresse au cas du majeur sous protection qui peut rédiger ses directives anticipées parce qu’on n’a pas médicalement constaté d’altération grave de ses facultés.”
“Ces discussions montrent à quel point la question des directives anticipées est prégnante. La solution, comme l’a indiqué Mme Firmin Le Bodo, tient dans le registre national censé centraliser les directives anticipées. L’article L. 1111-11 du code de la santé publique précise que lorsque les directives sont conservées dans ce registre, « un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur ». Monsieur le ministre, même si vous ne pouvez sans doute pas me répondre immédiatement, il serait bon que d’ici la fin de la semaine prochaine, vous puissiez éclairer la représentation nationale sur le devenir de ce registre, en prenant l’engagement de le créer dans un délai raisonnable, puisqu’il résoudra nombre de questions et se révélera très utile.”
“Bref, cet article, dont la version en vigueur date du 1 er octobre 2020, contient déjà toutes les dispositions que vous appelez de vos vœux par votre amendement. Pourquoi le répéter dans le présent texte ? Cela n’apporterait absolument rien, à moins de vouloir faire une loi bavarde. Quoi qu’il en soit, il n’est ici nullement question de savoir si la loi Claeys-Leonetti a été bien, mal, ou insuffisamment appliquée.”
“Permettez-moi de resituer le débat : cet amendement ne porte pas sur l’application de la loi Claeys-Leonetti, il vise à compléter l’article L. 1111-11 du code de la santé publique. Or celui-ci dispose déjà que : « À tout moment et par tout moyen, [les directives anticipées] sont révisables et révocables. » Cet article dispose également que les directives « s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale » ; que « la décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale » ; et qu’il revient à un décret en Conseil d’État de définir « les conditions d’information des patients ».”
“Avis défavorable, pour les raisons déjà évoquées.”
“Vous souhaitez préciser que l’actualisation des directives anticipées se fait selon le souhait du patient, mais l’actualisation n’est déjà qu’une possibilité offerte au patient. Il lui revient de les actualiser ou non. Votre ajout introduirait une redondance. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.”
“Je comprends votre souci de bien faire et qui vous conduit à être exhaustif, mais l’obligation d’annexer le plan personnalisé d’accompagnement aux directives anticipées figure déjà à l’alinéa 9 de l’article 15. De plus, le médecin chargé d’informer le patient sur les directives anticipées ne se contentera pas d’en mentionner l’existence, il en présentera l’objet, le format, etc. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.”
“Je salue, dans l’écriture de cet amendement, une volonté de ne rien oublier. Mais les droits des personnes en fin de vie font partie des enjeux liés à leur accompagnement, sur lesquels les proches sont informés et auxquels ils sont sensibilisés. Cela figure à plusieurs reprises dans le texte, je ne pense donc pas nécessaire de le répéter. Demande de retrait, car l’amendement est satisfait ; ou à défaut, avis défavorable.”
“Votre amendement est potentiellement satisfait par les alinéas précédents, mais pas dans l’ensemble des cas. En effet, il n’existe pas toujours un proche qui accepte d’être mandataire, et parfois le juge désigne un tiers chargé d’une mesure de protection, qui est souvent membre de l’union départementale des associations familiales (Udaf). Pour ces raisons, je donnerai un avis favorable à votre amendement.”
“Ce n’est pas pertinent parce que la révision dépend de l’évolution de l’état de santé du patient, qui n’a pas lieu selon un rythme régulier. Le terme « régulier » n’a d’ailleurs pas de sens sur le plan législatif. Avis défavorable.”
“Vous souhaitez également une intégration de la personne de confiance, mais votre rédaction utilise de façon confuse le même verbe pour la personne et pour les directives. Vous souhaitez encore que le patient puisse employer des moyens d’expression spécifiques, alors que c’est évident, et que le texte mentionne déjà « tout moyen compatible avec son état ». Nous avons enfoncé le clou en commission avec la référence au « format facile à lire et à comprendre » et à la « communication alternative et améliorée ». Vous souhaitez aussi que le plan soit révisé à chaque évolution significative de l’état du patient, mais cela figure déjà deux fois dans l’article, à l’alinéa 3 et à l’alinéa 6. Enfin, vous souhaitez que cette révision se fasse régulièrement.”
“L’amendement comporte de nombreuses redondances. En premier lieu, vous souhaitez que le plan soit élaboré « en lien étroit avec la personne malade ». En tant que médecin, vous savez bien que ce lien existe ; il n’est pas nécessaire de lui attribuer cet adjectif. Surtout, l’alinéa 3 précise que le plan est élaboré à l’issue de discussions et « à partir des besoins et des préférences des patients ». Ensuite, vous souhaitez que le plan intègre les directives anticipées, mais celles-ci font évidemment partie des préférences que le patient exprime. En outre, l’alinéa 9 de l’article 15 prévoit que la personne qui bénéficie d’un plan personnalisé d’accompagnement l’annexe à ses directives anticipées.”
“Un tel recours ne pourrait de toute façon avoir lieu qu’à la demande de ce dernier. Nous ne pouvons cependant pas interdire au malade de l’évoquer, car il reste libre d’exprimer sa volonté. En l’état actuel des choses, ce droit n’étant pas encore voté, le médecin lui répondrait que ce n’est pas un acte légal.”
“Sur l’amendement n o 397, je vous confirme, monsieur Bentz, qu’en l’état, les préférences du patient recueillies pour l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement ne concerneront que sa prise en charge sanitaire, psychologique et sociale. Ce plan permettra d’anticiper et de coordonner les soins que le médecin lui proposera, et il ne comprendra donc en aucun cas l’aide à mourir qui, par asymétrie, est envisagée suivant des critères bien particuliers dans le texte que nous examinerons certainement demain. Avis défavorable. Madame Dogor-Such, dans l’amendement n o 418, vous souhaitez que l’aide à mourir ne puisse pas être évoquée lors de l’élaboration du plan. Elle ne pourra en effet l’être par le médecin, qui en aucun cas ne peut proposer au patient d’avoir recours à une substance létale.”
“Comme son nom l’indique, le plan personnalisé est consacré à la situation du patient. Il y est question des modalités de sa prise en charge, en matière d’accompagnement et de soins palliatifs. Or ceux-ci sont décrits à l’article 1 er qui mentionne bien l’entourage. Par ailleurs, l’article 18 précise: « Le gouvernement réalise annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil et aux soins palliatifs ainsi qu’à l’accompagnement des personnes en deuil et des aidants. » Certes, il n’est pas question d’un accompagnement direct du proche mais tous ces éléments démontrent que nous ne sommes pas insensibles à la situation des proches qui viennent de perdre un être cher.”
“Sur le fond, je suis totalement favorable à un accompagnement de l’entourage après le décès du patient car c’est un moment important. Mais c’est précisément pour cette raison que l’article 1 er relatif aux soins palliatifs prévoit déjà très clairement, à l’alinéa 8, que l’accompagnement et les soins palliatifs « sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade et soutiennent son entourage, y compris après son décès ». Par conséquent, il n’est pas nécessaire de faire figurer cette mention à propos du plan personnalisé d’accompagnement. Par ailleurs, sur la question du deuil, il existe d’autres leviers dont il faudra se saisir – je ne crois pas que le plan personnalisé d’accompagnement soit le plus pertinent en la matière. Voilà pourquoi l’avis est défavorable.”
“Je demande le retrait de l’amendement puisqu’il est satisfait ; à défaut, j’émettrai donc un avis défavorable. L’actualisation et la révision du plan personnalisé d’accompagnement sont déjà prévues aux alinéas 3 et 6. Il n’est donc pas nécessaire de faire figurer ces mentions une nouvelle fois.”
“La notion de désignation par le patient, dont nous avons discuté en commission, me semble importante. C’est pourquoi cet amendement, presque rédactionnel mais pas tout à fait, vise à remplacer les mots : « les proches sont », à propos des proches aidants, par les mots : « , à défaut, un parent ou un proche que le patient désigne peuvent être ».”
“J’en demande le retrait ; à défaut, j’émettrai avis défavorable.”
“Nous sommes d’accord sur le fond. C’est une simple question de finesse rédactionnelle. Nous n’allons pas nous fâcher pour si peu. Je retire donc mon amendement au profit du vôtre. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR.)”
“Je demande de voter mon amendement n o 447 rectifié et demande donc le retrait des autres amendements ; à défaut, j’émettrai un avis défavorable sur ces trois amendements.”
“Je propose, par cet amendement, après le mot : « associés », d’insérer les mots : « , si ce dernier y consent, ». Je signale que j’ai déposé cet amendement par fidélité à la discussion en commission, notamment à propos d’un amendement déposé par M. Hetzel. Le présent amendement est donc presque le fruit d’une rédaction commune avec M. Hetzel.”
“Je demande le retrait de cet amendement ; à défaut, je donnerai un avis défavorable. Je ne suis pas convaincue que la rédaction que vous proposez présente une valeur ajoutée. Je dois dire que la différence très subtile entre « préférences » et « souhaits » m’échappe un peu.”
“J’en demande le retrait au profit de l’amendement n o 447 rectifié que je vous présenterai ultérieurement.”
“Pour ces raisons, je donne un avis défavorable et vous invite plutôt à adopter mon amendement n o 444, qui vise un objectif très proche du vôtre, avec une rédaction plus resserrée, plus condensée.”
“Votre amendement, intéressant par certains aspects, présente aussi certaines contradictions. D’un côté, il anticipe la proposition du plan personnalisé d’accompagnement à l’instant même du diagnostic alors qu’en commission nous étions tous d’accord pour laisser un court délai. Nous pensions qu’il ne fallait pas aller trop vite afin que le patient ait le temps d’assimiler l’annonce, ce qui nous a conduit à reformuler la phrase qui commence désormais par les mots : « Dès lors que […] ». De l’autre, et certainement pour tempérer les effets de cette disposition, vous évoquez un « délai raisonnable », une notion difficile à définir d’un point de vue juridique.”
“Je ne partage pas tout à fait l’avis de notre collègue. L’article L. 1110-11 du code de la santé publique est très clair : « Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie » – en 2010, date de rédaction du texte, cela ne visait que les soins palliatifs – « et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches […] apporter leur concours à l’équipe de soins […]. / Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action.”
“C’est vrai, l’aidant n’a pas un statut clairement défini, mais nous avons beaucoup travaillé avec Paul Christophe, et bien d’autres, sur le sujet, ce qui a permis de créer le congé du proche aidant et d’en indexer le montant sur l’évolution du smic. Un aidant est toute personne qui accomplit auprès d’une personne vulnérable ou empêchée par l’âge, la maladie ou le handicap, d’accomplir un acte du quotidien. C’est sur cette définition que se sont basés tous les travaux réalisés en la matière. On compte en effet 11 millions d’aidants mais parmi eux sont comptabilisés des personnes qui n’aideront qu’une demi-heure ou une heure par semaine pour faire des courses, par exemple. Ce n’est pas la même chose que d’accomplir avec ou à la place de la personne aidée un geste indispensable du quotidien qu’elle ne peut faire elle-même.”