Annie Vidal
EPR · France
“Il tend à supprimer, à la fin de l’alinéa 7 de l’article 9, le passage relatif à la fixation d’une nouvelle date à la demande du patient. Si c’est à la demande du patient que le médecin convient avec lui d’une nouvelle date, vous me direz certainement que la volonté du patient est respectée.”
“On le voit, la reconnaissance juridique de ce nouveau droit pose de nombreuses questions à certains établissements. Au fond, ce qui importe, c’est que le droit soit accessible dans tout le territoire. Or la réécriture de l’alinéa 4 de l’article 7 permet déjà que ce droit soit accessible dans beaucoup d’établissements.”
“Il vise à aligner le délai de recours ouvert à la personne chargée d’une mesure de protection juridique sur les dispositions de droit commun, y compris par voie de référé-liberté.”
“Si j’en crois ses propos précédents, M. le rapporteur général devrait émettre un avis favorable, puisque je propose de rétablir le caractère obligatoire de la présence du professionnel de santé après l’administration de la substance létale – dont je rappelle que l’on ne sait pas si elle prendra la forme d’une autoadministration ou d’une a…”
“Je rappelle que ces deux démarches ne reposent pas sur l’emploi des mêmes produits. Cependant ce n’est pas là l’objet de mon intervention. Je voudrais revenir sur les amendements précédents et poser une question. Si ce texte est voté définitivement le 15 juillet, il sera applicable dans la foulée.”
“Je n’ai manifestement pas été entendue. J’ai bien lu et noté que le report de la date était à l’initiative de la personne, dans le respect de sa liberté. Ce que je dis, c’est que la demande de nouvelle date peut répondre à un sentiment d’enfermement, non verbalisé, dans le processus.”
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“D’ailleurs, l’article 14 précise qu’à l’annonce de la pathologie, on instaure un cycle de discussions ; quand le moment sera venu et que le médecin ou l’équipe de soins pensera que la personne est prête à recevoir cette information, on lui dira qu’elle peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées et être accompagnée.”
“Il est vrai que fournir ces informations au moment de l’entrée en Ehpad enverrait un message négatif au futur résident. Le plus souvent, elles font partie d’un dossier administratif comportant toute une série de documents, et la personne ne sait pas bien quoi en faire. C’est inopportun. Je soutiendrai donc la suppression de l’article. En revanche, vu l’objet du texte, la question ne doit pas être traitée au regard de l’âge de la personne – une personne âgée qui entre en Ehpad –, mais de la pathologie qui requiert une prise en charge dans le cadre d’un accompagnement et de soins palliatifs.”
“Le mien est plus précis car il porte sur les projets d’établissement plutôt que sur les CPOM qui, comme beaucoup d’entre nous le savent, n’existent pas dans tous les établissements ou sont parfois inopérants ou non révisés. Celui de Mme Firmin Le Bodo cible les établissements et les structures médico-sociales qui accueillent des personnes concernées par le parcours de fin de vie. Je propose de retirer mon amendement au profit de celui de notre collègue en sous-amendant ce dernier.”
“Il vise à garantir l’application de la stratégie décennale. Il convient donc de s’assurer que les crédits libérés dans le cadre des différentes lois de financement de la sécurité sociale (LFSS) seront employés de manière effective au renforcement de l’offre palliative. J’ai retiré un amendement identique, discuté en commission sous la référence AS620, car il avait été placé après l’article 11, ce qui est apparu comme problématique. L’amendement n o 657 précise que les modalités de déploiement de l’accompagnement et des soins palliatifs doivent être décrites dans les schémas régionaux de santé (SRS) rédigés par les ARS et dans les projets d’établissement ou de service des ESMS. Mon amendement et celui de notre collègue Agnès Firmin Le Bodo sont en concurrence mais partagent le même objectif.”
“Je rappelle tout de même qu’il y aura la possibilité pour les professionnels qui ne veulent pas pratiquer cet acte de faire valoir leur clause de conscience. Essayons de mener nos deux textes jusqu’au 27 mai sans anticiper ce qui pourrait arriver après. (« Bravo ! » et applaudissements sur les bancs du groupe EPR.)”
“Depuis le début de l’examen de ce texte sur les soins palliatifs, nous avions une sorte de consensus pour parler des soins palliatifs exclusivement. Jusqu’à présent, nous avons réussi à le faire ; je m’en réjouis, et je vous en remercie. Avec tous ces amendements, et quelle que soit la position de chacun sur ce droit à l’aide à mourir, on prévoit que si celui-ci est ouvert ultérieurement, il ne pourra pas s’exercer dans certains lieux. On est en train d’exclure de ce droit des endroits et des personnes. On ne peut pas écrire ça dans un texte de loi, ce n’est pas cohérent avec la discipline légistique qui doit être la nôtre. Je nous invite tous à nous en tenir à la philosophie des soins palliatifs. Si, demain, il y a un nouveau droit, alors la question se posera.”
“Si, durant leur parcours de fin de vie, ces personnes demandent l’aide à mourir qui sera peut-être votée dans le prochain texte, en toute logique cette demande sera adressée aux soignants concernés, qui auront la possibilité d’exercer leur clause de conscience. Ainsi, si l’on s’efforce de considérer les choses dans leur ensemble, le problème que vous essayez d’inscrire dans la loi ne se posera que pour un très petit nombre de cas.”
“Il me semble que nous introduisons de la confusion là où il n’y en avait pas. En effet, la rédaction actuelle du texte me paraît tout à fait claire. Considérons ce qui se produira dans la vraie vie, si j’ose dire : qui ira dans ces maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ? Elles accueilleront d’une part des personnes qui sont à l’hôpital mais qui n’ont plus besoin d’y être et qui, pour différentes raisons, ne peuvent pas rentrer chez elles, d’autre part des personnes qui jusque-là étaient à domicile, notamment parce que leurs proches, épuisés, auront besoin de souffler un peu, si je peux le dire ainsi, pour un temps court. Dans les deux cas, les personnes malades seront très probablement soignées par une équipe d’hospitalisation à domicile ou une équipe mobile de soins palliatifs.”
“J’ai rencontré les responsables de cet établissement il n’y a pas très longtemps : pour obtenir des financements et faire fonctionner la structure, ils sont obligés d’accueillir, en plus des patients accompagnés en soins palliatifs, d’autres catégories de personnes, notamment des personnes âgées. Il est donc essentiel d’adopter cet article.”
“À ce stade de la discussion, il me semble important de préciser que les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ne sont pas « plus que le domicile et moins que l’hôpital », elles sont une alternative à l’hôpital dont nous avons vraiment besoin. Elles permettent de renforcer l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs et de la diversifier. La maison Astrolabe a été mentionnée tout à l’heure. Il existe d’autres établissements de ce type, souvent soutenus par des fondations. Ils sont aujourd’hui en difficulté faute de statut juridique. Grâce à l’article 10, les maisons d’accompagnement qui existent déjà, dont Astrolabe, pourront sécuriser leur statut.”
“Je m’exprime non pas au nom du groupe EPR, mais en tant que rapporteure et auteure du texte. Je soutiens la proposition de M. Pilato. J’ai clairement indiqué dans la discussion que je ne doutais pas que la formation à l’aide à mourir serait nécessaire, si un tel droit était créé, mais qu’elle n’avait pas sa place dans la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Nous avons d’ailleurs tenté tout au long de la discussion de préserver l’étanchéité entre les deux textes pour cibler les échanges sur l’objet de ce texte, à savoir le développement de l’accompagnement et des soins palliatifs.”
“Je souhaite juste réagir aux propos qui viennent d’être tenus, compte tenu du fait que j’avais la responsabilité de l’article 8 bis en tant que rapporteure.”
“Non, ce n’est pas un rappel au règlement.”
“…et il faudrait ensuite colliger tous les éléments recueillis. Cela pourrait avoir un intérêt, j’en conviens, mais, dans la pratique, c’est clairement irréaliste. On ne peut pas demander aux soignants d’assurer cette traçabilité, car cela mettrait à leur charge une mission extrêmement lourde à gérer. L’avis est défavorable.”
“Nous disposerons, comme je vous l’ai dit, des données globales que vous demandez concernant la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Mais vous demandez aussi qu’on enregistre le nombre de demandes, et le seul moyen de le faire serait de demander à tous les services de tenir un cahier des demandes – je ne vois pas comment ils pourraient faire autrement. Or, s’ils devaient le faire, ce serait forcément au détriment du temps consacré à leurs patients,…”
“Même avis que sur l’amendement précédent, pour la même raison.”
“Je considère que l’amendement est satisfait puisque, dans le cadre des obligations actuelles de certification et d’amélioration de la qualité qui s’imposent aux établissements de santé, il existe déjà un certain nombre d’indicateurs établis par la Haute Autorité de santé et qui constituent la base des démarches de certification. À défaut d’un retrait, l’avis serait donc défavorable.”
“Comme je viens de l’expliquer à l’instant, la demande de rapport a été intégrée à l’alinéa 4 de l’article 4, ce qui rend inutile l’article 9 bis – j’avais indiqué en commission que ce serait le cas –, c’est pourquoi je propose sa suppression.”
“Il est ici question uniquement de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès. Rappelez-vous que nous avons longuement discuté en commission des demandes de rapport à de nombreux articles, et que je vous ai proposé de procéder à un travail de synthèse : toutes les demandes de rapport sur l’évaluation de la stratégie décennale ainsi que sur celle de l’accompagnement et des soins palliatifs – qui permettront de répondre à la demande d’information mentionnée à l’article 9 que l’amendement vise à rétablir – ont été intégrées à l’article 4. Nous disposerons donc de l’évaluation souhaitée.”
“Défavorable. La raison en est simple : il nous est inutile d’établir un rapport pour connaître le nombre de sédations profondes et continues maintenues jusqu’au décès puisque, depuis le début de l’année 2025, nous disposons d’outils de mesure qui n’existaient pas auparavant. Il existe à présent deux codifications dans les systèmes d’information du système de santé : l’une désigne les sédations pratiquées ponctuellement dans le cadre des prises en charge, l’autre les sédations profondes et continues maintenues jusqu’au décès. Il suffira de demander aux administrations centrales de nous livrer les données correspondantes, qui figureront dans le programme de médicalisation des systèmes d’information.”
“J’ai émis en commission un avis défavorable sur cet amendement et je le maintiens. J’appelle toutefois votre attention sur l’amendement suivant, que j’ai moi-même déposé et qui est, dans une certaine mesure, dans le même esprit que le vôtre.”
“En commission, j’étais défavorable à l’introduction de cet article. Je trouve cependant qu’il n’est pas sans intérêt, comme vous proposez de le faire, de préciser que l’enseignement d’éthique de l’EHESP porte sur l’éthique médicale et les soins palliatifs. Aussi m’en remettrai-je à la sagesse de l’Assemblée.”
“Au-delà de tous ces arguments qui me conduisent à émettre un avis favorable sur ces amendements de suppression, je tiens à informer la représentation nationale qu’en tant que rapporteure de la proposition de la loi, j’ai reçu un nombre considérable de messages et d’appels téléphoniques de la part d’enseignants et de parents qui tenaient à me dire qu’une telle mesure leur paraissait inacceptable.”
“Il risquerait de perturber par exemple des enfants confrontés à un décès dans leur famille ou qui ne sont pas prêts à entendre ce type d’informations – nous savons que les enfants n’évoluent pas tous au même rythme, particulièrement s’agissant de questions de cet ordre. Par ailleurs, je n’ose imaginer les difficultés que rencontreront les enseignants chargés de préparer ce cours s’ils se retrouvent face à des enfants qui ne supportent pas d’entendre de telles informations. Le recours à des témoignages de bénévoles me pose également un vrai problème. Des parents pourraient juger cette démarche intrusive, ce que je comprendrais tout à fait.”
“L’article 8 bis a été introduit en commission par un amendement de Mme Agnès Firmin Le Bodo et de M. François Gernigon. J’y avais donné un avis défavorable, c’est pourquoi je suis favorable à ces amendements de suppression, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, demander à l’éducation nationale d’intégrer cette thématique dans ses programmes est une démarche complexe. Les programmes scolaires font déjà l’objet de nombreux débats et ajustements, et il ne me semble pas nécessaire d’en ajouter. Par ailleurs, cette question relève avant tout de la sphère personnelle et familiale. Certains enfants pourraient recevoir sans problème un tel enseignement, mais celui-ci pourrait aussi ne pas convenir du tout à d’autres.”
“Nous avons tous constaté combien avait été insuffisante la formation à la loi Claeys-Leonetti et en particulier à son article 1 er qui dispose que toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Je suis donc favorable à l’amendement qui tend à renforcer la formation.”
“Sur le fond, je suis évidemment favorable à la formation, mais une date butoir existe déjà : c’est l’échéance de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, qui a été fixée en 2034. Il n’est pas nécessaire de raccourcir ce délai car il nous faudra du temps pour former tous les professionnels concernés. Je donnerai un avis défavorable à votre amendement si vous ne le retirez pas.”
“Je vous ai dit que votre amendement ne concernait que les études médicales, mais aussi et surtout qu’il était doublement satisfait, puisque l’accompagnement au deuil est mentionné à l’article 11 et qu’une campagne de sensibilisation est prévue à l’article 18. Nous sommes certes tous d’accord sur la nécessité d’un accompagnement à ce niveau, mais l’avis est défavorable.”
“Tout à l’heure, souvenez-vous, l’argument était double !”
“En effet, votre amendement rédactionnel met en évidence un doublon. Avis favorable.”
“Il ne me paraît pas nécessaire d’ajouter que la formation est obligatoire. Le texte indique déjà que les professionnels concernés « reçoivent » une formation, au présent de l’indicatif, ce qui vaut obligation. Votre demande est donc satisfaite. Avis défavorable.”
“De manière générale, je pense que ce n’est pas à la loi de définir les programmes des études de médecine : cela se fait ailleurs. En outre, votre amendement est doublement satisfait. Il l’est d’abord par l’alinéa 4, qui prévoit « une formation à l’accompagnement de la fin de vie, à l’approche palliative et à l’aide à mourir » ; or à l’article 1 er , nous avons intégré la prise en charge de la douleur dans la définition de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il l’est également par l’alinéa 6, selon lequel les « professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, une formation théorique et pratique spécifique à […] la prise en charge de la douleur ». Je vous demande de retirer votre amendement, faute de quoi j’émettrai un avis défavorable.”
“Mon avis sera identique à celui que j’avais émis en commission des affaires sociales. Si l’idée d’accompagnement est intéressante pour toutes les raisons que vous avez évoquées, j’appelle votre attention sur le fait que vos amendements tendent à modifier l’alinéa 4, de sorte que cette formation serait introduite dans les seules études médicales et ne serait pas dispensée aux autres professionnels de santé et du secteur médico-social. Par ailleurs, les amendements me semblent satisfaits puisqu’une formation à l’accompagnement et aux soins palliatifs est prévue un peu plus loin à l’article 8 ; or l’accompagnement repose sur une approche globale qui inclut le deuil. L’article 11 en fait également mention et une campagne nationale de sensibilisation relative au deuil est prévue à l’article 18. Avis défavorable à l’ensemble de ces amendements.”
“Je souhaite apporter une précision avant que nous votions. L’alinéa 4, dont certains amendements tendent à retrancher la mention de l’aide à mourir telle qu’elle a été définie dans le second texte, modifie des articles du code de l’éducation relatifs aux études médicales. L’alinéa 6 modifie quant à lui le code de la santé publique et concerne les professionnels des secteurs sanitaire et médico-social. Je réitère mes avis : défavorables aux amendements n os 2 et 89 ; favorables aux amendements n os 316 et identiques.”
“Je propose donc aux auteurs de tous les autres amendements en discussion commune de les retirer au profit de cette série.”
“Il ne serait pas logique de prévoir, dans un texte consacré aux soins palliatifs, la formation à un acte qui, à l’heure où l’on parle, est illégal. Sur la forme, dans la longue série d’amendements en discussion commune, il faut privilégier les amendements n o 316 et identiques. En effet, contrairement aux amendements n o 44 et identique, ils maintiennent la notion d’approche palliative, plébiscitée par les acteurs du monde médical car elle englobe et complète celle des soins ; et, contrairement aux amendements n o 3 et identiques, ils suppriment la mention de l’aide à mourir non seulement à l’alinéa 4, mais aussi à l’alinéa 6. La rédaction des amendements n o 316 et identiques est ainsi plus ramassée, plus englobante, plus pertinente et plus lisible.”
“Le texte examiné l’année dernière mentionnait que les études médicales devaient comprendre une formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative ; en commission, on avait ajouté la formation à l’aide à mourir. Sur le fond, je suis favorable à l’idée de supprimer cette mention. Si la formation à l’aide à mourir est nécessaire – et je suis convaincue qu’elle l’est –, elle doit figurer dans le texte que nous examinerons plus tard et non dans celui-ci.”
“Il est question d’un DES en médecine palliative et d’une filière universitaire sur l’accompagnement et les soins palliatifs. Ajouter la notion d’aide à mourir, dont le droit n’est pas encore voté au moment où nous parlons, ne me paraît pas pertinent. Avis défavorable.”
“J’en demande le retrait au profit du mien qui est pratiquement le même.”
“Il serait préférable de privilégier les formations spécialisées transversales qui sont moins confinées et seraient suivies par plus de professionnels, permettant ainsi d’en former beaucoup plus et beaucoup plus rapidement.”
“Je vous propose de supprimer les alinéas 2 et 3 de l’article 8. Même si je suis convaincue de la nécessité de renforcer la formation et de constituer des filières universitaires, je pense que la mention du diplôme d’études spécialisées (DES), introduite en commission des affaires sociales, n’est pas forcément de bon augure. Les professionnels n’y sont d’ailleurs pas favorables parce qu’ils considèrent que ce diplôme serait plutôt cantonné et ne permettrait pas de disposer de professionnels formés, en tout cas pas dans l’immédiat. Par ailleurs, cette disposition est déjà prévue par la mesure 27 de la stratégie décennale des soins d’accompagnement.”
“La mission d’évaluation et de contrôle des lois de financement de la sécurité sociale (Mecss) pourrait peut-être en traiter une partie. Les sujets sont trop nombreux pour que le rapport puisse être remis avant l’examen du PLFSS. Avis défavorable.”
“Par souci de cohérence et de faisabilité, j’émettrai un avis défavorable – même si je trouve que toutes les thématiques que vous avez énumérées sont intéressantes et mériteraient un éclairage spécifique.”
“Vous êtes très exigeant sur ce rapport, cher collègue. En outre, j’ai cru comprendre que vous vouliez en disposer avant l’examen du PLFSS.”
“Je m’en remets à la sagesse de l’Assemblée.”
“Je serai doublement cohérente : avec l’avis que j’avais émis en commission et avec la position de cette dernière, qui a adopté l’amendement portant article additionnel après l’article 7. Plutôt que d’émettre un avis favorable, je m’en remettrai à la sagesse de l’Assemblée.”
“En commission, j’ai d’abord été défavorable à ce rapport. Mais il est exact que nous rencontrons un problème de financement des soins palliatifs. On nous l’a dit lors de nos auditions ; j’ai moi-même été interpellée dans ma circonscription. Il faut y travailler. La mesure n o 9 de la stratégie décennale prévoit une réforme. Je reste défavorable au rapport, mais peut-être Mme la ministre pourrait-elle nous apporter des précisions et nous dire où en est sa réflexion.”
“L’amendement est satisfait. Par ailleurs, je vous ferai la même réponse que pour les précédents amendements : il me paraît inutile d’allonger davantage cette liste. Avis défavorable.”
“Avis défavorable, pour les mêmes raisons : n’allongeons pas cette liste démesurément. Évidemment, l’activité physique est essentielle dans la prise en charge.”
“Avis défavorable, afin de ne pas prolonger par trop cette liste. Les centres de traitement de la douleur sont traités à l’article 1 er de la proposition de loi.”