Justine Gruet
DR · France
“Mes chers collègues, peut-on raisonnablement considérer que toutes les garanties ont été apportées ? Je ne le crois pas et je sais que vous ne le croyez pas non plus. Cela explique d’ailleurs que nos débats aient donné lieu à la manifestation d’autant d’arrogance et de violence. (MM.”
“Désormais, nous sommes face à notre conscience, tout comme l’ensemble des patients devenus éligibles, dont le seul rempart face à l’accès à la mort sera leur volonté personnelle, leur volonté de vivre.”
“Voilà un des vrais problèmes soulevés par ce texte, qui ne prévoit pas qu’un juge vérifie que des pressions indues ne s’exercent pas. Il y a aussi ce jeune voisin en situation de handicap et majeur protégé, croisé la semaine dernière. Il luttait contre une maladie, avec des moments d’espoir.”
“Ce que nous décidons aujourd’hui est fondamental. Nous décidons du regard que la société française portera désormais sur la vie, sur la souffrance, sur la fragilité et sur la mort. Nous décidons d’une société où un être humain pourra demander la mort, et où un autre être humain pourra la provoquer avec l’autorisation de la loi.”
“Comme si vous aviez peur que le patient change d’avis. La procédure l’enferme dans sa décision : la preuve, s’il ne veut plus mourir, on convient d’un nouveau rendez-vous !”
“L’histoire nous regarde et s’apprête à mesurer le vote et le courage de chacun d’entre nous. Souvenez-vous du flocon dans l’avalanche. Vous n’êtes pas seul, nous sommes là ! Le doute n’est pas une faiblesse : il est parfois, mes chers collègues, la dernière voie que se fraie la conscience.”
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“Nous avons manqué, à l’article 2, l’occasion de définir l’incapacité physique en tenant compte des capacités technologiques susceptibles d’être mises à la disposition des patients. Ce débat est loin d’être neutre, car sur un plan éthique, l’autoadministration et l’injection par un tiers sont deux actes complètement différents.”
“La seconde délibération réintroduira probablement la condition de l’incapacité physique pour recourir à un tiers, mais comme nous ne définissons pas cette notion, nous laisserons au libre arbitre des professionnels de santé la responsabilité de juger de cette incapacité du patient, alors même que ce dernier ne sera pas forcément doté de toutes les technologies pour en sortir. L’incapacité physique cesse pourtant d’être un handicap lorsque l’environnement est technologiquement adapté ; et le patient peut alors être en mesure de s’administrer lui-même la substance létale.”
“Je présenterai de manière groupée mes trois amendements, donc également le n o 312, qui vise à remplacer les mots « aide à mourir » par « euthanasie et au suicide assisté », ainsi que le n o 446, qui a pour objet d’ajouter le mot « active » après la première occurrence du mot « aide ». Quant à celui-ci, le n o 313, il tend à remplacer « l’aide à mourir » par « la mort provoquée ». La définition que vous avez choisie, et qui vous satisfait, manifestement, ne permet pas de distinguer les deux actes dont nous avons déjà longuement parlé – autoadministration de la substance létale et administration par un tiers.”
“Pour vous, l’autoadministration et l’administration par un tiers correspondent-elles au même geste ? Et comment les dissocier dès l’article 2, dont l’objet est de définir l’aide à mourir ?”
“Il a lui aussi peu de sens depuis l’adoption des amendements identiques dont je viens de parler. Il vise à compléter l’article en spécifiant que l’anxiété, l’appréhension ou l’émotion liées au moment de l’administration de la substance ne peuvent à elles seules être regardées comme faisant obstacle à la capacité de la personne à s’administrer elle-même la substance létale, mais doivent pousser à s’interroger sur la conservation tout au long de la procédure d’une volonté libre et éclairée par le patient. La capacité d’autoadministration doit être appréciée objectivement et non subjectivement. Elle ne peut être remise en cause par la seule présence d’une émotion, d’une inquiétude ou d’un stress légitimes et circonstanciels. Monsieur le rapporteur, vous ne m’avez pas répondu.”
“Monsieur le rapporteur général, selon vous, l’autoadministration et l’administration par un tiers sont-elles la même chose ? Nous sommes dans un article de définition où mon amendement a pleinement sa place puisqu’il s’agit de déterminer la différence entre l’autoadministration et l’administration par un tiers. Pour définir l’autoadministration, il faut définir la capacité physique à procéder à l’injection. Pour ce faire, il faut s’assurer des moyens technologiques mis à disposition pour permettre l’injection. Je ne comprends donc pas que vous m’indiquiez que je me trompe d’article. Débattre de mon amendement nous permet, à vous comme à moi, d’exposer nos réponses à la question initiale : l’autoadministration et l’injection par un tiers sont-elles le même geste ?”
“Je répète que je suis surprise que mes deux amendements ne soient pas tombés.”
“Or les progrès technologiques permettent aujourd’hui à des personnes atteintes de handicaps moteurs sévères ou de maladies neurodégénératives d’exprimer une volonté et de déclencher une action par des dispositifs de commande oculaire, de sélection visuelle, de contacteurs adaptés ou d’interfaces numériques. L’objectif est donc bien de garantir l’égalité d’accès à tous, mais aussi de limiter le recours à l’administration par un professionnel de santé au seul cas où aucune solution d’autoadministration n’est possible. Avec un environnement adapté, certaines personnes pourraient ne plus être empêchées de recourir à l’autoadministration. Les tenants du texte prônent la liberté individuelle mais transfèrent une charge émotionnelle aux professionnels de santé à qui ils demandent de réaliser ces administrations de produit.”
“Je suis très surprise que cet amendement et le suivant, le n o 408, ne soient pas tombés. Pour la sincérité de nos débats, j’aimerais que le service de la séance m’assure qu’ils sont maintenus malgré l’adoption des amendements identiques accordant le libre choix aux patients quant au mode d’administration de la substance létale. Issu de nos travaux en commission, l’amendement n o 407 vise à privilégier l’autoadministration chaque fois que cela est possible. La rédaction antérieure à l’adoption des amendements identiques n os 103 et 893 prévoyait que l’administration par un tiers ne puisse intervenir qu’au cas où le patient serait physiquement incapable de s’autoadministrer le produit.”
“Il vise à préciser que le personnel soignant, médecin ou infirmier, doit être en activité et non à la retraite pour procéder à l’injection létale. L’activité garantit l’inscription à l’ordre, une formation à jour et une assurance responsabilité civile et professionnelle. Il a été rappelé en commission que ce qui n’était pas écrit n’était pas interdit. La rédaction actuelle du texte offre la possibilité qu’un médecin ou une infirmière à la retraite prétende réaliser l’acte. Il m’apparaît essentiel de sécuriser juridiquement le texte en évitant toute confusion, étant observé qu’à mon sens, l’absence de précision peut favoriser le malentendu.”
“Enfin, l’affirmation du volontariat permet de fonder juridiquement l’exigence de conditions spécifiques de formation, de compétence et d’accompagnement des professionnels concernés, ce qui, là encore, sera de nature à faciliter le parcours du patient.”
“La clause de conscience peut être invoquée dans le cadre d’un soin mais, en l’espèce, il ne s’agit pas d’un soin. En consacrant le volontariat comme principe explicite, l’amendement tend à inverser cette logique. Seuls les professionnels de santé qui auraient librement et préalablement choisi de participer à la mise en œuvre de l’aide à mourir pourraient être sollicités à cette fin. Cette disposition aurait le mérite de faciliter le parcours du patient qui ne prendrait pas le risque d’essuyer des refus successifs lorsqu’il devra demander à chaque professionnel s’il fait valoir ou non sa clause de conscience.”
“Il vise à consacrer explicitement le volontariat des professionnels de santé comme principe structurant de la mise en œuvre de l’assistance à mourir. Ce choix procède d’abord d’une nécessaire clarification juridique. Le code de la santé publique définit les actes médicaux comme des actes de prévention, d’investigation, de traitement ou de soin. Or l’aide à mourir n’est pas un soin – vous l’avez admis, monsieur le rapporteur. Dès lors, il apparaît inadapté de faire reposer le dispositif sur une logique de participation présumée des professionnels de santé, assortie d’une simple clause de conscience. Une telle approche laisserait entendre que la participation constituerait la norme alors même que l’acte envisagé représente une dérogation majeure aux principes traditionnels du soin et de la déontologie médicale.”
“« Peut-être »… C’est donc sur des « peut-être » que nous délibérerons une seconde fois mardi, ce qui ne permettra pas davantage l’étude de nos amendements tombés aujourd’hui. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe DR. – Mme Blandine Brocard applaudit aussi.)”
“En fin de compte, monsieur le rapporteur général, c’est la solidité de votre texte qui est en jeu. Vous indiquez dans votre déclaration très politique que vous êtes favorable aux amendements à titre personnel, et que vous auriez voté en leur faveur si vous n’étiez pas rapporteur général.”
“Monsieur le rapporteur général, une seconde délibération ne permettrait pas mieux d’examiner ces amendements, ce qui me paraît très grave. Vous avez peut-être l’impression que, depuis des mois, nous sommes des empêcheurs de tourner en rond. (« Eh oui ! » sur plusieurs bancs du groupe SOC. – M. Hadrien Clouet s’exclame aussi.) C’est que nous gardons des incertitudes et que nous tenons à certains sujets : nous devons en débattre, et nous ne le pourrons pas, même en cas de seconde délibération. (MM. Charles Sitzenstuhl et Xavier Breton applaudissent.) Sur un sujet aussi intime et difficile, c’est, j’y insiste, très grave pour notre démocratie. Chacun a pris ses responsabilités et une majorité de députés ont voté pour que l’euthanasie ne soit plus l’exception mais la norme.”
“Mon intervention se fonde sur l’article 101 à propos des secondes délibérations. Chacun a pris ses responsabilités dans ce vote. Toutefois, l’adoption de ces amendements en fait tomber plusieurs autres, notamment ceux disposant de la nécessité d’avoir une constatation écrite de l’incapacité physique. Celle-ci permettrait pourtant de sécuriser la procédure : il s’agirait de ne pas changer de mode d’administration au dernier moment et d’évaluer les capacités technologiques à disposition pour rendre possible une autoadministration.”
“Oui, des parallèles peuvent être établis, mais la force de la loi Veil résidait justement dans la recherche d’un équilibre. C’est aussi notre rôle aujourd’hui de protéger la vie en définissant des critères aussi respectueux de la vie que possible… (Le temps de parole étant écoulé, Mme la présidente coupe le micro de l’oratrice.)”
“Or la définition actuelle des critères d’éligibilité, malgré toutes les précautions prises, ne garantit pas que des situations non irréversibles ne pourront pas être concernées, alors même que certaines souffrances pourraient être atténuées par des traitements adaptés.”
“Or, au fil des années, l’allongement du délai – aujourd’hui fixé à quatorze semaines de grossesse, soit seize semaines d’aménorrhée – a placé les gynécologues face à de grandes difficultés, compte tenu du développement du fœtus. En l’espèce, la question du pronostic vital constitue un enjeu central. La subjectivité des critères inscrits à l’article 4 ne permet pas de sécuriser suffisamment l’appréciation du temps de vie restant au patient – même si je respecte profondément la qualité de vie et les souffrances susceptibles de conduire à une telle demande. Notre devoir de législateur est précisément d’éviter toutes les dérives éthiques potentielles.”
“Je souhaite revenir sur les propos de Mme Godard. Lorsque l’IVG a été votée, je n’étais pas née et j’ai toujours vécu avec ce droit ; mais à l’époque, Simone Veil avait su trouver un équilibre entre le droit à la vie de l’enfant à naître et le droit des femmes.”
“Je soutiens l’amendement. Vous parlez d’ultime recours, mais vous ne souhaitez pas intégrer cette notion dans le texte. J’aimerais savoir combien de personnes seront éligibles en fonction des critères prévus. (Exclamations sur quelques bancs du groupe SOC.) Dans les pays où l’euthanasie a été légalisée, on constate une augmentation croissante des décès, en raison soit de l’élargissement des critères, soit de l’évolution de la société. D’où ma question : avez-vous évalué le nombre de personnes éligibles ?”
“Dans le même esprit que celui de mon collègue, il vise à insister sur la nécessité que le patient ait exprimé sa demande récemment. Même si je sais qu’il doit la réitérer tout au long de la procédure, il me paraît important d’utiliser des termes précis dans la définition, pour ne pas laisser penser que la personne aurait pu exprimer une demande qui ne serait plus légitime.”
“J’en viens aux personnes éligibles qui ne souhaiteront pas avoir recours à l’aide active à mourir, au suicide assisté. Inconsciemment, on leur ouvre un chemin : elles auront à se demander si leur vie est encore digne d’être vécue. On ne peut pas raisonner en termes de liberté individuelle lorsque l’on vit en société, car nos actes et nos décisions affectent nécessairement les autres. (Mme Élisabeth de Maistre et M. Pierre Meurin applaudissent.)”
“…suivant une pseudo-procédure collégiale, qui détermine si les critères sont respectés et si le patient est éligible. Ainsi, vous faites peser sur le corps médical la responsabilité d’un tri des souffrances entre ceux qui seront éligibles et ceux qui ne le seront pas.”
“Comment distinguez-vous, dans le terme « aide à mourir », l’autoadministration d’une part et l’injection par un tiers d’autre part ? L’éthique du geste et l’impact sur les personnes qui restent ne sont absolument pas les mêmes. Pour poursuivre les propos de mon collègue Sitzenstuhl, la demande émane bien du patient, mais la décision appartient au corps médical,…”
“Vous ne pouvez pas dire que la définition de l’aide à mourir n’est pas floue, ne serait-ce que parce qu’elle ne fait pas la distinction entre l’autoadministration de la substance létale et son injection par un tiers. La question n’est pas de savoir ce qu’on fait de la demande de mort, mais de déterminer la réponse collective qu’on doit y apporter. Or la sémantique que vous utilisez, à savoir l’expression « aide à mourir », empêche de voir que l’autoadministration et l’administration par un tiers relèvent de deux éthiques différentes.”
“Dans un cas, on accompagne le patient vers une mort proche ; dans l’autre, on provoque la mort. Vous prônez l’autodétermination – c’est notamment ce qu’a fait Mme Leboucher lorsqu’elle a présenté le texte –, ce qui enlève du crédit aux critères définis à l’article 4, car le pronostic vital peut être engagé à bien plus long terme qu’on ne veut bien le laisser penser. Madame Pannier-Runacher, je vous vois me faire signe que j’ai des œillères, mais c’est vous et tous ceux qui sont favorables au texte qui, lecture après lecture, n’avez pas changé d’avis. Pour ma part, j’ai des doutes, des incertitudes, mes positions ont évolué… (Exclamations sur les bancs des groupes LFI-NFP, SOC et EcoS.)”
“Si vous le permettez, monsieur le président, je défendrai également l’amendement n o 309. L’amendement n o 310 concerne la mort provoquée. En première lecture, vous aviez osé dire que l’euthanasie était une mort naturelle, alors que, si c’est bien la maladie qui conduit au décès – comme l’a rappelé ma collègue Frédérique Meunier –, cela peut se produire à beaucoup plus long terme que ce qui découle des critères que vous avez retenus. Dans le cas de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, le pronostic vital est engagé à court terme. Injecter une substance létale à quelqu’un à qui il reste plusieurs mois, voire plusieurs années à vivre est fondamentalement différent.”
“Monsieur le président, je défends mes deux amendements en même temps !”
“Madame Rousseau, c’est précisément notre objectif, en tant que législateur, de fixer un cadre protecteur pour les personnes vulnérables. Je vous rejoins : il y a des personnes fortes, qui sont capables de l’autodétermination que vous évoquez ; mais il y a aussi des personnes fragiles et vulnérables, qui peuvent être victimes d’abus de faiblesse…”
“Il importe que vous ne restiez pas dans cette certitude selon laquelle la mention « aide à mourir » ne serait pas floue.”
“Vous avez beau vous persuader que cette terminologie fait l’unanimité, je reste intimement persuadée que si l’on demande à quelqu’un, dans le cadre d’un sondage, s’il est favorable à ce qu’on l’aide à mourir, il ne pourra pas saisir clairement ce que cette formule implique juridiquement – en particulier la différence des deux actes entre l’autoadministration et l’administration par un tiers. Au Canada, ces deux formes d’acte – autoadministration et administration par un tiers – sont autorisées. En 2021, on y dénombrait 2 064 euthanasies et 7 suicides assistés. En ne nommant pas les choses, on manque de précision quand on en vient à ce qu’engage ce geste d’injection d’une substance létale. Nous aurons l’occasion de revenir à ces questions de terminologie.”
“Pourtant, vous ne pouvez pas ne pas reconnaître le flou qui entoure cette formule d’« aide à mourir ». En effet, les soins palliatifs sont aussi une aide à mourir ; une main tendue, dans les derniers instants, est aussi une aide à mourir. De plus, les personnes qui seront éligibles au dispositif prévu par le texte ne seront pas forcément en fin de vie – leur pronostic vital ne sera pas nécessairement engagé à court terme, ce qui, du point de vue éthique, fait une grande différence. Enfin, Thibault Bazin a dit très justement que ce que le texte nomme « aide à mourir » désigne deux actes différents. L’aide à mourir demeure donc une formule floue.”
“Il s’agit d’un amendement de repli. Vous avez finalement tranché en faveur de la terminologie retenue par le texte. Vous vous en satisfaites et vous vous persuadez qu’elle est suffisante. (Mme Élise Leboucher, rapporteure, s’exclame.) Je vous envierais presque de n’avoir ainsi aucun doute et d’être remplis de certitude. (Exclamations sur plusieurs bancs du groupe SOC.)”
“Oui, je soutiendrai les deux, monsieur le président. Certains pays n’autorisent que l’euthanasie ou que le suicide assisté, alors que le texte qui nous est soumis, présenté comme équilibré, permet les deux en les amalgamant dans la notion d’aide à mourir. Pour moi, l’autoadministration et l’administration par un tiers sont deux gestes différents. Ces amendements visent à les dissocier pour pouvoir mieux les encadrer éthiquement, ainsi que le proposent d’autres amendements à l’article que je défendrai plus tard.”
“Mme Laernoes, pour sa part, a utilisé tout à l’heure l’expression « aide active à mourir », ce qui fera partie aussi des propositions pour parvenir à différencier ce qui peut être l’accompagnement de fin de vie, à savoir une aide à mourir, d’une action qui entraîne la mort, c’est-à-dire la mort provoquée. Tel est l’objet de cet amendement et du suivant. Je les aurai défendus ensemble, monsieur le président.”
“C’est donc pour le coup un terme bien identifié et qui peut définir l’injection de la substance létale par un tiers. Ce qui me pose un vrai problème éthique, c’est que le texte, dans sa rédaction actuelle, ne différencie pas les deux actes que sont le suicide assisté – l’autoadministration du produit – et l’euthanasie. Pour moi, ce sont deux actes complètement différents au regard de l’éthique et de ce qu’ils engagent. Vous nous dites que chaque pays choisit la manière dont il nomme les choses. Quant à moi, je ne souhaite pas qu’on utilise les termes « aide à mourir » parce qu’on ne dissocie alors pas les deux actes. C’est bien l’objet de nos débats sur l’article 2.”
“Monsieur Falorni, je vous apporte tout mon soutien face aux menaces que vous recevez et que je condamne. C’est inadmissible. C’est aussi l’objet de nos débats d’être capable d’échanger avec des arguments. Ce que je dis est vraiment sincère. Je parlais d’arguments d’autorité parce que vous aviez clôturé le débat sur l’étymologie, celle à laquelle vous venez de faire référence. Je vais vous apporter de quoi nourrir l’étymologie qui peut être liée à l’aide à mourir. Vous avez utilisé un autre argument historique en vous référant à Sénèque, mais il n’a jamais parlé d’euthanasie – de surcroît, il écrivait en latin et non en grec. D’autres pays utilisent le terme d’euthanasie, et nos concitoyens eux-mêmes l’emploient dans le langage courant.”
“Mme Laernoes a parlé d’aide active à mourir – elle a bien employé le terme « active », que vous refusez pour votre part d’utiliser. Finalement, cet argument d’autorité qui m’avait profondément marquée fait aussi partie de l’histoire de l’aide active à mourir, une histoire bien triste.”
“Ce qui me gêne, c’est que l’expression « aide à mourir » ne permet pas d’effectuer une différenciation entre l’euthanasie et le suicide assisté. Ce sont des actes totalement différents, et pourtant vous retenez la terminologie globalisante d’aide à mourir. L’objectif de cet article 2 est de définir les termes. D’autres pays le font clairement : les Pays-Bas utilisent les termes d’euthanasie et d’assistance au suicide ; la Belgique et le Luxembourg emploient le terme d’euthanasie ; le Canada mentionne l’aide médicale à mourir. Intellectuellement, je ne comprends pas que vous ne vouliez pas citer les choses. Dans le débat public, lorsque nous discutons sur le terrain, les gens emploient les termes d’euthanasie et de suicide assisté.”
“Bernard Kouchner déclarait il y a douze ans : « N’employons plus jamais le mot "euthanasie". D’abord, il y a le mot "nazi" dedans, ce qui n’est pas gentil. Deuxièmement, on a tout de suite l’impression qu’il y a une agression, qu’on va forcer les gens. » Monsieur Falorni, vous m’aviez profondément marquée par votre argument d’autorité au début de nos débats en première lecture. L’objectif d’une seconde lecture est de prendre le temps de comprendre, de réfléchir, de gagner en maturité. Après avoir fait des recherches, il se trouve que le premier projet de loi en la matière, remontant à août 1940 et dû aux nazis, portait sur la Sterbehilfe , l’aide à mourir – précisément les mots que vous employez dans ce texte pour définir l’euthanasie ou le suicide assisté. (Exclamations sur divers bancs.)”
“L’exercice du droit d’amendement est légitime et ne traduit pas une volonté d’obstruction (Exclamations sur plusieurs bancs du groupe LFI-NFP) , mais au contraire le souci de lever les incertitudes qui subsistent, malgré la lecture, voire les deux lectures précédentes. L’objectif du législateur, lorsqu’il traite de questions éthiques, est d’élaborer une loi équilibrée. Le Parlement y était parvenu il y a dix ans, en adoptant à la quasi-unanimité la loi Claeys-Leonetti. Qu’on le veuille ou non, le même consensus n’existe pas aujourd’hui. C’est pourquoi l’examen de nos amendements est utile pour lever les incertitudes qui demeurent. En tout état de cause, inscrire ce nouveau droit dans le code de la santé publique, alors même qu’il ne s’agit pas d’un soin, nous paraît totalement inapproprié.”
“L’objet de cet article est d’inscrire l’euthanasie et le suicide assisté dans le code de la santé publique. Nous répéterons au cours de nos débats que cette aide active à mourir n’est pas un soin. En effet, l’intentionnalité inhérente à l’injection d’un produit létal ne peut s’apparenter à un soin. Vous souhaitez inscrire dans le code de la santé publique un droit nouveau, dont l’application reposera sur des professionnels de santé à qui nous n’aurons pas donné les moyens d’accompagner les patients par des soins palliatifs de qualité sur l’ensemble du territoire. Nous nous attacherons, pour notre part, à proposer un autre cadre – un cadre sécurisant et protecteur pour les personnes les plus vulnérables. Devant la représentation nationale, je forme le vœu qu’aucune contrainte de calendrier ne vienne peser sur nos débats.”
“Cet amendement de mon collègue Corentin Le Fur vise à modifier l’alinéa 16, afin de préciser que le titulaire de l’espace numérique de santé (ENS) en est l’unique gestionnaire, et ce afin de limiter les risques d’abus de faiblesse. C’est essentiel pour garantir l’absence d’interférence ou d’intervention extérieure dans l’expression de la volonté du patient. Celle-ci doit émaner de lui seul.”
“La désignation de la personne de confiance et les directives anticipées doivent faire l’objet d’une discussion à tout moment de la vie – il est important que nous parvenions à démocratiser le recours à ces deux dispositions –, tandis que le recours au plan personnalisé d’accompagnement pourrait être une solution adaptée aux cas d’affections graves et incurables, comme le propose notre collègue.”
“On sait que deux modèles se font concurrence : il conviendrait de les élaborer soit quand on est en bonne santé, soit quand on entre dans une phase de maladie. En tant que législateur, notre rôle est aussi d’accompagner l’amélioration de la communication relative aux outils à disposition, justement pour pouvoir discuter de ces plans personnalisés. Je comprends l’objectif de notre collègue Corentin Le Fur, qui souhaite restreindre le champ d’application de ce dispositif aux cas d’affections graves et incurables. Notre but doit être de permettre la réflexion sur l’accompagnement de la fin de vie que l’on souhaite, même quand on est en bonne santé. Les différentes dispositions existantes correspondent à des temporalités différentes et j’ai peur qu’on n’emploie ce plan d’accompagnement à mauvais escient.”
“Nous parlons de dispositions – notamment la désignation de la personne de confiance et l’élaboration de directives anticipées – qui existent depuis 2016. Or, au fil des réunions publiques auxquelles nous avons participé et des échanges que nous avons eus sur le terrain, nous nous sommes rendu compte que ces dispositions légales en vigueur depuis bientôt dix ans étaient méconnues. Je crains qu’en multipliant les différents concepts employés, nous ne suscitions de la confusion. Sur le fond, l’idée d’un plan personnalisé d’accompagnement est très intéressante, mais nous devons être capables de communiquer. La détermination du moment opportun pour rédiger les directives anticipées constituait aussi un enjeu.”
“Il prévoit l’obligation de proposer l’intervention d’une structure conventionnée afin que la possibilité de recourir à cette ressource humaine soit activement portée à la connaissance des familles. Je salue la qualité de l’engagement de ces bénévoles auprès des malades en fin de vie.”
“Cet amendement de ma collègue Josiane Corneloup vise à développer le bénévolat d’accompagnement à domicile en mettant en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023. Le cadre légal actuel limite l’intervention des bénévoles au domicile aux seuls patients suivis par des établissements de santé ou médico-sociaux, ce qui exclut le cas, fréquent, d’une prise en charge du patient directement par son médecin traitant, et ce alors même que les Français expriment de plus en plus la volonté de vivre leurs derniers jours chez eux. L’amendement tend donc à officialiser le rôle essentiel du médecin traitant dans le recours au bénévolat.”