Justine Gruet
DR · France
“Mes chers collègues, peut-on raisonnablement considérer que toutes les garanties ont été apportées ? Je ne le crois pas et je sais que vous ne le croyez pas non plus. Cela explique d’ailleurs que nos débats aient donné lieu à la manifestation d’autant d’arrogance et de violence. (MM.”
“Désormais, nous sommes face à notre conscience, tout comme l’ensemble des patients devenus éligibles, dont le seul rempart face à l’accès à la mort sera leur volonté personnelle, leur volonté de vivre.”
“Voilà un des vrais problèmes soulevés par ce texte, qui ne prévoit pas qu’un juge vérifie que des pressions indues ne s’exercent pas. Il y a aussi ce jeune voisin en situation de handicap et majeur protégé, croisé la semaine dernière. Il luttait contre une maladie, avec des moments d’espoir.”
“Ce que nous décidons aujourd’hui est fondamental. Nous décidons du regard que la société française portera désormais sur la vie, sur la souffrance, sur la fragilité et sur la mort. Nous décidons d’une société où un être humain pourra demander la mort, et où un autre être humain pourra la provoquer avec l’autorisation de la loi.”
“Comme si vous aviez peur que le patient change d’avis. La procédure l’enferme dans sa décision : la preuve, s’il ne veut plus mourir, on convient d’un nouveau rendez-vous !”
“L’histoire nous regarde et s’apprête à mesurer le vote et le courage de chacun d’entre nous. Souvenez-vous du flocon dans l’avalanche. Vous n’êtes pas seul, nous sommes là ! Le doute n’est pas une faiblesse : il est parfois, mes chers collègues, la dernière voie que se fraie la conscience.”
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“Par cet amendement, nous proposons d’insérer les mots : « lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder ». La rédaction proposée vise à préserver d’un choc psychologique post-traumatique la personne ayant fait le geste, qu’il s’agisse d’un médecin ou d’un infirmier, lorsque la personne est capable de le faire elle-même. Rappelons que le pronostic vital n’est pas nécessairement engagé à court terme et qu’il peut encore y avoir une offre thérapeutique à proposer à ces patients. Cela permettrait également d’éviter aux proches qui auraient été témoin de l’aide à mourir de ressentir un sentiment de culpabilité. Si le patient est en capacité d’accomplir le geste létal et le fait lui-même, il aura pris ses responsabilités jusqu’au bout.”
“Le rapporteur a évoqué un texte équilibré. Outre le fait que nous n’ayons malheureusement pas réussi à insérer le mot « active » dans la définition de l’aide à mourir, alors que nous n’en sommes qu’au début de l’examen de l’article 2, j’ai déjà identifié deux points de bascule : l’aide à mourir a été catégorisée comme un soin et le caractère exceptionnel de l’administration par un tiers a été abandonné. L’euthanasie doit rester l’exception – c’était d’ailleurs la volonté exprimée dans le projet de loi l’année dernière et dans le texte déposé par M. le rapporteur. La rédaction actuelle n’offre pas la garantie suffisante que cette lourde responsabilité puisse ne jamais incomber à un tiers si la personne elle-même est capable de s’administrer la substance létale.”
“Il relève donc de la loi Claeys-Leonetti, puisqu’il bénéficie d’un dispositif de maintien en vie pouvant légalement être arrêté conformément aux dispositions de cette loi. Je tiens à revenir sur cette précision, compte tenu de son importance en termes d’éthique. Je pense que la prise orale d’une substance létale est plus engageante pour le patient qu’une prise en intraveineuse. Madame la ministre, vous faites souvent le parallèle avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Or nous ne nous situons pas dans le même cadre de discussion, puisque dans ce cas, le pronostic vital est engagé à court terme ; d’un point de vue éthique, c’est complètement différent. Cela implique un autre choix de société pour nos concitoyens.”
“Je souhaite compléter les propos tenus brillamment par Philippe Juvin. C’est un vrai sujet, sur lequel je vous propose une analyse technique. Je répète que je n’ai pas d’opposition totale au suicide assisté ; éthiquement, celui-ci est différent de l’euthanasie, puisqu’il engage la responsabilité d’un tiers. J’aimerais que nous portions notre attention sur deux situations distinctes. D’une part, si le patient peut ingérer lui-même la substance létale, il s’agit d’une situation de suicide assisté. D’autre part, si le patient est dans l’incapacité de déglutir et d’ingérer la substance lui-même, cela signifie qu’il est maintenu en vie – par un système d’alimentation artificielle ou par un respirateur.”
“Une personne doit dire quelle décision elle souhaiterait voir prise quand elle ne sera plus en capacité de se prononcer : elle ne souhaite pas être réanimée, elle ne veut pas d’acharnement thérapeutique, elle demande à bénéficier de l’aide à mourir. Si ces souhaits sont inscrits dans les directives anticipées, quels sont ensuite la chronologie et le timing ? Qui décide, quand la personne n’est plus en capacité de s’exprimer, que la substance létale doit être administrée ? Sur le plan éthique, je m’interroge fortement. Je reviens sur les pressions extérieures : à mon sens, ce n’est pas au médecin d’analyser ce critère. Nous aurons l’occasion d’y revenir lorsque nous aborderons l’article 4.”
“La notion de pression extérieure sera en effet examinée à l’article 4 puisqu’elle concerne le cinquième critère à remplir pour accéder à l’aide à mourir. La personne doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée, mais la vérification de ce point relève-t-elle d’un avis médical ? Je ne le crois pas. Un médecin est-il capable d’apprécier l’absence de pressions familiales, financières ou psychologiques ? Par ailleurs, quelle pression sociétale s’exerce-t-elle sur le patient, puisque, comme nous l’avons dit, toute la société est engagée dans cette évolution ? L’intervention possible d’un professionnel, dont nous rediscuterons à l’article 4, doit peut-être être envisagée. Quant aux directives anticipées, sur lesquelles je n’ai pas eu l’occasion de m’exprimer, elles constituent selon moi une aide à la décision médicale.”
“Il s’agit d’insérer le terme « récemment » afin que l’alinéa 6 soit ainsi rédigé : « le droit à l’aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner une personne qui en a récemment exprimé la demande à recourir à une substance létale ». Certes, la procédure prévoit la réitération de cette demande. Cependant, la définition légale de l’aide à mourir, comme l’a rappelé Philippe Juvin hier, doit être intelligible. Pour cela, nous devons la préciser par des critères les plus objectifs possibles. Dans la définition actuelle, la temporalité de la demande n’est pas indiquée ; c’est l’occasion de le préciser par cet adverbe.”
“Je défendrai en même temps mon amendement n o 387. Il s’agit de préciser que l’aide à mourir ne peut concerner qu’une personne « majeure » – pour le n o 386 – ou « âgée de 18 ans révolus » – pour le n o 387 . La majorité est l’un des critères retenus à l’article 4 de la proposition de loi – nous y reviendrons donc –, mais du point de vue éthique, elle me paraît fondamentale, et c’est pourquoi il me semble important de l’inscrire dans la loi dès l’article 2. En Belgique, les mineurs n’avaient d’abord pas accès à l’aide à mourir, mais des droits nouveaux leur ont été ouverts récemment. Je souhaite que la représentation nationale ne se contente pas de mentionner ce critère à l’article 4, mais qu’elle l’intègre à la définition même de l’aide à mourir, ce qui permettrait de donner à ce droit un cadre plus fixe, plus rigide et plus restrictif.”
“Dès lors qu’on considère que prime la liberté de disposer de son corps, comment faire pour juger si une demande de recours à l’aide à mourir est légitime ou non ? Notre défi en tant que législateur sera de garantir la sécurité nécessaire au maintien d’un cadre éthique, comme nous l’avons fait lors du vote sur l’IVG.”
“Je veux bien tout entendre, mais prétendre que j’incarne le conservatisme, franchement, cela nuit à la qualité de nos débats. Je vous fais part de mes incertitudes pour que nous mettions l’éthique au cœur de nos échanges, et vous ne trouvez rien de mieux à faire que de systématiquement nous caricaturer. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe EPR. – Mme Annie Vidal se lève et applaudit.) J’ai rappelé hier que le recours à l’IVG se fonde sur l’équilibre entre la protection du bébé et la liberté de la mère. C’est le défi qui s’offre à nous : trouver un équilibre entre la protection de la vie et la liberté individuelle. À quoi servent finalement les critères, si la décision relève de la liberté individuelle ?”
“…un gouvernement de droite et une ministre de la santé de droite qui ont voté la dépénalisation de l’IVG. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR ainsi que sur plusieurs bancs du groupe EPR.)”
“Madame Autain, vous faites un procès d’intention à la famille politique à laquelle j’appartiens, alors qu’en 1974, c’était un président de la République de droite,…”
“Par ailleurs, l’expression globalisante « aide à mourir » efface la différence entre euthanasie et suicide assisté. Or ces deux actes sont totalement distincts selon moi – comme je vous l’ai dit, ma réflexion sur ces questions a mûri depuis un an et demi. Il est donc dommage que la rédaction ne reflète pas cette différence notable. Enfin, vous avez refusé de créer une septième partie dans le code de la santé publique, si bien que l’aide à mourir se trouve au même niveau que les soins. Or, par respect pour tous nos médecins et professionnels de santé engagés dans le soin et l’accompagnement, il n’est pas possible de placer dans la même catégorie les soins et l’acte d’aide à mourir.”
“Jérôme Guedj a expliqué qu’il était favorable à l’inscription des mots « aide à mourir » dans le texte mais qu’il prévoyait que, dans la société, on emploierait les mots « euthanasie » et « suicide assisté ». C’est intéressant mais aussi quelque peu surprenant.”
“Il relève de l’éthique de prévoir les critères les plus restrictifs possible pour éviter qu’à l’annonce d’une maladie, trop de personnes se demandent si le meilleur choix est de vivre ou de mourir.”
“Vivre deviendra alors une décision, ce qui constitue un changement fondamental. (Mêmes mouvements.) Je suis factuelle : vous ouvrez la possibilité de se demander si continuer à vivre est le bon choix.”
“Il me semble, enfin, que ces amendements posent une question éthique. J’ai entendu l’argument selon lequel la création d’un droit nouveau n’enlèverait rien à personne. C’est absolument faux, car toute personne éligible à l’aide à mourir, en fonction des critères que nous allons définir, sera de fait privée de la liberté de ne pas se demander s’il ne serait pas mieux qu’elle soit morte. (M. Dominique Potier applaudit. – Exclamations sur les bancs des groupes LFI-NFP et EcoS.)”
“…mais le texte pourrait s’appliquer dans des cas où le pronostic vital du patient n’est pas engagé à court terme. La différence est fondamentale entre une personne qui va mourir en raison de l’absence de solution thérapeutique et la personne qui veut mourir sous prétexte de liberté individuelle. À l’étranger, beaucoup nous envient la loi Claeys-Leonetti, à la fois texte du quotidien et trésor national. Ma position sur le suicide assisté a évolué, mais le terme global d’aide à mourir ne permet pas de prendre en compte la différence éthique fondamentale que crée l’intervention d’une tierce personne. Notre rôle de législateur est de poser un cadre. Mme Pirès Beaune considère que celui qui est prévu est très restrictif. Je crois au contraire que nous devrons fixer des critères qui le soient encore plus.”
“Je ne vous laisserai pas nous cataloguer comme des personnes n’écoutant pas les Français, qui nous demandent de considérer leurs souffrances. Je vais m’efforcer d’être la plus factuelle possible. Mme Firmin Le Bodo assure que le texte concerne des situations où il n’existe pas de solutions. Or, dans sa rédaction actuelle, il pourrait s’appliquer dans des cas où le patient ne souhaite pas avoir recours aux solutions existantes. Je ne remets pas en cause la liberté de choix du patient…”
“Cette proposition de loi ne saurait revenir sur toutes les heures de débat que nous avons eues et sur le travail quotidien de ceux qui accompagnent les personnes en fin de vie dans les unités de soins palliatifs, à l’hôpital ou à domicile.”
“J’ai bien entendu vos arguments hier soir, monsieur le rapporteur général, mais, pour avoir participé à de nombreuses réunions publiques sur le terrain et expliqué l’état actuel de notre législation, je n’ai pas eu le sentiment que les termes « suicide assisté » et « euthanasie » heurtaient nos concitoyens. Les mots ont un sens et l’absence de clarté a des conséquences. Il serait important que nous reconnaissions collectivement que la notion d’aide à mourir n’est pas suffisamment précise. Pour que nos concitoyens comprennent bien ce sur quoi nous légiférons, nous devons aussi continuer de soutenir les soins palliatifs. Un patient en fin de vie peut demander à son docteur de l’aider à mourir sans nécessairement vouloir recourir à une substance létale. Nous devons sécuriser les médecins et ne pas faire l’impasse sur les soins palliatifs.”
“Il semble que chacun commence à convenir du fait que les mots « aide à mourir » ne sont pas satisfaisants. (Exclamations sur plusieurs bancs des groupes LFI-NFP et SOC.)”
“J’apprécie l’idée de créer une septième partie dans le code de la santé publique, ce qui permettrait de hiérarchiser les nouvelles dispositions en fonction de leur importance et de bien montrer que l’acte légal sera le dernier recours, faute de soins possibles. Il ne faut pas les laisser à la place prévue dans le code de la santé publique, c’est-à-dire au chapitre I er de la première partie, parce que cela revient à mettre sur le même plan des soins et cet acte létal. Si l’emploi du mot « euthanasie » vous heurte, on pourrait choisir l’intitulé que vous retiendrez, par voie d’amendement ou de sous-amendement, pour pouvoir la créer.”
“Hier, monsieur le rapporteur général, on a cité des exemples pris à l’étranger qui montrent que l’on n’utilise pas dans tous les pays les mots « euthanasie » et « suicide assisté » – j’ai noté qu’au Canada, c’est l’« aide médicale à mourir », formulation à laquelle je ne suis pas favorable, parce que l’injection d’une substance létale n’est pas en soi médicale. La formulation que nous proposons apparaît un bon compromis. Mais je trouve, monsieur le rapporteur général, que vous êtes très fermé à toutes nos propositions. Même s’il y a une forte attente de la société – ce dont je ne suis pas intimement convaincue –, je rappelle que nous ne sommes pas les méchants dans ce débat : pour moi comme pour mes collègues, la gestion de la souffrance physique – et psychologique, d’ailleurs – doit être la priorité.”
“En vertu de l’éthique, puisque cette proposition de loi vise à légaliser l’administration d’un produit létal par un professionnel de santé ou par le patient lui-même si les conditions prévues sont réunies, il m’apparaît essentiel de le mentionner explicitement, c’est pourquoi je vous propose d’insérer le mot « active ». La formulation « aide active à mourir » vise à mettre en évidence l’action qui sera réalisée, puisqu’il s’agit de provoquer activement la mort et non de faire le constat d’une mort naturelle. Cette précision est essentielle pour assurer la transparence. J’ai une réelle difficulté avec la formulation « aide à mourir », qui ne définit pas précisément ce sur quoi vous souhaitez légiférer. En effet, l’aide à mourir peut aussi être associée aux soins palliatifs.”
“C’est un sujet essentiel que nous devons traiter sans idéologie et sans certitude. (Murmures sur les bancs du groupe LFI-NFP.) Si on ne me laisse pas parler, je vais prendre mes affaires et partir ! (Exclamations sur divers bancs.)”
“Vous prenez les deux contre-exemples ! Vous déformez la vérité !”
“Or le texte introduit un déséquilibre car, au-delà des critères qui seront retenus pour pouvoir recourir à l’aide active à mourir, les patients n’auront parfois pas d’autre choix, par manque d’accès aux soins, au dépistage précoce et aux soins palliatifs. La seule option qu’on leur proposera, c’est le recours à l’aide active à mourir. La comparaison avec l’IVG s’arrête donc là, parce que le texte n’est plus équilibré. Enfin, au lieu de se doter des moyens nécessaires d’un accès aux soins sur l’ensemble du territoire, choisir cette voie par facilité et ouvrir ce droit qui conduira à une rupture anthropologique constituent un aveu de faiblesse.”
“Le premier élément que je souhaitais développer est donc d’ordre sémantique, c’est pourquoi je proposerai des amendements pour introduire la notion d’aide « active » à mourir. Rappelons que l’euthanasie et le suicide assisté font l’objet d’une codification internationale, puisque ces actes existent dans d’autres pays, notamment en Belgique pour l’euthanasie et en Suisse pour le suicide assisté. Par ailleurs, comme l’a rappelé Patrick Hetzel, aucune législation étrangère n’a inséré ce type d’actes dans le code de la santé ; il s’agit de lois autonomes. Pour répondre à Mme Simonnet, le texte sur l’IVG a instauré un subtil équilibre entre les droits et la liberté de la maman et la protection du bébé.”
“Cet article vise à définir la notion d’aide à mourir, retenue par le législateur. Elle englobe deux situations distinctes : l’autoadministration d’une substance létale par la personne elle-même et son administration par un médecin ou un infirmier. Dans le premier cas, il s’agit d’un suicide assisté ; dans le second, d’euthanasie. Or cet article ne nomme pas clairement l’objet même de la proposition de loi. En outre, je tiens à rappeler que c’est à cet endroit du texte qu’est survenu le premier déséquilibre, avec la suppression en commission des affaires sociales de la restriction selon laquelle l’administration par un tiers n’est possible qu’à condition que la personne soit dans l’incapacité physique de procéder à l’autoadministration.”
“Nous en reparlerons, mais nous proposons de faire apparaître l’euthanasie et le suicide assisté dans l’intitulé du chapitre. Je défendrai d’autres amendements pour que nous parlions d’aide « active » à mourir, et non simplement d’aide à mourir. Lors de l’examen du texte précédent, nous avons pu constater que la mention de l’aide à mourir pouvait porter à confusion : on pourrait considérer que les soins palliatifs, qui permettent d’accompagner la fin de vie, sont une forme d’aide à mourir ! Mieux définir les termes permettrait de sécuriser le processus que vous appelez de vos vœux.”
“Tout au long de nos échanges, nous reviendrons sur l’importance de la sémantique. Il faut nommer les choses. Quand l’État propose et légitime la mort, il abandonne la médecine. Je ne voudrais pas que, faute de soins, on ait besoin de ce qui est présenté comme un dernier recours. Dans notre pays, l’accès aux soins n’est pas garanti en tout point du territoire – cela fait l’objet d’autres débats –, pas plus que la prise en charge de la perte d’autonomie ou l’accompagnement. Vous avancerez souvent la notion de liberté individuelle ; mais quand on vit en société, le choix des uns engage nécessairement celui des autres. Dans un système, tout fonctionne en miroir. Nous devons donc au moins avoir la sincérité de nommer les choses.”
“Il s’agit là encore d’un amendement d’appel au sujet des maisons d’accompagnement. Comment les déployer de manière efficace et rapide si elles nécessitent un important investissement immobilier ? J’ai peur que l’on manque le coche en procédant ainsi ; d’où cette demande de rapport afin d’évaluer l’opportunité de mettre en place des « unités spécialisées d’accompagnement », par exemple quand les patients concernés sont des personnes âgées, au sein des Ehpad. L’idée est d’utiliser le bâti existant pour éviter des investissements aux coûts colossaux qui empêcheraient le déploiement uniforme de telles structures dans l’ensemble du territoire.”
“C’est important pour aider le patient à accepter la situation et, ensuite, pour faciliter le deuil, car les familles peuvent mieux comprendre ce que le patient a traversé. Je tiens à remercier l’ensemble des bénévoles et des salariés de Traces de vie. J’espère que mes collègues auront la chance que se créent, dans leur territoire, des associations comme celle-ci, pour accompagner les patients.”
“J’aimerais rendre hommage à l’association Traces de vie, originaire de Dole dans ma circonscription, et qui est en train de se développer à l’échelle nationale. Je salue leur engagement. Ils travaillent à faire connaître les missions des biographes hospitaliers et les bénéfices d’y avoir recours, et œuvrent à leur implantation partout en France. Il serait intéressant de mener collectivement une campagne d’information sur le rôle de ces biographes – vous avez vous-même salué leur travail, madame la ministre – et de mieux les financer, comme le fait localement la municipalité de Dole. Si l’on parvenait à semer ainsi de petites graines sur l’ensemble du territoire, chaque citoyen pourrait bénéficier, s’il le souhaite, des services d’un biographe hospitalier.”
“J’ai peur que les amendements présentés par M. Pilato ne fassent supporter une surcharge administrative à nos professionnels de santé. Madame la ministre, vous dites qu’une cotation nous apporte désormais des données plus précises. Tant mieux, d’autant que cela permet de valoriser l’implication des soignants dans cette culture palliative. Ces données sont-elles également disponibles pour les cas où les sédations profondes et continues sont réalisées à domicile – souvent dans le cadre d’une hospitalisation à domicile (HAD), puisque cette procédure implique une surveillance du patient ?”
“Je pense qu’une telle campagne de communication relève des prérogatives du gouvernement. M. le ministre des relations avec le Parlement nous a assuré qu’elle aura lieu au mois d’octobre. Il faudra cibler l’objet des campagnes de communication. Nous qui sommes mobilisés sur la question des soins palliatifs, nous avons pleinement conscience de ce dont il s’agit. Ce n’est pas forcément le cas de l’ensemble des Français. Il ne faudra donc pas se disperser dans la communication publique ; il faut établir des objectifs clairs quant aux informations à transmettre à nos concitoyens. Je pense, pour ma part, que les informations relatives aux directives anticipées et à la désignation d’une personne de confiance en font partie. Je souhaite simplement que cette communication puisse être très ciblée sur ces enjeux.”
“En tant que législateurs, nous avons tous cette bonne volonté, cette envie de répondre en ouvrant un champ qui soit aussi large que possible. Je ne vois pas comment un médecin n’essaierait pas de rechercher, d’une manière ou d’une autre, l’avis éclairé du patient. Il faut aussi faire confiance aux professionnels ! Lorsqu’arrive dans un service des urgences quelqu’un qui est muet, interviennent normalement des associations capables de fournir l’aide technique nécessaire. Encore une fois, je fais donc confiance aux professionnels, aux médecins, pour recueillir l’avis recherché, et à moins qu’en inscrivant cette nécessité dans la loi on recueille des moyens supplémentaires – ce dont je doute –, je pense qu’on fera seulement une loi bavarde.”
“Mais nous parlons d’un patient inconscient, qui ne peut pas faire de choix !”
“En donnant uniquement un accès à la personne de confiance, on peut se contenter de prévoir un code, déterminé à l’avance, inséré dans le dossier du patient.”
“Contextualisons : nous parlons d’un patient qui n’est plus capable de s’exprimer. Sinon, il n’existe aucune raison de consulter ses directives anticipées. Vous proposez de laisser encore le choix entre personne de confiance, parent ou proche. Mais comment déterminera-t-on l’identité de cette « personne de son choix » qui aura accès au dossier médical partagé ? Le plus sécurisant est de ne mentionner que la personne de confiance, ce qui correspond à l’objectif de la disposition, et pourrait aussi inciter à désigner une unique personne de confiance à l’avance. On sait bien les problèmes qui se posent dans les fratries. En outre, comme l’a montré la question de M. Juvin, le fait de laisser le choix entre plusieurs personnes implique de prévoir plusieurs codes.”
“Lorsqu’on accède aux directives anticipées, c’est que la personne n’est plus capable d’exprimer ce qu’elle souhaite faire. Par conséquent, elle ne peut pas, non plus, désigner un parent ou un proche. L’amendement n o 11 vise à garantir que seule la personne de confiance accède au dossier médical partagé, tout en précisant que cet accès ne permet en aucun cas de modifier les intentions de la personne. L’amendement n o 9 se concentre sur la préservation des intentions, la personne de confiance pouvant consulter les directives anticipées, non les modifier.”
“Je vous propose de défendre en même temps l’amendement n o 9 que vous appellerez dans un instant.”
“Nous avons intérêt à mieux communiquer en précisant où les informations sont consignées, à quel point elles engagent, et comment les modifier. Je ne doute pas que le dossier médical partagé puisse être une bonne solution, mais on constate aussi une certaine réticence à l’utiliser de la part des patients ; on ne peut pas dire qu’il soit très populaire, si l’on se fie au nombre de ses usagers.”
“Nous constatons tout de même qu’il est très compliqué de développer ce dispositif des directives anticipées, ne serait-ce qu’en informant de son existence. Il me semble que l’on perd un peu en lisibilité. Je me mets à la place d’un médecin qui doit consulter un patient qui n’est plus capable de dire s’il a rédigé ou non ses directives : comment s’assurer qu’elles seront respectées, si l’on ne sait pas qu’elles existent ? Je m’interroge aussi au sujet de la personne de confiance : le document dans lequel le patient indique l’identité de ce tiers de confiance lorsqu’il est hospitalisé – et qu’il conserve dans un dossier qu’il a, bien souvent, toujours avec lui – est-il encore valable après l’hospitalisation, une fois pour toutes, jusqu’à révocation de cette personne ?”
“Il tend à supprimer l’alinéa 9 et surtout l’alinéa 10 de l’article, car le recours au dossier médical partagé (DMP) ne me paraît pas de nature à rendre plus lisible l’expression des directives anticipées. Par ailleurs, les modalités de sécurisation et de conservation de ces directives, dès lors qu’elles sont versées au DMP, doivent être précisées. Il faudrait aussi indiquer comment obtenir une vision globale des directives si cet outil, individualisé, était privilégié. Depuis 2016, nous attendons la création du registre national des directives anticipées prévu par la loi, mais force est de constater qu’elle n’a toujours pas eu lieu – nous l’avons rappelé en commission. Ainsi, il nous semble toujours préférable de centraliser le dépôt des directives anticipées plutôt que de l’individualiser.”
“Il est également vrai qu’à l’heure de l’intelligence artificielle, le recours à la vidéo ouvrirait une brèche pour de potentielles dérives. Enfin, il me semble qu’un engagement écrit est plus fort qu’un engagement filmé, surtout à l’heure actuelle. Commençons par faire connaître les directives anticipées dans leur format écrit avant de diversifier leurs modes d’enregistrement.”
“Je partage ce qui vient d’être dit. Nous avons déjà du mal à développer les directives anticipées ; si nous élargissons le spectre des possibilités, il y a fort à parier que les difficultés seront plus grandes. On peut également craindre des problèmes en matière de stockage : le médecin qui devra se référer à des directives anticipées enregistrées sous format vidéo y aura-t-il facilement accès ? Certaines applications permettent de transcrire directement à l’écrit des paroles prononcées oralement, le document pouvant ensuite être signé par son auteur pour être authentifié. Un tel procédé faciliterait le recours aux directives anticipées en offrant une trace écrite facilement classable dans le dossier du patient.”
“Je n’ai pas la réponse, et je ne savais pas à quelle partie du texte accrocher ces questions, mais les conséquences juridiques d’une possible divergence entre directives anticipées et personne de confiance doivent nous inquiéter. Les directives anticipées, par la production à l’écrit de la volonté du patient, permettent de sécuriser celle-ci, mais échanger avec la personne de confiance est le meilleur moyen de connaître un éventuel changement de volonté. Il me paraît nécessaire d’aborder ce sujet et de prendre une décision.”
“Quand bien même les directives anticipées, introduites en 2016, constituent un dispositif essentiel pour l’expression de la volonté du patient, la culture de l’anticipation a du mal à se diffuser. Qui est le plus à même pour accompagner le patient ? Le médecin traitant, en raison de sa connaissance globale du patient, pourrait apporter une aide précieuse à la rédaction des directives anticipées, d’autant plus qu’il saurait quel est le moment le plus opportun pour en parler. Nous avions discuté en commission de la hiérarchie entre les directives anticipées et le témoignage de la personne de confiance. Qu’est-ce qui prime lorsque le contenu des unes est contredit par l’autre ? Que faire alors ?”