Justine Gruet
DR · France
“Mes chers collègues, peut-on raisonnablement considérer que toutes les garanties ont été apportées ? Je ne le crois pas et je sais que vous ne le croyez pas non plus. Cela explique d’ailleurs que nos débats aient donné lieu à la manifestation d’autant d’arrogance et de violence. (MM.”
“Désormais, nous sommes face à notre conscience, tout comme l’ensemble des patients devenus éligibles, dont le seul rempart face à l’accès à la mort sera leur volonté personnelle, leur volonté de vivre.”
“Voilà un des vrais problèmes soulevés par ce texte, qui ne prévoit pas qu’un juge vérifie que des pressions indues ne s’exercent pas. Il y a aussi ce jeune voisin en situation de handicap et majeur protégé, croisé la semaine dernière. Il luttait contre une maladie, avec des moments d’espoir.”
“Ce que nous décidons aujourd’hui est fondamental. Nous décidons du regard que la société française portera désormais sur la vie, sur la souffrance, sur la fragilité et sur la mort. Nous décidons d’une société où un être humain pourra demander la mort, et où un autre être humain pourra la provoquer avec l’autorisation de la loi.”
“Comme si vous aviez peur que le patient change d’avis. La procédure l’enferme dans sa décision : la preuve, s’il ne veut plus mourir, on convient d’un nouveau rendez-vous !”
“L’histoire nous regarde et s’apprête à mesurer le vote et le courage de chacun d’entre nous. Souvenez-vous du flocon dans l’avalanche. Vous n’êtes pas seul, nous sommes là ! Le doute n’est pas une faiblesse : il est parfois, mes chers collègues, la dernière voie que se fraie la conscience.”
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“Lors de l’examen en commission, j’ai suggéré qu’on n’explique à la personne les conditions d’accès à l’aide à mourir et ses modalités de mise en œuvre que si elle satisfaisait aux critères. À juste titre, vous m’avez répondu que faute de savoir si elle remplissait les conditions requises, il était difficile de lui répondre sans présenter le dispositif. L’amendement n o 424 vise à réécrire l’alinéa 13 en précisant que le médecin « n’explique ses modalités de mise en œuvre que si la personne répond aux conditions mentionnées à l’article L. 1111-12-2 » du code de la santé publique. Il a plus de sens encore étant donné la fragilité introduite dans le dispositif du fait de l’adoption de l’amendement n o 1443 du rapporteur général. L’ordre de la procédure n’est plus très clair.”
“On lui indique qu’il peut revenir à tout moment sur sa demande, on lui explique les conditions d’accès à l’aide à mourir et les modalités de mise en œuvre alors qu’on n’a pas encore vérifié s’il remplit les critères d’éligibilité. Bref, lui suggère-t-on d’aller voir un psychiatre ou un psychologue alors que sa demande pourrait ne pas être validée s’il ne remplit pas les critères d’éligibilité ?”
“On a beaucoup entendu que le droit à l’aide à mourir ne retirait rien à personne, mais il peut devenir un choix par défaut s’il n’est pas possible d’accéder à des soins palliatifs. Monsieur le rapporteur général, je trouve que votre amendement fragilise considérablement le dispositif et j’aimerais comprendre. La demande initiale du patient est-elle établie par écrit ou seulement formulée à l’oral ? Le médecin qui la reçoit analyse-t-il d’emblée les critères et quid des quinze jours de délai avant la notification de sa décision ? En somme, que fait le médecin ? Si le patient refuse le recours aux soins palliatifs, la procédure est-elle engagée ? C’est ce que vous avez dit, me semble-t-il. Un patient qui aurait fait sa demande se verrait proposer de rencontrer un psychologue ou un psychiatre.”
“Nous avons adopté peu d’amendements jusqu’à présent. Pour garantir l’effectivité de votre amendement n o 1443, il me semble nécessaire d’allonger le délai dont dispose le médecin pour répondre à la demande du patient d’accéder à l’aide à mourir, notamment parce que dans les territoires ruraux, quinze jours ne suffisent souvent pas pour trouver une place en soins palliatifs. Les délais prévus dans le texte sont parmi les plus courts au monde. Pour garantir l’effectivité des dispositions visées par votre amendement – il est important et son adoption était nécessaire, quoique je doute de son effectivité – et l’admission en soins palliatifs, il faut allonger le délai de réponse à la demande d’aide à mourir, fixé à quinze jours par l’alinéa 16 de l’article 6.”
“Dans le contexte actuel que nous connaissons tous, et compte tenu de l’état de nos hôpitaux, c’est déloyal. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes DR, RN et HOR. – Mme Annie Vidal applaudit également.) J’apporte tout mon soutien à M. Juvin et à l’ensemble des soignants qui sont aux côtés des patients en ce moment. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes DR, RN et HOR.)”
“Je ne souhaite pas alourdir les débats en faisant un rappel au règlement, mais, monsieur Pribetich, vous ne pouvez pas mettre en cause l’honnêteté du professeur Juvin en doutant de sa présence auprès de ses patients ce matin.”
“Ne me faites pas dire que je remets en cause la loyauté des médecins. Je vous demande au contraire pourquoi vous avez supprimé le mot « loyale » alors qu’il figure dans le code de déontologie. Il est légitime de se demander ce que cette suppression apporte au texte ! Je ne doute pas une seule seconde que les médecins soient toujours loyaux sur l’état de santé de leurs patients, et ce serait donc plutôt à nous de nous interroger sur le sens de la suppression que vous avez faite.”
“À aucun moment je ne la remets en cause, c’est vous qui avez supprimé le mot « loyale » !”
“C’est pourtant vous qui avez supprimé la référence à la loyauté !”
“Je n’ai toujours pas compris pourquoi la commission avait supprimé du texte l’exigence que l’information délivrée au patient par le médecin sur son état soit loyale, qui figure dans le code de déontologie. On nous dit souvent que la loi ne doit pas être bavarde, pourtant vous avez choisi d’inclure dans le texte toutes les « affections », – et non plus les « pathologies » –, « quelle qu’en soit la cause », ce qui, dans les deux cas, aboutit à des formulations juridiques beaucoup moins précises. Je voudrais donc qu’on me réexplique pourquoi on ne peut pas parler d’information « loyale ». Je ne vois pas, en effet, ce que cette suppression apporte au texte, si ce n’est davantage de flou et d’insécurité juridique.”
“Madame la ministre, je ne proposais pas une mesure permanente puisque je précisais : « ou, le cas échéant ». De la sorte, dès lors que l’on disposera d’un registre opérationnel, la vérification ne sera plus nécessaire. En tant que législateur, nous devons être constructifs et attentifs à la protection des plus vulnérables. En l’occurrence, nous ne privons personne de ses droits, nous sécurisons simplement la procédure dans l’attente du registre, après quoi cette mesure ne sera plus nécessaire. Je n’ai malheureusement pas le pouvoir de demander une nouvelle délibération sur cet amendement !”
“C’est exactement l’objet de l’amendement n o 419, pourtant vous ne voulez pas donner un avis favorable à cette disposition qui permettrait de sécuriser le dispositif dans l’attente de la constitution du registre. Il y a 720 000 majeurs protégés. D’ici à la fin de 2028, il faudra parvenir à les répertorier et à ajouter les autres personnes qui seront entretemps placées sous mesure de protection.”
“Madame la ministre, vous ne pouvez pas nous dire que vous êtes d’accord avec nous, que vous avez adopté la procédure de vérification que nous avons demandée par de nombreuses interpellations au cours des différentes lectures pour sécuriser la porte d’entrée des majeurs protégés, sans émettre un avis favorable à l’amendement n o 419. Nous devons nous assurer de la vérification de l’existence éventuelle d’une mesure de protection juridique par le médecin pour que la sécurisation soit effective. Tout à l’heure, vous avez affirmé que la vérification systématique de l’extrait de naissance pour s’assurer que la personne n’est pas un majeur protégé ou pour procéder aux vérifications si elle l’est figurerait dans le décret d’application.”
“Je rappelle que ne figure dans le texte qu’un contrôle a posteriori : une fois que la personne sera décédée, on vérifiera si les critères légaux étaient bien respectés. Enfin, le contrôle a priori nous paraît essentiel pour protéger les médecins. Étant donné l’importance de la décision à prendre, il ne doit y avoir ni ambiguïté ni problème a posteriori .”
“Je vous remercie, madame la ministre, d’avoir confirmé que, dans l’attente du registre, il y aurait une mesure transitoire. J’espère, en conséquence, que vous émettrez un avis favorable sur mon amendement n o 419, qui tend précisément à expliciter ce point ; il me semble que c’est notre rôle de législateur que d’inscrire ceci dans la loi, sans attendre les décrets d’application. Deux amendements à l’article 15, n os 1283 et 1422, déposés par nos collègues du groupe LIOT, visaient à renforcer le contrôle a priori , ont été jugés irrecevables au titre de l’article 40 de la Constitution, alors qu’à mon sens, ils avaient toute leur place dans le texte. Le gouvernement ne pourrait-il pas les reprendre, afin de garantir ce contrôle a priori ?”
“Vous parlez du médecin, et nous, du patient !”
“Comme celui que j’ai défendu précédemment, il fait suite à la suppression en commission du délit d’incitation à l’aide à mourir. Une association a d’ores et déjà publié un document de repérage et d’accompagnement de la rédaction de la demande d’aide à mourir pour qu’elle puisse être éligible. Cela m’inquiète. Il nous appartient de protéger les plus vulnérables, les plus fragiles. Je le répète : la suppression, à l’article 17, du délit d’incitation fragilise la protection que l’on peut apporter aux personnes vulnérables. Il convient donc de s’assurer que le patient n’a fait l’objet ni de pressions, ni d’un abus de faiblesse, ni d’aucune forme d’incitation.”
“Il fait suite à la suppression en commission de l’article 17, qui prévoyait la création de délits d’entrave et d’incitation à l’aide à mourir. Il vise à s’assurer que la demande faite au médecin par le patient ne résulte d’aucune pression.”
“…tant mieux, mais la demande peut être formulée auprès d’un médecin qui ne connaît pas le patient et le collège peut rendre son avis en visioconférence. La loi Claeys-Leonetti et ce texte n’instaurent donc pas du tout le même type de collégialité. Dans le premier cas, on parle de l’équipe soignante, qui connaît le patient car elle l’a suivi. En outre, le pronostic vital est engagé à court terme. Dans le second cas, le collège pourra se prononcer à distance, et être composé de professionnels qui ne connaissent pas nécessairement le patient.”
“Nous reviendrons sur la notion de collégialité un peu plus tard. La loi Claeys-Leonetti prévoit que la demande est formulée auprès de l’équipe soignante qui suit le patient et qui le connaît. Le texte introduit certes une forme de collégialité,…”
“Si vous me le permettez, je défendrai cet amendement ainsi que les deux suivants, les amendements n os 414 et 416. Il s’agit là encore d’une question de sémantique. Je le répète, comme je continuerai à le faire tout au long de l’examen de ce texte : nous ne nommons pas les choses précisément. L’expression « aide à mourir » reste très vague aux yeux de l’opinion publique. Par ailleurs, vous prétendez que la distinction est bien faite entre l’autoadministration et l’administration par un tiers, mais c’est faux, puisqu’on utilise le même terme pour ces deux gestes à la portée éthique très différente. Je suis persuadée qu’il s’agit d’une distinction essentielle pour des raisons éthiques, notamment pour le tiers éventuellement impliqué dans la procédure.”
“Ce devrait être un amendement de coordination si nous avions codifié ce nouveau droit dans une loi autonome plutôt que dans le code de la santé publique. Je le défends néanmoins pour répéter qu’il est important de ne pas faire de l’aide à mourir un soin, mais un dispositif autonome.”
“C’est pourquoi j’ai demandé en commission si la vérification serait systématique pour chaque patient, par mesure de précaution. Alors que nous abordons l’article 5, je répète que nous avons échoué à distinguer clairement deux gestes bien différents sur le plan éthique – l’autoadministration et l’injection par un tiers –, pourtant réunis sous la même dénomination d’aide à mourir. Dès lors, tout l’enjeu de l’examen de l’alinéa 13 relatif aux conditions d’accès à l’aide à mourir et à ses modalités de mise en œuvre sera de sécuriser le choix entre suicide assisté et euthanasie. Les modalités de ce choix demeurent fragiles : à plusieurs reprises dans cet hémicycle, un vote a validé le principe du libre choix, alors que la volonté initiale des promoteurs du texte était de faire du suicide assisté la règle, et de l’euthanasie l’exception.”
“Nous en arrivons à l’examen de la procédure, avec cet article qui concerne le recueil de la demande. Celle-ci est désormais exprimée à l’écrit, contrairement à la toute première version du texte. Nous resterons vigilants sur le cas des majeurs protégés. Nous avons progressé en la matière au fur et à mesure de nos lectures, en portant une attention toute particulière sur ce public qui peut certes jouir d’une capacité de discernement. L’enjeu est de parvenir à identifier avec certitude les patients qui sont majeurs protégés. Même si la procédure de vérification prévue est plutôt correcte, il s’agit d’un point crucial : si cette identification échoue, l’ensemble des moyens de protection nécessaires par la suite devient inopérant. Or l’article prévoit que le médecin vérifie les informations en consultant un registre qui n’existe pas encore.”
“Nous sommes tous pour cette culture des soins palliatifs, et au-delà des budgets que l’on se doit de voter dans cet hémicycle, nous devons diffuser cette culture des soins palliatifs auprès de tous nos soignants pour qu’elle infuse et qu’ils soient le plus à même, grâce aux outils dont nous les aurons dotés, d’accompagner les patients jusqu’au bout. Il faut que cette disposition figure dans les critères d’accès et non au niveau de la procédure.”
“La distinction entre l’article 4 et l’article 5 est essentielle puisque l’article 4 définit les critères qui permettent d’accéder à la procédure alors qu’à l’article 5, le patient est déjà entré dans la procédure. Prévoir d’emblée de ne pas faire entrer un patient dans la procédure tant qu’il n’a pas pu accéder effectivement aux soins palliatifs n’est pas du tout la même chose que prévoir de s’assurer de cette effectivité une fois le patient entré dans la procédure. Par considération pour la démarche engagée par le patient, il importe de faire figurer cette condition dès l’article 4. C’était du reste l’objet de l’amendement de notre collègue Monnet. La distinction est fondamentale.”
“…étant donné leur état de santé, c’est faux.”
“Il serait essentiel d’approfondir au maximum l’analyse des critères avant de les adopter car une fois les conditions d’accès validées dans la loi, on entre dans la procédure et je crains que des patients ne s’y trouvent enfermés alors que toutes les considérations liées à leur état n’ont pas été envisagées. Je pense à l’amendement de notre collègue Monnet sur l’accès aux soins palliatifs. Vous lui avez répondu que les dispositions de l’article 5 permettraient de lever ses craintes, mais à l’article 5, nous sommes déjà dans la procédure : c’est malheureusement trop tard. Je suis navrée d’insister, mais quand on est en prison, on n’est pas libre. Et dire, comme Mme Liso, que les patients seront forcément hospitalisés…”
“Cette question éthique et philosophique est intéressante. Du fait de la nature du troisième critère retenu à l’article 4 pour caractériser l’affection grave et incurable, il se pourrait très bien, puisqu’il n’est pas nécessaire que le pronostic vital soit engagé à court terme, que les personnes qui demanderont à accéder à l’aide à mourir ne soient pas hospitalisées. Une personne incarcérée pourrait donc formuler cette demande. Or lorsque l’on est incarcéré, qu’on est loin de ses proches, qu’on n’a pas de perspective, qu’il n’est plus possible de nourrir de projets, est-on vraiment libre de sa décision ? C’est vraiment une question que nous devons nous poser à cet article 4 qui prévoit qu’une personne, pour accéder à l’aide à mourir, doit être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. L’examen de l’article s’achève.”
“Cet amendement de mon collègue Philippe Juvin vise à exclure du dispositif de l’aide à mourir les personnes souffrant d’autisme.”
“Cet amendement de ma collègue Nathalie Colin-Oesterlé précise qu’il est « interdit d’appliquer l’euthanasie et le suicide assisté aux personnes atteintes de déficience intellectuelle ». Il semble en effet essentiel de renforcer la protection légale de ces personnes en les excluant explicitement du champ d’application de l’aide à mourir. La déficience intellectuelle s’explique comme une capacité sensiblement réduite de comprendre une information nouvelle ou complexe et d’apprendre et d’appliquer de nouvelles compétences. L’amendement vise à sécuriser le texte. Notre rôle en tant que législateur est de protéger les plus fragiles.”
“Cela montre qu’on va permettre l’accès au dispositif sans le subordonner au respect de certains critères qui nous apparaissent essentiels, qu’il s’agisse du discernement ou de l’accès aux soins palliatifs – bien que cette dernière exigence soit d’une nature un peu différente.”
“Cet amendement de ma collègue Cendrine Chazé vise à compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante : « La personne dont l’aptitude à manifester une volonté libre et éclairée est susceptible d’être altérée par un trouble psychique ou une affection neuro-évolutive ne peut accéder à l’aide à mourir qu’après une évaluation psychiatrique concluant au caractère libre et éclairé de sa demande. » Vous me répondrez que l’amendement est satisfait, puisque la procédure – nous l’aborderons sous peu – prévoit que le médecin pourra demander l’avis d’un psychiatre s’il le juge nécessaire. En réalité, c’est tout l’enjeu de nos débats, comme en témoigne aussi l’amendement de M. Monnet visant à faire de l’accès aux soins palliatifs un critère d’éligibilité pour accéder à la procédure. Vous nous dites que ces amendements seront satisfaits à l’article 5.”
“Oui ! Cela n’enlèverait aucun droit à personne ! Il s’agit de répondre à une demande.”
“Son dépôt découle de la suppression en commission de l’article 17, qui instaurait un délit d’entrave et un délit d’incitation. Son objectif est de s’assurer de l’absence de pressions de la part d’un tiers ou d’une association promouvant l’aide à mourir. Je redoute que certaines de ces associations repèrent des patients et les guident dans la rédaction de leur demande. On a beaucoup parlé de pressions familiales ou nées de motivations financières, mais des associations peuvent en exercer aussi.”
“Il vise à compléter l’alinéa 9 par la phrase suivante : « La volonté est regardée comme libre et éclairée lorsqu’elle est exprimée sans pression, sans contrainte ou sans influence indue, après la délivrance d’une information loyale – on y reviendra –, claire et adaptée, et après vérification de la capacité de discernement de la personne au regard notamment de son état clinique, de ses traitements et de son environnement. » Monsieur le ministre, je vous repose la question : comment allons-nous former les professionnels de santé à distinguer le caractère libre et éclairé du consentement ? Quand des soignants, quotidiennement, prennent des décisions regardant la santé d’un patient, ces décisions n’engagent pas un éventuel avantage financier pour les personnes de son entourage.”
“Les tribunaux ne devraient pas être dérangés tant que ça puisqu’il s’agit d’une loi d’exception !”
“Des abus de faiblesse sont constatés dans notre pays, vous ne pouvez donc pas balayer cet amendement du revers de la main. M. Pilato expliquait que le médecin connaît suffisamment bien son patient, mais la demande peut être déposée auprès d’un médecin qui ne connaît pas le patient. Il est donc essentiel que nous renforcions ce critère.”
“Il est relatif à la légalité du cinquième critère, qui porte sur la manifestation de la volonté de façon libre et éclairée. Le médecin, au cours de ses études, n’a pas été formé à apprécier cette manifestation pour une telle demande. Je vous propose de reprendre un dispositif existant dans le cadre du don d’organes intrafamilial, qui prévoit que le consentement soit exprimé devant un magistrat. Il me semble essentiel que cette mission soit confiée à quelqu’un qui en a l’expertise. Soit on intègre au cursus de formation des médecins la capacité à recueillir une volonté libre et éclairée et à vérifier qu’elle ne fait l’objet d’aucune pression – sociale, sociétale, familiale, financière –, soit on en confie le recueil à un expert.”
“S’il y a un traitement, il n’y a plus de souffrances !”
“Le législateur doit-il autoriser l’octroi de l’aide à mourir lorsqu’un patient fait le choix de ne pas être soulagé ?”
“Je ne veux pas que les gens souffrent – personne n’en a envie, c’est pourquoi la souffrance est un critère essentiel. Si l’on met à la disposition du patient un traitement qui lui permet de ne pas souffrir, mais qu’il l’arrête, ses souffrances réapparaissent et le rendent éligible à l’aide à mourir – alors que, s’il poursuivait ce traitement, il ne souffrirait plus et aurait peut-être envie de continuer à vivre. Même si je suis très respectueuse de la loi Kouchner et de la liberté du patient d’arrêter un traitement, cela me pose une question d’ordre éthique. Selon vous, le dispositif vise les patients en fin de vie, en situation d’extrême agonie que rien ne soulage. En l’espèce, ce n’est pas le cas : le patient fait le choix de ne pas être soulagé.”
“J’avais déposé en commission un amendement réintroduisant cette notion de souffrance constante. Mme Firmin Le Bodo elle m’a entretemps indiqué, à la faveur d’un échange, qu’il serait plus pertinent de parler de persistance de la souffrance. Nous savons que la souffrance est fluctuante, tout comme la demande de mourir. Or les délais relativement courts – quinze jours, parfois moins, et l’injection intervient au bout de quarante-huit heures. Monsieur le ministre, je sais que vous êtes très attaché à la question de la souffrance, essentielle, et qui peut parfois motiver la demande de mort. En tant que législateur, nous devons nous assurer que cette souffrance est bien persistante. Tel est l’objet de cet amendement, retravaillé pour la séance.”
“Il vise à souligner l’importance d’avoir accès aux soins palliatifs. Madame la rapporteure, vous nous disiez qu’il s’agissait non d’un continuum mais d’une succession, et je vous ai répondu que si certains de nos compatriotes ne peuvent pas avoir accès à ces soins, je crains que le choix de l’aide à mourir ne devienne un choix par défaut. Sans instaurer d’obligation, par respect pour la loi Kouchner, il faut tout de même pouvoir répondre à la demande des patients, en l’occurrence par l’accès aux soins palliatifs s’ils le veulent puisque, je le répète, ce nouveau droit sera, lui, opérant en tous points du territoire, y compris là où nous avons échoué à infuser la culture palliative au sein de notre système de santé.”
“Nous proposons de remplacer la notion d’aggravation par celle d’altération de l’état de santé de la personne malade. En effet, la notion d’aggravation implique une appréciation dynamique et comparative de l’évolution de l’état de santé, alors que la notion d’altération permet de caractériser l’état de santé sans introduire cette dimension évolutive supplémentaire. Plus neutre, elle limite les difficultés d’interprétation.”
“Par cet amendement, je propose de supprimer l’expression « phase avancée » puisque nous sommes pour l’heure incapables de la définir.”
“Il s’agit une nouvelle fois de clarifier les choses en distinguant les deux catégories de patients dont j’ai parlé au début de l’examen de l’article : ceux dont le pronostic vital est engagé à court terme et ceux pour lesquels ce n’est pas le cas. Il faut assumer cette distinction. Pour définir la « phase avancée », on a aligné une suite de mots, alors que la portée éthique de l’acte est très différente selon que le pronostic vital est engagé à court terme ou non. Les garde-fous sécurisant la procédure doivent être adaptés à la catégorie à laquelle appartient le patient. Si le pronostic vital est engagé à court terme, les délais proposés semblent cohérents. En revanche, si l’on parle de « phase avancée », il est nécessaire d’allonger les délais et la durée des entretiens individuels. Nous devons sécuriser davantage le dispositif.”
“Il est complémentaire à mon précédent amendement qui visait à remplacer le mot « affection » par celui de « pathologie », le premier couvrant un champ plus large que le second. En effet, ici, l’expression « quelle qu’en soit la cause » a une portée excessivement large. En prévoyant qu’une affection grave et incurable peut ouvrir l’accès à l’aide à mourir « quelle qu’en soit la cause », le texte affaiblit la précision du critère médical et ouvre la voie à des interprétations extensives. Tout au long de nos débats, nous avons voulu conjurer le risque d’une loi bavarde. Dans la mesure où l’expression « quelle qu’en soit la cause », loin de préciser les critères juridiques, semble au contraire les élargir, je suis d’avis de la supprimer.”
“On confond deux critères. Ma collègue vise une affection psychologique. Ce n’est pas la souffrance qui est psychologique mais, potentiellement, la pathologie ou, tout au moins, l’affection. Dès lors, vous ne pouvez pas dire que l’amendement est satisfait. Vous pouvez ne pas souhaiter exclure l’affection psychologique mais, en tout état de cause, cela n’a rien à voir avec le quatrième critère.”
“L’objet de ces amendements est donc de spécifier la distinction entre les deux.”