Thibault Bazin
DR · France
“Détecter une maladie à 6 ans évite de la découvrir après un infarctus à 40 ans. Le texte améliore également la prise en compte du risque cardio-neuro-vasculaire propre aux femmes. L’infarctus chez la femme est encore trop souvent diagnostiqué tardivement. Les symptômes peuvent être différents et sous-estimés.”
“La commission mixte paritaire a confirmé ce principe et écarté la condition qui aurait subordonné ces dépistages à une recommandation préalable de la Haute Autorité de santé. Sans contester le rôle de la HAS, nous ne pouvons pas attendre, pour mener une politique de prévention, de lever un verrou procédural avant d’adopter chaque mesure.”
“Nous arrivons au vote final sur la proposition de loi sur la prévention des maladies cardio-neuro-vasculaires défendue par notre collègue Yannick Neuder. Je veux d’abord saluer son action, inspirée par sa connaissance de notre système de santé, et lui rendre hommage pour l’ensemble de son travail.”
“Les organismes de recherche seront associés à cette stratégie, qui devra prendre en considération la réduction des inégalités sociales et territoriales. La commission mixte paritaire a donc permis de préserver l’essentiel et de trouver un équilibre. Les rendez-vous de dépistage sont maintenus.”
“La proposition de loi s’appuie également davantage sur les professionnels qui sont déjà au contact des Français. Les pharmaciens et les masseurs-kinésithérapeutes pourront mesurer la pression artérielle, dans une démarche de prévention. Cette disposition relève du bon sens.”
“Il faudra évidemment poursuivre nos efforts dans quelques mois, au moment de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale. J’y serai bien entendu attentif comme rapporteur général de la commission des affaires sociales.”
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“Il faut bien nommer les choses, d’autant que nous avons déjà eu notre dose d’euphémismes. Il faut aussi tirer les leçons du passé : il a été difficile de connaître le nombre de sédations profondes et continues jusqu’au décès avant qu’une cotation adaptée soit instaurée. En l’espèce, sans que cela retire quoi que ce soit au droit que vous entendez créer, nous ne pouvons qualifier de « mort naturelle » le décès qui serait issu de la procédure d’aide à mourir.”
“L’amendement se trompe d’alinéa : il s’agirait de supprimer la seconde phrase de l’alinéa 9, non celle de l’alinéa 8 !”
“Une dose de secours est prévue pour l’achever… C’est marqué dans le texte !”
“L’amendement tend à résoudre ce problème, en précisant ce que le professionnel de santé aurait à faire dans pareille situation.”
“Les membres de mon groupe essaient d’être cohérents et échangent beaucoup sur les questions d’éthique. L’amendement n o 930, déposé par notre collègue Philippe Juvin, me donne l’occasion d’évoquer une situation qui peut survenir et qui a été documentée aux Pays-Bas : celle dans laquelle une personne demande à recevoir la substance létale et réitère cette demande, puis, après l’injection ou l’administration par voie orale, change tout d’un coup d’avis. Dans ce cas, qui est certainement très rare mais peut se présenter, que se passe-t-il pour le professionnel de santé ? Il est présent dans la pièce, il est volontaire pour cela, mais il n’a peut-être pas réalisé lui-même l’injection ou l’administration. Quelle est son obligation et qu’est-il attendu de lui ? Que fait-il si la personne indique au dernier moment qu’elle ne veut plus en finir ?”
“La personne doit pouvoir exprimer son consentement par le moyen qui lui semble le plus approprié, mais ce qui nous semble important, c’est la traçabilité de ce choix. Comme le contrôle n’aura lieu qu’ a posteriori , il convient de consigner une preuve que le consentement a bien été exprimé, à chaque étape.”
“Je défends bien volontiers cet amendement déposé à l’initiative de notre collègue Philippe Juvin, qui est retenu aux urgences en cette période caniculaire. (Exclamations et rires sur les bancs du groupe SOC.) J’en vois certains que cela a l’air d’amuser, alors que la situation ne me paraît pas franchement drôle. Plusieurs pharmaciens m’ont écrit ces derniers jours. Certes, ils ne sont pas prescripteurs mais quand ils reçoivent une ordonnance avec une préparation à effectuer – on parle ici d’une substance létale –, ils ne peuvent fermer les yeux sur l’intention de la prescription. La Constitution de 1958 garantit un certain nombre de droits fondamentaux et je pense que la liberté de ne pas participer délibérément à un acte qui provoquerait, directement ou indirectement, la mort d’une personne, fût-ce à sa demande, en fait partie.”
“Nous n’avons pas de leçon à recevoir de vous !”
“C’est le Conseil d’État qui parle de suicide !”
“L’impact d’un décès, quelle que soit sa nature, est toujours à prendre avec sérieux, d’autant plus quand il s’agit d’un suicide assisté. Est-ce que nous pouvons gérer le mal-être engendré par ce type d’événements ? Les personnes qui ont assisté à un décès dans de telles conditions doivent aussi être accompagnées et peut-être faudrait-il interdire à certaines personnes d’y assister pour les protéger. Il faut vraiment mesurer toutes les conséquences de l’article 7.”
“Quant à l’alinéa 4, sur le lieu, il manque de précision. Je reconnais qu’on a fait en sorte d’exclure la voie publique et les espaces publics. Il reste toutefois encore des lieux symboliques, dans lesquels l’acte pourrait être pratiqué. Il convient de les exclure de façon explicite, ce que l’alinéa 4 ne fait pas vraiment. L’alinéa 5 permet à toute personne – je dis bien toute personne – d’assister à l’euthanasie ou au suicide assisté d’un proche. Or, nous le savons – et vous l’imaginez tous : le simple fait d’assister au suicide assisté d’un proche peut se révéler extrêmement traumatisant. Des études ont montré que 13 % des personnes ayant assisté à un suicide assisté montraient des symptômes d’état de stress post-traumatique total et que 16 % étaient en dépression.”
“L’article 7 me pose un triple problème et j’aimerais qu’on prenne le temps de réfléchir ensemble aux risques qu’il fait courir. L’alinéa 2 porte sur les modalités relatives à la fixation d’une date pour l’administration de la substance létale. Les professionnels de soins palliatifs qu’on a pu rencontrer relatent combien il est fréquent que les malades changent d’avis d’un jour à l’autre selon leur état d’esprit et de santé, la qualité des soins et l’affection qu’ils reçoivent. Or l’article ne prévoit pas ce genre de situation. Comment être sûr que la personne ne change pas d’avis ? N’existe-t-il pas un risque, une fois la date fixée, que la personne n’ose plus remettre en question sa décision, de peur de défaire l’organisation prévue par les professionnels de santé, de leur faire perdre du temps, ou d’être un poids ?”
“Or, avec le curseur que vous avez choisi, vous faites clairement primer l’éthique de l’autonomie sur celle de la vulnérabilité, ce qui me semble dommageable. Nous l’avons bien vu au cours de ces travaux : nous avons eu le débat lors des première et deuxième lectures, avec des secondes délibérations à chaque fois. On constate que la pente est glissante et que votre équilibre est bien fragile.”
“Avec le suicide assisté, tel qu’il est prévu dans certains pays, la société organise et accompagne l’administration d’une substance en vue de donner intentionnellement la mort. Mais là, en plus, cela peut se faire au choix avec l’intervention directe d’un tiers, sans que cela soit nécessaire. Cela va vraiment trop loin. Nous rétablissons donc l’exception euthanasique. Vous dites vouloir rétablir l’équilibre, mais il s’agit seulement d’un équilibre politique pour que vous ayez une majorité sur ce texte ; cela n’en fait pas un équilibre éthique. Ce qui m’a beaucoup marqué dans mes lectures en préparant ces débats, c’est qu’il nous faut toujours trouver un équilibre constant entre l’éthique de l’autonomie et l’éthique de la vulnérabilité.”
“Cet amendement de notre collègue Nathalie Colin-Oesterlé rétablit l’exception d’euthanasie, tout en apportant une clarification rédactionnelle à l’alinéa 20 en l’écrivant mieux.”
“Je n’ai pas réussi à les convaincre : ils ont administré une substance létale à tous nos amendements !”
“Je soutiens cet amendement dont la première signataire est Nathalie Colin-Oesterlé, du groupe Horizons, parce que je l’ai trouvé fort intéressant. Il prévoit en effet que, pour les personnes qui font l’objet d’une mesure de protection, le délai obligatoire de réflexion ne puisse être inférieur à quinze jours : ce minimum ne serait pas de trop pour que la personne chargée de cette mesure soit informée de la demande et, au besoin, forme un recours.”
“Quand quelqu’un dit : « Je souffre, aidez-moi » – c’est parfois ce qu’il faut entendre derrière la demande de mort –, un délai tel que celui-ci est trop expéditif. Deux semaines, c’est un temps minimal beaucoup plus respectueux, étant donné la portée d’un tel acte : quand on provoque la mort, il n’y a pas de retour.”
“Il est un peu différent des autres, car je propose un délai non pas de quinze jours, mais de deux semaines, soit quatorze jours – c’est légèrement moins-disant. Il est très intéressant d’échanger avec ceux qui accompagnent les personnes en fin de vie qui demandent à être soulagées et, parfois, à mourir. Cette demande de mort existe, il ne faut pas la nier. Comment la société doit-elle y répondre ? On le sait, avec l’implication d’un tiers soignant et la mise en place de thérapies, de soins et d’un accompagnement humain, la volonté du patient peut changer. Ce délai de deux jours annihilera la relation entre le soignant et le soigné. Il modifiera totalement l’ensemble des possibles qui sont sur la table.”
“La réponse de la société doit être d’accompagner avec humanité les personnes qui ont besoin d’être soulagées. Il convient de fixer un délai qui tienne compte de la fluctuation de la demande. Une durée de quinze jours paraît à cet égard cohérente.”
“Je défends volontiers cet amendement de notre collègue lorrain Jérôme End, dont la circonscription est voisine de la mienne. Il vise à porter le délai de réflexion à quinze jours. Cela correspond au délai mentionné par le rapporteur général, et c’est d’ailleurs ce qui est pratiqué dans l’Oregon. Pourquoi un délai de deux jours pose-t-il problème ? Parce qu’on constate une fluctuation de la demande des patients. Une étude l’a montré : à l’admission en soins palliatifs, 3 % des personnes demandent à mourir ; après sept jours de soins palliatifs, ce chiffre tombe à 0,3 %. Faut-il ouvrir la possibilité d’un suicide assisté ou d’une euthanasie après un délai aussi bref, alors que la demande de mort peut disparaître au bout de sept jours ?”
“C’est le président de la commission qui l’a utilisé le premier !”
“Mais si ! Je fournirai des éléments à ce sujet aux administrateurs de la commission. C’est bien ce qui est prévu au niveau réglementaire. (Mme Justine Gruet applaudit.)”
“Votre action, monsieur le président Valletoux, a permis de l’améliorer, et je vous en remercie. Néanmoins, dans la procédure relative à la sédation profonde et continue, la décision est prise par l’équipe soignante, laquelle comprend nécessairement le médecin traitant ou celui qui suit le patient. Il n’en va pas de même ici. (Mme Justine Gruet applaudit.)”
“La procédure est-elle moins-disante ? Elle est en tout cas bien meilleure que celle qui était prévue dans la version initiale du texte.”
“Le président de la commission veut tuer des idées. Certes, le texte dont nous parlons est susceptible de tuer des gens… (Exclamations sur quelques bancs des groupes LFI-NFP et SOC.) Certains amendements de cette discussion commune ne prévoient pas que la décision est prise par le collège à l’unanimité. Vous pourriez leur donner un avis favorable. Par ailleurs, vous ne cessez de rappeler que la décision sera motivée. Par mon amendement, je propose que l’avis de chaque membre du collège soit écrit et motivé. La procédure implique le médecin qui instruit la demande, le médecin extérieur et l’auxiliaire médical – au moins trois professionnels, mais peut-être pas plus. Puisqu’il n’y aura pas de contrôle a priori , la mesure que je propose est un minimum du point de vue de la traçabilité ; voilà une garantie effective.”
“Je défends une nouvelle fois un amendement de ma collègue lorraine du groupe Horizons, Nathalie Colin-Oesterlé. Son amendement est intéressant : elle propose que le médecin saisisse le procureur de la République s’il soupçonne que des pressions sont exercées sur le patient pour que celui-ci recoure au suicide assisté ou à l’euthanasie, ce qui serait évidemment très grave. Selon moi, il ne faut pas exclure le recours à la visioconférence. Ce qui me pose problème, c’est que le second médecin, c’est-à-dire l’unique autre médecin qui doit obligatoirement intervenir dans la procédure, pourrait ne pas voir le patient. Comme il n’y a pas de contrôle a priori et qu’en fin de compte, une seule personne décide, il me semble important qu’un second médecin voie le patient en présentiel.”
“…ne dispose que de deux jours pour saisir la juridiction. Ce n’est pas sérieux ! (Mme Justine Gruet applaudit.)”
“Enfin, la personne chargée de la mesure de protection, si tant est qu’elle soit informée de la décision du médecin,…”
“Le registre des mesures de protection n’existe pas, et ne verra pas le jour avant 2028. Nous ignorons toujours le contenu du décret d’application.”
“Pourquoi sommes-nous si tendus sur ce sujet ? Vous affichez le critère du consentement libre et éclairé comme une garantie fondamentale dans l’accès à ce nouveau droit que vous présentez comme universel. Je comprends la philosophie qui est la vôtre : la conquête de nouveaux droits pour les personnes en situation de handicap constitue un enjeu majeur. Mais vous nous dites aussi que ce texte est un texte d’exception. Dès lors, vous ne pouvez pas, d’un côté, ériger en principe absolu l’autonomie de la personne et, de l’autre, ignorer que, dans certaines déficiences intellectuelles – pas dans toutes, certes –, la question du caractère libre et éclairé de la volonté peut se poser. Le rapporteur général, avec le zèle qu’on lui connaît, soutient que la procédure est très encadrée. Pardon, mais ce n’est pas le cas !”
“…mais il ne l’est pas nécessairement. C’est pourquoi je trouve pertinents ces amendements, qui visent à préciser que le médecin traitant participe à la procédure collégiale.”
“Le médecin traitant fait partie des professionnels de santé potentiellement inclus au collège,…”
“Oui, mais que l’on peut peut-être soulager. (Exclamations sur plusieurs bancs des groupes LFI-NFP et EcoS.)”
“En complément des arguments qu’a développés Patrick Hetzel, je rappelle que, si le médecin qui instruit la demande prend connaissance des avis extérieurs, il n’est pas tenu par ceux-ci et que sa décision n’est pas soumise à un contrôle a priori permettant de s’assurer que les conditions sont effectivement remplies. Un médecin spécialiste de la pathologie intervient également, mais il ne connaît pas le patient. Lors d’un examen – si nous décidons de le rendre obligatoire –, ce second praticien pourrait constater que tous les critères ne sont pas réunis et éventuellement imaginer des solutions pour répondre aux demandes du patient – peut-être connaît-il une thérapeutique à même de soulager ses souffrances, de sorte que sa demande de mort pourrait disparaître.”
“…– pour ma part, je le désapprouve –, mais ne nous faites pas croire qu’il s’agirait d’une procédure calquée à l’identique. Je suis très heureux que nous ayons introduit davantage de collégialité, mais cela ne correspond pas stricto sensu à la procédure collégiale aboutissant à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, puisqu’elle fait intervenir des professionnels de santé qui ne connaissent pas forcément le patient, contrairement à celui qui suit sa pathologie ou à son médecin traitant.”
“La nécessité de consulter le dossier me semble une précision de bon sens. Nous respectons les choix faits par notre assemblée – chacun ici peut faire valoir sa position et la représentation nationale est souveraine –, mais on ne peut pas dire que la procédure prévue par le texte corresponde à celle qui est suivie pour la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Je le dis après avoir relu de près le texte législatif, le texte réglementaire et celui de la HAS. Ce n’est pas grave, c’est un choix, mais concernant la sédation profonde et continue jusqu’au décès, la décision collégiale est prise au sein de l’équipe soignante. Or, en l’occurrence, ce n’est pas forcément l’équipe soignante qui va instruire la demande. Il s’agit d’un choix…”
“En commission, le rapporteur général nous a répondu que le spécialiste de la pathologie qui prendra part à cette procédure ne doit pas connaître le patient. Cela n’empêche rien : le collège peut être composé de toute l’équipe soignante, à laquelle s’ajoute un spécialiste extérieur.”
“La loi Claeys-Leonetti a mis en place une procédure collégiale, les décrets d’application ont prévu que cette collégialité s’opère au niveau de l’équipe soignante qui suit le patient, et la HAS a encore précisé les choses. Par une modification opérée lors de la première lecture dont Frédéric Valletoux a été l’un des artisans, nous avons également introduit une procédure collégiale dans le texte qui nous occupe. Il est toutefois prévu que le médecin qui instruit la demande ne soit pas le médecin traitant et que les professionnels appelés à se prononcer puissent ne pas connaître le patient. L’auxiliaire médical appelé à rejoindre le collège pluriprofessionnel peut le connaître, mais ce n’est pas obligatoire. Je propose de préciser que la procédure collégiale se déroule « au sein de l’équipe soignante ».”
“D’une part, « lorsque le médecin estime que l’existence d’un trouble cognitif, psychique ou intellectuel est susceptible d’altérer le discernement de la personne, il en tient compte dans [son] appréciation ». D’autre part, « lorsqu’il a des doutes sur le caractère libre et éclairé de la demande d’aide à mourir du patient, le médecin saisit un psychiatre. Son avis écrit lie la décision du médecin. » Mon amendement est peut-être imparfait ; dans ce cas, vous pouvez le sous-amender, mais ne le balayez pas totalement.”
“Par cet amendement, je souhaite revenir sur la notion de consentement libre et éclairé en évoquant les personnes les plus vulnérables, notamment celles qui portent une déficience intellectuelle. J’ai beaucoup relu la réponse que vous m’avez faite en commission, madame la rapporteure, selon laquelle ces personnes ne devaient pas être exclues par principe. La déficience intellectuelle est classée selon quatre niveaux – légère, modérée, grave ou profonde – qui correspondent à différents besoins en matière d’intensité de soutien. Nous devons nous poser la question suivante : si le dispositif est potentiellement ouvert à tous, sans exclure les personnes porteuses d’une déficience intellectuelle, quelles garanties faut-il prévoir ? Je propose deux garde-fous.”
“La demande est instruite par un seul médecin, qui n’est pas obligé de prendre en compte les autres avis. Par ailleurs, le professionnel spécialiste de la pathologie peut ne pas voir le patient lui-même. Comme nous n’avons pas exclu par principe les personnes souffrant d’une déficience intellectuelle et les personnes sous tutelle, et étant donné que les procédures ne présentent pas toutes les garanties nécessaires, il me semble qu’il s’impose de supprimer le mot « gravement ».”
“L’article 4, alinéa 9, définit une cinquième condition : « être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ». À l’article 6, l’alinéa 3 prévoit que « la personne dont le discernement est gravement altéré […] ne peut pas être reconnue comme manifestant une volonté libre et éclairée. » De mon point de vue, soit le discernement est altéré, soit il ne l’est pas. Dès lors que le médecin qui instruit la demande a un doute, la personne ne devrait pas être considérée comme apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. Le mot « gravement » renvoie à la subjectivité du médecin, alors que nous avons besoin d’une sécurité objective. Nous parlons de critères pour des demandes qui portent sur l’administration d’une substance avec l’intention de tuer, pour lesquelles aucun contrôle a priori n’est prévu.”
“En outre, une question demeure : chaque avis est-il contraignant ? L’avis du psychologue, du psychiatre ou du professionnel de santé spécialiste de la pathologie contraindra-t-il le médecin, ou pourra-t-il y déroger ? Ce sont des questions très importantes.”
“M. Hetzel a défendu l’amendement de notre collègue Justine Gruet et a complété par des propos liminaires relatifs à l’article 6, car ce dernier n’est plus du tout celui que nous avions examiné en première lecture – ce qui démontre l’intérêt de ces nombreuses lectures. Au départ, l’article 6 ne prévoyait quasiment aucune collégialité ; un travail a été mené pour esquisser une telle procédure, en s’inspirant de celle de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cependant, comme je l’ai démontré en commission, nous ne sommes pas dans le cadre de l’équipe traitante et il existe une vraie différence avec la procédure de sédation profonde et continue, notamment concernant l’implication des intervenants. On voit bien que des professionnels peuvent participer sans pour autant connaître le patient.”
“Vous dites, monsieur le rapporteur général, que le registre existe. La ministre, elle, nous dit qu’il ne sera pas prêt avant 2028 ; et on nous a précisé ce matin les différentes étapes. On nous a dit aussi qu’un décret permettra, de manière temporaire, de faire une vérification dans les actes d’état civil, mais ce décret n’est pas encore prérédigé et on ne sait pas à quelle date il sera publié. Le Conseil d’État, lorsqu’il a émis un avis sur le texte initial, ne s’est pas exprimé sur ce point précis. Il est normal que nous nous posions des questions, dans la mesure où nous parlons de personnes sous mesure de protection. Et puisqu’il n’y aura pas de contrôle a priori , il est important que le médecin puisse faire des vérifications. Le sujet est sérieux.”
“Cet amendement de notre collègue Nathalie Colin-Oesterlé propose que les personnes sous mesure de protection n’accèdent à l’aide à mourir qu’à la date de publication du registre. Cela semble cohérent. De ce que j’ai compris, le décret n’a pas encore été pris et, tant qu’il ne sera pas pris, la loi ne s’appliquera pas : on voit bien qu’il y a là un problème de calendrier entre le décret, l’établissement du registre et la promulgation de la loi.”
“Il est vrai que la ministre Rist, ce matin, a évoqué ce décret et nous a renvoyés à l’article 13. Je l’ai relu, mais il n’apporte aucune précision. Il y aura un décret, mais que va-t-il se passer concrètement durant cette période intermédiaire ? Quand on vous le demande, vous nous dites de vous faire confiance. Mais on parle tout de même de personnes vulnérables, au sujet desquelles on n’aura pas pris les mesures nécessaires pour vérifier qu’elles répondent à tous les critères et qu’elles sont capables de donner un consentement libre et éclairé. Vous dites que la procédure est très encadrée et que les critères sont nombreux, mais si on ne vérifie pas que les personnes y satisfont, il y a un problème !”
“C’est sur ce terrain-là que nous devons débattre, plutôt que de chercher, quoi qu’il en coûte, une majorité pour adopter le texte. Il faut absolument que nous ayons le texte le plus éthique possible, et respectueux de tous.”
“Je pense moi aussi qu’il faut s’opposer à ces amendements, car ils conduiraient à des dérives encore plus importantes. Il y a une telle fluctuation de la demande… Tous ceux que nous avons rencontrés au cours des auditions préparatoires à chacune des lectures du texte nous l’ont dit : en fonction de la thérapeutique choisie, mais aussi de l’accompagnement dont bénéficie la personne pour faire face à la solitude et à la souffrance, la demande peut changer. Vous êtes soucieux de préserver un équilibre politique autour de ce texte, afin qu’une majorité se dessine pour le voter, mais l’équilibre politique ne garantit pas la justesse éthique. Ce texte pose des questions anthropologiques majeures et il peut avoir des externalités négatives que l’on ne mesure pas à ce jour.”