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ASSEMBLEE NATIONALE · SITTING

Thibault Bazin

DR · France

IN THEIR OWN WORDS

Détecter une maladie à 6 ans évite de la découvrir après un infarctus à 40 ans. Le texte améliore également la prise en compte du risque cardio-neuro-vasculaire propre aux femmes. L’infarctus chez la femme est encore trop souvent diagnostiqué tardivement. Les symptômes peuvent être différents et sous-estimés.

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La commission mixte paritaire a confirmé ce principe et écarté la condition qui aurait subordonné ces dépistages à une recommandation préalable de la Haute Autorité de santé. Sans contester le rôle de la HAS, nous ne pouvons pas attendre, pour mener une politique de prévention, de lever un verrou procédural avant d’adopter chaque mesure.

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Nous arrivons au vote final sur la proposition de loi sur la prévention des maladies cardio-neuro-vasculaires défendue par notre collègue Yannick Neuder. Je veux d’abord saluer son action, inspirée par sa connaissance de notre système de santé, et lui rendre hommage pour l’ensemble de son travail.

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Les organismes de recherche seront associés à cette stratégie, qui devra prendre en considération la réduction des inégalités sociales et territoriales. La commission mixte paritaire a donc permis de préserver l’essentiel et de trouver un équilibre. Les rendez-vous de dépistage sont maintenus.

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La proposition de loi s’appuie également davantage sur les professionnels qui sont déjà au contact des Français. Les pharmaciens et les masseurs-kinésithérapeutes pourront mesurer la pression artérielle, dans une démarche de prévention. Cette disposition relève du bon sens.

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Il faudra évidemment poursuivre nos efforts dans quelques mois, au moment de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale. J’y serai bien entendu attentif comme rapporteur général de la commission des affaires sociales.

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The complete record

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  1. Le médecin notifie la décision à la personne qui a formulé la demande. Par cet amendement, nous proposons de préciser : « À compter de la notification, rien ne doit venir interrompre la réflexion autonome de la personne. Il incombe à elle seule de faire signe au médecin si elle souhaite poursuivre la procédure. » Accepter de poursuivre une procédure menant à la mort n’est pas une décision anodine. L’amendement vise à garantir la liberté de réflexion et l’autonomie du choix final de la personne malade. Lorsque l’acceptation de sa demande lui a été notifiée, nul ne doit la relancer pour l’inviter à y donner suite.

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  2. Cet amendement de notre collègue Philippe Juvin vise à insérer après l’alinéa 12 un alinéa ainsi rédigé : « Le résultat de cette concertation collégiale pluriprofessionnelle est présenté par le médecin à un juge du tribunal judiciaire du ressort du domicile de l’intéressé afin de vérifier la régularité de la procédure et du consentement libre et éclairé de l’intéressé. Le juge statue en urgence, après avoir rencontré l’intéressé et sans appel possible ».

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  3. Je soutiendrai l’amendement de M. Monnet à l’article 12 – il répond à une demande que je n’ai cessé de formuler. Toutefois, rien ne nous dit qu’il sera adopté. Pour la clarté et l’intelligibilité du texte, il convient donc d’adopter dès maintenant mon amendement ; celui de M. Monnet viendra préciser les délais en prévoyant que la décision peut être contestée devant le juge des contentieux de la protection dans les deux jours suivant sa notification.

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  4. La possibilité d’une saisine du juge des tutelles ou du conseil de famille est prévue à l’article 5, c’est vrai. Il faudra d’ailleurs réécrire cette disposition pour tenir compte du changement de nom de ce magistrat ; peut-être profiterez-vous de la navette pour le faire. Cependant, cette possibilité est offerte en début de procédure, au moment où l’on vérifie les critères d’éligibilité à l’aide à mourir. Mon amendement vise à la prévoir aussi à l’étape de la décision. Il me semble en effet que lorsqu’une décision favorable est notifiée, la procédure doit inclure la possibilité d’une intervention du juge.

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  5. Dans ce cas, la procédure d’aide à mourir ne peut se poursuivre que si le juge des tutelles rend un avis favorable. » Cela répondrait à notre préoccupation. J’ai bon espoir que vous émettiez un avis favorable.

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  6. Dans sa rédaction actuelle, le texte prévoit que si la personne fait l’objet d’une mesure de protection, le médecin qui instruit la demande informe la personne chargée de la mesure de protection et tient compte des observations qu’elle formule. Le président Valletoux avait d’ailleurs repris cette disposition dans un amendement. Néanmoins, le Conseil d’État a indiqué qu’une de ses recommandations n’avait pas été prise en compte jusqu’ici : la possibilité pour la personne chargée de la mesure de protection de faire un recours devant le juge. Je propose donc de compléter l’alinéa 12 par les phrases suivantes : « La décision du médecin autorisant la personne qui fait l’objet d’une mesure de protection juridique à accéder à l’aide à mourir peut être contestée par la personne chargée de la mesure de protection devant le juge des tutelles.

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  7. Cela va nous tenir en haleine jusqu’à la fin !

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  8. Qu’est-ce que cela va être demain et après-demain ? (Sourires.)

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  9. Il faut que le vote soit libre et éclairé ! (Sourires.)

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  10. La décision est rendue par écrit, mais pas les avis !

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  11. Je l’ai défendu, mais je pensais qu’il allait tomber !

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  12. En termes de traçabilité, cela constitue un écueil, y compris pour la commission de contrôle que vous voulez créer. Quand le médecin qui instruit la demande a sollicité des avis, parce que cela lui semblait nécessaire, la moindre des choses est de les attendre avant de rendre une décision, en espérant qu’ils arrivent le plus tôt possible. Autrement, les conditions qui ont été fixées sont vidées de leur substance. (Mme Justine Gruet applaudit.)

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  13. Sans compter qu’il n’y aura pas de témoin de la demande, et nulle trace écrite des avis, puisqu’on a supprimé les avis écrits.

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  14. Je vous propose, par cet amendement, de préciser que le médecin peut se prononcer « à condition d’avoir recueilli tous les avis des personnes mentionnées [….] » Notre collègue a dit tout à l’heure qu’il fallait faire confiance au médecin, mais la confiance n’exclut pas le contrôle. Or il n’y a pas de contrôle, en tout cas pas de contrôle a priori ; quant au contrôle a posteriori , seule la personne ayant fait la demande d’aide à mourir pourra déposer un recours… et elle ne sera plus là, si sa demande a reçu une suite favorable. Personne ne pourra donc vérifier que les avis sollicités sont arrivés, il ne faut pas se mentir. Cela donne l’impression que nous sommes dans une procédure un peu expéditive pour un acte aux conséquences pourtant irréversibles : on parle de vie ou de mort.

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  15. Si nous ne modifions pas le texte en ce sens, tout ce dont nous avons parlé jusqu’à présent est nul et non avenu ; l’exigence de recueillir ces avis n’aura été que fausse garantie et faux-semblants.

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  16. Ce débat est pourtant nécessaire. Il est question d’un délai de quinze jours. Mais si le médecin ne parvient pas à recueillir les avis nécessaires pendant ce laps de temps, que se passera-t-il ? S’agissant de la sédation profonde et continue, le code de la santé publique préfère parler de délai raisonnable. La disposition pourrait devenir inopérante ; il faut pouvoir s’adapter aux différentes situations. En outre, il faut prendre en compte le fait que la volonté du patient peut fluctuer. Quand on connaît les dysfonctionnements de notre système de santé, notamment les difficultés auxquelles on peut être confronté quand on sollicite un avis ou une expertise, il n’est ni raisonnable ni réaliste de fixer un tel délai. Par un des amendements susceptibles de tomber, je proposais d’attendre que l’on ait collecté tous les avis demandés.

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  17. Si nous adoptons cet amendement, il fera tomber tous ceux qui portent sur la question des délais. (Applaudissements sur plusieurs bancs du groupe EPR.)

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  18. Il est important de ne pas tourner le dos aux personnes qui entameront ces démarches. La société pourrait mieux les accompagner. (Mme Lisette Pollet et M. Gérault Verny applaudissent.)

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  19. L’amendement est intéressant. Il s’agit certes d’un acte strictement personnel, mais c’est aussi une demande faite à notre système de santé, à l’État, lequel organise la réponse à cette demande – c’est pourquoi nous légiférons. Nous essayons de répondre à des demandes individuelles, mais mesurons-nous l’impact qu’elles ont sur la société, notamment sur les proches ? L’absence absolue d’information n’est-elle pas susceptible de causer des traumatismes dans l’entourage, qu’il faudra aussi accompagner ? Ces traumatismes ne seront-ils pas d’autant plus importants qu’il faudra non seulement supporter le deuil, mais expérimenter une surprise, peut-être sans accompagnement ? Nous ne pouvons balayer cette préoccupation : la décision peut avoir des conséquences sur les autres.

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  20. M. Juvin a déjà abordé la question des patients âgés atteints d’une pathologie qui n’est pas encore détectée, mais qui peut altérer la volonté libre et éclairée, sans contrainte et alimentée d’une information complète. Il faut parfois du temps pour établir un diagnostic. Nous proposons qu’un médecin gériatre puisse s’assurer que le demandeur n’est pas porteur d’une pathologie affectant son jugement.

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  21. Nous sommes opposés à cet amendement. Nous considérons que le texte ne prévoit pas suffisamment de garanties pour les majeurs protégés qui font l’objet d’une mesure de protection. Nous espérons que les amendements à l’article 12 visant à autoriser la personne chargée de la mesure de protection à faire un recours devant le juge seront adoptés. Cette mesure demandée par le Conseil d’État n’a pas été intégrée jusqu’à présent dans le texte. J’espère que la représentation nationale fera cette fois-ci preuve de sagesse et de prudence et l’adoptera. La distinction proposée par l’amendement, bien que réelle, ne me paraît pas judicieuse. L’information doit être la même, que les personnes bénéficient d’une mesure de protection juridique avec assistance ou avec représentation.

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  22. Il me semble par ailleurs, madame la ministre, que l’amendement adopté ce matin concernait la personne de confiance, dont le texte prévoit qu’elle doit être informée, tout comme doit l’être l’entourage familial, ce qui va dans le sens de cet amendement.

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  23. L’amendement n o 1643 ne rend pas obligatoire la consultation de l’entourage, mais donne la possibilité au médecin qui reçoit la demande, qui ne connaît peut-être pas le malade et qui doit vérifier que son consentement est libre et éclairé, de recueillir l’avis de ses proches, avis qu’il n’est d’ailleurs pas tenu de suivre. Je souhaite seulement ouvrir cette possibilité au médecin pour lui permettre de mieux évaluer l’éligibilité de la personne au droit à l’aide à mourir. Une telle démarche n’est pas contradictoire avec la nécessité de lutter contre les pressions qui s’exercent sur le patient : au contraire, elle peut permettre au médecin de prendre du recul pour examiner la situation.

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  24. C’est ce que j’ai dit tout à l’heure ! Il y a un problème d’articulation !

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  25. Il n’y a plus d’avis écrit et il n’y a plus de recueil de l’avis !

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  26. Je crois que d’autres garanties sont nécessaires. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR. – M. Gérault Verny applaudit également.)

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  27. …sur cet amendement du gouvernement. N’y a-t-il pas là un faux-semblant ? Nous demandions l’intervention d’un psychiatre, mais vous ne le prévoyez pas de manière systématique et, dans les cas où il interviendra, vous ne voulez pas préciser que son avis va obliger le médecin qui instruit la demande. Cela nous interroge ! Peut-être le juge utilise-t-il la notion de « doute sérieux » dans le cadre du référé-suspension mais, en l’espèce, on parle de vie ou de mort ! S’il y a l’once d’un doute à propos du consentement libre et éclairé de la personne, compte tenu de l’extrême gravité de la question posée et sachant que la réponse va engager l’ensemble de la société,…

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  28. Nous sommes au cœur de la vérification du consentement libre et éclairé, qui a été présentée à plusieurs reprises comme un élément fondamental du processus – c’est ce qui a justifié le refus d’intégrer la prise en considération des directives anticipées. On nous dit que la vérification sera collégiale, mais qui vérifiera ? Un seul médecin, en réalité, puisque l’autre médecin mentionné ne sera pas tenu de voir le patient – comment, alors, pourrait-il vérifier quoi que ce soit ? Et si le médecin vérificateur a un « doute sérieux », il pourra faire appel à un psychiatre ou à un neurologue, mais on ne sait pas ce qui se passera si ce dernier émet un avis négatif en jugeant que la personne ne manifeste pas une volonté libre et éclairée. Vous refusez de le préciser ! Pour le coup, j’ai de plus en plus de doutes…

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  29. On peut le considérer lui aussi comme défendu. Cela ne veut pas dire que je ne tiens pas à mes propositions, mais elles portent sur des points dont nous avons déjà débattu et sur lesquels je regrette de ne pas avoir été suivi.

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  30. Il ne s’agit pas de l’avis de chacun des membres du collège !

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  31. Je ne vois pas en quoi des sous-amendements qui visent à impliquer l’équipe soignante ou l’entourage du patient, ou encore qui demandent que le patient soit vu par le médecin en présentiel, empêcheraient la collégialité. Je chemine moi aussi au cours des débats. Il nous a été dit hier soir, pour nous rassurer, que la procédure retenue était inspirée de celle prévue pour l’application de la loi Claeys-Leonetti. Je me suis reporté à cette procédure réglementaire, dont la dernière version remonte à 2021. La personne de confiance comme l’équipe de soins y sont mentionnées. Je vous prends donc au mot : mes sous-amendements ne font que compléter vos propositions, en apportant ce qui est prévu dans le texte que vous revendiquez comme référence.

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  32. Il tend à préciser que le médecin prend la décision « en prenant en compte l’avis écrit et motivé de chaque membre » du collège. L’amendement ne comporte en effet aucune référence à un écrit, ce qui me paraît regrettable. Monsieur Monnet, j’essaie d’être de bonne foi. (« Ah ! » sur les bancs du groupe LFI-NFP.)

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  33. Toutefois, s’il n’y a pas de doute – et personne n’est infaillible –, alors il n’y aura pas de psychiatre. Si nous voulons vérifier l’ensemble de critères et prendre au sérieux la demande du patient qui souffre, ces trois personnes doivent le voir ; et puisqu’elles sont sur place, il est logique que la réunion se fasse en présentiel. Nous le savons tous pour pratiquer régulièrement des visioconférences : la visioconférence n’est pas la meilleure manière d’évoquer des sujets aussi graves, qui nécessitent des échanges.

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  34. Ce quatrième sous-amendement vise à exclure la possibilité de recourir à la visioconférence pour tenir la réunion, dont je rappelle qu’elle compte trois participants : le médecin qui instruit la demande, le spécialiste de la pathologie, l’auxiliaire médical évoqué par Philippe Juvin. C’est aussi une question de cohérence : ces trois professionnels doivent avoir vu le patient. Nous avons beaucoup discuté ces derniers jours du consentement libre et éclairé, et l’on nous a assuré que nous pouvions être rassurés par la présence du collège. Mais comment vérifier un consentement libre et éclairé à distance ? Vous me direz qu’en cas de doute du médecin qui instruit, on aura recours à un psychiatre – nous examinerons un amendement du gouvernement, n o 2657, sur ce point.

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  35. Vos amendements proposent de supprimer l’alinéa 10, qui prévoit que le médecin recueille l’avis de la personne de confiance, à la demande du patient et s’il en a désigné une. Je propose de maintenir cette disposition. Dans les situations couvertes par la loi Claeys-Leonetti, à laquelle vous vous référez pour ce qui est de la procédure, la personne de confiance est présente !

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  36. Ce deuxième sous-amendement prévoit que les professionnels amenés à se prononcer dans le cadre de la procédure collégiale examinent le malade. Cela leur permettra de rendre un avis réellement éclairé. On ne parle pas de cinquante professionnels, mais de trois : le médecin qui instruit la demande, celui qui connaît la pathologie, et l’auxiliaire médical. Il s’agit là d’une garantie minimale.

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  37. Or une discussion est toujours beaucoup plus sérieuse lorsqu’elle se déroule en présentiel plutôt que par visioconférence. Vos deux amendements ne reprennent pas totalement la déclinaison réglementaire de la loi Claeys-Leonetti, que vous avez plusieurs fois évoquée, puisqu’ils ne prévoient pas d’associer l’entourage du patient et l’équipe de soins qui l’accompagne. Ce premier sous-amendement prévoit la présence de l’équipe soignante. C’est un élément important, qui assure que l’on connaît bien le patient et que ses besoins sont pris en compte.

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  38. Votre intention est louable et je la salue. Vos amendements montrent, comme nous le rappelons depuis un an, que la rédaction de cet article n’est pas satisfaisante, mais eux-mêmes ne sont pas suffisants. Sur certains aspects, ils entraînent même une régression du texte. La décision dont nous parlons est grave. Elle répond à la demande de personnes qui souffrent. J’estime qu’il faut au moins que l’avis soit motivé et écrit. Nous devons aussi garantir la bonne connaissance de l’état du patient : que deux médecins au moins le voient me semble un minimum. Si le patient le souhaite, la personne de confiance doit également être présente. Nous devons aussi nous assurer que les conditions seront réunies pour permettre la tenue d’une discussion sérieuse, tant la décision est importante.

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  39. Les médecins du collège – le médecin qui instruit la demande, le psychiatre ou le neurologue, si vous sous-amendez en ce sens, le spécialiste de la pathologie – peuvent recueillir l’avis d’autres professionnels. Enfin, le collège peut, à la demande de la personne, recueillir l’avis de la personne de confiance, si elle existe. C’est une mention qui ne figure pas dans votre amendement, monsieur le rapporteur.

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  40. Voici un amendement structurant que vous pourriez sous-amender, comme c’est l’usage quand on reconnaît l’autre comme force de proposition. Mais je crains que ce ne soit pas la méthode que vous avez retenue… Mon amendement prévoit qu’en cas de doute sur l’expression libre et éclairée de la personne – je parle bien de doute, non de « doute sérieux », un psychiatre participe au collège pluridisciplinaire. Il prévoit également que le médecin traitant, s’il n’est pas celui qui a reçu la demande du patient, est invité à faire partie du collège. Le collège pluridisciplinaire se concerte en présentiel, car le sujet est trop grave pour que l’on en discute à distance.

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  41. Je terminerai en citant la présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) : « Nous ne savons pas encore distinguer avec certitude [les] désirs et demandes [qui] resteront stables, reflétant une volonté réfléchie et éclairée, de ceux qui seront plus fluctuants et ambivalents. […] À l’échelle individuelle, il est capital que le patient ait accès à des soins psychiques et puisse discuter avec un psychologue ou un psychiatre. Cela permettra d’une part d’être conscient des pressions familiales et sociétales, et d’autre part de poser un diagnostic. »

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  42. Je pense que mon amendement est beaucoup plus solide et offre de meilleures garanties.

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  43. C’est une disposition qui me tient à cœur : je propose qu’en cas de doute sur le caractère libre et éclairé de la demande de mort du patient, le médecin saisisse un psychiatre et que la décision du premier soit liée par l’avis écrit du second. Vous m’objecterez certainement qu’un amendement du gouvernement, n o 2657, portant sur le même sujet a été déposé. Je l’ai lu et relu et il me semble insuffisant. Il y est question de « doute sérieux », mais y a-t-il des doutes qui ne soient pas sérieux s’agissant d’un acte d’une telle gravité ? Soit il y a un doute, soit il n’y en a pas. Étant donné la gravité d’une telle décision, on doit faire preuve de la plus grande prudence. De plus, l’avis du psychiatre ou du neurologue visé par l’amendement du gouvernement n’est pas écrit et ne lie pas la décision du médecin.

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  44. » Pour s’assurer que la demande de mort n’est pas guidée par ce sentiment d’indignité, l’amendement propose d’exclure du droit à l’aide à mourir les personnes qui expriment un sentiment d’indignité. La société doit leur apporter la réponse qui convient : elle doit les accompagner jusqu’au bout. (Applaudissements sur plusieurs bancs des groupes RN et UDR.)

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  45. C’est pourquoi je vous propose, par cet amendement, de compléter l’alinéa 3 de la phrase suivante : « De même, il ne peut être donné suite aux demandes de personnes exprimant un sentiment d’indignité. » C’est davantage le regard que chacun de nous pose sur l’autre qui doit être questionné. Notre regard respecte-t-il et reconnaît-il la dignité de l’autre ? Dans son éditorial du numéro automne-hiver 1999-2000 de la Lettre de l’espace éthique AP-HP , le professeur Didier Sicard écrivait : « La dignité n’est pas dans celui qui souffre […], elle est dans le regard que l’autre lui adresse, dans le regard porté sur celui qui est le plus faible, le plus désespéré, le plus condamné. Condamné à mort deux fois : par sa maladie, et par l’autre.

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  46. S’agissant d’un acte d’une si grande gravité, il n’est pas illégitime de demander des garanties. Comme l’a déclaré le professeur Régis Aubry lors de son audition devant la commission spéciale le 22 avril 2024, un « sentiment d’indignité » se développe aujourd’hui chez les personnes âgées en situation de dépendance et chez les personnes atteintes de maladies chroniques. Selon lui, « ce sentiment d’indignité est mêlé d’un sentiment d’inutilité, voire d’inexistence ». Ce sentiment nous renvoie à notre responsabilité collective, car c’est le regard que porte notre société sur ces personnes qui leur fait percevoir cette dimension d’indignité. Mais elles n’ont pas d’indignité.

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  47. Non, monsieur Pilato, je ne me moque pas de vous ; au contraire, je vous prends très au sérieux. Les débats d’hier sur les critères et la procédure ont été éprouvants et la nuit, rude. Ce dont nous parlons, au fond, c’est de la réponse que nous allons apporter à ceux qui souffrent, une réponse qui impliquera la société tout entière. (Applaudissements sur quelques bancs des groupes DR et EPR.)

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  48. Qu’importe la cause de l’altération du discernement : il a été altéré. La volonté pleinement libre et éclairée ne peut plus être garantie. Il faut bien sûr respecter l’autonomie des personnes, mais ce respect passe par la vérification de leur consentement et du caractère libre et éclairé de leur volonté. La rédaction actuelle est inadaptée. Je soutiendrai pleinement les amendements n os 2124, 153, 1635 et 2502. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR.)

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  49. L’alinéa 3 vise à garantir que la volonté de la personne qui demande l’aide à mourir est pleinement libre et éclairée. Sitôt que le discernement de la personne est altéré – gravement ou non –, on ne peut plus garantir que sa volonté est libre et éclairée. Comme l’a évoqué notre collègue Sitzenstuhl, l’article L. 122-1 du code pénal mentionne d’une part l’abolition du discernement, d’autre part son altération, mais sans référence à la gravité de celle-ci. Soit le discernement est altéré, soit il ne l’est pas. C’est un point fondamental. Plus on relit l’alinéa 3, plus on relève de problèmes. Ainsi de la précision selon laquelle le discernement doit être altéré « par une maladie », comme me l’a fait remarquer Philippe Juvin. À cet égard, l’amendement n o 2124 de notre collègue Leboucher est excellent.

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  50. Mais nous n’allons pas multiplier les amendements et sous-amendements ! (Sourires.)

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