Thibault Bazin
DR · France
“Détecter une maladie à 6 ans évite de la découvrir après un infarctus à 40 ans. Le texte améliore également la prise en compte du risque cardio-neuro-vasculaire propre aux femmes. L’infarctus chez la femme est encore trop souvent diagnostiqué tardivement. Les symptômes peuvent être différents et sous-estimés.”
“La commission mixte paritaire a confirmé ce principe et écarté la condition qui aurait subordonné ces dépistages à une recommandation préalable de la Haute Autorité de santé. Sans contester le rôle de la HAS, nous ne pouvons pas attendre, pour mener une politique de prévention, de lever un verrou procédural avant d’adopter chaque mesure.”
“Nous arrivons au vote final sur la proposition de loi sur la prévention des maladies cardio-neuro-vasculaires défendue par notre collègue Yannick Neuder. Je veux d’abord saluer son action, inspirée par sa connaissance de notre système de santé, et lui rendre hommage pour l’ensemble de son travail.”
“Les organismes de recherche seront associés à cette stratégie, qui devra prendre en considération la réduction des inégalités sociales et territoriales. La commission mixte paritaire a donc permis de préserver l’essentiel et de trouver un équilibre. Les rendez-vous de dépistage sont maintenus.”
“La proposition de loi s’appuie également davantage sur les professionnels qui sont déjà au contact des Français. Les pharmaciens et les masseurs-kinésithérapeutes pourront mesurer la pression artérielle, dans une démarche de prévention. Cette disposition relève du bon sens.”
“Il faudra évidemment poursuivre nos efforts dans quelques mois, au moment de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale. J’y serai bien entendu attentif comme rapporteur général de la commission des affaires sociales.”
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“Et moi, je défends bien volontiers cet amendement de Philippe Juvin, retenu par la canicule auprès des patients – je le remercie pour son engagement, tout comme je remercie les personnels soignants mobilisés dans nos territoires et dans les établissements de santé auprès des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Nous n’avons pas précisé si la demande de mort – la demande de suicide assisté et d’euthanasie – était formulée en seule présence de la personne ou si celle-ci pouvait être accompagnée d’un tiers. Si c’est le cas, un tête à tête entre la personne et le médecin est-il prévu à un moment donné ? Il me semble que ce serait nécessaire.”
“Quant à l’auxiliaire médical ou à l’aide-soignant mobilisé, ce ne sera pas forcément un professionnel « qui intervient dans le traitement de la personne », car il pourra s’agir « à défaut, d’un autre auxiliaire médical », qui ne la connaît pas. Certaines procédures pourraient donc n’impliquer aucune personne qui connaisse l’entourage du patient. Vous allez me dire que je chipote, mais notre rôle est aussi de combler les lacunes de la procédure – et il en reste !”
“Je défends bien volontiers cet amendement de Nathalie Colin-Oesterlé. M. Bentz vient de mettre en avant un risque. Dans un débat bioéthique comme celui qui a trait à la fin de vie, il faut établir les risques encourus et étudier la manière de les maîtriser. Il est important de ne pas minimiser ce débat et de poser les bonnes questions. Madame la ministre, vous indiquez que des personnes qui connaissent l’entourage du patient seront impliquées dans la procédure. Mais le médecin « spécialiste de la pathologie » que l’on consultera n’examinera peut-être même pas le patient et ne le connaîtra pas forcément, pas plus que son entourage. Il ne saura donc pas si des pressions s’exercent.”
“S’agissant notamment d’Ehpad, j’ai reçu des témoignages de médecins coordinateurs faisant état de pressions de la part des entourages, alors que les résidents eux-mêmes ne demandent pas à mourir. Cela doit nous conduire à nous interroger.”
“Je défends bien volontiers cet amendement de notre collègue Nathalie Colin-Oesterlé du groupe Horizons, dont l’adoption répondrait peut-être aux inquiétudes de certains de nos collègues. Il prévoit que le médecin instruisant la demande d’aide à mourir s’assurera que le « demandeur ne fait l’objet d’aucune pression, qu’elle soit financière, sociale ou provenant de son entourage ». Le médecin en question ne connaîtra pas forcément le patient ou sa pathologie, pas plus que son entourage. Il est donc important que la procédure comporte une étape au cours de laquelle il s’assurera de l’absence de pression. J’aimerais vivre dans un monde où tout le monde est bienveillant ; hélas, ce n’est pas le cas. Il faut en conséquence prendre des précautions.”
“Elle le sait bien, mais parfois il n’y a rien du tout !”
“Il s’agit d’un amendement de ma collègue Nathalie Colin-Oesterlé, du groupe Horizons & indépendants. Il est important d’établir une distinction, parmi les majeurs protégés, entre ceux qui sont sous sauvegarde de justice ou sous curatelle, qui peuvent consentir seuls à des actes médicaux courants, et ceux qui sont sous tutelle. Dans ce dernier cas, la justice a estimé qu’une protection plus importante était nécessaire et le consentement du tuteur est requis ; parfois même, pour les décisions les plus graves, il faut aussi un accord du juge des tutelles. C’est la raison pour laquelle nous demandons que la procédure soit renforcée pour les personnes sous tutelle.”
“C’est important, parce qu’on entend parfois que la loi sera mise en œuvre le 15 juillet. Tant que le décret précisant les modalités de vérification n’est pas paru, le texte ne sera pas appliqué.”
“Si j’ai bien compris votre intervention, madame la ministre, les modalités d’information seront précisées dans le décret prévu à l’article 13. Il précisera aussi comment on vérifie si la personne fait l’objet d’une mesure de protection pour être en mesure de prévenir celui qui instruit la demande. Le texte n’entrera donc en vigueur qu’après la publication de ce décret. Puisque le médecin qui va vérifier les critères…”
“Mais ce qui m’interpelle, c’est que personne ne va vérifier cela, hormis le médecin qui instruit la demande et lui seul. Qui va vérifier que le médecin a vérifié ? C’est quand même un élément important, parce que c’est l’un des risques éthiques fondamentaux. Je vous propose aussi d’évoquer dans la procédure la possibilité de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, qui relève d’une autre logique. Bien qu’elle n’ait pas la même intention, je propose de la mentionner, sans créer d’obligation. Tout à l’heure, vous avez évoqué une obligation de soins palliatifs, mais il ne s’agit pas de cela. D’ailleurs, un certain nombre d’amendements prévoyaient la faculté d’y renoncer. Enfin, je propose de clarifier la fin de la procédure et l’application de la clause de conscience des médecins, tout au long de la procédure.”
“Dans sa rédaction actuelle, l’ensemble me semble déséquilibré et présente un certain nombre de risques éthiques. Bien sûr, il faut des critères – je regrette qu’ils ne soient pas assez précis et que certains aient été balayés – et une procédure. C’est sûr ! Mais la procédure prévue doit être renforcée, d’autant plus qu’il n’y aura pas de contrôle a priori sur le médecin chargé de vérifier les conditions, lesquelles, à mon sens, ne sont pas assez précises. Pour cela, je propose une réécriture d’une partie de l’article afin de faire intervenir un médecin qui connaît le patient. Vous avez indiqué tout à l’heure que le médecin saurait si le patient a des troubles psychiques, s’il dispose d’un certain nombre d’éléments, s’il a accès aux soins palliatifs et qu’il s’en assurerait.”
“Il faut donc que nous puissions préciser ce qu’il en est.”
“Cet amendement de notre collègue Philippe Juvin vise à préciser que les personnes atteintes de schizophrénie ne peuvent recourir au suicide assisté ou à l’euthanasie. Cette maladie psychique extrêmement complexe touche 600 000 personnes en France. À mon sens, l’amendement de mon collègue soulève entre autres la question de la fluctuation de la demande. Il faut que nous soyons bien plus précis sur le caractère libre et éclairé du consentement, afin de protéger vraiment des personnes qui peuvent changer d’avis entre le jour et la nuit. J’ai eu connaissance du cas d’une personne qui n’émettait de demandes de mort que la nuit, jamais le jour, et ne les adressait jamais à des médecins, mais uniquement aux professionnels paramédicaux présents auprès d’elle. De tels cas de figure vont se présenter si nous adoptons le texte tel quel.”
“Cet amendement vise à tenir compte des variations de la volonté, qui peuvent être très importantes.”
“D’une certaine manière, cette discussion commune constitue une séance de rattrapage après le rejet mercredi de l’amendement n o 652 de M. Monnet intervenu à l’issue de nombreux échanges. La réponse apportée à ceux qui demandent à mourir engage toute la société, dont les soignants. Une telle demande témoigne d’une souffrance. La personne qui l’exprime a-t-elle accès aux thérapeutiques susceptibles de la soulager, aux soins de support, aux soins palliatifs, à un accompagnement lui permettant de ne pas affronter seule la perspective de la mort ? Nous voulons nous assurer que la meilleure réponse que lui doit la société lui soit apportée. Or, une fois que les soins idoines, notamment palliatifs, sont prodigués, 90 % des demandes de mort disparaissent en quelques jours.”
“C’est vrai qu’il reste plus de 475 sous-amendements…”
“Ce n’est pas vrai ! Vous le verrez dans le compte rendu !”
“Je comprends pourquoi ça manque de stabilité, s’il n’y a qu’un seul pilier…”
“Nathalie Colin-Oesterlé, dont je défends ici l’amendement, nous indique qu’il a été rédigé avec le réseau France Assos Santé. Il s’agit de compléter l’alinéa 9 – « Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée » – par une phrase précisant : « Cette condition induit également que la personne ne fait l’objet d’aucune pression extérieure. » Ce point me semble très important pour la sécurité juridique du dispositif, mais aussi et surtout afin d’éviter tout risque de pressions indues. On assurerait ainsi que le texte respecte les garanties éthiques qui doivent encadrer une telle décision.”
“Vous présidez très bien, madame la présidente !”
“Il s’agit d’un amendement de repli par rapport à l’amendement n o 725. Les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection telle que la tutelle bénéficient de précautions juridiques. Cela doit être a fortiori le cas lorsqu’on parle d’un acte aussi grave que l’administration d’une substance létale. Adoptez donc au moins cet amendement, à défaut du précédent !”
“Mais si la mesure de protection n’a pu être identifiée, cette personne ne pourra pas être informée et donc ne pourra pas assurer la protection du patient vulnérable ! C’est un problème crucial.”
“Il s’agit d’un amendement de Mme Nathalie Colin-Oesterlé, du groupe Horizons & indépendants. Le médecin devra vérifier si le patient qui demande l’aide à mourir fait l’objet d’une mesure de protection. Pour cela, il devra consulter un registre national ; or ce dernier n’est pas encore déployé, même s’il est prévu par la loi « bien vieillir » du 8 avril 2024. Et si l’on en croit les ministres auditionnés, il ne risque pas de l’être avant un moment ! Son déploiement a même été reporté. La situation est donc très risquée, puisque les médecins ne pourront pas vérifier l’existence ou non d’une mesure de protection. Or le texte prévoit que la personne chargée de la mesure de protection sera informée de la demande d’aide à mourir et pourra faire un recours.”
“Nathalie nous quitte et tout est dépeuplé !”
“Cher collègue, ce n’est pas bien, ce n’est pas à la hauteur du débat ! (Applaudissements sur les bancs du groupe DR et sur quelques bancs du groupe EPR.)”
“Il se fonde sur l’article 70. J’ai été mis en cause par M. Delautrette. Selon lui, j’embrouillerais les débats, je serais un menteur ! Désolé si j’essaie de débattre dignement en posant des questions éthiques, en demandant qui contrôlera la procédure… (Exclamations sur plusieurs bancs des groupes SOC et EcoS.)”
“Si les critères ne sont vérifiés à aucun moment et par personne d’autre que le médecin qui instruit la demande, un vrai problème se pose, surtout si la volonté du demandeur est fluctuante et si l’appréciation des critères peut être subjective. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe DR.)”
“Nous abordons un point d’interprétation très important : les critères doivent-ils être vérifiés à tous les moments ? La procédure prévoit la réitération de la demande et la vérification des critères d’éligibilité à différentes étapes – y compris le jour J, si je peux m’exprimer ainsi. Pour chacun des critères, se pose la question de l’effectivité et de la temporalité. Le médecin instruit le dossier, mais qui contrôlera son appréciation des critères ? Il n’y a pas de contrôle a priori . Une fois la personne décédée à la suite de l’administration de la substance létale, aucun recours n’est plus possible et le contrôle n’a lieu qu’ a posteriori .”
“Qui vérifiera ? Aucun contrôle n’est prévu !”
“…et c’est tant mieux ; d’autre part, il y a la souffrance insupportable lorsque la personne a choisi d’arrêter les traitements. Or cette notion d’« insupportable » oblige à s’interroger… (Le temps de parole étant écoulé, Mme la présidente coupe le micro de l’orateur.)”
“C’est une véritable question éthique. Par ailleurs, j’entends que ce sont les termes du projet de loi de 2024 qui ont été repris, mais nous pouvons néanmoins en discuter, d’autant que l’alinéa 8 est construit sur une asymétrie. D’une part, il est question d’une souffrance réfractaire, ce qui ne peut être vérifié qu’une fois essayés les traitements susceptibles de la soulager, lesquels ont d’ailleurs considérablement évolué ces quinze dernières années,…”
“Avec la souffrance, qui est l’un des critères exigés pour l’aide à mourir, nous abordons un sujet sensible. Nous nous interrogeons sur les réponses à apporter aux personnes qui souffrent. L’administration d’une substance létale est-elle la bonne solution quand des moyens de soulagement existent ?”
“Il ne faudrait pas, faute d’avoir déployé la formation, que la seule solution soit de provoquer la mort de manière intentionnelle. (Exclamations sur plusieurs bancs des groupes EPR et Dem. – M. José Beaurain applaudit.)”
“Or ce n’est pas la loi sur les soins palliatifs ou cette proposition de loi qui réglera cette question. Il existe un problème d’accès aux thérapeutiques destinées soulager les souffrances. Or cela s’apprend. C’est donc aussi un problème de maîtrise des thérapeutiques et de formation continue.”
“Monsieur Monnet, je suis d’accord avec vous. Ce que vous souhaitez, je l’ai demandé à plusieurs reprises en tant que rapporteur général du PLFSS. On nous a vendu un sous-Ondam – objectif national de dépenses d’assurance maladie – « soins palliatifs » dans le cadre de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, mais les éléments dont la représentation nationale dispose pour l’examen du PLFSS ne documentent pas ce qui a été promis. Il y a là une vraie difficulté : le déploiement de ces crédits de 1,1 milliard d’euros par an ne peut être vérifié ni dans les documents d’exécution ni dans les documents de projection. Mais ce n’est pas qu’une question de soins palliatifs. La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, à laquelle j’ai participé, a montré qu’on n’a pas déployé ce qu’il fallait pour la formation.”
“Un point me semble problématique : nous avons inscrit ces dispositions dans le code de la santé publique dans la section qui traite de la fin de vie. Or, justement, les personnes concernées ne sont pas forcément en fin de vie puisque leur pronostic vital n’est pas nécessairement engagé à court terme. Si l’on s’en tient à la définition proposée, elles pourraient avoir devant elles plusieurs mois voire plusieurs années à vivre. Ne faudrait-il pas introduire des précisions supplémentaires pour mieux déterminer qui est éligible ? Si des personnes qui ne sont pas à proprement parler en fin de vie sont concernées, cela soulève des interrogations.”
“Dans notre monde actuel, qui va très vite, des solutions peuvent être développées rapidement afin de ralentir drastiquement un processus irréversible ou d’améliorer la qualité de vie. Je vous invite donc à adopter cet amendement.”
“Nous en revenons à notre débat sur le critère temporel. Il s’avère difficile voire impossible pour la HAS de définir un « moyen terme ». Parle-t-on de jours, de mois ? La question sous-jacente porte sur les personnes concernées : s’agit-il de personnes en fin de vie, dont la mort est une question de jours ? Ou pourraient-elles vivre encore pendant plusieurs mois, voire plusieurs années ? Les notions de phase avancée et de processus irréversible soulèvent des difficultés. Lorsque le diagnostic est posé, on peut se trouver au début d’un processus irréversible, sans horizon certain. Comment le corps réagira-t-il aux thérapeutiques ? Des innovations viendront-elles améliorer la qualité de vie ?”
“La HAS a proposé une autre formulation, mais qui ne correspond pas forcément à ce que vous aviez imaginé. Nous avons donc évolué, et il faut pouvoir nous poser clairement la question : jusqu’où allons-nous ?”
“Il faut que nous puissions discuter chaque critère retenu, afin d’avoir la certitude qu’il traduit fidèlement l’intention du législateur. La question des critères est d’autant plus sensible qu’un médecin devra vérifier qu’ils sont remplis sans être lui-même contrôlé a priori . Tant que les critères ne sont pas clairs pour tout le monde, cela peut susciter des interrogations, voire des inquiétudes, sans caricature aucune. S’agit-il bien des critères les plus restrictifs possible ? Je ne le crois pas. N’y a-t-il aucun critère ? Je ne le crois pas non plus, mais peut-être faut-il arrêter de surjouer dans l’autre sens. Ainsi, vous avez refusé d’introduire la notion de court terme, lui préférant celle de moyen terme – dont la HAS a dit qu’elle ne savait pas la définir.”
“Nous examinons un article important : nous allons fixer les critères de l’accès à l’aide à mourir. Il convient d’éviter les caricatures, quel qu’en soit le sens.”
“Il importe d’aller jusqu’au bout de la logique et de nous assurer que la personne qui les demande aura accès aux soins palliatifs et que le suicide assisté ou l’euthanasie ne devienne pas une solution par défaut – auquel cas cela signifierait l’abandon des personnes vulnérables.”
“L’enjeu du développement de ces soins n’est pas seulement financier ; c’est aussi un enjeu de ressources humaines et de formation – nous le savons tous. Le risque est que dans dix ans, à la fin du déploiement de la stratégie décennale, l’accès aux soins palliatifs ne soit toujours pas garanti dans certains territoires. Comment faire pour satisfaire la demande du patient ? Quelle est la réponse de notre société à une demande d’accès aux soins palliatifs ? Il faut ouvrir le champ des possibles. Certes, l’aide à mourir ne fera pas l’objet d’une incitation directe, mais le patient saura qu’elle est possible. On modifiera donc la relation entre le patient et le système de santé. C’est un risque qui pourrait affecter la cohésion sociale du pays !”
“Je vais essayer de ne pas radoter ! (Sourires.) Nous n’avons pas été jusqu’au bout de la logique, quand nous avons prévu, dans la procédure, de proposer à une personne qui demande l’aide à mourir d’accéder aux soins palliatifs. Si cette personne répondait par l’affirmative, que se passerait-il si elle n’y avait pas un accès effectif, dont le médecin est censé s’assurer ? La procédure prendrait-elle fin ? La demande du patient deviendrait-elle caduque ? Nous n’avons pas prévu cette situation. Le défaut d’accès aux soins palliatifs biaise la liberté. Vous avez évoqué le plan décennal, qui est une bonne chose – je pense qu’il est soutenu par tout le monde –, mais la loi relative aux soins palliatifs n’est pas une loi de moyens.”
“Attention, certains des professionnels de santé qui participeront à la chaîne des actes nécessaires à la réalisation ne bénéficieront pas d’une clause de conscience. Je pense notamment aux pharmaciens. Ce sont des sujets extrêmement sensibles, étant entendu que le point le plus important reste la réponse apportée par la société et son implication, puisque vous l’associez à ce processus. Vous n’arrêtez pas de parler d’autonomie, de liberté, mais que faites-vous de l’éthique de la vulnérabilité ? L’éthique de l’autonomie, je la respecte tout à fait, mais s’il est un vrai sujet, c’est celui de l’éthique de la vulnérabilité, y compris de la vulnérabilité des tiers. On ne peut pas omettre, dans un débat de bioéthique, la question de l’implication et de la portée des actes pour les tiers. (Applaudissements sur les bancs du groupe DR. – M.”
“Je vous ai écoutés, chers collègues, et je pense que vous faites une confusion. À cet article 2, nous ne traitons pas des questions de procédure, mais de la réalisation de l’acte. Bien sûr, le médecin peut être impliqué dans la procédure, mais ce qui a été modifié en début de séance, c’est l’implication du médecin dans la réalisation de l’acte, ce qui est profondément différent. On peut discuter du point de savoir si une personne remplit les critères, c’est vrai, mais c’est autrement moins engageant que de participer à l’acte qui va provoquer la mort – cela, vous pouvez au moins l’admettre. Je pense qu’il y a une confusion entre la décision et la réalisation. Le médecin peut participer à la décision sans pour autant participer à la réalisation. Vous dites que les professionnels de santé bénéficieront d’une clause de conscience.”
“Il est donc important de préciser dans la définition de l’aide à mourir que l’administration est faite par l’infirmier volontaire – je tiens compte du fait que nous avons modifié la rédaction. Comme l’amendement est cohérent avec ce que vous voulez, je pense que vous pourriez émettre un avis favorable.”
“Quand nous évoquons des éléments importants qui correspondent à l’esprit du texte mais qui n’apparaissent pas dans cet article principiel, l’article 2, qui définit l’aide à mourir, on nous renvoie à l’article 4 et à l’article 6. Quand nous évoquons des points que nous souhaitons ajouter à cet article, on nous dit de ne pas en parler dans le cadre de l’examen de cet article. Nous estimons qu’il faut une cohérence entre les articles 2, 4 et 6, et que les choix que nous faisons à l’article 2 devront être confirmés à l’article 4 et à l’article 6. Vous avez dit dans vos propos liminaires que l’aide à mourir reposait sur le volontariat pour les professionnels de santé.”
“C’est le principe de la discussion commune !”
“En Suisse, en Belgique, des études ont prouvé la réalité du stress post-traumatique chez les proches qui accompagnent les patients ; imaginez l’état de ceux qui participeraient à l’acte sans que cela soit matériellement nécessaire ! C’est profondément inquiétant : je vous invite à bien réfléchir au moment des mises aux voix. (Applaudissements sur quelques bancs du groupe DR.)”