Thibault Bazin
DR · France
“Détecter une maladie à 6 ans évite de la découvrir après un infarctus à 40 ans. Le texte améliore également la prise en compte du risque cardio-neuro-vasculaire propre aux femmes. L’infarctus chez la femme est encore trop souvent diagnostiqué tardivement. Les symptômes peuvent être différents et sous-estimés.”
“La commission mixte paritaire a confirmé ce principe et écarté la condition qui aurait subordonné ces dépistages à une recommandation préalable de la Haute Autorité de santé. Sans contester le rôle de la HAS, nous ne pouvons pas attendre, pour mener une politique de prévention, de lever un verrou procédural avant d’adopter chaque mesure.”
“Nous arrivons au vote final sur la proposition de loi sur la prévention des maladies cardio-neuro-vasculaires défendue par notre collègue Yannick Neuder. Je veux d’abord saluer son action, inspirée par sa connaissance de notre système de santé, et lui rendre hommage pour l’ensemble de son travail.”
“Les organismes de recherche seront associés à cette stratégie, qui devra prendre en considération la réduction des inégalités sociales et territoriales. La commission mixte paritaire a donc permis de préserver l’essentiel et de trouver un équilibre. Les rendez-vous de dépistage sont maintenus.”
“La proposition de loi s’appuie également davantage sur les professionnels qui sont déjà au contact des Français. Les pharmaciens et les masseurs-kinésithérapeutes pourront mesurer la pression artérielle, dans une démarche de prévention. Cette disposition relève du bon sens.”
“Il faudra évidemment poursuivre nos efforts dans quelques mois, au moment de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale. J’y serai bien entendu attentif comme rapporteur général de la commission des affaires sociales.”
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“L’alinéa 3 commence ainsi : « Ce plan est élaboré à partir des besoins et des préférences du patient et évolue avec ceux-ci. » Je vous propose d’ajouter au début de la seconde phrase les mots : « Si ce dernier y consent, » et, en conséquence, de remplacer, toujours dans la seconde phrase, le mot : « sont », par les mots : « peuvent être ».”
“Surtout avec la fluctuation des demandes !”
“C’est tout le problème de la confusion de ces deux textes !”
“Il faut avoir l’intelligence de la situation et s’adapter à chaque cas.”
“Vous êtes meilleure que la présidente, mais moins bonne que M. Lescure ! (Sourires.)”
“Que de sagesse depuis le début de l’examen de ce texte !”
“Il faut qu’on puisse vérifier les montants engagés et, le cas échéant, leur déclinaison. Or certains sous-objectifs de l’Ondam concernent les soins palliatifs, sans que nous ayons les détails. Il faudra croiser ces éléments avec les CPOM, dans une sorte de nécessaire service après-vente de la loi. Le plus important pour nous est de nous assurer que tout ce que l’on souhaite créer en matière de soins palliatifs sera enfin réalisé. Or nous voyons bien que des écueils demeurent et nous attendons des précisions du gouvernement.”
“Je suis très favorable à l’amendement de Mme Firmin Le Bodo et je me réjouis du retrait de celui de Mme Vidal car il faisait mention de la stratégie décennale qui, selon moi, ne doit pas figurer dans le texte de la future loi. En revanche, la suppression, dans le sous-amendement n o 806, de la référence au CPOM me pose problème. Par cohérence avec le précédent article tel que nous l’avons adopté, je pense qu’il faut rejeter le sous-amendement. Par ailleurs, il y a une interrogation sur les modalités d’application de l’article 11. Mme la ministre Vautrin n’est plus là mais ses conseillers pourront lui rapporter ce que je vais dire. L’annexe du PLFSS première version, sous Michel Barnier, faisait état d’intentions sur les soins palliatifs qui ont disparu dans la version finale de la LFSS adoptée sous François Bayrou.”
“Je le répète donc devant Jérôme Guedj, toujours très attentif à ces sujets : cela n’a pas été traduit, pas comme tel ! Il appartient au gouvernement de le faire ; ce n’est pas du ressort du Parlement. Par conséquent, je soutiens clairement cette démarche pluriannuelle, qui engagerait les ARS à donner des moyens, de la visibilité, dans le temps long, et je remercie le rapporteur de son avis favorable.”
“Si nous voulons que des maisons soient créées, s’organisent, en d’autres termes que l’opération réussisse, il faut une visibilité pluriannuelle. Sans l’assurance d’un financement à long terme, qui s’engagera ? Objectifs et moyens doivent être cohérents ! L’absence de CPOM pour un certain nombre de structures constitue d’ailleurs, notamment dans le secteur médico-social, une grande cause de souffrance. Il importe que la stratégie décennale se traduise dans les faits ; or, à ma connaissance, et même si cela avait été annoncé il y a un an, nous ne disposons pas à ce jour d’un sous-Ondam qui lui soit consacré. Je me rappelle une discussion avec Cyrille Isaac-Sibille au sujet de l’actuel sous-Ondam relatif à la prévention, mais il ne s’agit pas du même domaine.”
“Il n’est pas tant question d’accessibilité que de la douleur des personnes handicapées !”
“C’est l’idéal, mais ce n’est pas toujours réalisé !”
“C’est très juste ! J’avais alerté à ce sujet dans mon rappel au règlement !”
“Vous n’émettez jamais d’avis favorable sur mes amendements ! (Sourires.)”
“Et voilà, il n’y a plus le mot « répit » !”
“Il se fonde sur l’article 100, alinéa 4, de notre règlement, relatif à la discussion d’amendements concurrents. Les deux amendements que nous examinons et les suivants, n os 96 et 326, ne font pas l’objet d’une discussion commune, alors qu’ils portent sur le même alinéa et que l’adoption des premiers ferait tomber les seconds. L’exposé des motifs de l’amendement n o 674 rectifié mentionne que la définition proposée conserve la notion de répit des aidants, mais son adoption aurait pour effet de supprimer la deuxième phrase de l’alinéa 5, or c’est elle qui prévoit la possibilité d’héberger l’aidant. D’ailleurs, quiconque visite une unité de soins palliatifs y voit bien souvent une pièce prévue pour accueillir les aidants. Je souhaiterais que M. le rapporteur clarifie les conséquences qu’aurait l’adoption de son amendement sur ce point.”
“J’avais déposé un amendement visant à décrire la phase d’expérimentation et d’évaluation – une quinzaine de maisons et un bilan après deux ou trois ans de fonctionnement, comme vous venez de le rappeler –, mais il a été jugé irrecevable car relevant de la compétence du gouvernement. Ces nouvelles maisons, bien que demandées par les praticiens des soins palliatifs, les inquiétaient lorsqu’une seule proposition de loi était envisagée. Dès lors que l’étanchéité entre deux textes différents est garantie, ils sont rassurés, nous aussi. Demeure toutefois un souci rédactionnel, puisque la dénomination des maisons n’est pas la même aux alinéas 5 et 13. Je vous propose d’adopter la même, à savoir « maisons de soins palliatifs », en cohérence avec leur objet.”
“Nous en arrivons donc à l’article 10. Répond-il à un besoin ? Oui, car il y avait un trou dans la raquette pour les patients à la situation desquels l’hôpital n’est plus adapté mais dont le retour à domicile n’est pas possible. La création des maisons va donc constituer une meilleure réponse que celle qui existe déjà. En revanche, le risque de cette mesure est celui de l’allocation des ressources, surtout lorsque l’on souffre d’une pénurie ou d’une limitation des moyens. Il s’agit là d’une profonde question éthique. C’est pourquoi il ne faut pas se tromper de cible : la mission des maisons d’accompagnement doit être très claire, leur dénomination aussi.”
“On prévoyait le développement de la formation en ce domaine : il n’a pas été réalisé. On prévoyait la remise d’un rapport chaque année au Parlement sur l’application de la loi par le gouvernement : aucun rapport n’a jamais été remis depuis la promulgation de la loi en 2016 ! Il s’agit d’abord d’appliquer la loi actuelle. Et c’est tout l’enjeu, parce que sa pleine application sera une vraie réponse à tous ceux qui ont besoin d’accéder aux soins palliatifs.”
“Ce que je trouve intéressant dans l’article que propose de rétablir M. Monnet, c’est qu’il traite du suivi de l’application des sédations profondes et continues – précisément ce que nous demandions. Il est vrai que le projet de loi remonte à plus d’un an et que, depuis, il y a une cotation des actes qui va permettre un suivi. Nous n’avons donc plus besoin de rétablir cet article. Cela dit, le problème principal, c’est que la loi Claeys-Leonetti n’est pas appliquée (« Eh oui ! » et applaudissements sur plusieurs bancs des groupes EPR, DR et UDR) , ce qui apparaît clairement quand on considère que plus de 50 % des personnes qui auraient besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès – la mission d’évaluation prévue n’a d’ailleurs pas été mise en place dans les délais fixés.”
“Ces sujets relèvent avant tout de la sphère familiale et personnelle, ainsi que d’une culture générale qui se construit progressivement chez l’enfant. En outre, un tel programme nécessiterait une réflexion pédagogique approfondie afin d’adapter au mieux ces séances. Ne risque-t-on pas de susciter de l’angoisse chez certains enfants ? Chaque situation est unique et les parents agissent avec discernement, en fonction de l’âge et du contexte, pour décider si un enfant peut ou non voir une personne décédée. Faire intervenir des bénévoles qui partagent leur expérience devant des enfants peut ne pas être adapté, donc ne pas être souhaitable. Pour moi, cet article va trop loin et n’a pas sa place dans la présente proposition de loi. Je vous propose donc de le supprimer.”
“L’article instaure une approche systématique qui me pose problème.”
“La proposition de loi porte normalement sur les soins palliatifs. Or 60 % des personnes bénéficiant d’une prise en charge palliative ne décèdent pas à ce moment-là – certaines peuvent même revenir à leur domicile. Pourtant, l’article 8 bis , introduit en commission, prévoit des séances d’information sur la mort dès l’école primaire. Une école primaire accueille des enfants de 3 à 10 ans. (Mme Karen Erodi s’exclame.) La mort peut toucher leur entourage, et lorsqu’elle survient, un accompagnement spécifique est souvent mis en place. Les professionnels interviennent en lien avec la famille, sans que cela concerne systématiquement toute l’école, ni même toute la classe.”
“C’est en fait un amendement rédactionnel. Dans la rédaction actuelle de l’alinéa 6, le mot « accompagnement » revient à deux reprises ; c’est une redondance inutile, eu égard à l’esprit de clarté et de concision qui doit guider le législateur. Je vous propose donc de supprimer sa seconde occurrence.”
“Je le retire à condition que vous votiez les autres amendements.”
“C’est pourquoi je vous appelle à soutenir cet amendement – ce qui ne remet nullement en cause le texte suivant.”
“Cette fois, je souhaite simplement supprimer la mention de l’aide à mourir. Nous examinons un texte consacré aux soins palliatifs ; s’il y a besoin d’une formation pour préparer les soignants à ce que vous envisagez dans le texte suivant – administrer une substance létale en vue de provoquer ou d’accélérer la mort –, c’est dans ce deuxième texte qu’on pourra la prévoir. Le mot « palliatif » signifie « qui atténue [ou supprime] les symptômes d’une maladie sans agir sur sa cause » – et non qui supprime le malade ! Avec l’aide à mourir, on sort complètement du champ des soins palliatifs. Certes, on fait là de la sémantique, mais les mots ont un sens. Mélanger les choses porterait préjudice à notre ambition, notamment en matière de formation.”
“Dans le même esprit que le précédent, il vise à proposer une rédaction cohérente avec le reste du texte et avec la définition des soins palliatifs, qui incluent la fin de vie mais ne s’y limitent pas.”
“L’approche palliative relève d’une autre démarche et d’une autre logique. Introduire une confusion à cet endroit du texte fragiliserait l’ambition de développer les soins palliatifs.”
“L’absence de formations bien organisées et bien structurées aux soins palliatifs est une des raisons du manque de ressources humaines en la matière puisque, en toute logique, s’il y a peu de formations, il y a moins de personnes formées. Il faut garder l’objectif assez simple de rester dans le périmètre du soin. Avec les notions de prise en charge palliative précoce et d’accompagnement global, on ne parle pas que d’actes thérapeutiques mais on est dans une logique de soin. Je rejoins les propos très justes de Yannick Monnet. L’administration de la substance létale pourra être le fait des patients eux-mêmes, s’ils sont en mesure de la pratiquer. Or ils n’auront pas suivi de formation. Un tel geste n’en nécessite d’ailleurs pas. (Exclamations sur les bancs du groupe LFI-NFP.)”
“La prise en charge palliative ne concerne pas seulement la fin de vie : 60 % des patients qui en ont besoin ne meurent pas. Il faut éviter d’introduire à cet endroit du texte le raccourci qui ferait de la prise en charge palliative une sorte de synonyme de la fin de vie.”
“Le but du rapport est de nous éclairer en vue de ces arbitrages.”
“Le rapport étudierait la pertinence d’un alignement des allocations journalières versées au titre des congés de solidarité familiale sur les indemnités journalières (IJ) de maladie et d’une augmentation ponctuelle du montant de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour une personne âgée en fin de vie. Il serait utile de disposer d’un rapport examinant ces différents sujets. La prise en charge de la fin de vie doit être appréhendée de manière globale : quand il y a besoin d’une prise en charge palliative, il convient de l’accompagner dans toutes ses dimensions. Ces prises en charge ne s’opèrent pas seulement en établissement, mais aussi à domicile, ce qui soulève des questionnements relatifs aux acteurs du domicile et à leur modèle de financement. On ne pourra pas tout faire ; des arbitrages seront nécessaires.”
“Il évaluerait l’opportunité de créer un forfait « soins de confort palliatifs » pour les patients pris en charge à domicile. C’est un peu différent de ce que nous évoquions tout à l’heure – il s’agit d’ailleurs d’une recommandation de la Cour des comptes dans son rapport de juillet 2023, « Les soins palliatifs. Une offre de soins à renforcer ». Il examinerait également l’opportunité d’intégrer des prises en charge palliatives dans le nouveau modèle de financement des services de soins infirmiers à domicile (Ssiad), qui comprend trois étapes. Dans la mesure où le modèle de financement évolue, il est nécessaire de disposer d’un rapport intégrant un regard sur cette question.”
“Il regroupe plusieurs demandes de rapports – je ne souhaite pas défendre 50 000 amendements sur ce texte, le but c’est d’avancer. (Sourires et exclamations.) Il prévoit que le rapport relatif au financement des soins palliatifs intègre les différents sujets qui s’y rapportent.”
“Je suis sûr que cette référence à un financement pluriannuel pourrait recueillir de votre part un avis favorable ! (Sourires.)”
“Je souhaite que nous avancions sur ce sujet avant la discussion du prochain PLFSS. On le sait bien, une réforme du financement nécessite souvent un véhicule législatif. La question de la durée moyenne de séjour provoque des arbitrages dans les établissements : la prise en charge palliative étant mal reconnue, cela crée un déséquilibre. Madame la rapporteure, vous vous êtes, je crois, plutôt prononcée sur l’article ; je n’ai pas compris votre avis sur l’amendement lui-même. La pluriannualité permettrait de mieux reconnaître le travail des équipes pluridisciplinaires, notamment en SMR. Si nous voulons davantage d’USP et de Lisp, nos modèles de financement doivent être équilibrés. C’est de cette façon que nous répondrons mieux aux besoins des patients – c’est ce qui nous réunit.”
“Il vise à ajouter à cet article la notion de financement pluriannuel. De cette façon, les actes non médicaux, mais essentiels, comme le temps d’écoute, seraient mieux pris en charge, notamment dans le cadre des soins médicaux et de réadaptation, ou SMR. Madame Simonnet, votre question est au cœur du sujet : 42 % des séjours en unité de soins palliatifs durent plus longtemps que la borne haute des séjours autorisés par la tarification à l’activité (T2A) ; la durée moyenne d’un séjour en unité de soins palliatifs est de seize jours. Il existe un forfait bonifié pour les soins palliatifs. Mais il faut prévoir à la fois une dotation forfaitaire et les recettes de l’activité. Les coûts réels doivent être mieux pris en compte, et les séjours longs aussi.”
“Pour des séjours plus longs, ou pour des patients qui ont besoin de prises en charge palliatives à plusieurs reprises, l’écueil est véritable : les coûts réels sont très mal pris en charge. La Cour des comptes l’a d’ailleurs souligné il y a deux ans, après l’avoir déjà fait en 2015. Nous avons aussi un problème de lisibilité du coût réel, la prise en charge palliative demandant une approche globale. Le rapport demandé à cet article permettra de progresser sur ces deux questions.”
“Cet article résulte de l’adoption en commission d’un amendement de M. Monnet. J’avais défendu un amendement très similaire. Il me semble opportun, car nous devons nous interroger sur les modalités de financement des soins palliatifs. L’an dernier, vous avez évoqué un modèle de financement adapté pour les maisons d’accompagnement. Mais, sur le financement des soins palliatifs dispensés dans les structures qui existent déjà, qu’il s’agisse des USP, des Lisp ou des équipes mobiles de soins palliatifs, rien n’est réglé. La tarification a déjà évolué positivement. Les tarifs des séjours en USP et en Lisp ont été améliorés. Mais la durée des séjours pose un problème.”
“Enfin, de même que nous avons lancé une expérimentation dans le domaine pédiatrique au sein de deux régions, il conviendrait de nous intéresser au handicap, impensé de la stratégie décennale, rarement évoqué, qui rend très difficile l’expression de la douleur, si bien que l’on a parfois du mal à savoir si la personne souffre. Nous devrions également faire avancer ce sujet.”
“Pas de souci, madame la présidente ! Madame la ministre, vous avez évoqué l’enjeu, là où nous ne pouvons créer d’unité de soins palliatifs, des Lisp – dont je peux témoigner qu’ils constituent une très bonne solution, y compris dans des hôpitaux de proximité ou des structures consacrées aux soins médicaux et de réadaptation (SMR). Peut-être y aurait-il toutefois, à défaut d’unité ou de Lisp, une autre solution que vous n’avez pas forcément mentionnée à ce stade, mais qui fait partie de la stratégie décennale : les équipes mobiles de soins palliatifs, dont certaines sont spécifiquement pédiatriques. Elles pourraient agir à l’échelle de la région ou à celle du GHT.”
“Nous en avons imaginé le principe, nous ne l’avons pas adoptée définitivement !”
“On n’a jamais respecté les LPM, sauf la dernière !”
“Elle comportait une dizaine de mesures tendant au déploiement des soins palliatifs et reprenait un certain nombre d’éléments issus des différents rapports établis, notamment le rapport d’information déposé par notre commission en conclusion des travaux de sa mission d’information sur l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti et le rapport susmentionné de la Cour des comptes. On m’avait dit que cette proposition de loi devait être corrigée car elle n’était pas opérante. Cet amendement n’est donc pas exactement issu de son article initial : il le corrige. Je ne suis pas sûr qu’il y ait ici de doublon, puisque nous discutons d’amendements visant la coordination, et je pense que nous profiterons de la navette parlementaire pour assurer la cohérence du texte. Je vous appelle donc tous à voter cet amendement.”
“Oui, oui ! Je réponds à la question de M. Sitzenstuhl, qui me demande si un problème de pilotage et de centralisation se pose à toutes les administrations susceptibles d’être concernées. La réponse est oui : c’est la Cour des comptes qui le dit. D’où cela vient-il ? J’avais déposé il y a deux ans une proposition de loi de programmation pour le développement des soins palliatifs et portant diverses mesures visant à en garantir l’accès pour tous sur l’ensemble du territoire.”
“Je réponds d’abord à mon voisin alsacien, devant une ministre champenoise – nous conservons au fond un grand attachement à nos régions d’origine ! Si j’ai déposé cet amendement, c’est parce qu’un rapport de la Cour des comptes identifie un certain nombre d’écueils que rencontre la politique de déploiement des soins palliatifs, parce que les stratégies précédentes n’ont pas trouvé de traduction dans les faits. Entre autres recommandations, la Cour préconise l’identification d’un pilote.”
“La DGOS devrait être le chef de file de l’élaboration des documents de planification, et avoir ainsi la responsabilité de la coordination et de la synthèse des contributions des autres directions (DGCS et DSS et DGS) ; elle devrait être l’autorité de tutelle » de cette politique de soins palliatifs. Comme vous le savez tous, mes chers collègues, le législateur n’est pas habilité à mentionner une administration centrale telle que la DGOS. En conséquence, cet amendement pose simplement un principe clair de simplification du pilotage des soins palliatifs et invite le gouvernement à l’appliquer en respectant la recommandation suscitée. J’espère que le compte rendu des débats – je remercie ceux qui l’écrivent – pourra aussi expliciter notre intention.”
“J’ai écouté avec beaucoup d’attention et lu l’évaluation par la Cour des comptes de la politique de soins palliatifs. J’ai également participé à l’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, qui mentionnait les écueils auxquels se heurte notre politique d’évaluation du déploiement des soins palliatifs. Par cet amendement, je vous propose de simplifier et de clarifier le pilotage de la politique nationale de soins palliatifs en confiant au ministère chargé de la santé le soin d’élaborer, de coordonner et d’évaluer l’application de cette politique, conformément à la recommandation du rapport publié en 2023 par la Cour des comptes, qui appelle à simplifier « la gouvernance nationale par l’identification d’un pilote unique, certes chargé de consulter, mais in fine seul centralisateur et décisionnaire.”
“Le médicament, peut-être ? Il faut de la pluriannualité si l’on veut investir.”