Thibault Bazin
DR · France
“Détecter une maladie à 6 ans évite de la découvrir après un infarctus à 40 ans. Le texte améliore également la prise en compte du risque cardio-neuro-vasculaire propre aux femmes. L’infarctus chez la femme est encore trop souvent diagnostiqué tardivement. Les symptômes peuvent être différents et sous-estimés.”
“La commission mixte paritaire a confirmé ce principe et écarté la condition qui aurait subordonné ces dépistages à une recommandation préalable de la Haute Autorité de santé. Sans contester le rôle de la HAS, nous ne pouvons pas attendre, pour mener une politique de prévention, de lever un verrou procédural avant d’adopter chaque mesure.”
“Nous arrivons au vote final sur la proposition de loi sur la prévention des maladies cardio-neuro-vasculaires défendue par notre collègue Yannick Neuder. Je veux d’abord saluer son action, inspirée par sa connaissance de notre système de santé, et lui rendre hommage pour l’ensemble de son travail.”
“Les organismes de recherche seront associés à cette stratégie, qui devra prendre en considération la réduction des inégalités sociales et territoriales. La commission mixte paritaire a donc permis de préserver l’essentiel et de trouver un équilibre. Les rendez-vous de dépistage sont maintenus.”
“La proposition de loi s’appuie également davantage sur les professionnels qui sont déjà au contact des Français. Les pharmaciens et les masseurs-kinésithérapeutes pourront mesurer la pression artérielle, dans une démarche de prévention. Cette disposition relève du bon sens.”
“Il faudra évidemment poursuivre nos efforts dans quelques mois, au moment de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale. J’y serai bien entendu attentif comme rapporteur général de la commission des affaires sociales.”
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“Vous avez prévu un amendement à l’article 6 pour prévenir ces situations, mais rien ne garantit qu’il sera adopté. Prévoit-il que la consultation d’un psychiatre sera obligatoire pour celui qui souhaite accéder à l’euthanasie ou au suicide assisté – en somme, à la mort provoquée ? Et la décision du médecin devra-t-elle être conforme ?”
“Il y a un an, le texte issu de la commission formulait la condition d’accès ainsi : « Présenter une souffrance physique, accompagnée éventuellement d’une souffrance psychologique […] ». Deux jours avant la dissolution funeste du 9 juin, un amendement a substitué au cumul éventuel de ces souffrances une alternative. Désormais, la souffrance psychologique seule suffit. Certes, elle doit être liée à l’affection grave et incurable – c’est ce que vous aviez répondu l’an dernier, madame la ministre. Mais on peut tout à fait tomber en dépression, ressentir un mal-être profond à l’annonce d’une affection grave et incurable, qui changera la qualité de sa vie, et ce, sans subir encore des souffrances physiques réfractaires aux traitements. Que fera-t-on de ces malades ? Seront-ils éligibles à l’aide à mourir ?”
“Au point où nous en sommes dans la confusion…”
“Il faut donc clarifier les choses précisément ; après on assumera. La représentation nationale souhaite-t-elle que cette aide à mourir s’adresse à des personnes qui ont une affection grave et incurable mais ne souffrent pas nécessairement physiquement au moment où elles en font la demande ? Parle-t-on de personnes qui souffrent seulement psychologiquement à cause de leur affection, de personnes tombées en dépression après l’annonce de leur maladie, par exemple ?”
“J’ai été très sensible à la distinction faite par Éric Woerth entre le geste de soigner et le non-geste consistant à ne plus soigner, qui ne serait pas moins noble. Mais, en l’occurrence, il ne s’agit pas seulement de ne plus soigner mais d’administrer une substance létale en vue de provoquer ou d’accélérer la mort de personnes qui ne sont pas nécessairement en fin de vie, même si elles sont en phase avancée. C’est un problème car, alors, la lettre de la loi ne correspond pas à son esprit, ainsi que l’entendent ses défenseurs. Tel qu’il est rédigé, l’article 4 ne concerne pas seulement les personnes qui vivent leurs derniers jours ou leurs dernières heures, sont en phase avancée ou terminale. Car même le critère qualitatif ajouté par le gouvernement est sujet à interprétation.”
“…et j’ai donc échangé avec son président à plusieurs reprises sur cette proposition de loi. Je voulais simplement dire que le gouvernement avait demandé à la HAS un avis sur ce qui posait problème, à savoir les notions de moyen terme, de phase avancée ou de phase terminale. C’est d’ailleurs sur ce dernier point que porte mon amendement. L’emploi de la conjonction « ou » élargit le spectre des personnes éligibles au-delà des personnes en fin de vie, dans un état agonique. Il faut d’ailleurs déduire de l’avis de la HAS que « l’entrée dans un processus irréversible, marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie » ne dit pas que celle-ci n’a plus que quelques jours ou quelques heures à vivre ; elle n’a peut-être même pas encore reçu de traitement.”
“Madame la ministre, si cela peut vous rassurer, je suis le référent de la commission des affaires sociales pour la HAS…”
“Au départ, certains prétendaient qu’il ne devait concerner que les personnes n’ayant plus que quelques heures ou quelques jours à vivre – soit la définition du pronostic vital engagé à court terme. On voit que ce n’est plus du tout le cas ! Vous allez bien plus loin, et l’on s’éloigne du court terme. Vous semblez le masquer derrière l’expression de « processus irréversible », alors que celui-ci est incertain, quels que soient les traitements ou les possibilités d’accéder à des soins, d’ailleurs. Vous répétez sans cesse vouloir trouver un équilibre et prévoir des garde-fous, cependant vous multipliez les faux-semblants. Ainsi, le « pronostic vital engagé à court terme », qui était pourtant un critère majeur, a disparu, et nous entrons à présent dans une zone d’incertitude pour les médecins – donc d’interprétations.”
“En ajoutant le critère de l’altération de la qualité de vie ou de l’aggravation irréversible, le législateur laisse la voie ouverte à des interprétations subjectives – potentiellement influencées par la pression de l’entourage ou par une évaluation médico-sociale biaisée –, autrement dit à une incertitude qui crée un risque de contentieux autour des cas limites. Les précisions proposées n’apparaissent pas opérantes : « une affection grave et incurable » constitue en tant que telle un « processus irréversible marqué par l’aggravation de la santé de la personne » – altérant donc, d’une certaine manière, sa qualité de vie. La question fondamentale n’est-elle pas cependant de savoir qui sera concerné par ce texte ?”
“…sur le « moyen terme » et la « phase avancée ou terminale » en soulignant qu’elle ne savait pas définir ce qui ne relève pas du « court terme ». Votre amendement m’apparaît donc un peu rédactionnel – à la mode Bazin, d’une certaine manière –, au sens où il ne modifie pas la portée de l’article et ne résout pas la difficulté initiale. Il n’existe en effet aucun critère médical universellement applicable pour définir l’irréversibilité d’une trajectoire clinique, surtout pour les pathologies qui nous intéressent – les pathologies chroniques, évolutives, neurologiques, métaboliques.”
“Madame la ministre, la HAS s’est contentée de répondre à la commande du gouvernement…”
“Je me demande donc si les limites et les critères posés par l’article 4 ont irrémédiablement vocation à évoluer. Plusieurs personnes auditionnées ont assumé qu’à leurs yeux, la présente proposition de loi n’était qu’une étape qui en appellerait d’autres. Cela m’inquiète et je serai opposé à ces amendements car, si on entrouvre la porte, je crains une évolution irrémédiable et on ne sait pas jusqu’où cela nous mènera. Finalement, à un moment donné, on ne sera plus seulement confronté à quelques cas rares en phase agonique et en fin de vie.”
“Ces amendements ne me surprennent pas car les mêmes ont été déposés en commission et lors des débats de l’année dernière. En revanche, certains propos m’inquiètent, comme ceux de Sandrine Rousseau le 11 avril en commission, que je vais citer exactement pour ne pas être contredit : « Aucun pays ayant légalisé l’aide à mourir ne l’a ouverte d’emblée aux mineurs, dont les droits ont été acquis ultérieurement. Je propose de faire de même. Je ne doute pas que nous parviendrons à ouvrir l’aide à mourir aux mineurs. » Ce serait donc une étape ultérieure. Cela me trouble, surtout quand je regarde ce qu’il s’est passé ailleurs. Après avoir initialement posé des barrières éthiques, les Pays-Bas ont autorisé l’euthanasie pour les enfants de moins de 12 ans.”
“Nous commençons l’examen de plusieurs amendements concernant le premier critère pour accéder à l’aide à mourir, l’âge. Et dès le premier de la série, ses auteurs demandent un assouplissement des règles – en l’occurrence pour les mineurs émancipés. Même si les intentions qui la sous-tendent peuvent être bonnes, cette tendance mérite qu’on s’y arrête. Nous parlons d’une décision relative à un acte qui est tout sauf anodin puisqu’irréversible, alors que la volonté et le consentement sont susceptibles d’être plus volatils chez les mineurs. L’amendement n o 2233 concerne les mineurs émancipés. Il s’agit déjà d’un premier assouplissement, puis on tend immédiatement, avec l’amendement n o 677, qui vient juste après, à abaisser la barrière d’âge générale à 16 ans.”
“Très importante, la notion de court terme !”
“Je ne suis pas le rapporteur général du texte : c’est Olivier Falorni et je pense qu’il en a toute la légitimité. Je ne suis rapporteur général de la commission des affaires sociales que depuis quelques mois, mais tous ceux qui suivent les travaux de cette commission savent que cela fait des années que je dépose des amendements pour renforcer les moyens consacrés aux soins palliatifs. Je n’ai pas plus que vous, mon cher collègue, la capacité de déposer des amendements qui créent des charges, mais s’il y a un combat que je mènerai avec vous tous, c’est pour que les moyens alloués soient documentés au regard des engagements financiers, par sous-objectifs de l’Ondam – objectif national de dépenses d’assurance maladie –, de manière que la stratégie décennale ne soit pas que du vent. (Mme Justine Gruet applaudit.)”
“Ce n’est pas moi qui écris le budget de la sécurité sociale !”
“C’est la raison pour laquelle apporter la précision que demandent les amendements n’empêche pas d’accéder à l’aide à mourir mais oblige notre système et le met en cohérence avec tout ce que nous avons défendu depuis le début de la semaine à ce sujet. On pourra dire, si nous faisons cela, que nous aurons instauré un système digne.”
“Le consentement et la liberté d’une personne seraient totalement biaisés si l’aide à mourir était sa seule option, alors que son état de santé serait tel qu’elle pourrait être soulagée par des soins palliatifs auxquels elle n’aurait pas accès. C’est une vraie question d’éligibilité. On peut se dédouaner en considérant que cela relève de la liberté individuelle mais, dans le cas d’espèce, il s’agirait d’une fausse liberté. La personne n’aurait pas le choix : elle aimerait accéder aux soins palliatifs et le demanderait, elle serait orientée, mais elle n’y accéderait pas. S’agissant de l’éligibilité, c’est une sacrée responsabilité que l’on prend dans l’instruction par rapport à ce point !”
“J’aimerais que vous le disiez au micro, parce que cela signifie que celui qui instruit la demande en prenant en considération les critères d’éligibilité doit savoir qu’une personne qui a souhaité bénéficier des soins palliatifs et n’y a pas eu accès n’est pas éligible.”
“Je vais jusqu’au bout de mon propos au sujet des critères.”
“Je veux bien rendre compte de tout ce qui s’est passé mais, s’il y a bien une lutte qui doit nous rassembler, c’est le combat pour les moyens budgétaires consacrés aux soins palliatifs. Mais, au-delà de ces derniers, il faut aussi des ressources humaines, des personnes formées. C’est beaucoup plus complexe et ce n’est pas une affaire de « y a qu’à, faut qu’on » : ce n’est pas si simple ! (M. Hadrien Clouet s’exclame.) J’aimerais bien pouvoir parler de l’amendement. Vous me renvoyez, madame la ministre, à l’article 5 relatif à la procédure, et notamment à son alinéa 10. Mais que prévoit la procédure si la personne ne peut accéder à l’accompagnement et aux soins palliatifs, alors que son état de santé le requiert et qu’elle souhaite y accéder ? Cela implique-t-il qu’elle ne sera pas éligible ?”
“Je ne sais pas ce qui est digne ou non. Je resterai humble par rapport à ce qu’on a vécu. Je dois vous avouer que je n’ai jamais soutenu les PLFSS précédents, exception faite du dernier.”
“Je pense que l’accès aux traitements adaptés et aux soins doit être garanti et qu’il doit figurer parmi les critères énumérés à l’article 4. C’est très important pour nous.”
“Je me mets à la place d’une personne qui vient d’apprendre ou qui a appris il y a quelque temps qu’elle souffre « d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale », qui présente « une souffrance […] psychologique liée à cette affection, qui est […] insupportable selon la personne lorsque celle-ci » n’a pas pu bénéficier à ce stade de traitements et qui entre en dépression, qui a peur de ne pas recevoir les traitements adaptés. Elle n’est pas encore en fin de vie, elle n’est pas en phase agonique, mais elle est entrée dans un processus irréversible, marqué par une aggravation de son état de santé qui affecte sa qualité de vie. Une telle personne, madame la ministre, répond clairement aux conditions prévues par le texte.”
“J’avais déposé cet amendement en commission car, lorsque j’étais membre de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti et à la lecture des réflexions préalables sur cette légalisation de la mort provoquée, j’avais été profondément marqué par une question : qu’en serait-il d’une personne qui répondrait aux conditions mais n’aurait pas accès aux traitements adaptés et aux soins palliatifs qui lui sont garantis ? D’une certaine manière, une responsabilité à l’égard de cette personne pèse sur nous en tant que société.”
“Qu’on se respecte dans le débat, et qu’on s’écoute !”
“Vous attaquez le président alors qu’il ne peut pas répondre dans l’exercice de ses fonctions ; ce n’est pas correct !”
“C’est le patient lui-même qui la détermine, c’est vous qui l’avez dit !”
“On n’est pas forcément en fin de vie puisque le pronostic vital n’est pas toujours engagé !”
“Rien que sur la question des mineurs, certains collègues ont déposé des amendements pour aller plus loin, et c’est très inquiétant.”
“C’est le rôle des professionnels de santé concernés de chercher à diminuer ces souffrances. Notre liberté est-elle totale et éclairée quand nous souffrons de dépression ? Cette pathologie est par ailleurs très souvent présente chez les patients atteints d’une maladie grave et incurable. Le risque de dérive est très inquiétant. Enfin, l’expression « souffrance insupportable » n’est ni objectivable ni tangible, ce qui conduit à s’interroger sur l’idée d’en faire un critère unique de l’accès à la mort provoquée. Surtout, les limites posées par l’article à la mort provoquée ne seront-elles pas provisoires ? Plusieurs personnes auditionnées en 2024 par la commission spéciale ont indiqué que le projet de loi n’était qu’une étape qui en appellerait d’autres.”
“On voit à quel point la définition du pronostic vital et l’estimation du temps qui reste à vivre sont essentielles. Or elles sont éminemment complexes, tous les soignants nous le disent. Par exemple, 200 000 Français souffrent d’une insuffisance cardiaque en phase avancée et pourraient, dans la version actuelle du texte, relever de l’aide à mourir. Aussi la notion de pronostic vital engagé à court terme serait-elle préférable, car relativement claire. Selon la Haute Autorité de santé, « on parle de pronostic vital engagé à court terme lorsque le décès du patient est attendu dans quelques heures à quelques jours ». Si l’on ne retient pas ce critère, il ne s’agira pas forcément de personnes en fin de vie. Ensuite, il conviendrait d’exclure de l’aide à mourir les personnes souffrant uniquement psychologiquement.”
“L’article 4 définit les critères d’éligibilité au droit à l’administration d’une substance létale en vue de provoquer la mort. Ces critères suscitent des interrogations. On peut regretter en particulier que ces critères cumulatifs nécessaires pour avoir recours à l’euthanasie ou au suicide assisté ne soient pas plus stricts. Ils devraient être au moins aussi stricts que ceux retenus pour l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Si l’on met bout à bout les conditions énoncées à chaque alinéa, le champ des personnes potentiellement concernées est très vaste. Ainsi, une personne en phase avancée d’une maladie grave et incurable dont la souffrance ne serait que psychologique pourrait accéder à la mort provoquée.”
“Il faudrait donc le préciser dans les articles pertinents du code de la santé publique. En diffusant une information ne portant que sur l’aide à mourir, qui est plus rapide et plus facile, on risque de créer un déséquilibre et de biaiser le choix du patient. Pour qu’il y ait une vraie liberté, il faut une information complète.”
“Parmi les personnes auditionnées, beaucoup constataient une méconnaissance des possibilités offertes par la loi en vigueur, notamment de la possibilité de formuler des directives anticipées. Cela m’a beaucoup marqué. Par exemple, de nombreux soignants ne connaissent pas forcément le dispositif de sédation profonde et continue jusqu’au décès. Si cet amendement venait à être adopté, les patients recevraient alors une information délivrée sous forme compréhensible concernant le droit à l’aide à mourir. Il faudrait alors s’assurer que les informations relatives aux autres droits offerts par la loi soient également délivrées de la même manière, qu’il s’agisse du droit à exprimer des directives anticipées ou du droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès.”
“J’ai lu avec attention cet amendement de notre collègue Godard et des membres du groupe Socialistes et apparentés, qui porte sur la diffusion d’une information compréhensible de tous sur l’aide à mourir. C’est un sujet important. Si on la rend accessible, cette aide doit effectivement être compréhensible pour l’ensemble des personnes éligibles. Pour cela, la loi que nous élaborons doit être intelligible. Vous voyez où je veux en venir, madame la rapporteure. Je l’ai dit, certains critères sont encore un peu flous, un peu ambigus. Il faudra donc s’assurer que l’on communique convenablement à leur sujet. Nous avions conduit une mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti, présidée par Olivier Falorni.”
“Ici, ne vous en déplaise, vous modifiez l’esprit de la loi Claeys-Leonetti. N’y touchez pas !”
“J’ai cité tout à l’heure la définition du soin donnée par l’Académie de médecine ; en octobre 2007, la Haute Autorité de santé (HAS) définissait un acte de soin comme « un ensemble cohérent d’action et de pratiques mis en œuvre pour participer au rétablissement ou à l’entretien de la santé d’une personne ». Quand on administre une substance létale en vue de provoquer la mort, où sont le rétablissement ou l’entretien de la santé d’une personne ? C’est profondément contradictoire. De plus, supprimer l’article 3 ne met pas en danger votre proposition de loi. Cet article est profondément inutile et je dirais même qu’il crée de la confusion. Depuis lundi, vous nous dites : ne vous inquiétez pas, nous n’enlevons rien, nous ne modifions rien à la loi Claeys-Leonetti, nous la laissons de côté et nous apportons une autre pierre.”
“…qui, d’une certaine manière, est à l’origine de l’ambition sur les soins palliatifs. Dès la version de 2002 de la loi Kouchner, le texte mentionne « le droit de recevoir les soins les plus appropriés visant à soulager [la] douleur ». Or ici il n’est plus question de soigner ou de soulager la douleur, mais d’éliminer le patient ! Ce peut être le choix fait par l’Assemblée nationale mais la philosophie n’est pas la même. D’ailleurs, vous ne cessez de parler de droit nouveau : ce n’est ni le même droit, ni la même philosophie que la loi Claeys-Leonetti.”
“Je vais compléter mes propos liminaires par un peu d’archéologie législative. L’article L. 1110-5 du code de la santé publique est issu de la loi Kouchner de 2002, puis de la loi Leonetti de 2005, puis de la loi Claeys-Leonetti de 2016. Nous avons là un trésor…”
“En quoi administrer une substance létale en vue de provoquer la mort va-t-il améliorer ou maintenir la santé ? Ce n’est pas du tout le cas ! Vous le voyez, cet article-là est inutile ; il crée de la confusion ; il faut le supprimer.”
“En établissant un parallèle entre le droit à l’aide active à mourir et le droit de recevoir les soins les plus appropriés, cet article assimile la mort provoquée à des soins. Or on n’est pas dans le même registre : l’apaisement de la souffrance par des soins, notamment palliatifs, est antithétique à l’acte de mettre fin prématurément, et surtout intentionnellement, à la vie d’un malade. Reprenons la définition du soin du code de la santé publique, de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) ou même de l’Académie de médecine : « Un soin maintient ou améliore la santé » ; « Un soin est l’ensemble des mesures et des actes visant à faire bénéficier une personne des moyens de diagnostic et de traitement lui permettant d’améliorer et de maintenir sa santé physique et mentale ».”
“Le deuxième alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique dispose : « Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. » Si, par l’article 3 de la présente proposition de loi, vous voulez compléter cet alinéa en incluant la mort provoquée, nous sortons de l’apaisement de la souffrance : avec la mort provoquée, on élimine le patient. Pourquoi vouloir modifier cet article, issu de précédentes lois inspirées par une philosophie différente, alors que vous avez déjà inséré à l’article 2 une section 2 bis dédiée à l’aide à mourir ? C’est inutile et je dirais même que cela est source de confusion.”
“Chacun y voit ce qu’il veut et n’y voit pas ce qu’il ne veut pas !”
“Des situations de contentieux pourraient survenir, par exemple lorsqu’une personne demanderait l’aide à mourir, alors que les conditions requises par le code de la santé publique, telles que nous sommes en train de les spécifier dans cette proposition de loi, ne seraient pas remplies. La responsabilité n’est manifestement pas la même. Ne faudrait-il pas créer une infraction dédiée, réprimant le fait pour un médecin de provoquer la mort d’un patient, à sa demande mais en violation des règles édictées par le code de la santé publique ? C’est toute la question du contentieux que ce texte – nous sommes en train de faire du droit – risque réellement de susciter.”
“La rédaction ne résout pas les contradictions éventuelles entre ce que prévoit le texte et les dispositions du code pénal : vous avez précisé les choses relativement à l’article 122-4 du code pénal, mais vous n’êtes pas allés jusqu’à traiter de l’omission de porter secours à une personne en péril, infraction prévue à l’article 223-6, alinéa 2, du même code et susceptible de s’appliquer aux personnes, dont le médecin, qui accompagneraient le malade dans ses derniers instants. Ce manque de précision pose des problèmes de sécurité juridique. Devrions-nous préciser que les dispositions de l’article 223-6 ne s’appliquent pas, dès lors que les conditions prévues par le code de la santé publique sont remplies ?”
“Le débat qui nous occupe depuis quelques minutes est intéressant puisqu’il porte sur le droit pénal, grand absent de nos discussions il y a deux semaines en commission. Plus j’examine ce qui est prévu à l’alinéa 7, plus je m’interroge. Nous avons entendu des points de vue intéressants à cet égard, notamment de pénalistes qui se sont eux-mêmes interrogés sur ce que vous prévoyiez.”
“Face à la vulnérabilité, l’éthique ne doit pas être oubliée. Je ne suis pas caricatural ; je veux qu’on se pose les bonnes questions.”
“Nous protégeons aussi les malades, dont le pronostic vital n’est pas forcément engagé à court terme. Si on s’en tient aux critères définis par la rédaction actuelle, dont nous débattrons le moment venu, des demandeurs pourraient ne pas être en fin de vie. Nous nous interrogeons sur de telles demandes, qui pourraient ouvrir la voie à une autonomie sans limite.”