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ASSEMBLEE NATIONALE · SITTING

Thibault Bazin

DR · France

IN THEIR OWN WORDS

Détecter une maladie à 6 ans évite de la découvrir après un infarctus à 40 ans. Le texte améliore également la prise en compte du risque cardio-neuro-vasculaire propre aux femmes. L’infarctus chez la femme est encore trop souvent diagnostiqué tardivement. Les symptômes peuvent être différents et sous-estimés.

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La commission mixte paritaire a confirmé ce principe et écarté la condition qui aurait subordonné ces dépistages à une recommandation préalable de la Haute Autorité de santé. Sans contester le rôle de la HAS, nous ne pouvons pas attendre, pour mener une politique de prévention, de lever un verrou procédural avant d’adopter chaque mesure.

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Nous arrivons au vote final sur la proposition de loi sur la prévention des maladies cardio-neuro-vasculaires défendue par notre collègue Yannick Neuder. Je veux d’abord saluer son action, inspirée par sa connaissance de notre système de santé, et lui rendre hommage pour l’ensemble de son travail.

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Les organismes de recherche seront associés à cette stratégie, qui devra prendre en considération la réduction des inégalités sociales et territoriales. La commission mixte paritaire a donc permis de préserver l’essentiel et de trouver un équilibre. Les rendez-vous de dépistage sont maintenus.

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La proposition de loi s’appuie également davantage sur les professionnels qui sont déjà au contact des Français. Les pharmaciens et les masseurs-kinésithérapeutes pourront mesurer la pression artérielle, dans une démarche de prévention. Cette disposition relève du bon sens.

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Il faudra évidemment poursuivre nos efforts dans quelques mois, au moment de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale. J’y serai bien entendu attentif comme rapporteur général de la commission des affaires sociales.

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  1. L’article 9 détaille le déroulement de l’administration de la substance létale en vue de provoquer la mort. Sa rédaction me semble parfois ambiguë, parfois problématique et soulève beaucoup de questions éthiques. Tout d’abord, l’alinéa 5 pose un problème majeur puisqu’il dispose qu’une personne en mesure de s’administrer elle-même le produit peut demander à un soignant de le faire, avec toutes les implications que cela risque de représenter pour ce dernier. Il n’y a plus d’exception euthanasique. L’alinéa 6 prévoit que, si le patient demande le report de l’administration, « le professionnel de santé convient d’une nouvelle date ». Cette automaticité me pose un problème. Dans un tel cas, n’y a-t-il pas matière à réévaluer l’intention du patient ?

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  2. La nuance est de taille ! On ne peut pas traiter de la même manière ces produits. C’est pourquoi je vous invite à adopter cette solution de compromis qui consiste à pouvoir s’adresser à des « pharmacies d’officine volontaires ». Vous prétendez que les pharmaciens sont peu nombreux à demander cette clause mais je vous rappelle que, selon une étude du syndicat national des pharmaciens des établissements publics de santé, pas moins de 81 % la demandent. Respectons cette liberté.

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  3. Du reste, en Belgique, aux Pays Bas, au Luxembourg, on ne contraint pas les pharmaciens d’officine. La France serait une exception si elle adoptait une telle disposition. À l’instar des médecins qui prêtent le serment d’Hippocrate, les pharmaciens prêtent celui de Galien, une fois leur thèse achevée et avant de commencer à exercer. Le pharmacien référent, le pharmacien de proximité, connaît bien les patients. S’il voit arriver une ordonnance de substance létale prescrite à une personne qu’il connaît, il saura que cette dernière ne va pas décéder de mort naturelle. Cette disposition opère une confusion entre les médicaments prescrits pour soigner ou délivrer de la souffrance et les substances qui entraîneront la mort.

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  4. Vous avez indiqué, madame la ministre, en réponse à nos amendements, que la liste des PUI chargées de fabriquer ces substances létales serait établie par voie réglementaire. Je vous propose de l’indiquer à cet endroit du texte, en précisant que seules les PUI et les pharmacies d’officine volontaires seront habilitées à manipuler et délivrer la substance létale. Cette proposition fait écho à la position défendue par Mme Darrieussecq à propos des médecins et des infirmiers. Le pharmacien exerce sa mission dans le respect de la vie et de la personne. Il peut considérer, selon sa conviction personnelle, que le seul fait de manipuler une telle substance l’amène à participer à l’acte de donner la mort et s’en sentir blessé en conscience. Le pharmacien n’est pas un simple commerçant ou exécutant.

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  5. Il vise à préciser, à l’alinéa 2, que la délivrance de la substance létale sera effectuée à l’unité.

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  6. Un peu d’apaisement ne ferait pas de mal !

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  7. Ce que vous avez dit n’est pas juste non plus ! Ce n’est pas beau de mentir…

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  8. Ne pas accorder une clause de conscience aux pharmaciens qui travaillent dans les pharmacies à usage intérieur et dans les officines reviendrait à contraindre certaines personnes à préparer et à délivrer des substances dont l’usage unique serait en contradiction avec leur conscience. Délivrer une telle prescription n’est pas un acte anodin. Une loi qui se veut un texte de liberté pour tous, doit l’être également pour les pharmaciens et les pharmaciens d’officine. Voulons-nous in fine contraindre certains professionnels en France et créer de la souffrance pour eux ? En l’absence de clause de conscience pour les pharmaciens, je vous propose de revoir votre copie sur cet article 8. (M. Gérault Verny applaudit.)

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  9. Elle est exclue pour eux. Pour en justifier, le Conseil d’État écrit dans son avis sur le projet de loi initial : « Les missions de réalisation de la préparation magistrale létale et de délivrance de la substance létale ne concourent pas de manière suffisamment directe à l’aide à mourir pour risquer de porter atteinte à la liberté de conscience des pharmaciens. » Une telle analyse semble sophistique. En effet, si le lien entre la préparation de la substance létale et le suicide assisté ou l’euthanasie est indirect, il n’en demeure pas moins certain puisque cette substance ne peut servir qu’à ces usages. En outre, du point de vue pénal, un avocat auditionné l’an dernier par la commission spéciale, rappelait que la responsabilité d’un acte repose aussi sur ceux qui ont concouru, de près comme de loin, à son organisation.

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  10. Nous en venons à cet article 8 qui s’intéresse à l’organisation de la préparation et de la distribution de la substance destinée à provoquer la mort. Sont impliquées la pharmacie à usage intérieur des établissements qui en ont une et, dès l’alinéa 2, la pharmacie d’officine. Or l’article 14 ne prévoit pas de clause de conscience pour les pharmaciens.

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  11. Les équipes de soins palliatifs sont déjà peu nombreuses, alors protégeons-les, écoutons-les et essayons au moins d’éviter dans les unités de soins palliatifs la réalisation d’actes, je le répète, contraires à leur philosophie.

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  12. Il vise à exclure les unités de soins palliatifs des lieux où l’on peut pratiquer l’aide à mourir. En effet, nous avons du mal à trouver des professionnels qui acceptent d’y travailler. C’est souvent une vocation. Lorsque nous avons échangé avec eux, beaucoup nous ont dit leur inquiétude face à l’aide à mourir, qui est contraire à leur philosophie. Certains envisagent de quitter les soins palliatifs si demain le dispositif était déployé au sein de leur établissement – c’est totalement contraire à leur approche. Vous me direz qu’ils n’y seront pas contraints, mais le patient sera toujours dans leur service et vous avez souligné vous-mêmes que l’intervention d’équipes extérieures viendrait compliquer les choses – si tant est que le nombre de professionnels soit suffisant.

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  13. Pour cette raison, mon amendement tend à prévoir un établissement habilité et dédié à cet effet, sauf si vous avez une meilleure proposition pour encadrer le choix du lieu par le malade.

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  14. Le fait que le gouvernement ait retiré son amendement tendant à préciser les lieux de réalisation de cette opération et à l’interdire dans l’espace public m’inquiète. En effet, l’acte peut choquer ou traumatiser. J’ai évoqué plus tôt une étude révélant que le simple fait d’être témoin du suicide assisté d’un proche peut être traumatisant. Une étude suisse a souligné que 13 % des endeuillés ayant assisté à un tel acte montraient les symptômes du stress post-traumatique total et que 16 % d’entre eux présentaient un état dépressif. Ces taux sont bien supérieurs à ceux observés en cas de mort naturelle. Tant que vous ne proposez pas un lieu adapté, le choix du patient peut se porter sur de nombreux endroits, ce qui emporte un risque de préjudice.

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  15. Nous en venons à l’alinéa 4 de l’article 7, qui dispose que « l’administration de la substance létale peut être effectuée, à la demande de la personne, en dehors de son domicile ». Elle peut être réalisée en tout lieu et on m’opposera qu’il y va de la liberté du patient ; sauf que cette opération pourrait concerner tout le monde dès lors qu’elle a lieu hors du domicile. Son exposition publique doit être discutée, puisqu’elle peut avoir lieu sur la voie publique ou dans un espace public symbolique pour le patient : sans précision, le champ des possibles reste ouvert.

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  16. Visons la cohérence entre les critères, la procédure et la date pour l’administration de la substance létale.

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  17. C’est incohérent avec le délai de trois mois. Je soutiendrai pleinement l’amendement n o 2652 rectifié, pour éviter l’incohérence entre une personne dont le pronostic vital serait engagé et qui vivrait ses derniers jours, voire ses dernières heures, et la programmation de la date de l’administration un an plus tard. Si la personne est encore vivante au bout d’un an, alors les critères d’accès à l’aide à mourir ne correspondent pas à la situation d’une personne en fin de vie.

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  18. …parce qu’il répond à une des questions que j’ai posées lors de ma prise de parole initiale. Elle a fait rire certains mais elle est très sérieuse. Le médecin dispose d’un délai de quarante-huit heures minimum pour se prononcer, le patient dispose également d’un délai de réflexion de quarante-huit heures minimum, soit quatre jours. L’alinéa 14 de l’article 6 prévoit que si « la confirmation de la demande intervient plus de trois mois après la notification, le médecin évalue à nouveau le caractère libre et éclairé » de la volonté du patient. Mais nous ne discutons pas de cela, nous discutons du choix de la date pour l’administration de la substance létale. Une fois que la demande a été confirmée, on décide de la date de l’administration, qui pourrait intervenir jusqu’à un an après la notification de la décision.

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  19. Je me réjouis de votre amendement, madame la ministre,…

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  20. Et si on manque l’heure, qu’est-ce qui se passe ?

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  21. Une étude menée en Suisse a souligné que 13 % des endeuillés présents lors d’un suicide assisté montraient des symptômes de stress post-traumatique et que 16 % étaient en dépression, chiffres considérablement supérieurs à ceux causés par une mort naturelle. Nous devons donc nous interroger sur tous les effets de cette mort programmée, car ils dépassent la personne directement concernée et touchent l’ensemble de la société et notre rapport aux morts, en particulier pour ceux qui restent.

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  22. Au bout d’un an et deux jours, la demande apparaît comme très lointaine, d’où mes interrogations sur cette programmation. Je cite encore l’alinéa 4 : « L’administration de la substance létale peut être effectuée, à la demande de la personne, en dehors de son domicile. » Mais où ? Cela m’inquiète. Et l’alinéa 5 : « La personne peut être entourée par les personnes de son choix. » Le problème n’est pas que quelqu’un qui va mourir soit bien entouré, c’est même plutôt souhaitable, mais nous parlons d’une mort provoquée, et le simple fait d’être présent lors du suicide assisté d’un proche peut s’avérer extrêmement traumatisant.

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  23. (Exclamations sur les bancs du groupe LFI-NFP.) Une fois la date fixée, n’existe-t-il pas un risque que la personne n’ose plus remettre sa décision en question parce qu’elle craindra de défaire l’organisation prévue par les professionnels de santé, de leur faire perdre du temps et d’être un poids ? De nombreux professionnels nous ont dit combien il était fréquent que des malades changent d’avis d’un jour à l’autre selon leur état d’esprit, la qualité des soins et l’affection qu’ils reçoivent. L’alinéa 3 indique que « si la date retenue est postérieure de plus d’un an à la notification de la décision […], le médecin […] évalue à nouveau ». Un an ! Cela signifie-t-il que le patient était si loin de sa fin de vie, alors que les critères ont semblé réunis pour qu’il obtienne une réponse favorable ?

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  24. Cher collègue Lauzzana, n’allez pas trop vite en besogne : cette proposition de loi n’a pas encore été votée définitivement. Il ne s’agit que d’une première lecture à l’Assemblée, et nous n’avons examiné que six articles – il en reste bien d’autres. Nous entamons l’examen de l’article 7, qui me conduit à m’interroger. Ainsi, à l’alinéa 2, le texte prévoit que « la personne convient de la date à laquelle elle souhaite procéder à l’administration de la substance létale ». La possibilité de laisser à un individu le choix de la date de sa mort m’interpelle : comment être sûr que la personne ne changera pas d’avis d’ici là ?

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  25. Et il faudrait alors une seconde délibération !

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  26. Ne nous obligez pas à demander une nouvelle délibération !

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  27. Cette question me semble toutefois importante.

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  28. La proposition de loi prévoit que la commission de contrôle n’intervient qu’ a posteriori . Les différents aspects de la démarche – question du consentement libre et éclairé, vérification des critères, déroulement de la procédure collégiale avec recueil de quelques avis – ne laisseront pas nécessairement de traces écrites. J’ai bien compris qu’il était nécessaire de conserver une certaine réactivité, dans ces différentes étapes, pour que l’ensemble du processus puisse se dérouler rapidement. Ne pourrait-on pas, toutefois, prévoir que la commission de contrôle puisse intervenir a priori , et pas seulement a posteriori ? Je vous vois faire la moue, monsieur le rapporteur, et, si je ne souhaitais pas que nous avancions dans nos débats, j’aurais aimé prendre plus de temps pour essayer de vous convaincre.

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  29. Les patients ne sont pas toujours accompagnés, à l’hôpital ou à domicile, par le seul médecin ou le seul infirmier – d’autres professionnels, comme des aides-soignantes, peuvent également l’entourer. Ces derniers pourront-ils également bénéficier de la clause de conscience ? Nous aurons sans doute l’occasion de reposer demain une question similaire au sujet de la préparation et de la délivrance de la substance létale – je pense en particulier aux pharmaciens d’officine.

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  30. C’est en quelque sorte à Mme Darrieussecq qu’en revient la maternité, puisqu’il est issu d’un amendement qu’elle avait présenté l’année dernière : on lui doit cette idée de médecin « volontaire », auquel il faut maintenant ajouter l’infirmier « volontaire ». Il s’agit de respecter un principe général d’autonomie, qui se décline par la liberté du malade comme par celle du soignant, médecin ou infirmier. Alors que nous parlons des modalités d’administration de la substance létale, cette notion de volontariat revêt toute son importance. Les ordres que nous avons rencontrés il y a quelques semaines nous ont rappelé combien ils y tenaient, avec la clause de conscience.

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  31. Bref, je n’ai rien à redire sur le fait de supprimer ces mots afin de souligner que le principe est l’autoadministration, mais je crains que nous perdions en clarté en procédant ainsi, car il faut anticiper les problèmes : on ne peut pas dire au patient qu’aucun problème ne surviendra lors de l’administration – quand bien même on peut l’espérer, ce n’est pas réaliste. Ne faut-il pas tout de même maintenir la référence aux « modalités de l’administration » en la déplaçant à la fin de l’alinéa, comme je le propose par mon amendement ? Je ne sais pas…

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  32. Si la HAS doit « élaborer des recommandations de bonnes pratiques portant sur ces substances et sur les conditions de leur utilisation », j’imagine que, s’agissant des modalités d’administration, elle recommandera telle substance pour tel type de patient et pas pour tel autre. Or en supprimant, par votre amendement n o 1656, toute référence aux modalités d’administration, ne se prive-t-on pas de savoir qui déterminera concrètement ces modalités, madame la ministre ? La HAS s’en chargera, dites-vous, mais le médecin devra bien faire lui-même un choix entre voie intraveineuse et digestive !

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  33. Si l’on se réfère à l’article 16, on comprend que la HAS aura des missions supplémentaires pour définir la substance létale et déterminer les bonnes pratiques – nous devrons d’ailleurs lui allouer des crédits pour qu’elle puisse mener à bien ces nouvelles missions, je le signale en tant que référent de notre chambre auprès de la Haute Autorité, car c’est l’une de ses préoccupations !

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  34. Je pensais que la chose était réglée et que les mots « modalités de l’administration » renvoyaient plutôt à la question de savoir comment administrer la substance létale : par voie digestive ou par intraveineuse ?

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  35. Voilà une belle illustration de l’intérêt de nos débats – je remercie d’ailleurs les rédacteurs qui œuvrent aux comptes rendus, car ils peuvent aider à les interpréter. Il y a pour moi deux manières d’interpréter cet alinéa 16 et je vous rejoins si, pour vous, les « modalités de l’administration », désignent l’autoadministration et l’administration par un tiers. Pour ma part, je ne l’avais pas compris comme ça : je pensais que l’autoadministration était la règle, et l’administration par un tiers soignant, l’exception.

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  36. Cet amendement de précision a été déposé par notre collègue Patrick Hetzel. Il est intéressant de prendre des exemples dans d’autres pays, où l’on a parfois constaté des réponses incomplètes de certains organismes à la substance létale – vous avez d’ailleurs prévu une dose de sécurité –, mais aussi des effets variables sur les délais, ou encore des effets secondaires. Pour la bonne information du patient, il est donc important, à ce moment-là de la procédure, de préciser également quels sont les risques qu’il court.

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  37. Lorsque j’ai rencontré des équipes qui accompagnent régulièrement des personnes qui vont mourir, notamment dans un centre de cancérologie, elles m’ont expliqué qu’il leur était arrivé que des patients atteints d’une affection grave et incurable, dont les douleurs étaient réelles, bénéficient d’innovations qui ont changé la situation. C’est rare, me direz-vous ; certes, mais il me semble que la vérification ne doit pas s’arrêter à celle du consentement libre et éclairé.

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  38. L’alinéa 14 dispose que « lorsque la confirmation de la demande intervient plus de trois mois après la notification, le médecin évalue à nouveau le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté en mettant en œuvre, si besoin, la procédure définie au II ». Je suis gêné : j’avais compris que, dans ce cas, on reprenait une nouvelle procédure ; en fait, on vérifie seulement à nouveau le consentement libre et éclairé. Nous avons eu une très belle rencontre cette semaine consacrée aux découvertes de la science. De nouveaux développements, de nouveaux traitements, des progrès de la recherche permettent parfois d’ouvrir des perspectives nouvelles.

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  39. Sinon, on va avoir un deuxième point pour la seconde délibération !

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  40. Cette précision rejoint le sujet de mon inquiétude initiale, auquel vous m’avez dit être également sensible : la notion d’un sentiment d’indignité, que nous devons combattre. Notre devoir moral, allais-je dire, consiste à accompagner du mieux que nous pouvons les personnes en perte d’autonomie qui pourraient se sentir indignes – que, par ailleurs, nous légiférions ou non comme vous l’envisagez.

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  41. Ce qui se joue, c’est la fluctuation de la volonté, que beaucoup nous ont signalée ; en quatre jours, elle peut varier, même s’il est aussi possible que cela ne se produise pas. Pour respecter la personne, son autonomie, sa liberté, il faut créer les conditions d’un consentement libre et éclairé. Les chiffres sont éloquents : au bout de sept jours passés en soins palliatifs, le nombre des demandes de mort est divisé par dix, c’est-à-dire que 90 % des patients qui, une semaine plus tôt, voulaient mourir ne le souhaitent plus. Au sein de la seconde phrase de l’alinéa 13, que nous proposons de supprimer, je suis particulièrement inquiet de lire que le délai peut être abrégé dans le but de « préserver la dignité de [la personne] telle qu’elle la conçoit ».

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  42. Nous examinons l’un des critères qui ont été mis en avant : celui de la réitération de l’expression de la volonté, du consentement libre et éclairé. Si elle survient quasiment en même temps que la demande, cette réitération n’en sera pas vraiment une. Le médecin prenant au moins quarante-huit heures – il peut aller jusqu’à quinze jours – de réflexion personnelle afin de répondre à la demande, il convient de prévoir au moins deux jours pour que la personne, ayant reçu une réponse favorable, confirme sa volonté : quatre jours de délai en tout constitueraient un minimum. Nous ne pouvons envisager moins. Je me réjouis, madame la ministre, que vous ayez déposé un amendement identique aux nôtres en vue de corriger le texte sur ce point.

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  43. Quel manque de respect ! Nous avons un débat apaisé, et on nous méprise !

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  44. Elles ne sont pas forcément hospitalisées et leur pronostic vital peut ne pas être engagé à court terme !

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  45. L’amendement n o 2511 de mon collègue Juvin visait à porter à vingt et un jours le délai de réflexion ; celui-ci, du même auteur, vise à porter le délai à quatorze jours.

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  46. L’amendement précédent proposait un délai d’un mois, celui-ci propose vingt et un jours. Examinons un instant les dispositions déjà votées : la procédure prévoit qu’un médecin instruise la demande de la personne dans un délai maximum de quinze jours, mais il peut très bien notifier sa réponse en deux jours. Si le délai de réflexion du patient n’est que de deux jours, tout pourrait donc être réglé en quatre jours. Compte tenu de la fluctuation de la volonté de la personne et des possibilités d’accompagnement alternatif qui peuvent lui être proposées, la décision pourrait donner lieu à un regret – pas de la part de la personne qui ne sera plus là, me direz-vous, mais au moins de l’entourage. En tout cas, fixer un délai raisonnable me semble un signe de respect à la hauteur de la gravité de la décision.

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  47. Ainsi, alors que 3 % des malades en fin de vie qui entrent en soins palliatifs demandent à mourir, ils ne sont plus que 0,3 % une fois qu’ils ont bénéficié de ces soins pendant plusieurs jours. Prévoyons donc un délai de réflexion suffisant, étant donné la gravité et le caractère irrémédiable de l’acte. C’est le sens de ces nombreux amendements. D’autres que les deux que je défends sont peut-être plus judicieux. En tout cas, il faut en débattre.

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  48. Si vous m’y autorisez, je défendrai en même temps l’amendement n o 1652, qui est un amendement de repli dont l’objectif est le même. Nous en arrivons donc à l’alinéa 13, qui porte sur le délai de réflexion. À titre de comparaison, en Oregon, le patient doit formuler une demande orale qu’il confirme par écrit en présence de deux témoins et qu’il réitère ensuite oralement ; ces étapes sont espacées de quinze jours. En Autriche, le délai de réflexion est de douze semaines. Il faut fixer un délai raisonnable : doit-il être de quelques jours ou de quelques semaines ? Il s’agit certes de personnes en fin de vie, mais la décision emporte des conséquences irrémédiables : on parle de vie ou de mort. De surcroît, la fluctuation de la volonté des personnes en fin de vie doit nous faire réfléchir.

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  49. L’amendement vise à garantir que nul ne relancera la personne, une fois qu’elle aura reçu la notification de l’acceptation de sa demande, pendant cette période qui peut aller jusqu’à trois mois.

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  50. Je vous remercie pour cet avis de sagesse, madame la ministre. Je pense en effet que l’alinéa 14, modifié à bon escient par la commission, n’a pas exactement le même objet que l’alinéa 12.

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