Thibault Bazin
DR · France
“Détecter une maladie à 6 ans évite de la découvrir après un infarctus à 40 ans. Le texte améliore également la prise en compte du risque cardio-neuro-vasculaire propre aux femmes. L’infarctus chez la femme est encore trop souvent diagnostiqué tardivement. Les symptômes peuvent être différents et sous-estimés.”
“La commission mixte paritaire a confirmé ce principe et écarté la condition qui aurait subordonné ces dépistages à une recommandation préalable de la Haute Autorité de santé. Sans contester le rôle de la HAS, nous ne pouvons pas attendre, pour mener une politique de prévention, de lever un verrou procédural avant d’adopter chaque mesure.”
“Nous arrivons au vote final sur la proposition de loi sur la prévention des maladies cardio-neuro-vasculaires défendue par notre collègue Yannick Neuder. Je veux d’abord saluer son action, inspirée par sa connaissance de notre système de santé, et lui rendre hommage pour l’ensemble de son travail.”
“Les organismes de recherche seront associés à cette stratégie, qui devra prendre en considération la réduction des inégalités sociales et territoriales. La commission mixte paritaire a donc permis de préserver l’essentiel et de trouver un équilibre. Les rendez-vous de dépistage sont maintenus.”
“La proposition de loi s’appuie également davantage sur les professionnels qui sont déjà au contact des Français. Les pharmaciens et les masseurs-kinésithérapeutes pourront mesurer la pression artérielle, dans une démarche de prévention. Cette disposition relève du bon sens.”
“Il faudra évidemment poursuivre nos efforts dans quelques mois, au moment de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale. J’y serai bien entendu attentif comme rapporteur général de la commission des affaires sociales.”
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“Ce sujet revient régulièrement en commission, quelle que soit la sensibilité politique. Chaque fois, on nous renvoie vers le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS), qui n’est pourtant pas l’outil le plus adéquat pour vérifier que les moyens sont alloués et ce par des véhicules appropriés. Il ne faudrait pas que les ARS financent au cas par cas les USP, les Lisp, les équipes mobiles – comme si elles disposaient librement d’une carte bleue –, sans quoi les conditions de transparence ne seraient pas réunies. Tel est, grossièrement, l’objet de la demande de rapport visée par cet amendement.”
“Si nous voulons systématiser – j’allais dire industrialiser – l’offre de soins palliatifs, nous allons avoir besoin des bons tuyaux de financement, y compris pour avoir des offres adaptées aux différents territoires. Je n’ai pas totalement compris comment le gouvernement comptait faire – nous avons évoqué ce point cet après-midi, lorsque le ministre délégué chargé des relations avec le Parlement était au banc. Dans l’étude d’impact du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, présenté l’année dernière, il était question de créer un sous-objectif à l’objectif national de dépenses d’assurance maladie (Ondam). Il serait selon moi plus pertinent de préciser vos objectifs de dépense pour chaque sous-objectif existant, ainsi que les véhicules de financement – donc les moyens correspondants.”
“Madame la ministre, j’ai écouté attentivement votre avis sur mon amendement visant à regrouper tous les rapports afin de ne pas en multiplier les demandes – même si nous venons d’en présenter un plus spécifique sur les indicateurs territoriaux. Tout à l’heure, vous m’avez répondu que certaines mesures relevaient plutôt du domaine réglementaire que du domaine de la loi. Quoi qu’il en soit, lorsque l’on contacte les agences régionales de santé (ARS) pour connaître l’offre de soins palliatifs, elles répondent qu’elles sont dépourvues du tuyau de financement ; elles doivent alors se tourner vers les fonds d’intervention régionaux (FIR).”
“…pour donner un statut à la réserve, en circonscrire les missions et préciser ses prérogatives et ses conditions d’exercice, j’imagine que vous utiliserez la navette parlementaire pour le faire.”
“Je déduis de vos propos que s’il y a besoin d’un véhicule législatif…”
“J’entends bien, madame la ministre, mais en lisant le dossier de presse de la stratégie décennale, j’ai constaté qu’il manquait des précisions au sujet de la création de cette réserve.”
“Quand j’étais maire, j’ai été très marqué par le fait que 31 % des résidents de la maison de retraite de mon village n’avaient reçu aucune visite dans l’année.”
“Ces bénévoles donnent de leur temps – deux à quatre heures par semaine – et apportent aux patients une présence. La solitude face à la maladie, notamment celle des malades accueillis en unités de soins palliatifs ou en établissement de santé, peut engendrer une grande souffrance. La présence de bénévoles est très appréciée ; même les professionnels de santé se déclarent satisfaits de leur aide. J’avais d’abord déposé un amendement tendant à organiser une expérimentation, mais il a été déclaré irrecevable, parce qu’il créait une charge. Le présent amendement tend donc à demander un rapport, mais charge à vous, madame la ministre, d’approfondir l’idée, qui mérite à mon sens d’être creusée. Sa concrétisation permettrait de remédier à l’un des grands maux de notre société : la solitude.”
“L’intérêt d’un tel débat est de pouvoir émettre des idées et des suggestions. Plus de la moitié des Français qui auraient besoin de soins palliatifs n’y ont pas accès. Il y a bien la stratégie décennale, mais je pense qu’elle n’est pas suffisante, même si elle va dans le bon sens. Nous devrions peut-être envisager d’autres solutions. Cet amendement tend à demander au gouvernement de remettre au Parlement un rapport sur l’opportunité d’instituer une réserve opérationnelle de bénévoles en soins palliatifs, sur le modèle de la réserve opérationnelle nationale de sécurité civile. Dans le domaine des soins palliatifs, on trouve déjà des bénévoles – je ne suis pas l’inventeur de cette forme d’engagement. D’après les derniers rapports, on en recensait 6 000 en 2022.”
“Nous avons jusqu’à présent très peu parlé de ce statut, mais, vu qu’il s’agit d’une recommandation de la Cour des comptes, cette possibilité mériterait d’être étudiée, étant donné qu’elle n’est pas complètement reprise par la stratégie décennale.”
“Les patients à accompagner ne seront pas nécessairement en USP, dans des lits identifiés de soins palliatifs (Lisp) ou dans des maisons d’accompagnement, mais se trouveront donc à leur domicile. Le défi sera alors d’armer des équipes mobiles de soins palliatifs. On sait que la solitude est l’une des principales difficultés de la prise en charge. Ce que nous proposons, à travers cet amendement, c’est de constituer des équipes hybrides, réunissant des professionnels de santé et des bénévoles – bien entendu formés –, de manière à renforcer la relation de proximité. Nous proposons aussi, conformément à une recommandation formulée par la Cour des comptes il y a deux ans en vue de renforcer la prise en charge des patients chez eux, de créer un statut des centres de soins et d’accompagnement à domicile.”
“Nous arrivons à la fin de l’examen de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs : c’est l’occasion pour nous de défendre un certain nombre d’amendements qui sont en réalité des amendements d’appel. Si nous en sommes réduits à demander des rapports, c’est pour des questions de recevabilité – par exemple, certaines expérimentations que je proposais ont été déclarées irrecevables, parce qu’elles créaient des charges. Vous avez présenté la stratégie décennale : les unités de soins palliatifs (USP) seront déployées dans l’ensemble du territoire et devraient couvrir 1 % des besoins ; le déploiement des maisons d’accompagnement répondra quant à lui, à terme, à 3 % des besoins. Or, d’ici à 2046, 470 000 personnes auront besoin de soins palliatifs chaque année : il sera parfois nécessaire de les dispenser à domicile.”
“C’est l’autre Gernigon qui s’est exprimé, le rapporteur, et non le Gernigon d’Horizons.”
“Ce dernier sujet constitue aujourd’hui un impensé de notre société : il est bon que l’on puisse s’en préoccuper.”
“Si on mêle les notions de soins palliatifs et de deuil dans une même communication, on créerait un biais et ces personnes pourraient être susceptibles de refuser les soins palliatifs alors même que c’est plutôt dans leur intérêt. On le sait bien, la maladie est fluctuante : on n’en connaît pas l’issue, on ne sait pas comment le corps va réagir sur le plan thérapeutique, et cela peut toujours évoluer. L’aspect psychologique est très important : si on se trompe sur la communication, on peut aussi ne pas aider des personnes qui luttent contre la maladie. Ce serait une erreur. Je vous propose donc de procéder à deux campagnes nationales distinctes : l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement.”
“Depuis le début, nous disons que les soins palliatifs ne sont pas forcément synonymes de fin de vie – c’est l’objet de cette proposition de loi. Mêler dans une communication soins palliatifs et deuil constituerait une erreur majeure, surtout si nous demandons au gouvernement de s’en occuper. Ça ne veut pas dire qu’il ne faut pas communiquer sur les soins palliatifs, mais il faut bien comprendre que pour 60 % des personnes concernées, le passage par l’étape des soins palliatifs ne se conclut pas par un décès. Parfois, elles reviennent à domicile, ou rejoignent d’autres services ou d’autres établissements. Je pense donc qu’on créerait une confusion en liant le sujet des soins palliatifs et celui du deuil. Pensons aux personnes qui ne voudraient pas mourir, qui luttent contre la maladie et qui se verraient proposer des soins palliatifs.”
“Les manières de rechercher la volonté du patient iront bientôt encore plus loin que la communication alternative et améliorée. Je ne suis donc pas sûr qu’il faille s’arrêter là : nous trouverons peut-être d’autres manières de communiquer, plus adaptées, pour s’enquérir de la volonté du patient.”
“Moi aussi, je souhaite que l’on applique la loi et que le médecin recherche la volonté du patient quand celui-ci n’arrive plus, ou seulement partiellement, à l’exprimer. Le but de l’amendement n’est pas d’empêcher cela. Reconnaissons quand même que, dans la vraie vie, lorsqu’une personne majeure se trouve soudain dans l’impossibilité totale de s’exprimer, on ne peut pas se contenter de dire « une communication alternative et améliorée sera mise en place ». Parfois, ce n’est pas opérant. Il faut prendre en compte la diversité des situations, celles où cela sera pertinent et celles où cela ne le sera pas. Si nous adoptons cette mesure, nous reprochera-t-on ensuite qu’elle n’ait pas été appliquée alors qu’elle n’était ni adaptée ni pertinente ? De plus, les technologies évoluent – et tant mieux.”
“Quand une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, un vrai problème demeure, cependant je ne suis pas sûr que la rédaction actuelle constitue un dispositif opérant. Par prudence, je propose de supprimer l’article 17 et de profiter de la navette, puisque le parcours de cette proposition de loi sera long, pour préciser le dispositif en employant les bons termes, afin de ne pas créer de situations conflictuelles lorsque ce n’est pas du tout ce que nous cherchons.”
“Peut-être n’ai-je pas besoin de le défendre car Charles Sitzenstuhl, mon voisin alsacien – je suis lorrain – l’a presque fait. (Sourires.) Il me semble que l’intention présidant à la rédaction de cet article était bonne mais, après réflexion, devant le texte issu de la commission, je considère que les termes utilisés sont trop flous. Il me semble même que cet article peut être une source de contentieux et complexifier la situation. Les questions de consentement, de soin, de vie, de mort, nécessitent une extrême précision dans le choix des termes et dans les propositions élaborées afin de garantir un caractère éthique aux dispositions législatives adoptées.”
“Je reconnais que l’amendement sous sa forme actuelle peut être source de confusion, je le retire donc. Je vous invite toutefois à prendre en considération, au cours de la navette, le témoignage des professionnels de santé, ce que l’article ne prévoit pas pour l’instant. J’espère que vous entendrez cette demande. Dans ces conditions, je me joindrai à mes collègues communistes et voterai contre l’article.”
“Il tend à intégrer à l’article L. 1111-12 du code de la santé publique la notion de dossier médical partagé.”
“Cela arrive ; d’ailleurs, un des grands enjeux de la fin de vie, notamment en Ehpad, consiste à réussir la transmission d’informations entre médecins pour suivre au mieux l’évolution de la volonté du patient à travers le temps. Tel est le sens de mes amendements ; toutefois, je comprends qu’il ne serait pas pertinent de les adopter en l’état, je les retire donc.”
“Je n’ai pas voulu supprimer l’article car je voulais que nous ayons le débat (Sourires sur les bancs du groupe GDR) , et surtout, au lieu de supprimer la mention des proches, je souhaitais ajouter celle des professionnels de santé consultés par le patient dans le passé. En effet, une personne peut se retrouver hors d’état d’exprimer sa volonté, alors qu’il en a fait part à des praticiens quelque temps auparavant, en l’absence de ses proches. De plus, la volonté du patient a pu changer avec le temps, au gré des consultations successives. Puisque le médecin s’oblige à s’enquérir de la volonté exprimée par le patient, pourquoi n’interrogerait-il pas d’autres professionnels de santé s’ils sont les derniers à avoir pu la recueillir ?”
“On va trop vite et, parfois, on fait des bêtises ! Quant à l’amendement n o 112, c’est un amendement de repli.”
“C’est vrai, mais je ne suis pas le seul ! Précédemment, j’ai eu moi-même l’impression que vous étiez d’accord avec un de mes amendements qui visait à corriger une lacune, et vous avez voté contre.”
“Nous proposons de ne rien supprimer à la rédaction de l’article L. 1111-12 du code de la santé publique, mais de le compléter afin d’inclure les témoignages d’autres praticiens que le patient aurait pu consulter par le passé. En effet, il semble difficile d’établir une hiérarchie entre les témoignages des membres de la famille du patient qui n’aurait pas rédigé de directives anticipées. Comment arbitrer entre ceux « de l’époux, du partenaire auquel la personne est liée par un pacte civil de solidarité ou du concubin ou, à défaut, du ou des enfants majeurs ou, à défaut, du ou des parents ou, à défaut, du ou des frères ou de la ou des sœurs majeurs » ? De plus, la suppression du témoignage des proches est problématique, dans la mesure où des aidants très proches accompagnent parfois le patient au quotidien.”
“Cet amendement, fidèle à l’esprit de la proposition de loi et à son article 11 ter que nous avons examiné précédemment, vise à généraliser l’information sur les directives anticipées et leur actualisation lors de toute entrée en établissement ou service social ou médico-social. En effet, il convient de ne pas concentrer toute notre attention sur les Ehpad. Vous avez d’ailleurs vous-même évoqué le cas de personnes qui, sans être âgées, intègrent un établissement. C’est pourquoi je propose de compléter le code de l’action sociale et des familles en ce sens.”
“En outre, comme il s’agit désormais d’une proposition de loi, nous jonglons avec les codes sans étude d’impact ni avis du Conseil d’État préalables, ce qui mériterait sans doute que l’on profite de la navette pour demander une expertise juridique sur certains points particuliers. Quoi qu’il en soit, afin de protéger les droits d’une personne sous tutelle, je vous propose que le juge des tutelles vérifie l’aptitude ou l’inaptitude du titulaire d’un espace numérique à exprimer sa volonté. J’appelle en effet de nouveau votre attention sur le fait qu’on dépasse largement la question de la fin de vie et que nous modifions les modalités d’utilisation de l’espace numérique de santé, quelle que soit la situation.”
“L’article 15 modifie le code de la santé publique. Les premiers alinéas portaient sur les directives anticipées, auxquelles nous avons annexé le plan personnalisé d’accompagnement ; il s’agit à présent de modifier les dispositions du code relatives à l’espace numérique de santé. Or l’usage de cet espace numérique n’est évidemment pas limité à la question des soins palliatifs. Les modifications apportées auront donc une incidence générale. Cela vaut, de la même façon, pour les personnes qui font l’objet d’une mesure de protection, bien plus largement que pour la seule fin de vie et les soins palliatifs, ce qui m’amène à partager certaines inquiétudes exprimées. Il me semble que la rédaction que nous avions retenue il y a un an était différente.”
“Il peut également exister des personnes qui n’auront pas de plan personnalisé – plan dont s’occupe le référent mentionné à l’article 14 – et n’en auront jamais besoin ; mais il pourrait être utile qu’elles trouvent dans un établissement de santé un référent pour les directives anticipées. Je me permets donc de vous préciser que la mission du référent que mon amendement tend à créer ne se confond pas avec celle des deux autres référents que nous avons évoqués.”
“Vous savez bien que, dans les processus d’évaluation – notamment d’évaluation externe –, on vérifie qu’il existe, au sein des établissements et des services, des personnes chargées de suivre la mise en œuvre des bonnes pratiques. Le référent mentionné à l’article 1 er s’occupera des soins palliatifs ; or les directives anticipées n’ont pas nécessairement trait aux soins palliatifs. Nous sommes en train de modifier le code de la santé publique sur la question des directives anticipées, soins palliatifs ou pas – et certaines personnes n’auront jamais besoin de soins palliatifs.”
“Il vise à ce que soit clairement nommé et identifié, dans chaque équipe d’un établissement public de santé, un référent directives anticipées. Cela permettra d’en faire mieux connaître l’existence. L’alinéa 13 de l’article 1 er tend à créer un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs tandis que l’alinéa 6 de l’article 14 tend à créer un référent chargé d’assurer le suivi et l’actualisation régulière du plan personnalisé d’accompagnement, mais il n’existe à ce jour, dans ces établissements, aucune fonction équivalente à celle que je vous propose de créer par le présent amendement.”
“Dans le même esprit que mon amendement précédent le faisait à propos d’une phrase de l’alinéa 13, il tend à supprimer la dernière phrase de l’alinéa 15, doublement inutile.”
“Autant je n’étais pas favorable à la suppression des alinéas 12 à 15 dans leur ensemble, parce que je pense que nous devons être attentifs à la spécificité de la situation des personnes faisant l’objet d’une mesure de protection, autant je pense que certaines phrases devraient être supprimées, notamment la deuxième phrase de l’alinéa 13. Elle est en effet inutile à deux titres : d’abord parce qu’il est évident que toute personne peut demander de l’aide pour rédiger ses directives anticipées, ensuite parce que, si l’on n’a pas jugé que cette personne souffrait d’une altération de ses facultés, elle n’a a priori pas besoin d’être accompagnée dans cette démarche.”
“Il veut faire une motion de renvoi en commission ! (Sourires.)”
“Qui, de plus, vérifiera la gravité de cette altération des facultés et s’assurera que la personne est capable de prendre une libre décision ? On tourne autour du rond ! (Sourires.)”
“Si nous nous retrouvons à modifier cet article relatif aux directives anticipées, c’est parce que nous avons prévu la possibilité d’un plan personnalisé à l’annonce d’une maladie grave, plan qui pourrait être annexé aux directives anticipées – et cela a des conséquences, notamment pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne. Or la conjugaison de cette condition de personne sous mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, d’une part, et de l’altération des facultés cognitives de cette même personne, d’autre part, rend à mon sens inutile la précision que cette altération doit être grave : même sans cela, la situation est problématique.”
“C’est pourquoi je vous propose de supprimer le mot « grave » dans la première phrase de l’alinéa 13.”
“Il n’a rien de rédactionnel, cher collègue Philippe Juvin. Monsieur le rapporteur, vous aviez souligné en commission qu’une altération des facultés cognitives devait faire obstacle à la possibilité de rédiger des directives anticipées sans l’autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille. Or soit on souffre d’une altération de ses facultés cognitives, soit on n’en souffre pas. Dès lors, je crois qu’il faut considérer, qui plus est dans le cas d’une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, que toute altération des facultés cognitives fait obstacle à la rédaction de directives anticipées sans l’autorisation préalable du juge des tutelles ou du conseil de famille.”
“Cela est d’autant plus important qu’en matière de directives anticipées, le souhait des individus peut varier : l’attente exprimée lorsqu’on est en bonne santé n’est pas la même que celle qu’on exprime quand on est malade ; la volonté peut aussi évoluer avec les différentes thérapeutiques, notamment au moment où les soins palliatifs sont dispensés.”
“Il tend à compléter l’alinéa 2 de l’article L. 1111-11 par la phrase suivante : « Si plusieurs directives anticipées existent, la plus récente prévaut, quel que soit son format. » Les assurés peuvent renseigner des directives anticipées dans leur espace numérique de santé (ENS) – 30 % l’ont fait –, mais aussi ailleurs, de la même manière qu’un même assuré peut consulter différents professionnels. L’amendement vise donc à hiérarchiser ces différentes versions et à faire prévaloir la plus récente.”
“On ne peut pas sous-amender son propre amendement.”
“Ministre de la communication et des dépenses publicitaires.”
“Il s’agit du rapporteur ! Je suis pour le respect des fonctions, c’est mon côté républicain.”
“Nous avons modifié l’article 1 er qui définit les soins palliatifs. À l’article 14, qui prévoit de créer un plan d’accompagnement personnalisé – j’aurais préféré une planification anticipée des soins futurs mais cette proposition a été rejetée –, vous précisez bien, noir sur blanc, que ce dispositif concerne uniquement le patient. L’entourage n’est jamais mentionné.”
“L’alinéa 4 précise : « Le plan personnalisé d’accompagnement est consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient. » Or le patient peut éprouver une certaine inquiétude s’il ne sait pas ce qui est prévu après son décès pour accompagner son entourage. C’est pourquoi, je propose, par cet amendement, d’inclure la prise en charge de l’entourage du malade dans l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement prévu par l’article 14, afin de tranquilliser, d’apaiser la personne malade s’agissant de l’accompagnement dont ses proches bénéficieront également, y compris après son décès. Ce sont des retours du terrain qui m’ont conduit à déposer cet amendement. J’espère donc, madame la rapporteure, que vous émettrez un avis favorable.”
“Voilà pourquoi il me semblerait judicieux que vous retiriez le vôtre au profit du n o 105. À défaut, nous ne voterions pas le vôtre ! (Sourires.)”
“Madame la rapporteure, vous auriez pu sous-amender mon amendement puisque vous en acceptez l’esprit. Dans votre amendement, vous conservez le mot : « sont », dans la seconde phrase, alors que, dans le mien, je propose de le remplacer par les mots : « peuvent être », formulation qui est en quelque sorte la traduction de la notion de consentement évoquée dans la première phrase. Cet amendement présente donc une grande cohérence.”
“Cet amendement vise à mieux respecter et mieux garantir la liberté individuelle de décider pour soi-même. Il prévoit en effet que le patient puisse préciser s’il souhaite, ou non, que sa famille et/ou la personne de confiance participent à l’élaboration du plan créé par l’article 14. J’aurais d’ailleurs préféré utiliser la notion de « planification anticipée des soins futurs », qui avait été suggérée, lors de l’examen du projet de loi l’an dernier, par notre ancien collègue Pierre Dharréville et qui me semble plus adaptée.”